SYNDROME D'ASPERGER

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 bonjour a tous, j'ai besoin de trouver de l'écoute..

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steffi17



Nombre de messages : 29
Date d'inscription : 08/01/2010

MessageSujet: bonjour a tous, j'ai besoin de trouver de l'écoute..   Ven 08 Jan 2010, 22:01

je suis une jeune maman,j'ai 2 enfants.un garcon de bientot 4 ans (dans 3 mois) et une fille de tout juste 1 an.

depuis la naissance de mon fils,je sais qu'il est different...son comportement a toujours été tres dure.
trouble du sommeil++++++,trouble alimentaire+++++, puis depuis bébé un jeu....un jeu que nous avonns mis du temps a comprendre!

ce jeu,en fait,est une stéréotypie, il agite son bras et sa main devant ses yeux tres tres vite en faisant le meme bruitage.il imite la machine a laver...
il est fanatique de machine a laver,il fait tourner le tambour de la machine a la main..

en fait,il a une facination exacerbé pour tout ce qui tourne...les bulles,c'est rond,c'est beau,les ventilateurs (au plafond des magasins),les roues des voitures.les roues des poussettes,des vélos...

il a quelques passion...les voitures,les machines a laver,lave vaisselle,seche linge,les trains,les camions.

puis depuis toujours il se deshabille des qu'il peut...mais en novembre,voila qu'il me le dit....maman...mes habits m'embete...

et la je comprend qu'il y a un réel soucis...seulement ca fait 3 ans que personne ne m'ecoute.

les jours passent et ca s'emplifie...il supporte plus du tout ses habits,cri pleure,et se mord les bras.

on pense a de l'epilepsie,examene EEG...tracé pas entierement normal mais pas alarmant.
je rencontre la neurologue...je lui montre des videos de mon fils,et je lui explique tout...et la,je comprend enfin pour quoi mon fils,ne sent pas la douleur quand il se brule, quand il se coupe
pourquoi chaque petit bruit l'angoisse,le terrorrise,pourquoi il a des nausés a la moindre petite odeur.
elle me dit que mon fils a tres probablement un TED.(je m'en doutais depuis 2 mois).pfff et pourtant ca aurait pu me tilté avant.....mais non,car mon fils parle super bien, un vocabulaire a nous mettre par terre,il a une memoire d'elephant,se rapel de toute les voiture,se rapel des phrases quand il avait 15 mois d'un voisin,et il a ressortit les meme phrase a ce voisin 2 ans apres...
il s'ennui a l'ecole.il fait sa stéréotypie a l'ecole,et enleve son pull,mais remonte son pantalon jusqu'au dessu des cuisses,a la maison il l'enleve.

nous avons rendez-vous au CRA d'alsace le 18 janvier.j'ai tellement peur de ne pas etre écouter encore et toujours.je veux de l'aide.

le moindre bruit lui declenche la stéréotypie,une machine a café,des goutte d'eau qui tombe,chaque bruit c'est "c'est quoi ca?"
je le rhabille 15 fois par jour.

je pense qu'il s'agit bien d'un TED qd meme non?mais lequel?l'asperger me semble le plus aproprié,je ne sais pas...ou un TED non spécifié...je supporte plus l'attente.

il angoisse pour des riens...le sapin de noel au salon,ce fut une horreur,un tracteur a 500m,peur des bruit.

on nous a crtiqué pendant tout ce temps,l'entourage,on a pu entendre,vous l'avez pas habitué au bruit,il est peureux,c'est des caprices...

j'en ai souffert,j'en souffre toujours,car aucun diagnostique n'est posé encore.

qu'en pensez vous?merci... Crying or Very sad
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sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: bonjour a tous, j'ai besoin de trouver de l'écoute..   Ven 08 Jan 2010, 23:00

Bonsoir Steffi,
Tu es la bienvenue ici.
Ce que tu décris de ton fils ressemble assez fort aux signes de l'autisme, surtout en ce qui concerne l'hypersensibilité, l'insensibilité à la douleur et l'obsession pour certains objets surtout les objets tournants... Nous ne sommes en rien apte à donner un diagnostic bien-sûr . Nous pouvons par ailleurs t'écouter, te soutenir et te conseiller.

