SYNDROME D'ASPERGER

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 Histoire de Corentin

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vero33a



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MessageSujet: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 09:05

Nous sommes les parents de Corentin (13 ans) qui a été diagnostiqué autiste à l'âge 4 ans, après des années d'errance médicale...

Les signes semblaient pourtant évidents ( assis à 10 mois, a marché à 22 mois, retard de motricité global, regard fuyant, obnubilation de tous ce qui tourne, pas de jeux imaginaires, mvt stéréotypés, écholalie...) et malgré cela, c'est notre arrivée dans un hôpital universitaire qui aura permis le diagnostic et une prise en charge multidisciplinaire qui l'aura fait progresser de façon spectaculaire.

Son profil est très dysharmonique: il a appris à lire seul (en fin de 1ère primaire, il avait un niveau de lecture de fin de 2ème primaire), il a une orthographe exceptionnelle (fait une dictée du Balfroid en moins de 5 fautes), et tous les acquis "automatiques" ( grammaire, conjugaison, calculs ecrits, calcul mental) sont largement maitrisés.

Malheureusement à côté de ses grandes performances, il y a toutes les difficultés liées à la motricité fine (on nous avait dit qu'il n'écrirait peut être jamais, mais à force d'exercice et de persévérance, il y est arrivé),à la motricité globale (à rouler sur un vélo à 2 roues à 9 ans) à la compréhension , à l'abstraction...et le comportement social.

Je vous passe toutes les galères de l'école en primaire (spécialisé de type Cool, et toutes les difficultés pour trouver le meilleur enseignement secondaire, compte tenu de son profil "hors norme", et le combat quotidien que l'on doit mener pour défendre notre enfant....on ignorait qu'en devenant parents, on deviendrait aussi son avocat...

Notre grande chance, dans tout ce parcours, a été l'intervention du SUSA (Mons) depuis qq mois.
C'est sans doute une des meilleures choses qui nous soit arrivée, au cours de ses dernières années, en terme d'aide.
On a (enfin) l'impression d'être compris, et soutenu.

On restera toujours un peu frustré de ne pouvoir avoir accès à des structures compétentes localisées sur Bxl, comme l'école des 4 vents...dont l'accès est pour nous, humainement, irréalisable.

J'espère que ce site pourra nous aider à avancer avec notre enfant, et que les regards et les expériences croisées des autre parents, nous aideront à
trouver des réponses à toutes les difficultés que l'on rencontre au quotidien.
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véro



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 11:01

Merci beaucoup pour ce témoignage, Véro.

C'est vrai que c'est difficile pour nous qui habitons hors des grandes villes...

Le parcours scolaire de ton fiston n'est pas évident, effectivement, j'espère que l'aide du SUSA va continuer à porter ses fruits!

Je pense qu'il faut qu'en tant que parents, nous nous mobilisions pour avoir droit à des aides comme celle là dès le plus jeune âge...pour que nos enfants soient soutenus...

Avant, il n'y avait pas de centres de diagnostic, maintenant, il y a en a et c'est déjà une grande avancée, mais il faudrait qu'il y ait des centres de suivi...et pas avec des années de liste d'attente!

Comme tu t'es inscrite pour le 17 janvier, on pourra en rediscuter!

Sinon, il y a une rencontre AutiProches à Bruxelles le 11 décembre et Estelle, la maman de Lisa va expliquer son parcours pour l'intégration...

Je sais que c'est loin, mais ça en vaut la peine...
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sandral



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 12:44

Bonjour Véro33,
je te souhaite la bienvenue sur ce forum, je suis la maman d'un ado de 15 ans, si tu as des questions à nous poser n'hésite pas.
Je pense que effectivement nous avons tous et toutes eu des parcours de combattants avec nos grands pour un bon diagnostic! et aujourd'hui une pointe d'amélioration fait jour!

Soit dit en passant nous on attend le Susa BXl depuis 2 ans et demi! car surchargé,
et toute l'adolescence sans prise en charge du tout , je ne sais pas comment on va gérer !

Courage à vous
A bientôt

Sandral
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valerie



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 16:23

tiens le mien aussi a participé à la finale de la dictée du balfroid et est suivi par susa à Mons!
et je vais le 17/01......on va avoir des choses à se dire!!!! Very Happy
par contre le mien ne roule tjrs pas à 2 roues et ne veut pas en entendre parler!!!
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papillane1



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 16:33

Bienvenue à toi flower
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papillane1



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 16:35

Salut Sandral,

Si j'ai bien compris, tu n'as pas encore de diagnostic?????
Bises
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sandral



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 17:00

coucou
Si on a un diagnostic mais pas officiel, il a passé une seule série de tests et pas suivi tout le protocole de voir plusieurs spécialistes...
Après 10 ans de psys en tout genre, je garde un peu d'amertume pour tous ces c... qui n'ont rien vu.
L'apprendre adolescent est plus difficile que de l'apprendre petit je trouve.

bisous
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sandral



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 17:03

je parlais de la prise en charge par le Susa,
je crois qu'on a oublié ma demande, je vais devoir repointer mon nez
Comme dis l'autre, "j'attendraiiis, j'attendrais le jour et la nuit, j'attendrais toujourrrrs...!" Crying or Very sad
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papillane1



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 17:12

Et pq pas Bruxelles? A st luc, ça va plus vite apparemment.
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sandral



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 17:29

Oui c'est peut-être plus rapide, t'as raison, les listes d'attente varie entre 3 et 6 mois non?


Dernière édition par sandral le Jeu 26 Nov 2009, 19:06, édité 1 fois
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vero33a



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 18:34

Merci de votre accueil....

C'est vrai qu'avoir une place au SUSA, est surtout une question de chance...

Pour l'instant , je cherche des témoignages de parents d'ados concernant la scolarité ( type d'école, vécu, intégration..)

