SYNDROME D'ASPERGER

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 comment réagissent vos proches?

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papillane1



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MessageSujet: comment réagissent vos proches?   Mer 17 Fév 2010, 19:26

Nous nous sentons de plus en plus isolés Antony et moi.

Les autres voient notre fatigue, notre envie parfois de partir un peu à deux pour penser à autre chose.A part ma mère, les autres ne nous proposent jamais rien ( aussi à part Véro Rolling Eyes ).

Mon frère, parrain de Ben ne nous demande jamais pour le prendre, faire une activité avec lui, nous libérer un peu.
Sa marraine non plus...

Ma belle mère et ma belle soeur non plus, c'est à peine si ces deux là s'informent ...Elles ne lisent aucun livre sur l'autisme, ne se renseignent pas...

Les "amis" demandent poliment comment ça va et encore, quand ils y pensent.
Je ne comprends pas, avez vous eu le même genre de réaction ou pas?

J'ai plus de soutien de Véro, Sandra, Valérie,Irène que de ceux qui m'entourent.
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véro



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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Mer 17 Fév 2010, 19:40

Pour notre part, ça va un peu mieux depuis quelques mois, donc, on a moins besoin de caser Achille!

Sinon, j'ai un couple d'amis qui nous l'a pris quelques fois un WE l'an dernier et qui vient de demander pour le reprendre, ça fait plaisir. Et à part ça, ma soeur s'y est collée quelques fois aussi...

Sinon, rien, mais je pense que c'est normal. Les gens ne peuvent pas se rendre compte de "l'enfer" qui peut parfois être le nôtre et de l'état d'épuisement dans lequel nos loulous peuvent nous mettre. D'autant que comme ils sont souvent très "exportables", les gens ne comprennent vraiment pas de quoi on se plaint....

Je crois que tu trouveras toujours plus d'aide de la part des parents qui vivent les mêmes choses que toi....

Tu me mets Ben quand tu veux....le samedi 27 de midi à 18 heures, par exemple ?

Et à part ça, il y a des ASBL qui proposent des WE répit, je pense aller voir de ce côté là quand Achille aura 2 ou 3 ans de plus....

Et l'ASBL "coup de pousse" fait des mini stages à la journée, qui coûtent 5 euros...
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sandral

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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Mer 17 Fév 2010, 23:12

De mon coté , nada, le néant, aucun soutien, aucun répit... ni des amis, ni de la famille. A force j'ai pris l'habitude...
Depuis quelques mois, je me reconstruis un cercle d'amis sinon je suis passé par une période très solitaire avec mon gaillard.
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papillane1



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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Jeu 18 Fév 2010, 08:06

Véro, tu es un chou.Malheureusement, le 27 c'est l'anniversaire de ma belle mère.Pas de bol. Evil or Very Mad
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véro



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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Jeu 18 Fév 2010, 08:35

Le samedi 13 mars, alors....

Je ne te lâcherai pas, j'ai tout à y gagner, Achille est super adorable quand Ben est là Wink
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olivéro

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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Jeu 18 Fév 2010, 12:36

Je pense que ce qui pose le plus problème, c'est - comme le dit Véro - le côté "exportable". Il faut vivre plus que quelques jours avec un Asperger pour comprendre le problème, qui ne se voit que rarement de l'extérieur. A cause de ça, les amis et surtout la famille ne veulent généralement voir que les bons côtés - très avancé pour son âge, facilité d'élocution, etc. Pour ce qui est des 'petits' problèmes qu'ils acceptent de voir, il se disent que ça s'arrangera tout seul et que les parents en font vraiment tout un plat. Je n'ai pas encore fini le bouquin, mais c'est très bien expliqué dans "Comprendre les personnes autistes de haut niveau" de Peter Vermeulen. C'est un bouquin à faire lire aux familles et aux amis un tant soit peu intéressés.

