SYNDROME D'ASPERGER

Forum destiné aux personnes asperger ainsi qu'aux parents et proches d'enfants, d'ados et d'adultes présentant le syndrome d'Asperger
 
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 Bonsoir à tous et toutes

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patrice



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MessageSujet: Bonsoir à tous et toutes   Jeu 22 Jan 2009, 20:27

Bonsoir tout le monde,
J'ai découvert votre site hier soir, et j'ai lu pas mal de choses, je vous ecrit donc aujourd'hui.
Voila, je suis papa d'un jeune garçon de 12 ans, je suis séparé de la maman depuis plus d'un an mais je me tracasse depuis longtemps pour notre enfant.
Je cours pour lui depuis plus de cinq ans suite à des décrochages scolaires qu'il a eu des le début de ses primaires. Vers six ans il a subi une crise de convulsion fort importante qui l'avait amené aux urgences. Electroencéphalogramme et orl pour savoir ce qui s'était passé, sans avoir eu de réponses probantes. Par la suite, les problèmes se sont accumulés, retards scolaires, rejet des autres, isolement, crises etc...
Il s'est automutilé le visage durant une longue période, ne s'aime pas, il a été suivi par de la psychomoticité, pédiatre, puis maintenant depuis plus de deux ans par un centre de guidance avec une pédopsychiatre et deux psychologues.
Après la séparation d'avec la mère, il s'en est pris beaucoup à sa mèr, au point même d'avoir fugué pour être repris par la police sur l'autoroute!!
Je n'en ai pas la garde car mon emploi m'en empêche (horaires irréguliers incluant les week-ends).
il a été en octobre et novembre 08 pris en charge par la centre Domino de Bruxelles. Etant de liège, cela a été une course. Si ce n'est l'accalmie d'avec sa mère, je n'ai rien trouvé de très transcendant.
Il a été répertorié par les psy et la pédopsychiatre de psychose infantile et de type schizophrénie, mais je n'ai jamais adhéré à ce postulat facile qui ne renseigne rien!! Il est sous risperdal et à même eu de l'Aldol, arreté.
Je fais des recherches, et je suis tombé sur le domaine du syndrome d'Asperger. La j'ai été frappé par un tas de signes concordants, mais j'ai l'impression de déranger ce petit monde lorsque je soulève ce point, celles ci me disant que de toute façon cela fait partie du monde de ce type de problème.
J'ai une grande complicité avec mon enfant, et il me le rend bien. "je t'aime papa, tu me manques papa, etc..."
Sa mère n'a pas l'air de vouloir trop s'intéresser à tout cela car elle recherche avant tout d'avoir la paix de son côté.
Quant à ma famille, on l'aime mais quand il est loin...
Christophe est un enfant très sensible mais il vit dans son monde, s'imagine un monde meilleur qu'il ne le vit (je le comprends des fois...), à des troubles du dévelloppement, mais à une profonde intelligence, il vous sort des fois des remarques qui vous cloue le bec!
Il est classé de type 3, est actuellement dans une ecole spéciale et a de grandes chance de rentrer à la ferme du soleil de Soumagne.
J'ai rendez-vous avec eux justement demain.
J'aimerai savoir si un IRM bien précis peut permettre de prouver s'il est atteint d'asperger, car je me pose toujours la même question : qu'a t-il exactement ??
Je cours pour lui depuis longtemps même si je n'en ai pas la garde, je suis sa seule planche de salut véritable.
Mais la j'avoue que j'ai un signe de faiblesse, me sent seul et sans une personne de confiance pour m'épauler.
Une fois que vous êtes en dehors d'une certaine "norme", vous êtes rejeté lâchement par une société égoïste qui ne pense qu'à sa propre trogne!
Si cela est possible et est toujours d'actualité, j'aimerai pouvoir faire connaissance avec des parents vivant un cas similaire.

Je pourrais écrire tant de choses, mais j'espere avant de continuer d'avoir de vos nouvelles.
Merci à tous et toutes de vos nouvelles
Patrice
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irene



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Ven 23 Jan 2009, 09:17

Il y a un centre de diagnostic de l'autisme à Liège CRAL au Brull.
Cela vaudrait la peine de le faire voir là-bas.

