SYNDROME D'ASPERGER

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 Pour aider Benjamin

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papillane1



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MessageSujet: Pour aider Benjamin   Ven 20 Avr 2007, 20:26

Bonsoir Irène,
Je passe par tous les stades: je suis folle, il n'a rien; je suis une mère étouffante et j'ai mal fait; il a quelque chose mais quoi??????????
Que pourrai-je vous préciser pour que votre avis sur Benjamin s'affine?????? Je trouve vos réponses tellement pertinentes!!!
Où travaillez-vous??? Connaissez-vous quelqu'un sur Namur qui pourrait nous aider?????? Je suis professeur et j'ai tellemnt conscience que je dois trouver à l'aider, mettre des choses en place rapidement!!!
Que pensez-vous de mes nuits, il crie toutes les nuits à des heures différentes, il ne sort pas de son lit (lit de "grand"), il n'appelle pas "Maman", il crie. Je viens le chercher et parfois il met 2 heures pour s'endormir...Je travaille dans l'enseignement professionnel et je suis épuisée...Il exige tout le temps notre présence pour jouer, il ne se fixe pas; passe d'une activité à une autre...Pourtant, il y a des périodes d'accalmie puis la tempête! A l'école, il déambule seul dans la cour de récré et sa maîtresse m'a dit que quand un autre petit vient vers lui, il fuit.Il ne supporte pas trop de bruit. Il lui est déjà arrivé d'interrompre une conversation normale entre son père et moi en criant: "Ne criez pas si fort". Ou de claquer la porte de la cuisine parce que je faisais cuire un steak et que cela faisait du bruit. Quand il est content et surexcité, il sautille sur place et agite les mains comme un oiseau, en tournant la tête de droite à gauche. Je sais que mon texte est décousu mais je suis perdue ce soir.
Merci
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sandral



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MessageSujet: bonjour Papillane   Lun 23 Avr 2007, 13:46

Je t'écris pour te rassurer quelques peu,Irène ne répond pas parce qu'elle est à l'étranger en ce moment, ce silence n'est donc pas de la négligence ou quoi que ce soit d'autre...Elle revient ces jours-ci .

Je suis la maman d'un adolescent et tu me rappelles mes questionnement,et mes moments de désaroi complet, dont je suis loin d'être sortie certains jours.
Mais quand tu auras trouvé enfin de l'aide pour ton enfant tu pourras reprendre un peu les commandes dans ta tête (le manque de sommeil empire les choses) et atténuer tes peurs.
Quand mon fils était petit il avait des périodes très discretes et d'autres assez colériques mais je prenais toujours celà avec calme et lui parlais beaucoup. Lui aussi était sensible aux bruits et il s' éloignait dans une autre pièce, et à l'école il était toujours seul dans la cour et semblait parfois danser en tournoyant tout seul ou observer une vie secrète d' un monde miniature dans un coin d'herbe ou de bac à sable.
Ses nuits étaient difficiles vers 3 ans et aussi vers 7 ans, souvent autour de 3h du mat, et en général, il se rendormait assez vite quand je me tenais pres de lui en silence parfois une main sur lui,calmement.
C'est tout ce que je peux t'en dire .

Je cherche aussi de l'aide en ce moment et c'est un parcours de combattant, je me cramponne, cramponnons-nous en coeur !

Courage à toi et Benjamin!

Sandra
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papillane1



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MessageSujet: Re: Pour aider Benjamin   Lun 23 Avr 2007, 18:22

Merci Sandra pour ton message apaisant...
Wink

Ton fils est-il diagnostiqué? Quelles autre "bizarreries" observais-tu vers 4 ans, t'en souviens-tu?

Merci
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Isabelle



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MessageSujet: Re: Pour aider Benjamin   Lun 23 Avr 2007, 19:36

N'hésite pas à m'appeler, tu as mes numéros, si tu veux discuter un peu... cela fait souvent du bien :-)

Isabelle
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papillane1



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MessageSujet: Re: Pour aider Benjamin   Lun 23 Avr 2007, 19:55

Avec plaisir...
J'attends le moment propice(quand je ne serai pas interrompue sans arrêt)
Bisous
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sandral



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MessageSujet: resalut papillane   Lun 23 Avr 2007, 20:24

Moi aussi je dois attendre tard pour être enfin libre.
Là je sors juste d'un devoir de latin avec rédaction sur le Colisée de plus de deux heures,cris et trépignements, j'ai des cernes jusqu'aux chaussettes... alors evidemment mes souvenirs de ses 4 ans ,ils sont très très loin et faudra que j'attende une bonne nuit de récup pour qu'ils me reviennent en quelques bribes!

