SYNDROME D'ASPERGER

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 irene

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steffi17



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MessageSujet: irene   Dim 10 Jan 2010, 20:43

bonjour,
j'ai écrit un poste dans "salon d'accueil" le titre est "bonjour,j'ai besoin d'etre écouté".
pourriez vous allez voir?je ne peux pas faire de copier coller ca ne marche pas,et c'est tellement long que j'oublirais la moitié!
d'ailleurs est ce que taper,pousser peut faire parti des symptome?merci a vous
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irene



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MessageSujet: Re: irene   Lun 11 Jan 2010, 21:08

Ce que vous écrivez évoque effectivement l'autisme mais il faut en avoir le coeur net et faire faire un diagnostic correct. Dès que le diagnostic est fait, il y a moyen de faire évoluer votre enfant et lui faire perdre certaines habitudes. Il est super fort dans certains domaines... il faudra utilises ses points forts pour pallier à ses points faibles.
Habitez-vous loin de HOERDT (Strasbourg). Je fais une formation dans cette région dans deux semaines. je veux bien vous rencontrer le soir à l'hôtel...
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steffi17



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MessageSujet: Re: irene   Mar 12 Jan 2010, 09:19

merci de votre reponse.non j'habite a environ 10 km de hoerdt.vous faite une formation a l'hopital de hoerdt,enfin l'epsan?
j'ai rednez vous lundi au CRA d'alsace,ils sont vraiment compétent dans toute les formes de TED?
mon fils a une nouvelle maitresse pour 1 mois....j'arrive difficilement a le mettre a l'ecole.il veut SA maitresse et pas une autre.
cette nuit il a pleurer,mal au ventre,il c'est blotti dans mes bras toute la nuit,mais ne m'a pas dit que c'etait a cause de l'ecole.

on savait pas si il etait malade,stressé,il parlait pas,ne voulait rien dire.et j'ai repensé,il arrete pas d eme dire il veut SA maitresse et veut plus aller a l'ecole.
je lui ai demandé si c'etait ca,il m'a dit oui...et c'est pas du genre a faire des caprices,il aime l'ecole.
je l'ai pas mis.la remplacante est la jusqu'au 22 janvier...ca av etre long!je vais essayer de le remettre jeudi.
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irene



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MessageSujet: Re: irene   Mar 12 Jan 2010, 11:33

C'est à l'hopital psychiatrique qui évolue vers un accompagnement différent pour les personnes avec autisme.
J'y suis les 25 et 26. Il est clair que je ne peux pas faire un diagnostic mais vous rassurer et simplement vous écouter.
Quand votre fils sera en de bonnes mains il sera moins anxieux devant les changements.
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steffi17



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MessageSujet: Re: irene   Mar 12 Jan 2010, 13:29

oui ca pourrait etre tres intérréssant.
ce moi ci il est chargé en rendez vous,entre irm eeg le cra les pedopsy...
j'espere une fois le diagnostic poser ca sera plus simple.

comment se passe un suivi en général?on peut avoir un diagnostic au bout de combien de rendez vous en moyenne?
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irene



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MessageSujet: Re: irene   Mar 12 Jan 2010, 22:02

Logiquement il va être vu par les différents membres d'une équipe. Il commencera par le côté médical pour voir s'il n'y a pas un problème médical à soigner directement ( exemple: épilepsie ou autre chose). On va donc lui faire faire des examens de la tête en plus (eeg, irm etc qui vont voir s'il n'y a pas une anomalie). Il va certainement être vu par un généticien pour voir si ce n'est pas un problème génétique connu. Il devrait être vu alors par un pédopsychiatre qui va déja éliminer tous les mauvais diagnostics. Il sera vu pas un psychologue et il fera des tests pour bien le situer et comprendre ce qui va bien et ce qui ne va pas. Il va sans doute être vu par une orthophoniste ou peut être un kinésithérapeuthe... c'est le médecin de départ qui va dire quels examens sont importants.
En belgique en général, on va aussi observer l'enfant en famille et à l'école pour voir ses différents comportements.
Toutes ces personnes vont se réunir et rassembler tous les symptomes qui font que l'enfant est peu ordinaire. Ils font éliminer tout ce qu'il ne peut pas être et décideront ensemble du meilleur diagnostic.
Il faut entre un mois pour les cas simples et trois mois si on décide de revoir une chose ou l'autre.
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véro



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MessageSujet: Re: irene   Mer 13 Jan 2010, 08:23

Pour Achille c'était beaucoup moins compliqué que ça....à part les différents psys (psychomot, ergo, logo, psy) on a juste vu une neurologue...ils ont posé 3 tonnes de question, mais ne sont jamais venus à l'école, on n'a pas vu de généticien, jamais fait d'IRM, de prise de sang etc....