Le problème c'est qu'il n'y a aucun moyen médical de repérer l'autisme car c'est un syndrome c'est à dire un ensemble de symptômes que l'on va observer puis répertorier et de là conclure si l'enfant est ou non porteur du syndrome. Il y a des cas très clairs puis d'autres qui sont à la limite ou qui présentent suffisamment de symptômes pour être pris en charge comme faisant partie de la "famille de l'autisme". Les spécialistes ne sont même pas toujours d'accord entre eux... et évidemment il y a aussi tous les charlatans qui profitent de la souffrance pour vendre du vent à des parents désemparés.

Quel que soit le problème je partage votre souffrance à tous les trois. C'est bien difficile de faire accepter son enfant différent.
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agnes



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Jeu 29 Jan 2009, 08:18

Bonjour patrice,

Comme je viens de l'écrire dans une rubrique (réponse à Pamela), nous changeons un peu notre formule mais il y aura un café en Fevrier ou Mars au plus tard. On vous tient au courant.
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patrice



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Sam 31 Jan 2009, 09:04

Bonjour,
Merci Irène et Agnès de m'avoir répondu.
En effet, je vais aller faire un tour cette semaine aupres du centre de Liège et recueillir des informations sur leur possibilité.
J'ai revu deux membres de la ferme du soleil cette semaine car mon gamin est admissible soit en juin soit en septembre de cette année.
Je leur ai fait part de la possibilité de l'atteinte du syndrome d'Asperger, avec exemples à l'appui, sans pouvoir mille fois hélas, apporter de preuves tangibles.
J'ai fait par aussi de mon intention d'aller m'informer aupres du centre pour voir si des examens pourraient se faire.
Une des psy présente à la ferme m'a dit qu'il ne serait peut-être pas judicieux de s'égarer un peu partout...
C'est mon fils et j'estime que j'ai entièrement le droit de faire ce que je jugerai utile de faire!!
Je vois que lorsque l'on donne un coup de pied à des concepts préétabli et donc forcément une remise en question de tout, cela gêne.
Moi ce qui me gêne et révolte, c'est le terme facile de "psychose infantile", vu que, comme j'ai l'air de comprendre, la nature d'un mal de ce type ne porte que ce nom si l'enfant est plus jeune que 16 ans.
Je trouve que l'égarement se trouve la et pas ailleurs.
Mais mon Dieu, qu'est ce qu'il faut se battre pour être entendu, et encore, je persiste à dire que ces personnes, tout psychologue, pédopsy ou autre, ne peuvent pas comprendre de quoi il s'agit réellement, car leurs enfants sont simplement axé sur la "norme" définie par la société qui soit dit en passant, est lâche et hypocrite de nos jours.
Mais je me tiens vraiment ouvert pour tout contact, car pour l'instant, je dois le reconnaître, ce n'est pas légion.
Avoir un enfant ""différent"" vous fait rendre compte de bien des choses...
Merci à vous
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·louis·



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Sam 31 Jan 2009, 10:43

Hum, je suis moi aussi papa séparé, encore que ça n'a rien à voir avec le problème, j'espère.

Ce que je me dis par rapport à ton intervention, Patrice, mais aussi par rapport à celles d'Irène et Agnes, c'est qu'un diagnostic prend du temps et c'est peut-être ce que voulait faire comprendre cette psy de la ferme du soleil.

Avoir un enfant, ce ne sont pas seulement des droits (d'aller consulter où on veut), mais aussi des devoirs (de laisser vivre son enfant sans l'obliger à aller consulter un peu partout).

Je veux dire que par exemple mon fils est pressenti pour entrer dans l'enseignement officiel à environ 3 heures de chez lui. J'estime avoir le droit de l'y mettre, mais j'estime avoir le devoir de préférer une école non-reconnue plus proche.

Imagine-toi : 6 heures aller-retour pour aller à l'école !?
C'est bien-sûr inacceptable, un enfant a besoin de jouer.
Ou alors, un hébergement en interne ?
Mais un enfant a besoin d'affection familiale, de voir ses parents, de recevoir une caresse, un baiser.
En supposant que cette école reconnue soit d'une qualité supérieure par rapport à la non-reconnue, ce n'est donc pas le seul facteur à prendre en compte.

Nos enfants n'auront sans doute jamais une vie d'adulte normale, ne les forçons pas à avoir une vie d'enfant totalement anormale.