Cela dit, on ne peut pas vraiment leur en vouloir, le syndrome d'Asperger est souvent discret, et les gens ont du mal en général à parler de ce qui ne va pas (ça rappelle les cancéreux qui se retrouvent dans un grand vide). Alors quand ça ne se voit même pas, et que de plus ce n'est pas mortel, il ne faut pas s'attendre à de grandes démonstrations de compassion. La seule chose à faire, c'est essayer d'accepter Rolling Eyes
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valerie

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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Ven 19 Fév 2010, 11:40

et bien nous nous avons la chance d'avoir une famille formidable!!!
le parrain et la marraine de baptiste sont super impliqués , ils sont près à tout pour l'aider
idem pour les grands parents
je reconnais j'ai bcp de chance!
surtout papillane n'hésite pas tu peux compter sur moi , tu m'envoies un mail ou tu me tel en cas de soucis!
courage!
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papillane1



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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Ven 19 Fév 2010, 20:01

Merci pour vos réponses.

Ok, Véro, pour ta proposition au mois de mars.Moi aussi, j'ai tout à y gagner pour Ben qui adore Achille.T'es un chou à la crème. tongue I love you

Olivéro, tu as raison mais je t'avoue qu'entendre la grand mère paternelle te dire qu'elle n'ose pas le garder car elle ne saura pas comment gérer une crise de colère, ça me fait marrer...

Valérie, t'es super.Si j'ai besoin, je te sonne. I love you
Gros baisers à tous geek
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Elli



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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Ven 29 Avr 2011, 06:29

J'allais ouvrir un post mais comme il y en a déja un qui correspond, je réponds...tu me diras Sandra si c'était ce qu'il fallait faire Wink

J'ai décidé hier (pour la 10ème fois au moins ! Mais cette fois faut que je tienne !) de ne plus en parler à ma famille !!!
Je vais faire semblant de plus rien faire et continuer nos démarches en secret...c'est bête d'en arriver là hein ?
Mais j'en ai tellement marre...après une conversation avec eux, je me sens super mal, je doute de moi, de nous tous...je sais plus quoi faire.
J'en ai marre d'en tendre des "moi je n'ai jamais rien vu de bizarre", "c'"est un enfant excité mais rien de plus", "tu devrais laisser couler, te détendre...", "il est gentiiiiiiiil" !!!

Alors, ma famille est très agréable, je ne leur en veux pas, je suppose qu'ils pensent que je préfère entendre ça et qu'ils veulent m'aider.
Mais au contraire, je me sens nulle après ça...j'ai l'impression d'en faire 3 tonnes, de descendre mon propre fils. Sad
Alors que non !!! Dés qu'il n'y a pas de pâtes à table, c'est le drame, dés qu'on veut discuter sérieusement avec lui, il se replie en faisant le bébé et en se roulant par terre, dés qu'il faut faire des devoirs, c'est la dispute, il a les jambes qui se mettent à lui faire mal tellement elles veulent bouger, il n'arrive pas à écrire tellement il est stressé.... dés qu'il parle à sa sœur c'est pour la reprendre ou l'engueuler parce qu'elle ne fait rien "comme il faut"... Il ne peux pas faire de choix, ça l'angoisse complètement, ... Quand j'ai appris (par ma fille de 6 ans) qu'un autre enfant l'embête tous les soirs depuis 1 mois à l'école et que j'en ai parlé avec lui, il m'a demandé tout étonné "mais c'est grave ça ??? Je croyais que c'était pas grave du tout !"...
Enfin y a tellement de trucs, c'est quand même pas courant de vivre ça au quotidien avec un enfant de 7ans et demi non ???
Bien sur il est exceptionnel, incroyable, super intelligent et il se contrôle bien à l'école, et je l'aime et j'ai pas envie de le perturber avec des rv comme celui de la dernière fois !
Mais je veux aussi qu'il grandisse le mieux possible, qu'il ait peut être moins de difficulté à l'adolescence, et pour l'instant il a encore tellement de malaises quotidiens...

Comment avez-vous vécu ça ? Comment réagissait ou réagit votre famille ? Est ce que d'avoir un diagnostic a changé les choses ?