Ceci dit, peut-être qu'Achille est tellement Asperger, que ça se voyait comme le nez au milieu de la figure ? Very Happy
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irene



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MessageSujet: Re: irene   Mer 13 Jan 2010, 10:02

Il y a un peu de cela.
Quand je suis sûre à moins de 80 %, on demande des tests supplémentaires. Ca peut prendre du temps.

Quand je suis sûre à plus de 80 %, je propose le diagnostic et demande à d'autres de le voir afin de faire le vrai diagnostic. (en tant que psy je ne suis pas habilitée à le faire). Dans ce cas ça va vite.

Parfois ... je suis complètement perdue et appelle un "joker" et alors là les recherches commencent avec chacun qui y va de son idée.

N'oubliez pas que ce sont des êtres humains qui doivent prendre une décision basée sur des symptômes. Il n'y a pas de prise de sang ou autre examen qui donnent une solution.
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steffi17



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MessageSujet: Re: irene   Mer 13 Jan 2010, 18:10

kilyan a déja fait un EEG, une petit tracé anormal léger, mais rien d'apres la neuro le prob c'est pas ca.car le tracé ne di pas qu'il fait vraiment de l'epilepsie.il a un IRM prévu mardi prochain et a nouveau un EEG,...seulement kilyan est en train de me faire la varicelle, donc tous les rendez vous vont etre reporté!

j'ai filmé kilyan dans ses ses differents comportement anormaux (stéréotypie, tourner le tambour a la main,et bien sur il est jamais habiller vu qu'il ne supporte pas ses habits) donc ils verront tout ca.est ce que ca peut leur etre utile?
pour ma neuro ca l'a aidé,et pour eux?
et comment son enchainé les rendez vous? 1 par semaine?ou toute les 2 semaines?ou d'affiler? (pour faire le diagnostic)
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steffi17



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MessageSujet: Re: irene   Mer 13 Jan 2010, 19:44

ah oui et encore, depuis plusieurs mois,ca arrive régulierement,il commence une phrase comme ca: est ce que, est ce que, est ce que...plusieurs fois avant de dire sa phrase ou alors, pourquoi pourquoi pourquoi....voila quelques exemple.c'est quoi? c'est rien ou ca peut etre encore un symptome?
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irene



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MessageSujet: Re: irene   Jeu 14 Jan 2010, 09:23

Il faut prendre un cahier et noter tout ce qui se passe et filmer c'est super. Mais nous ne pouvons pas répondre à une question qui doit être posée au centre concerné car chacun a sa façon de faire.
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steffi17



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MessageSujet: Re: irene   Jeu 14 Jan 2010, 14:43

j'ai fait une feuille avec tous les symptomes et a chaque des exemples.
en tout il y a 24 symptomes anormaux que j'ai pu écrire (apres la discussion avec la neuro).et pour ces 24 symptomes j'ai a chaque fois des exemples.
et en plus les videos.

j'ai une autre questions,sans vouloir faire la profiteuse (ca serait horrible de penser ca), mais si un diagnostique est posé, et qu'il considere ca comme un handicap,a t'on droit a une aide de la COTOREP?
car depuis que mon, fils est né,je n'ai plus travaillé.car il etait impossible de le laisser quelque part (vomissement,tremblement) et comme il pleurait sans cesse personne ne voulait le garder.
enfant tres difficile.j'ai voulu faire mon agrément d'assistante maternelle,et il m'on refusé ma demande car d'apres la puericultrice qui etait venu,mon fils avait un truc qui n'allait pas, il me demandait trop d'attention.
alors je me suis mi a mon compte coiffeuse a domicile (car il faut qd meme gagner des sous...on est d'accord) et pouvoir m'occuper des enfants.
je travail en fonction de mon homme (seulement qd il est la pour qu'il garde les enfants),car un changement est trop angoissant pour kilyan.
plus les troubles du sommeil,je ne pouvais pas aller travailler apres une nuit blanche.
qu'en pensez vous?
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steffi17



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MessageSujet: Re: irene   Jeu 14 Jan 2010, 17:03

on pourrait se voir le 26 au soir alors?ou finalement ca vous fait de trop grosse journée.si vous voulez je peux vous inviter a manger et on pourra discuter de tout ca tranquillement.ou alors je viens si c'est plus pratique pour vous,par contre je ne sais pas ou je vais mettre les enfants, du moins ma fille de 1an qui se couche tres tôt.
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irene