Tu sais, il y a quelques années j'assistais à un congrès à l'initiative du parlement européen et du commissaire européen Špidla. Une mère était venue témoigner. Et une de ses idées m'a définitivement marqué : son fils autiste n'avait jamais été coupable de rien, malgré ses troubles du comportement, ce n'était qu'un enfant malade, or il a passé son enfance enfermé, emprisonné, isolé.

Il est clair que ça ne pouvait aider en rien à le guérir. Dès lors je me suis fait une priorité d'au moins assurer le bien-être de mon fils, dans la mesure de mes possibilités. Ça m'a d'ailleurs permis pour commencer de faire la paix avec sa mère et de tenter d'aller enfin à l'essentiel : aimer notre enfant tel qu'il est sans le torturer pour qu'il soit tel qu'on aimerait.

Manifestement, tu es dévoué à ton enfant et nul doute que tu arriveras à trouver ce qui lui convient le mieux puisque tu le connais le mieux, tu l'aimes le mieux (édité : ainsi que sa mère sans doute), en écoutant un maximum d'avis pour son bien.


Dernière édition par ·louis· le Sam 31 Jan 2009, 12:10, édité 1 fois
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valerie



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Sam 31 Jan 2009, 11:02

tout à fait d'accord!
notre priorité est de faire en sorte que nos enfants soient bien!
mon problème en ce moment : mon fils est très intelligent scolarité très brillante il est en premiere secondaire ( hier en réunion de parents sa prof de français m' a dit qu'il était le premier des 200elèves de première en français!), mais son problème à lui c'est les autres!!!!!!!!!!

les autres l'ennuient , il ne supporte pas être bousculé,....et comme vous vous en doutez les ados on bien compris ses difficultés et une petite partie passe son temps a l'ennuyer !

donc moi , je me sens impuissante face aux problèmes qu'il rencontre.
Il est super bien entouré, il a la chance d'avoir certains profs mieux que super pour lui!
mais face aux autres on est impuissant, et en ce moment je suis un peu révoltée

il est très intelligent, il aime apprendre, il n'embête personne , la seule chose qu'il demande c'est ....la paix!
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patrice



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Dim 01 Fév 2009, 12:23

Merci de m'avoir lu !
Cher Louis, je comprends ce que tu tentes de m'expliquer, je me doute bien que la difficulté est grande pour tenter d'établir un vrai diagnostic.
Je sais qu'il faut du temps pour essayer de trouver qqch de valable, mais la cela fait plus de 5 ans que je cours pour n'etre pas des plus avancé si ce n'est psychose infantile, qui en réalité, est un fourre tout. 5 ans cela fait long... Donc je ne dis pas que je suis impatient, mais quand je m'entends souvent, très souvent dire "je ne sais pas" à pas mal de questions, cela ne nous avance guère et remet en question les possibilités d'établir des bases pour l'avenir.
Je prends mon fils des que je le peux, mais il est à 50 km de chez moi, et je continuais de faire les trajets pour ses séances. Aujourd'hui il semble qu'il se soit calmé avec sa mère, car cela allait loin...
Quant à toi, 6 heures de trajet pour tes enfants, c'est évidemment impensable, voire surnaturel que de te laisser cette voie ouverte!!
Dire qu'on est en 2008, on croit rever!
Quant à toi Valérie, que ton fils veuille le calme et être tranquille, quoi de plus légitime. Mon fils a le même problème, il s'isole, n'accepte que peu le contact avec le monde extérieur et se fait donc plus facilement ennuyer vu que cela amuse les autres.
Mais lui il a peur de se montrer, il ne se plait pas, remonte le col de sa chemise, pense que les gens vont se moquer de lui, n'ose pas faire qqche de peur d'être mal vu. Le jour ou cela s'améliorera, un grand pas sera fait.
Il ne ment pas. Qu'il fasse qqch de bien ou de mal, il le dira.
Moi j'ai dur surtout par le manque de soutien, surtout familial. Il a aujourd'hui 12 ans et ses grands-parents n'ont jamais voulu passer une journée avec lui, n'a jamais passé une nuit la-bas. Bref, ils ne se sentent pas grands-parents. Ils sont centrés davantage sur ma soeur, mais qui elle n'aime absolument pas les enfants. Donc je ne m'impose pas la bas, à quoi bon. On lui offre un beau vélo pour son anniversaire ou de l'argent pour Noël, deux fois l'année donc. A part sa mère qui en a la garde, le reste s'en fout.
Je suis révolté d'une telle attitude. Quant au monde dit "médical", ils sont la ok, mais quand vous donnez vos propres idées pour tenter d'avancer, j'ai malgré tout ce sentiment de déranger.
Bref, le monde dans lequel on vit n'est pas fait pour celles et ceux qui ont une souffrance dans leur vie. Regardez les gens qui doivent se farcir un fauteuil roulant et qui doivent attendre la plupart du temps qqpart car des commerces, des centres de loisirs, bref, la vie, n'est que peu accessible! Ou des gens bien portants n'hésitant pas à piquer les places de parking conçues pour se taper une place bien située. Quelle honte!
Oui je suis un peu révolté, à l'heure ou tout le monde n'a qu'un seul mot concret en bouche : le fric et le paraître.
Excusez moi si je m'égare un peu, mais ras le bol d'une société basée sur l'égoïsme!!
Merci de m'avoir lu et à bientôt
Patrice
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agnes