Votre rendez-vous du 18 janvier est très proche et je sais que c'est à la fois proche et loin quand on attend une date avec impatience.

je pense aussi qu'un diagnostic fait peur, mais quand cette phase difficile est passée, c'est souvent un grand soulagement de ne plus avoir à douter.
et de pouvoir du coup passer à la phase de mise en place d'une prise en charge adaptée. Et comme tu le sais sans doute, au plus précoce au mieux, donc c'est quelque part une chance pour votre enfant d'être diagnostiqué si jeune.
ici nous sommes tous passés par ton état d'angoisse, nous pouvons donc bien comprendre ta détresse.
En ce qui me concerne mon enfant avait déjà 12 ans lors de son diagnostic, donc c'est un peu différent. Il y a actuellement sur le forum plusieurs mamans de l'âge de ton fils.
J'ai entendu de bon écho des CRA en France, j'espère que tout se passera bien.

je te dis à très bientôt

Bien à toi
Sandral


Dernière édition par sandral le Sam 09 Jan 2010, 10:11, édité 2 fois
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papillane1



Nombre de messages : 308
Date d'inscription : 15/04/2007

MessageSujet: Re: bonjour a tous, j'ai besoin de trouver de l'écoute..   Sam 09 Jan 2010, 08:17

Bonjour Steffi,

Comme je peux te comprendre.Mon fils a 6 ans et demi et j'aurai un diag le 18 mars.

Moi, j'ai perdu du temps à cause des réflexions de mon entourage: famille, amis, école.
Je suis cataloguée "mère poule" parce que j'ai tjs dû m'adapter aux comportements de mon fils afin d'éviter ses angoisses.
Mon mari, lui même, n'a pas voulu me croire pdt deux ans.Heureusement, maintenant, il est d'accord avec moi et nous sommes prêt pour affronter le diagnostic.

Pour te dire, l'instit de première primaire (qui ne sait rien de nos soupçons) parle de Benjamin en ces thermes: enfant tjs assisté...

Tout cela fait très mal mais tu dois avancer et finalement, te foutre des autres et écouter ton intuition.
Il est vrai que tout ce que tu décris ressemble très fort à de l'autisme. Mais nous ne sommes pas des pros.
Regarde dans ce forum "questions à Irène", c'est une spécialiste de l'autisme, n'hésite pas à lui poser toutes tes questions.
Sois la bienvenue et n'hésite pas à nous parler.
Ensemble, on est plus fort.
Courage
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valerie



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Age : 46
Localisation : hainaut
Date d'inscription : 09/07/2007

MessageSujet: Re: bonjour a tous, j'ai besoin de trouver de l'écoute..   Sam 09 Jan 2010, 13:44

bienvenue ici!

courage
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véro



Nombre de messages : 192
Localisation : Burdinne
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: bonjour a tous, j'ai besoin de trouver de l'écoute..   Sam 09 Jan 2010, 15:14

Steffi, c'est bien que le diagnostic soit prévu pour dans peu de temps.

Comme les autres, je ne suis pas habilitée à t'en donner un, mais ton bonhomme ressemble aux nôtres, c'est clair....

Ne t'inquiète pas, la vie est plus facile après le diagnostic qu'avant, parce que tu sais ce qui cloche, que ce diagnostic est opposable aux tiers (famille, école etc...) et que même si les autres continuent à penser que c'est une question d'éducation, toi tu sais que ce n'est pas le cas et ça c'est important de savoir qu'on agit correctement.

Courage pour les prochaines semaines, j'ai entendu du bien du CRA d'Alsace aussi, visiblement, on peut tomber beaucoup plus mal que chez eux.
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steffi17



Nombre de messages : 29
Date d'inscription : 08/01/2010

MessageSujet: Re: bonjour a tous, j'ai besoin de trouver de l'écoute..   Sam 09 Jan 2010, 21:26

merci beaucoup pour votre accueil.
j'espere qu'il est bien le CRA d'alsace!

pour moi y'a un probleme,pour la neurologue aussi,alors j'espere etre écouté.
comment se passe les bilans?le 1er rendez vous,ils font quoi?merci de votre aide!
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MessageSujet: Re: bonjour a tous, j'ai besoin de trouver de l'écoute..   Aujourd'hui à 02:09

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bonjour a tous, j'ai besoin de trouver de l'écoute..
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