SYNDROME D'ASPERGER

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 Formation pour parents et professionnels donnée par le Susa

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véro



Nombre de messages : 192
Localisation : Burdinne
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: ps   Jeu 25 Fév 2010, 11:06

Bon voilà....

Ce qui était intéressant, c'est que le public était un mélange de professionnels et de parents et on voyait bien ici que les parents connaissaient très très bien le sujet (forcément, hein, nous on fait de l'intensif l'air de rien, lol...


Une bonne partie de la matinée était consacrée au rappel de ce qu'est la triade autistique, ce qu'est le syndrôme d'Asperger.

D'après la formatrice, la nuance entre haut niveau et Asperger se situerait dans le langage précoce chez l'Asperger et pas chez l'autiste de haut niveau, mais elle n'a pas approfondi le sujet.

Elle a parlé des différents outils d'évaluation du diagnostic du syndrôme d'Asperger : DSM IV, CIM 10, Gillbert et Gillbert, AASQ, ADOS et autres Attwood and...

On parle beaucoup d'examens neurologiques dans ces outils, je dois dire que ce qui m'a étonnée à Saint-Luc, c'est la brieveté du passage chez la neuro (quelques minutes) et le fait qu'elle nous ait dit que pour elle tout était normal...mais bon, on ne va pas pleurer après des scanners, hein...

Elle a donné des chiffres de prévalence (qui en contredisent d'autres que j'ai lu): 60 personnes autistes pour 10.000 et 2.5 Asperger pour 10.000.

Ensuite, c'est devenu plus concret.

Quand elle a expliqué les interactions sociales, elle disait :

Le degré de stress augmente avec le nombre de personnes en présence
La solitude est un moyen de se restaurer émotionnellement
La personne n'est pas égoïste, elle est "auto-absorbée"
Enfant a un intérêt pour les adultes parce qu'ils sont une source d'infos
Il y a une difficulté à se faire des amis et à entretenir les amitiés, mais quand même une envie d'avoir des amis
Il n'y a pas de régulation du regard
La lecture des regards et des gens est difficie
Il y a un délai de réaction important pour répondre aux questions (elle disait qu'il valait mieux attendre quelques secondes que l'enfant digère la question plutôt que de la répèter et si on la répète utiliser exactement les mêmes mots, sinon, c'est de la nouvelle info)

Dans la communication, j'ai surtout relevé les difficultés avec les pronoms (je, tu, il ), que l'anxiété influe sur le débit, qu'ils corrigent tous les erreurs syntaxiques des leurs interlocuteurs, qu'il leur est difficile d'attendre leur tour de parole parce qu'ils perdent facilement le fil de leurs idées, pas parce qu'ils sont impolis, qu'ils sont plus intéressés par l'échange d'information que par une conversation sociale.

Pour les intérêts et les talents spécifiques, la formatrice insistait pour dire de ne pas les retirer, ils leur sont indispensables, ça leur déclenche un sentiment de bonheur.

Il faut simplement réguler le temps et les moments où ils peuvent en parler. On a fait ça avec Achille, grâce à un contrat qu'il a passé avec Irène et ça va beaucoup mieux....pour les passages à niveau, on est passés d'au moins 100 fois à 6 fois par jour, Achille a pris conscience qu'il en parlait tout le temps et maintenant, ça diminue nettement!

Si on ne les laisse pas parler de leur obsession dans les moments de stress, on risque de générer de bien plus gros troubles du comportement.

Elle a aussi parlé de la maladresse : retard moteur , démarche inhabituelle, difficulté à attraper une balle, graphisme lent et 17% des Aspies auraient des tics.

Elle nous a fait passer des tests sur notre cohérence centrale en montrant ce que les Asperger auraient vu et pas nous (vision en détail ou de l'ensemble)

Elle a donné des trucs pour leur apprendre à s'adapter à diverses situations : pour un repas, un exercice : varier le matériel, la personne, les endroits etc...

Elle a parlé des fonctions exécutives : capacité de planifier, inhibition des réponses (réflexions embarrassantes socialement, on connaît ça, hein )

Elle a expliqué la théorie de l'esprit....je reste dubitative, je connais des enfants de 5 ou 6 ans qui ne réussissent pas les tests alors qu'ils ne sont pas du tout autistes...mais bon, elle a bien dit que cette théorie était controversée, qu'elle n'était pas spécifique à l'autisme et que 20 % des autistes réussissaient les tests..