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Dim 01 Fév 2009, 13:58

Bonjour,

Pour répondre au message de Valérie, je comprends la difficulté de ta situation (et de celle de ton fils) car mon fils qui était en première secondaire l'année dernière a eu les mêmes problèmes: bonne scolarité, profs super qui le soutenaient mais difficultés avec les autres élèves.

Cette année, c'est totalement différent et il se trouve plutôt bien dans son école car, d'une part, lui s'est habitué à cette école, au rythme etc. Et les autres élèves se sont habitués à lui. En bref, il s'est fait sa place et il est franchement épanoui.

Ceci étant, l'année dernière a été vraiment difficile. Certains élèves n'arrêtaient pas de le chahuter (petits coups, jets d'objets etc..). Nous lui avons conseillé de marquer son territoire, en se mettant en colère si besoin est mais il nous semblait surtout important qu'il ne devienne pas le souffre-douleur des autres. Il sait vraiment bien se défendre à présent, au dire des professeurs et c'est primordial.

Concernant ton fils, les autres élèves sont-ils au courant de ses problèmes? Je pense que ce n'est pas forcément facile à dire mais cela peut-être utile car, lorsque les choses sont nommées, elles deviennent plus acceptables pour les autres. Nous avons hésité à la rentrée en première secondaire: fallait-il parler aux autres élèves de son syndrome d'Asperger? Notre fils ne le souhaitait pas, nous avons donc respecté sa décision. Mais finalement, en concertation avec son professeur principal, il a accepté d'en parler et je pense que cela a été positif.
Cependant, il est sûr qu'un cas n'est pas l'autre et qu'il faut réfléchir au problème en fonction de chaque situation.

Un livre a aidé mon fils à ne pas se sentir trop seul avec ses problèmes. C'est le récit d'un jeune asperger anglais, qui raconte ses difficultés à l'école notamment. Il s'adresse directement à ses pairs avec un côté complice et c'est plein d'humour. Voici les références, cela pourrait peut-être aider ton fils: "Excentriques, Phénomènes & syndrome d'Asperger" de Luke Jackson , éditions AFD, 2007.
C'est vraiment très bien, pour les parents aussi!

En tout cas, il ne faut pas perdre courage car la première année est la plus dure mais les choses peuvent vraiment s'arranger ensuite.
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valerie



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Dim 01 Fév 2009, 20:22

merci agnes pour ton témoignage!

les élèves de sa classe sont bien au courant des problèmes de Baptiste , ils savent qu'il a le syndrome d'asperger.
Apres réflexion, baptiste a accepté que la psy du susa ,informe sa classe.
Il croyait qu' à près cela ils le laisseraient en paix . L'information a été donnée la première semaine de septembre!

j'espère que comme pour ton fils , l'année prochaine sera mieux!
franchement par moment j'ai une envie folle d'aller les voir et de leur dire leurs 4 vérités!j'ai de la haine face à de tels comportement , car franchement baptiste est super facile, il est studieux, ne dérange pas les autres ....bref et eux les cons ne comprennent pas qu'ils doivent lui foutre la paix!