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MessageSujet: Re: irene   Ven 15 Jan 2010, 09:08

Je serai à l"hotel du cygne à Hoerdt ... 19 heures.
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irene



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MessageSujet: Re: irene   Jeu 28 Jan 2010, 10:30

Je suis restée à l'hôtel et ai atendu... n'ai pas apprécié le lapin.
Quand je travaille en extérieur ma vie est minutée et je n'ai pas trouvé cela élégant.
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steffi17



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MessageSujet: Re: irene   Jeu 28 Jan 2010, 11:43

heu...excusez moi...mais je n'avais pas confirmé le rendez-vous, car comme j'avais dit je ne pouvais pas faire garder ma fille! et mon fils etait hospitalisé pour d'autre examen.
il me semblait pas que vous ayez pris en compte le rendez-vous étant donné que je n'avais rien dit, mais j'aurais du préciser.désolé.j'avais la tete ailleurs avec tous ces examens.
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irene



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MessageSujet: Re: irene   Sam 30 Jan 2010, 11:00

Pas de problème j'ai évité une choucroute.
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steffi17



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MessageSujet: Re: irene   Sam 30 Jan 2010, 13:37

en fait...depuis le début j'avais un doute sur vous (la façon de certaine reponse)...et là...j'en ai la preuve.une psy....koi
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sandral



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MessageSujet: Re: irene   Dim 31 Jan 2010, 15:09

Bonjour Steffi
Désolé de nous mêler de votre conversation en duo, mais moi et les autres modératrices, nous ne comprenons pas ce que vous voulez dire par "doutes" et " une psy..koi?" Que voulez vous dire? Pourriez -vous en dire un peu plus ?

De même je n'avais pas envie de m'en mêler mais en vérité je ne comprends pas trop ce rendez -vous manqué . Irène est une personne prête à donner beaucoup , avec un coeur aussi gros que le Titanic ,et à 500 kms d'ici elle vous file un rendez-vous! Quelle aubaine! Une spécialiste de l'autisme à votre service dans un hôtel. Puis vous parlez de méfiance? Irène était en déplacement pour une conférence, pas pour cueillir des edelweiss.

La première fois que vous nous avez contacté c'est avec un grand désarroi semble-t-il, et c'est ce qui a fait réagir Irène .
Vous avez ensuite appelé Irène à l'aide et puis maintenant vous parlez de doute et de méfiance et "de psy...koi! ". De plus, dans la rubrique du forum il est expliqué que Irène est spécialiste et psychologue.

Merci de nous éclairer quelque peu!

Bien à vous, Steffi

Sandral et Agnès
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valerie



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MessageSujet: Re: irene   Dim 31 Jan 2010, 18:01

je pense comme sandra ,
Irène est super, bcp de mamans seraient prêtes à faire des km pour avoir l'occasion de discuter avec elle .

J'ai eu la chance de la rencontrer 3 fois , lors de discussions sur le syndrome!
c'est vraiment une référence pour nous!
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sandral



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MessageSujet: Re: irene   Dim 31 Jan 2010, 19:48

Mad Evil or Very Mad Mad
Sacré Valérie! reste comme tu es , tu es un chou!

A propos de chou c'est peut être le mot d'Irène "c'est pas grave j'ai évité une choucroute " qui n'a pas plus ou que Steffi n'a pas compris comme de l'humour??


Dernière édition par sandral le Mer 03 Fév 2010, 22:01, édité 1 fois
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irene



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MessageSujet: Re: irene   Mer 03 Fév 2010, 08:32

Merci de prendre ma défense... Mon sens de l'humour est peut être un peu spécial et la choucroute venait mal à point... Mais ce soir des amis attendaient avec une choucroute spéciale... Ils ont attendu comme moi...
Cette maman a peut être une tellement grande souffrance qu'elle doit aussi avoir ses coups de gueule.
Il est vrai aussi que lorsque je suis en déplacement , j'évite les rendez vous en plus. Mais je la sentais tellement en souffrance et en mal de parler que j'avais accepté... Il est vrai aussi qu'un diplôme datant de 1974 n'est peut être plus valable ?? Je vous en prie laissez la sans juger.
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irene



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MessageSujet: Re: irene   Jeu 04 Fév 2010, 08:39

J'ai une philosophie dans la vie: "j'accepte tout ce que l'on me dit, même les injures" car je prends cela comme un signe de confiance. La souffrance aussi donne des droits et peut être avant tout le droit à hurler.
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irene
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