Toi comment vas-tu ce soir et Benjamin?
Tu peux me répondre tard,je me couche tard,
sinon une autre fois

Sandra
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irene



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MessageSujet: Re: Pour aider Benjamin   Mar 24 Avr 2007, 10:26

Désolée de ne pas vous avoir lu plus tôt mais je supervise une institution toute la semaine et cela me prend beaucoup d'énergie... alors le soir j'essaye de dormir...
Votre fils a-t-il été diagnostiqué ? Je crois qu'il faut passer par cela malgré tout ... Pour cela il y a le SUSA à Mons , ou l'équipe du BRULL (04 270 30 30) à Liège ou Louvain la Neuve... A partir de là vous verrez déjà plus clair (enfin si vous avez encore la force). Quand il est diagnostiqué, on peut agir en fonction non seulement de cela mais aussi du relevé de ses compétences et de ses lacunes. On met des petits programmes en place en tenant compte de vos priorités et chez vous je crois qu'il y en a une: la nuit. Je ne peux que vous donner des pistes suivant les indices fournis. Il est hypersensible aux bruits donc, il faut commencer par enregister les bruits qu'il y a dans sa chambre et que vous n'entendez peut être pas... et mettre des mots dessus. S'il est sensible aux bruits, il peut aimer la musique ou certains bruits rituels et cela peut être parfois des choses inattendues. J'en connais un qui adore entendre le bruit du robinet qui coule pour s'endormir . Afin de ne pas augmenter la note d'eau, les parents ont enregistré des CD entiers qui tournent en boucle sur toutes les sources d'eau. Il faut dire que les parents malgré leur épuisement sont souvent ingénieux. Il est intéressant de lui dire "je comprends que tu ne supportes pas ces bruits mais il y a de jolis bruits et on va chercher ensemble"
Ce qui est clair c'est qu'il ne doit pas faire des choses excitantes ou trop fatiguantes avant d'aller au lit. Il est préférable de manger léger (pour certains un bain les calme , pour les autres cela les énerve ou les réveille), écouter une musique calme, certains acceptent des massages (souvent énergiques pas du bout des doigts), ou faire quelques rituels calmement... Veillez à ne pas élever la voix et dire un minimum de mots , chanter si vous avez une voix basse etc... Ne pas exigez trop de lui le soir etc... les cris me font penser à un enfant qui a peur et ne comprend pas ce qui lui arrive.

Mais je pense avant tout qu'il faut que VOUS VOUS reposiez. Les enfants ont besoin d'une maman reposée et pas trop exigente pour elle-même. Osez demander de l'aide ... même les services sociaux sont prévus (par exemple une assistante familliale pour faire un peu de travaux ménagers etc...). Prendre le temps de prendre le temps: telle est ma devise maintenant . Mais je suis passée aussi par ces nuits sans fin si épuisantes qu'on ne sait même pas au matin si on s'est couché. Je ne me précipite plus dans l'éducation ou la réducation, je profite aussi de la vie bizarre et j'ai décidé de rire plus souvent de toutes ces extravagances. Depuis il va mieux et fait plus de progrès.

Je suis surchargée mais si vous ne trouvez personne je serais d'accord de le voir UNE et UNE seule fois.

Je vous ai donné quelques recettes, il est clair que cet enfant doit être suivi et aidé pour avancer dans notre monde si compliqué et si bruyant.

Courage
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papillane1



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MessageSujet: Re: Pour aider Benjamin   Mar 24 Avr 2007, 19:54

Merci Irène pour votre réponse.

Cela fait deux jours que je réfléchis et j'ai décidé d'arrêter la machine...Je ne ferai pas diagnostiquer Ben maintenant. Je me stresse trop et je me focalise sur ses moindres agissements.

Je me demande après tout si ce petit bonhomme n'est pas tout simplement colérique et aussi habitué à être satisfait dans l'instant. Je sais qu'il reste des problèmes et j'ai décidé de nous accorder une pause. Nous allons tous(famille) nous accorder une pause jusqu'en juin. Nous n'allons plus rentrer dans ses jeux de répétition, nous allons lui expliquer comment rentrer en communication avec les autres enfants, je vais continuer à faire à manger normalement et à lui présenter tous les jours de la nourriture en morceaux, je vais suivre vos conseils pour le coucher et je vais être plus ferme sur certains points.

Fin juin, je ferai le bilan et si nécessaire, je le ferai diagnostiquer.

Je vais aussi vous écouter et penser un peu à moi...
Je ne jette pas l'éponge, je ne me voile pas la face mais je vais essayer d'être plus insouciante pour voir s'il progresse.

Si vous le désirez, je vous tiendrai au courant de temps en temps.
J'en profite pour remercier ttes les personnes courageuses et sympathiques qui m'ont répondu dans mon grand moment de détresse.

La seule chose dont je suis sûre c'est que j'aime mon fils plus que tout au monde, précoce ou pas, autiste ou pas . C'est un enfant merveilleux et je puiserai tjs en moi ttes les forces nécessaires pour l'amener à être heureux.
Merci à toutes
christine
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papillane1



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MessageSujet: Re: Pour aider Benjamin   Mar 24 Avr 2007, 19:58

Sandral, Isabelle,

Merci d'avoir été là..
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sandral



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MessageSujet: salut Papillane   Mar 24 Avr 2007, 21:09

Moi aussi j'ai pas encore fait diagnostiquer mon fils et j'ai reporté ça à plus tard,pour lâcher un peu la pression.
Cet été ,loin de l'école,on verra plus clair.
Bonne chance!