Patrice , je comprends ta détresse et suis peinée pour toi du rejet de ton fils par ses grands parents entre autre.
Baptiste est super nien entouré par toute la famille ( parents , grands parents, oncle , tante , parrain , marraine....) quelle chance il a !

allez courage et si besoin de parler il ne faut pas hésiter!
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·louis·



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Lun 02 Fév 2009, 11:16

Il est un fait que si les parents sont responsables de leurs jeunes enfants, une participation de la famille plus étendue à des réunions d'information, voire à la thérapie familiale pourrait être souhaitable.
Ma mère a fait la démarche d'aller voir le psy de mon fils pour au minimum savoir quel comportement adopter.
Pour ça, il faut bien sûr parler à l'entourage, ne pas avoir de gêne à parler.
Mais si l'entourage refuse le dialogue, que faire de plus ? Être patient, sans doute, sans garantie. Car on peut retourner la situation : il faut aussi accepter la différence de l'autre, dit "normal". Bah ouais, on est tous l'alien d'un autre.
La solution passe peut-être par démontrer ça et le faire accepter à chacun. Et ça, ce n'est pas en s'isolant (ah, moi-même, j'ai facile à dire, pas à le faire) qu'on y arrive. Il faut aller vers l'autre même s'il nous casse les pieds. Avant de ne plus qu'échanger des beignes.
C'est l'éternelle histoire de la vie en société. Et finalement, ce à quoi on devrait arriver, c'est à s'accepter les uns les autres, à reconnaître l'intérêt de chacun et sa personnalité.
J'avoue, c'est dur. Twisted Evil
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patrice



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Mer 04 Fév 2009, 13:46

Bonjour à tous et toutes,
Voila, j'ai rendez-vous avec le CRAL de Liège le 22 avril pour un premier contact.
Je mise beaucoup dessus, je verrai bien ce qu'il en sera retiré. On m'a posé qques questions sur mon gamin et ils ont convenu de ce rendez-vous. Il m'a été expliqué la procédure de fonctionnement au cas ou suite serait donnée.
Je vous remercie de votre attention, car à part vous, je n'ai pas grand monde au niveau soutien.
Louis, tu me dis que malgré tout, c'et à nous de faire le pas pour se faire entendre et/ou accepter par la famille. Je suis d'accord avec toi dans une certaine mesure, mais quand on te dit "on voit bien que ton fils à un problème", chose que je sais pertinemment, je n'ai pas besoin d'entendre cela systématiquement, je ne vois pas en quoi je trouve un soutien la dedans si aucune suite n'est apportée.
Et puis un soutien doit venir du coeur, si c'est le faire pour le principe, autant ne rien faire du tout. Ici, en l'occurence, c'est le rien du tout qui l'emporte. Je n'ai même pas de coup de fil pour savoir comment il va, bref, on s'en fout comme de l'an 40.
Je ne vais pas aller l'imposer, je lui épargnerai donc cette ambiance faussée et malsaine!
Quand je vois des grands-parents qui se coupent en 4 pour leur petits enfants, qui pleurent même pour les avoir pres d'eux de temps en temps, cela me pèse lourd!
Mais c'est vrai qu'aujourd'hui, la plupart du temps, quand tu es "différent", à savoir malade, vivre avec un handicap physique ou mental, tu n'intéresses pas grand monde. Je ne suis pas ftaliste, mais réaliste.
L'artifice et le paraître sont les grands acteurs de cette vie. On m'a dit que je n'étais pas assez matérialiste et trop sentiment. Après réflexion, je préfère être comme je suis que d'aller à l'encontre des mes principes.
Bref, la situation de ce côté me semble immuable, je ne vois pas trop en quoi cela changerait.
Maintenant on verra bien ce qui se passera après ce contact.
J'espere un jour pouvoir participer à une réunion que vous avez deja eu, cela sera je pense bien plus enrichissant que tout ce que j'ai pu entreprendre jusque maintenant!
A bientôt
Patrice
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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Jeu 05 Fév 2009, 08:22

Ce que je veux dire, c'est que quand on te sort : « Ton enfant a un problème », la réponse évidente est : « Et tu as un problème vis-à-vis de mon enfant. »
Ainsi, les deux parties ont un problème, mais qu'est-ce qu'elles font pour résoudre ce problème, ou au moins l'atténuer ?
Le fuir ? L'éviter ? C'est sans doute ça le problème commun et rien d'autre.

Hé, je suis dans la même situation, ou presque : ma mère ne peut pas assumer facilement, mais elle ne rejette pas mon fils.
Toujours est-il que je vis seul et que l'isolement dans lequel la maladie enferme mon fils, j'en souffrais avant lui.

Je me demande si tes parents te considèrent, toi, comme problématique ? Pour moi, ça a toujours été le cas. Enfin non, un jour quelqu'un a décidé que j'étais problématique. Avant ça, on me foutait la paix et je le rendais bien.