Elle a parlé des 7 sens : en plus des 5 plus connus, il y a les prioceptions (sensation de faim, froid et...) et l'équilibre qui peuvent être atteints chez les autistes.

Elle a parlé du profil cognitif (il faut privilégier l'écrit) et des particularités sensorielles.

Au plan neuro, il n'y aurait pas d'activation des aires de la voix, il y aurait un déficit de la perception des stimuli sociaux, il faut donc privilégier les repères visuels et le canal verbal n'est pas le meilleur!

Enfin, quelques autres aspects :

26% de retard dans la propreté (faire des contrats de comportement)
Hygiène lacunaire (informer au niveau de la santé,intellectualiser la chose)
Fatigabilité importante
Temps de concentration réduit
Pas de nuance (noir ou blanc)

Les filles passent plus inaperçues que les garçons, attention, elles deviennent parfois l'esclave des autres, les intérêts sont plus habituels mais intenses quand même, elles adoptent parfois la personnalité de quelqu'un d'autre.

Elle a aussi parlé du fait que l'autisme est multi factoriel, facteurs génétiques, environnementaux et interaction entre ces facteurs, il y a aussi beaucoup de troubles associés : X fragile, Angelman, épilepsie etc...

J'ai été frappée d'entendre que l'hypothyroïdie de la mère pouvait être une cause (et voilà, une petite couche de culpabilité en plus, lol)

A la prise de sang de l'autiste, on trouverait beaucoup de différences métaboliques .

Elle disait que si on voulait entamer un régime sans caséine ni gluten, elle ne le recommandait pas spécialement, mais qu'il fallait le faire 3 mois à fond. S'il n'y avait pas de changement, il valait mieux arrêter.

L'après midi a été consacré aux stratégies d'éducation, à l'organisation temporelle, à l'aide à l'intégration....toute une série de trucs qui sont un peu difficiles à expliquer sans schémas, mais en gros, c'est basé sur Teacch et autres méthodes. Il faut tout ranger à la même place, instaurer des routines, utiliser les centres d'intérêt, faire des chek list, des référenciels, mettres des plumiers dans les classeurs, avoir des bacs de rangements, employer des couleurs, surligner, souligner etc...mettre des images sur le banc (je me tais, je lève le doigt etc...)

Il faut segmenter et limiter les activités : pas une page de calcul mais 3 calculs sur la page

J'ai retenu un truc pour apprendre à l'enfant à colorier sans dépasser, il faut détourer les dessins avec un tube de colle, pas bête...

Il faut privilégier l'exercice physique (plutôt solitaire ou à deux, pas en équipe), les exercices de relaxation, les activités apaisantes (qui peuvent être des obsessions), utiliser des thermomètres d'émotions, des stratégies de décompressions etc...

Elle a donné des trucs pour les crises :

NE PAS PARLER!
réduire les sources de stimulation sensorielle
Proposer un moment de repos
mettre un délai à l'isolement
Revoir son exigence

et après la crise (10' ou 2 heures, ça dépend)

Faire un rappel verbal et écrit de ce qui s'est passé
Revoir les stratégies connues
En proposer de nouvelles
Dire que ce n'est pas un échec!

Il faut apprendre en tant que parent à rendre les choses prévisibles, à savoir que la tendresse peut être vécue comme une agression, à comprendre la peur de l'échec, à être attentif aux signes de détresse : ricanements, fous rires, phrases chantées, raclement de gorge etc...

Elle a parlé de comment apprendre à la personne autiste à se contrôler, à anticiper, à détecter etc...il faut faire des jeux de rôle, elle a parlé de la méthode SOCCSS (de Jan Roosa) qui est très utile aux Aspies, elle nécessite des pré requis qu'ils ont et cette méthode les aide beaucoup. Elle a parlé du mind mapping, pensée en arborescence etc...

Elle a terminé en disant qu'il ne fallait pas oublier de laisser à l'autiste des moments à lui, à ne rien faire, à souffler...

Elle a donné les références de plusieurs sites et livres, mais comme ils sont tous sur le site de Participate, il suffit d'aller y jeter un coup d'oeil.