Chez moi, ils nient (parce qu'on ne peut pas dire qu'ils n'ont jamais rien vu, il a fait des crises énormes dés ses 2 ans)...ils font comme s'ils me croyaient sur parole mais il suffit de discuter un peu et je vois bien qu'ils ne me croient pas...
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sandral

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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Jeu 19 Mai 2011, 20:17

Comme je vous comprends! Chez nous je n'ai rien dit car c'est peine perdue quand je veux approcher le sujet on me coupe directement , j'affabule... tout va bien il est juste trop gâté...j'ai abandonné l'espoir d’être comprise et soutenue No Résultat nous ne les voyons presque plus ...
Il est "original" ,"couvé" et ce qui compte c'est sa réussite scolaire
et de toute façon tout est de ma faute What a Face Une mère célibataire et artiste , le pauvre chou il est très mal tombé clown

comme nous l'avons déjà dit ils ne veulent voir leur petit enfant que sur leurs bons côtés...

courage Cam! s'ils vous aiment , au fil du temps ils seront forcé d'ouvrir les yeux.
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Elli



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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Ven 20 Mai 2011, 05:21

Ou alors ils n'ouvriront jamais les yeux, et continueront à penser qu'on se complique la vie...
Mais bon, je me sens beaucoup mieux depuis que j'ai, en quelque sorte, abandonné mon envie d'être comprise par eux Smile
En espérant que ça dure !
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·louis·



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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Lun 23 Mai 2011, 10:53

sandral a écrit:
… tout va bien il est juste trop gâté...
… de toute façon tout est de ma faute…
Hum. Je rappelle que je te connais un peu.
Je pense que pour une part, tu ES la cause. Ce n'est pas que tu sois coupable, je ne parle pas de faute, tu fais ce que tu peux avec tes moyens. Mais tu n'es pas la mère idéale dans la famille idéale (famille dans le sens le plus restreint parents-enfant(s)). La mère idéale dans la société idéale serait un robot humanoïde féminin. Tu en es loin.

Tu n'es pas très cadrante, mais avant d'être aspie, un adolescent aspie est un adolescent. Et tout adolescent/enfant a besoin d'un cadre éducatif cadrant. Au départ, toi-même tu n'es pas très "cadrée". Encore une fois, il n'y a pas de reproche, c'est juste un constat et je ne prétends pas pouvoir faire mieux.

Il faut juste admettre que tu refuses la vision extérieure qui pourrait t'aider. Tu prends toute intervention comme une agression contre votre cocon fusionnel. Et je te comprends, je n'en suis pas très loin, mais ça ne veut pas dire que c'est bénéfique.

Cam a écrit:
… j'ai, en quelque sorte, abandonné mon envie d'être comprise par eux…
Il ne faudrait jamais abandonner.

Moi-même, je me suis battu avec la mère de mon fils pour qu'elle accepte de faire la part des choses : un adolescent TED ne se gère pas à la baguette, c'est peine perdue. Pourtant, il faut lui apporter un minimum d'encadrement. Elle n'avait pas totalement tort.

Mais elle et lui avaient besoin de souffler. Je suis arrivé à ce que mon fils vive avec moi mais je suis conscient qu'il est passé d'un extrême à l'autre, actuellement un peu comme Sandral avec son fils (mais là il n'y a aucune chance de passer à l'autre puisque le père est totalement absent).
Je ne suis pas le père idéal (robot humanoïde masculin parfaitement programmé pour intégrer les règles de la société), loin de là. C'est d'ailleurs plutôt la personnalité de la maman (quoi que). Mais je suis conscient que je ne peux pas demander à un adolescent TED de sortir de sa bulle juste d'un coup de baguette magique : il oublie effectivement après un début d'action que l'action doit être poursuivie (exactement comme Sandral elle-même, et moi dans une moindre mesure, pour autant que je me sois aperçu de la nécessité d'entamer l'action).