Sandral
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irene



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MessageSujet: Re: Pour aider Benjamin   Mar 24 Avr 2007, 21:38

Peut être pourriez vous lire mon parcours avec mon fils, j'ai eu bien des difficultés à passer le cap du diagnostic. Claudin classé X chez les dinormos. Chez autifussion il est à la FNAC. 15 €
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Isabelle



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MessageSujet: Re: Pour aider Benjamin   Ven 27 Avr 2007, 01:12

C'est drôle, pour moi, c'était l'inverse, j'aurais tellement voulu savoir OU aller pour avoir un diagnostic !! Et quand enfin, je l'ai eu ( Pierre avait 7ans1/2), j'étais soulagée. Enfin je savais !! Au lieu de me torturer l'esprit, je pouvais maintenant mettre mon énergie dans la recherche d'aide spécifique pour lui et de soutien pour moi.
Sans diagnostic, où trouver du soutien en tant que parents?? Il y a beaucoup d'associations de parents, encore faut-il savoir à laquelle s'adresser... Smile

Ce diagnostic m'a aussi permis de mieux accepter mon fils, de mieux le comprendre (il y a beaucoup de livres intéressants) et surtout d'augmenter ma tolérance vis-à-vis de lui. Je ne lui en voulais plus de ne pas faire telle ou telle chose. De plus, quand j'ai annoncé le diagnostic à mon entourage et famille, j'ai été très étonnée des réactions. Tout le monde a bien réagi et est devenu plus tolérant. Enfin, Pierre pouvait assister aux réunions de famille sans que j'ai des regards du genre "il est vraiment mal élevé ce gosse!"

Isabelle
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papillane1



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MessageSujet: Re: Pour aider Benjamin   Ven 27 Avr 2007, 20:19

J'ai remis le diag à plus tard car je me demande de plus en plus si Ben n'est pas ce qu'on appelle "Un enfant Roi". Il ne mange rien de nouveau et pourtant, hier la puéricultrice de son école l'a un peu forcé à manger du gâteau et ...il en a redemandé!!! Sur sa lancée, elle l'a mis au pot et il a fait pipi debout, comme les autres!!! Je discerne de plus en plus chez mon bonhomme des comportements "manipulateurs, des caprices...
Je crois que le penser Asperger m'a permis pendant un temps de ne pas voir que je le couvais trop, que j'excusais bcq de comportements violents, colériques, capricieux... Ce dont je suis persuadée, c'est qu'il est d'une intelligence incroyable, d'une sensibilité extrême et en fusion avec moi...
Ce qui me conforte dans ma décision,c'est que depuis, il évolue encore et à la vitesse grand V. On dirait qu'il cherchait inconsciemment à me pousser à bout pour que moi, je lui mette des limites. Ces limites sont finalement structurantes et lui font du bien même s'il n'est pas d'accord sur le moment.Que pensez-vous d'un enfant de trois ans et demi qui me dit hier: "Je vais t'arracher les yeux, les oreilles, le front, les bras et les jambes comme cela tu ne partiras plus travailler!!!"
Hier, pour la première fois, je l'ai vu jouer deux heures au parc avec un bonhomme de 7 ans. Il ont joué à se battre, je leur ai fait l'école, ils ont fait la course, etc. Je n'en revenais pas!!!
Il a suffit que je le pousse un peu, que je lui dise va jouer avec le petit garçon, maman veut se reposer sur un banc et c'est parti!!!
Il a trop été habitué à jouer avec nous, on ne le poussait pas trop vers les autres...Je sais aussi que la nuit, c'est ma faute...Je devrais l'obliger à retourner dans son lit mais pour cela, je ne me sens pas encore prête!!!
Ce que je retire de plus "grave" dans cette expérience, c'est que la pédopsy qui le suivait et qui était partie sur un diag de précocité, est rentrée complètement dans mon "délire" et lui aurait fait passer tout une batterie de test sur l'autisme ... Je pense que c'est ça qui m'a fait prendre conscience de mon "erreur". Finalement, l'autisme atypique contient des symptômes si proches que ceux attribués aux surdoués ou aux hyperactifs!!! Je n'ai jamais vu Ben aussi heureux que depuis que je ne le regarde plus en me disant: "Oh, il fait une colère, c'est l'autisme!Oh, il frappe le chien à coups de pieds, c'est l'autisme!Maintenant, il a une claque sur ses fesses et puis il se calme et viens me dire"JE t'Aime, maman, pardon". Peut-être que ses angoisses venaient tout simplement du manque de limites...Cette semaine, je ne l'ai plus entendu une seule fois me parler des bruits!!!
Il est bien entendu que c'est mon expérience et qu'elle est unique.
J'espère ne pas m'être trompée, je reste vigilante et il est sûr que je ferai tester son QI vers 4 ans.
La seule question que je me pose pour le moment, c'est comment ai-je pu me fourrer de telles idées dans la tête???
Je vous embrasse toutes et je vous souhaite de trouver pour vos petits.
chris
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