J'avoue que je ne sais pas du tout comment renverser la tendance. Ça fait 40 ans que je suis en marge. 80% de ma vie. Alors, mes bons conseils, hein… geek
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patrice



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MessageSujet: De retour   Ven 26 Juin 2009, 15:29

Bonjour à tous,
J'ai été longuement absent depuis février, beaucoup de choses se sont déroulées depuis. D'abord j'ai dû me faire opérer, et la convalescence a été assez difficile.
Ensuite, je reviens sur le problème de mon fils, qui a eu ses 13 ans récemment.
J'ai attendu mon stage d'attente et enfin pu aller au CRAL de Liège, ou différentes séances se sont poursuivies.

Pour rappel : cela fait plus de 6 ans que mon fils présente des troubles importants.
Au départ, cela a été de l'automutilation assez grave (notamment visage).
Un décrochage scolaire lourd ce qui l'a conduit à aller dans une ecole spéciale, ou il terminait ici son année.
Il est asocial, n'aime pas se montrer du tout et à peur que l'on se moque de lui.
J'avais pensé au syndrome d'Asperger sur certains faits, mais les choses s'aggravent.
Il est en conflit très ouvert avec sa maman qui en a la garde. Il la considère "contaminée", et n'ayant pas de filtres ou de curseurs, il disjoncte à la seconde et commence à tout casser!
Ce début de semaine vient de voir le non retour. La police a du intervenir avec le procureur! Il etait dans un délire profond et en serait venu à une violence acharnée.
Il a été emmené dans un hôpital avant d'etre transféré d'urgence à Bertrix, qui est à l'autre bout de chez nous, en ambulance...
Il va être colloqué 40 jours. Il a aussi précédemment été accepté par la ferme du soleil ou il doit entrer à la mi-août.
Période d'observation de 10 jours avec venue a ce moment du juge de la jeunesse; premier bilan au 25e jour et colloque total de 40 jours; éventuellement prolongée jusqu'a son entrée à la ferme du soleil.
Il ne peut plus etre avec sa mère, car il représente un danger pour lui mais aussi sa mère, voire pour autrui!
Au dela du syndrome il se pourrait qu'il soit dans un type dur de schizophrénie, reste à savoir de quel type...
Famille inexistante et éloignement sont quotidiens.
Je ne vous cache pas ma profonde désolation, détresse et impuissance.
Je pense que l'on a tout tenté, je souhaite enfin que l'on trouve réellement ce qu'il a, car la, je l'avoue, je ne sais plus trop quoi pouvoir faire.
Merci de m'avoir lu.
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sandral



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MessageSujet: bonsoir   Ven 26 Juin 2009, 20:55

Bonsoir Patrice,
C'est avec beaucoup de tristesse que je lis ton message. Je peux ressentir dans ton message tout le désarroi et ta solitude face à ce que tu peux vivre. J'espère que tu vas pouvoir trouver du soutien et que Christophe aura une bonne prise en charge. Ton histoire rappelle celles du fils de Nath et du fils de Louis, et c'est vrai que dans ces moments , c'est un vrai cataclysme.
Je n'ai pas vécu cela avec mon fils (15 ans) et bien que les mots me manquent, je te souhaite beaucoup de courage.
N'hésite pas à nous écrire, même en privé, car parler soulage un peu.

Sandral
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patrice



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Sam 27 Juin 2009, 16:14

Merci Sandral,
Oui c'est actuellement extrêmement dur!
Il est pour le moment en chambre d'isolement, je sais qu'on lui administre 5 cachets espacés toutes les 4 h, et qu'il a pourtant mis un temps long pour se calmer!!
Ceci dit, des questions se posent deja la-bas...
Comment se fait-il que le centre de quidance qui le suit depuis 3 ans n'a rien trouvé de mieux que de lui donner uniquement du risperdal ?
Dans son cas, cela ne sert à pas grand chose.
Premier constat fait par le neuropédiatre du CRAL lorsque je suis venu avec tout le dossier : "mais, dans ce dossier, je ne vois aucun diagnostic probant, rien!!"
Le discours du centre de guidance : "votre fils est en souffrance, vous devez le soutenir".
Mais je prends note de tout, tout ce qui est effectué depuis pres de 7 ans.
Quand l'heure des questions vont arriver avec la loi, je ne manquerai pas de signaler tout cela. On était pas loin d'un drame, et je n'exagère guère!
Il est grand temps que tout cela bouge, et que l'on mette enfin un point final à un vrai diagnostic, et non une phrase du dossier qui affirme : "Les parents ne se remettent pas en question". Cette phrase, je ne la digère pas!
Je mets tous les services en relation les uns des autres, pour que la ferme du soleil ait en sa possession un vrai dossier, et non des absurdités.
Je me fais une raison, je ne suis pas certain que mon fils vive un jour en pleine sérénité, mais je veux me regarder dans la glace et me dire que je suis un papa qui aura tout tenté, avec les moyens du bord...
Mais la c'est dur, très dur, et aucun soutien familial.
Je n'en ai de toute façon jamais eu. Je viens donc de balayer définitivement le devant de ma porte.
Je suis dur et froid, mais je n'ai pas le choix...
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patrice