Je vous en donne quand même un qui n'y est pas et qui a l'air bien...











http://www.bonjourdefrance.com/index/indexexpresidiom.htm
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agnes



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MessageSujet: Re: Formation pour parents et professionnels donnée par le Susa   Jeu 25 Fév 2010, 14:50

Un grand merci, Véro, pour ce super résumé!

Et même si nombres d'entre nous connaissent déjà pas mal de choses, ça peut être utile à d'autres. En tout cas, ç'est assez complet.

A quelle fin a-t-elle parlé du mind mapping? J'avais lu un article sur cette technique de réflexion, je trouvais ça intéressant.

Et quel est ce livre qui a l'air bien? Tu nous laisses sur notre faim...
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irene



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MessageSujet: Re: Formation pour parents et professionnels donnée par le Susa   Jeu 25 Fév 2010, 16:41

On dit tous à peu près la même chose... mea culpa , je vais essayer de m'améliorer sur la présentation.
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véro



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MessageSujet: Re: Formation pour parents et professionnels donnée par le Susa   Jeu 25 Fév 2010, 18:40

Irène, c'est vrai qu'une présentation Power Point est pratique, mais j'aime aussi beaucoup les présentations moins structurées, personnellement....parce que quand on a les écrans à l'avance, j'ai toujours tendance à aller lire plus loin....je préfère aussi les présentations où on part plus sur les demandes des gens et les vécus des gens....

Mais bon, je ne crache pas dans la soupe, hein, c'est franchement bien foutu!


Le livre qui a l'air bien : "faire face", guide de survie pour les personnes autistes de Marc Segar...Je l'ai feuilleté, je ne peux pas en dire beaucoup plus, mais j'étais tentée.

Pour le mind mapping, elle a expliqué que les Aspies ont une pensée en arborescence et qu'il faut les aider à faire leur propre carte mentale :

Donner une vue globale de ce qu'un concept/un aspect recouvre :
0 Moi (à quoi suis-je relié? Qu'y a t'il autour de moi?)
0 Mon travail (que recouvre mon travail?)
0 Mon entourage (quelles sont les personnes autour de moi?)
0 Mon futur (quels sont mes projets, mes objectifs, que demande tel ou tel projet pour être réalisé?)

Les Domaines doivent être représentés par des couleurs

Ca permet de :
0 Se représenter son environnement
0 Planifier
0 Hiérarchiser les priorités

Ex :

0 Moi : mes activités, mon entourage, mon travail, mon logement
0 Personnes de mon entourage en fonction des lieux
0 Planifier mon futur, mes projets.




En fait, ici, je recopie carrément le power point, je ne sais pas si c'est très "éthique"...

Elle a cité ses sources pour un exemple de mind mapping : www.novamind.com


J'avais déjà entendu parler du mind mapping pour les HP...mais je dois avouer qu'à ce moment là de l'exposé, je commençais à fatiguer et je n'ai pas bien écouté....faut dire que j'ai encore le temps pour aider Achille à choisir son métier ou son logement

Very Happy
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sandral



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MessageSujet: Re: Formation pour parents et professionnels donnée par le Susa   Jeu 25 Fév 2010, 18:53

un grand merci je ne connaissais pas, mais une femme autiste nous avait parlé de cette pensée en arborescence lors d'un café aspi

Est ce que tu pourrais faire un copier collé ,Véro, dans un nouveau post appellé "mind mapping", ce serait plus facile et ça peut interpeller des personnes... Berci
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valerie



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MessageSujet: Re: Formation pour parents et professionnels donnée par le Susa   Jeu 25 Fév 2010, 20:08

merci pour les infos!
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papillane1



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Date d'inscription : 15/04/2007

MessageSujet: Re: Formation pour parents et professionnels donnée par le Susa   Ven 26 Fév 2010, 18:59

Merci Véro, c'est super I love you
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irene



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Date d'inscription : 02/09/2006

MessageSujet: Re: Formation pour parents et professionnels donnée par le Susa   Mer 03 Mar 2010, 08:53

il n'y a pas de solution miracle elle doit être adaptée à chaque enfant
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véro



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Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: Formation pour parents et professionnels donnée par le Susa   Mer 03 Mar 2010, 12:26

Ah ben ça, c'est clair et j'en suis persuadée...tout comme il faut une solution adaptée pour chaque enfant en souffrance...si ça pouvait être compris par tous...!
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MessageSujet: Re: Formation pour parents et professionnels donnée par le Susa   Aujourd'hui à 10:30

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