Il y a certainement une énorme difficulté à des parents TEDs d'encadrer leurs enfants TEDs.
C'est ça ton problème, Sandral, et tu le sais bien. C'est ça aussi que ta famille, ce qu'il en reste, n'a pas pu intégrer : tu n'as pas à être mise en accusation, tu es dans le même cas que ton fils.

Personnellement, j'ai la chance d'avoir une famille assez ouverte. Ma mère, par exemple, a pris l'initiative de contacter un des psys de mon fils, de se faire expliquer la pathologie.
C'est beaucoup plus facile que de croire son enfant (moi). Depuis, elle comprends mieux ce dont on parle, ce qui nous fait fonctionner à notre manière. C'en est fini des reproches, c'est devenu des conseils et du soutien.
Pour le reste, mes frères et sœurs, nous sommes sans doute tous atteints. De simples discussions sur le sujet passent très bien tant nous sommes conscients de nos difficultés avec le monde neuro-typique.
Il y a juste mon frère qui se refuse à admettre ses évidences. Mais par là même, il me donne raison. Sa position est "autistique".

Il y a une grande difficulté pour la famille à admettre que ce qu'on leur présente est un accident neuronal, génétique, dont ils pourraient être atteints. Ça leur fait peur, alors ils se retranchent derrière leur apparente normalité pour tout refuser en bloc, avec quelque part exactement le même fonctionnement violent autistique d'un TED pas pris en charge qui a une angoisse. Si on comprend ça, la famille, finalement, elle est la plus à plaindre et il n'y a rien à gagner à faire exactement comme elle : la montrer du doigt.
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sandral

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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Lun 23 Mai 2011, 19:34

Salut Louis
désolée de notre absence hier, la date tombait mal.

Pour ce présent message , je pense que c'est mieux de taire ici que tu me "connaisses" et de parler de ma famille
mais sinon je suis d’accord avec tout ce que tu dis.

sauf
Citation :
Il faut juste admettre que tu refuses la vision extérieure qui pourrait t'aider. Tu prends toute intervention comme une agression contre votre cocon fusionnel. Et je te comprends, je n'en suis pas très loin, mais ça ne veut pas dire que c'est bénéfique.
Que veux tu insinuer? je ne refuse pas d'aide, je n'en ai pas eu trop besoin et je me débrouille seule car mon fils se débrouille seul.Je suis assez méfiante mais je ne refuserais pas un bon psy à Bruxelles qui connaisse le SA le jour où j'en aurais les moyens .

Nous ne montrons pas du doigt, nous regrettons de ne pas recevoir plus de soutien , de compréhension de nos familles., et l'on se defend contre leurs attaques critiques.





Dernière édition par sandral le Mar 24 Mai 2011, 19:10, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Mar 24 Mai 2011, 06:32

Je n'insinue rien, je te donne ma vision des choses, je ne veux pas t'agresser.

Ton fils se débrouille seul en ne faisant plus ses devoirs comme je l'ai lu ?
Je pense qu'il a besoin d'un encadrement que tu n'arrives pas à lui apporter car tu n'as pas le recul.
Pour ce qui est de se connaître, peut-être qu'on a pris assez de recul, justement, et qu'on pourrait se revoir pour en discuter de vive voix, sans impliquer le forum, pour une critique positive ?
F. me demande souvent de revoir Y.
sandral a écrit:
… on se descend contre leur attaques critiques…
Ahaha, lapsus significatif. clown
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sandral

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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Mar 24 Mai 2011, 19:08

Rolling Eyes Heureusement que j'ai la baguette magique de correction de la modératrice
les lapsus sont monnaies courantes dans ma bouche ...

Tout à l'heure j'ai ris toute seule comme une frappée car au magasin en prenant du sauté de porc dans le rayon viande je me suis dit à moi- même du "sauté de peur"!!! What a Face


Pour se voir peut- être fin juin /début juillet après les examens.
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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   Jeu 26 Mai 2011, 03:31

Alimentaire mon cher Freud.
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MessageSujet: Re: comment réagissent vos proches?   

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