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Mer 01 Juil 2009, 17:51

Je voulais donner suite à mon message du dessus.
Aujourd'hui mercredi 01/07/09, je suis allé voir pour la première fois Christophe au centre de Bertrix avec la maman. 1h30 de route aller, pareil donc pour le retour sous un soleil de plomb.

Et de la, que dire... Je suis sous le choc. Je n'ai pas reconnu mon gamin, gavé de médocs, marchant à peine debout, dans un état pitoyable.
Il a encore trouvé des forces pour se rebeller contre sa mère, en la prenant violemment par la gorge, alors qu'il semblait complètement hébété.
Entré le 24 juin par la justice, vu qu'il présente un danger pour lui et autrui (surtout essentiellement vis à vis de sa mère), il sera bel et bien colloqué 40 jours, avec prolongation avant son entrée à la ferme du soleil, dont j'ai encore rendez-vous demain jeudi matin.
La tendance pour lui serait une approche schizophrénie psychotique avec crise de délirium subite.
Un trouble très grave, et il n'est pas impossible du tout qu'il puisse rester interner indéfiniment si le traitement futur ne devait pas fonctionner.
Je me suis rendu compte à quel point il était atteint, et le coup est très lourd à encaisser, croyez moi. Je me bats pour lui depuis plus de 6 ans, avec la rage d'un papa comme jamais.
Tous mes efforts risquent pourtant d'être vains, et par une subtile approche, j'ai pu comprendre qu'il m'était peut-être invité à devoir faire le "deuil" de mon fils.
Qu'ai je donc fait pour mériter tout cela ?
Pourquoi ??
C'est trop dur à vivre cela. Quand je vois des parents qui se plaignent de leurs enfants pour un oui ou un non, je révolte dur!
Qu'ils apprécient la grande chance qu'ils ont de les avoir comme ils sont.
Mais pourquoi aussi tant de laxisme sur les recherches faites depuis tout ce temps.
En fait, plein de questions, plein, sans réponses...
Merci de m'avoir lu
Pat.
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valerie



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Mer 01 Juil 2009, 20:20

je ne sais que dire
je te souhaite bcp de courage!
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·louis·



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Mer 07 Oct 2009, 01:03

Faire le deuil de ton fils ?! Mais il est vivant !

Il me semble plus opportun de le soutenir, justement. Pas évident si tu habites loin, c'est sûr. Mais il n'a que toi, si on tient compte de ce que voir sa maman ne l'aide en rien pour l'instant.
Je me demande ce qui peut bien provoquer un tel rejet ? Ce n'est pas banal, c'est sûr.
Toujours est-il que ce n'est pas à distance que tu peux participer à sa thérapie. Il me semble qu'il y a des choix à faire, car il est vivant, donc il doit y avoir de l'espoir.
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Pascale



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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Dim 04 Avr 2010, 13:55

Bonjour Patrice,

Les mots me manquent pour vous dire la peine que j'ai à lire votre message.

Comment cela va aujourd'hui?
J'espère que vous gardez le courage et que vous arrivez à continuer à vous battre.
je peux comprendre que c'est dur et très difficile, mais continuez à croire en votre jugement. Après tout, c'est vous qui connaissez le mieux votre fils.
(désolée si mon message peut paraitre dur, mais étant autiste, j'ai parfois du mal à faire comprendre ce que je veux dire).

Beaucoup de courage!
Pascale
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MessageSujet: Re: Bonsoir à tous et toutes   Aujourd'hui à 14:39

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