A bientôt
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sandral



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 19:05

salut
t'as lu le post HIp Hip hip?

Pourrais-tu me dire, par mail privé si tu veux, pourquoi l'Ecole des 4 vents ça ne va pas?

Mon fils lui va dans une école secondaire ordinaire à Bruxelles
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papillane1



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 20:16

J'ai sonné la semaine passée à st luc et ils doivent me téléphoner fin janvier pour la prise des rdv.
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valerie



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Jeu 26 Nov 2009, 20:26

une école dans quelle région?
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vero33a



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Ven 27 Nov 2009, 12:22

Bonjour Valérie,

dans un premier temps , je serai interessée par les expériences des autres parents, car je pense que le vécu d' autrui , pourrait nous être utile, nous donner des pistes, des idées.

Nous habitons la province de Liège.
A ce que je sache , il n'y a pas de structure similaire à l'école des 4 vents, en province de Namur ou de Liège?

Pour l'instant, Corentin est bien intégré dans l'école où il est, mais avec de grosses difficultés dans les cours de pratiques professionnelles (gros problèmes de motricité fine)
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sandral



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Ven 27 Nov 2009, 17:03

Oui, être en manuel quand on ne l'est pas du tout! Pauvre bonhomme!

Comme je te le disais tout à l'heure, c'est vraiment perturbant pour un enfant de n'être pas à la bonne place dans l'enseignement car il est en perpétuelle situation d'échec. Un enfant aux portes de l'adolescence a un grand besoin du soutien et de la remise en confiance.

je crois bien qu'il n'y ait malheureusement pas d'équivalent de l'Ecole des 4 Vents car c'est un tt nouveau projet "révolutionnaire" pour notre petit pays d'avoir réussi à créer une école uniquement pour des jeunes autistes H.N. et asperger (Merci et Chapeau Kathleen ! cheers ) et ces jeunes -là sont des sacrés veinards d'y avoir trouvé accueil .

Mais les pionniers espèrent toujours lancer des semences pour les suivants...

Avez-vous trouvez aussi un psychomotricien pour aider Corentin dans sa psychomotricité fine?
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vero33a



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Sam 28 Nov 2009, 13:30

il fait de la kiné, mais stt pour dans un but de réflexion, solution de problèmes.
Si tu connais une adresse de psychomotricien, ça m'interesse beaucoup.

En primaire , il existe des enseignements spécialisés classé par type. Le type 8 reprend les troubles instrumentaux, et le Types 1 le retard mental léger.
Beaucoup d'écoles ont les T8 et T1 regroupés dans les mêmes classes.

Dans l'enseignement secondaire spécialisé, le T8 n'existe plus, on estime que les troubles sont guéris.
Dans le secondaire, il y a des types et des formes.
T1=retard léger, T2= retard modéré, T3= troubles du comportement
Forme 3= vise un milieu de travail professionnel ordinaire
Forme 2= vise les E.T.A
Forme 1= adaptation sociale

Les autistes de bon niveau ne trouvent leur place dans aucune de ses catégorie (ni en primaire, ni en secondaire)
Par défauts, on les met en T8, puis ça devient du T1 en secondaire, parfois du T3...
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valerie



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Dim 29 Nov 2009, 13:47

pas évident du tout !!!
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joeone



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MessageSujet: ecoles   Dim 29 Nov 2009, 16:17

le problème avec les écoles de T8 c'est qu'ils sont beaucoup trop forts par rapport aux autres élèves , de par leur mémoire . Mon fils a perdu un an dans une école de ce type ( au demeurant excellente - Les Pagodes à Laeken - )
Il a ensuite du recommencer la même année en classe normale car ile ne peuvent passer à la classe supérieure en venant de ce type d'enseignement ( en tous cas à l'époque c'était comme cela ,
aujourd'hui il a 24 ans et en fin d'études supérieures )
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agnes



Nombre de messages : 86
Date d'inscription : 18/05/2006

MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Mar 01 Déc 2009, 07:54

Bonjour,

Le problème de la scolarité se heurte aussi à l'hétérogénéité des enfants: au-delà de leur roblématique autiste, ils sont tous différents et on constate que la solution ne peut être la même pour tous.
Nous avions initié (au sein d'AspergerBruxelles) il y a 3 ans une table ronde avec Evelyne Huytebroek sur l'absence de structure dans le secondaire pour les autistes de h.n et asperger. On s'est vite rendu compte qu'il fallait une solution adaptée à chaque cas: certains réussisient dans le secondaire ordinaire tandis que d'autres s'épanouissent dans une école comme les 4 vents. Cela rend du coup les choses compliquées...
Dans l'idéal, il faudrait un éventail de solutions, au cas par cas...
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vero33a



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MessageSujet: Re: Histoire de Corentin   Mar 01 Déc 2009, 08:23

Je pense que ce que vous dites est en effet très juste.

L'expérience, nous a montré qu'il n'y a pas de "bonnes" écoles, mais des "bons" professeurs.
Les 3 premières années de primaire, notre fils a été avec une enseignante hypermotivée, qui avait 13 élèves, tous de niveaux et d' âge très différents, et elle n'hésitait pas à faire 13 devoirs différents....idem pour les contrôles, elle avait 3 niveaux de dictées différentes.....par la suite quand d'autres enseignants se sont succédés....la chute a été très dure....

L'enseignement spécialisé est définit (idéalement) comme faisant de l'enseignement adapté à chaque élève....dans la pratique.....cela depend du bon vouloir de chaque enseignant.

Et donc un élève ayant des capacités exceptionnelles dans certains domaines, aura tendance à stagner dans ces matières là, puisse que les autres sont loin derrière....et que les leçons ne sont pas toujours individualisées.....Sad
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