SYNDROME D'ASPERGER

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 vous ne savez pas quoi me dire...

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papillane1



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MessageSujet: vous ne savez pas quoi me dire...   Mer 24 Mar 2010, 20:32

Je comprends
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sandral



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Jeu 25 Mar 2010, 17:20

Hum hum moi je ne comprends pas!
Je pensais que hier, nous allions avoir de tes nouvelles du bilan!!
Je ne comprends pas ton post d'hier, à moins que j'en ai raté un avant ?

Courage, on est là, même si on est pas bavardes, tu sais bien!
Véro est en voyage mais très bientôt de retour
Valérie aussi attend de tes nouvelles

bisous




cat
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papillane1



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Jeu 25 Mar 2010, 18:29

Ben , je les ai mises les nouvelles du bilan: Pour eux rien ne permet de dire que Ben est autiste.

BEN N'est pas autiste!!!! Et je suis sûre qu'ils sont en train de passer à côté du diag.

Ils m'ont sorti des théories complètement obsolètes du genre; il regarde dans les yeux , il n'est pas autiste.
S'il était autiste, il aurait un comportement linéaire etv pas en dent de scie...Il suffit de relire Atwood pour y voir tout le contraire.
Donc, je me retrouve sans diag avec un enfant en pleine crise.
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sandral



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Jeu 25 Mar 2010, 20:21

Waouw pauvre Papillane!
j'avais mal lu hier.

j'ai cru que le bilan définitif serait différent que celui de la psy la fois passée!
Comme certaines de nous t'es tombée sur des personnes qui n'osent pas se mouiller ou qui s'aveuglent ou méconnaissent les variances du spectre autistique ! Même à St Luc!?!?

No No

Que vas-tu faire?
Qu'en penses-tu Irène? c'est vraiment délicat comme situation

quoi qu'il en soit, je suis de tout coeur avec vous

Sandra
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papillane1



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Jeu 25 Mar 2010, 21:23

Je vais envoyer un mail à W... en relevant ttes les contradictions qui ont été émises ainsi que les sottises que j'ai entendues.
De plus, ils lui ont trouvé un QI de 72.Alors que l'an passé son QI avait été évalué à 96.
Demande à Véro qui a vu mon fils pls fois s'il a l'air d'avoir un Qi de petit pois.
En plus le prof W... a déclaré que l'anamnèse lui faisait penser à 99 pourcents à de l'autisme mais qu'après la rencontre avec l'équipe , et bien non.
J'ai vraiment eu l'impression que seul l'avis de la psy qui l'a vu 2 heures était celui qu'on écoutait.Donc, 2 h prévalent sur 6 ans d'observation et d'emmerdes de toutes sortes.
En attendant, j'ai un p'tit bout à la maison qui pique des crises de plus en plus violentes, déroutantes et incohérentes , qui a peur de ce qui lui arrive et dont les yeux dans ces moments là me révèlent une souffrance dégueulasse à supporter pour une mère.

En plus, on veut lui faire passer un test psycho affectif...ça veut dire quoi????

Enfin, que Ben marche à 4 pattes en faisant le chien de la salle d'attente jusque chez la psy n'a eu l'air d'interpeller personne.

J'oubliais aussi qu'il est très bon en psychomotricité fine alors qu'il tient son crayon à 5 doigts, qu'on sait à peine le lire et qu'il ne sait même pas découper une forme...


Je me sens morcellée
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agnes



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Jeu 25 Mar 2010, 22:07

Je trouve hallucinant de faire passer des tests de QI à un enfant comme Ben, tel que tu le décris en tout cas. De toute façon, faire passer un test de QI à un jeune enfant autiste n'a aucun sens. S'il ne comprend pas les consignes verbales...Et le résultat dépendra complètement de son humeur du moment. Laurent Mottron, pédopsy compétent, est absolument catégorique sur ce point: il n'y accorde aucune utilité.

Il faut se dire aussi qu'il y a des incompétents absolument partout et nonoobstant les diplômes...

Courage Papillane.
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papillane1



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Jeu 25 Mar 2010, 23:09

Oui, Agnès, merci.
Voilà, mon mail est envoyé, on verra.
C'est qui Laurent Mottron?
Bisous à toutes Crying or Very sad
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irene



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Ven 26 Mar 2010, 08:09

Laurent Mottron a écrit un livre chouette ... mais pour le moment ne lis pas, respire, va promener... Ton petit a besoin d'une maman calme. Fais toi confiance.
Pour la petite histoire deux de mes fils (pas autistes) ont été décrétés débiles à 5 et 6 ans... ils sont ingénieurs tous les deux. Ils trouvaient les questions stupides....
Les tests de QI mesurent les compétences révélées juste à l'instant précis du testing. A l'heure actuelle on s'informe plutôt de ce qui se passe à l'école et on observe en milieu scolaire pour juger des compétences cognitives. Le QI est une image ponctuelle.
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papillane1



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Sam 27 Mar 2010, 19:22

Quand je pense que j'étais enfin prête à entendre et que je me retrouve encore plus démunie qu'avant.
Connaissez vous des cas similaires?
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véro



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Sam 27 Mar 2010, 21:36

J'ai entendu parler d'un petit garçon pour lequel on avait dit à l'hôpital des enfants qu'il n'était pas autiste et à saint-luc qu'il l'était...

Je trouve personnellement que plus je rencontre de spécialistes, plus j'entends des bêtises....sauf Irène, hein Wink

Sans blague, j'ai connu des gens à qui on disait "il n'est pas autiste, il remet les bouchons aux majicolors...."

Je pense que la psy que vous avez vus est très jeune, qu'elle sort de l'école, avec une formation très basique sur l'autisme, mais ce que je ne comprends pas, c'est qu'on ait écouté son avis.....quand on pense que la logopède t'avait dit de faire des scénarios sociaux au plus vite....qu'ils t'ont démontré que Ben n'avait pas d'imagination....

Il fallait vraiment que ça tombe sur toi, mais ce qui est formidable, c'est que tu n'as pas sauté sur ce diagnostic pour te dire qu'il n'était pas autiste....tu progresses, Papillane....Je rigole, hein, mais c'est vrai que c'est fou...ça fait des années que tu tergiverses et voilà ce qu'on te répond....ceci dit, apparement Laura a eu la même chose....est-ce que l'INAMI n'a pas tapé sur les doigts des Centres de Diagnostic en disant d'arrêter de diagnostiquer les Asperger, que ça coûte trop cher ? On ne sait jamais, hein....vu qu'on semble vouloir retirer le SA du DSM V....

J'ai vu Ben quelques fois, je peux t'assurer que si lui a un QI faible, je connais beaucoup d'enfants qui doivent être catalogués débiles profonds alors....ne t'en fais pas pour le QI....
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papillane1



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Sam 27 Mar 2010, 21:55

Merci Véro
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irene



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Dim 28 Mar 2010, 07:35

Je peux te rassurer à ce niveau... j'en entends tous les jours.
Une fois j'ai eu un cas encore plus marrant. C'était un jeune garçon que je suivais depuis des années donc qui avait évolué (encore heureux), mais pour bénéficier d'un accompagnement officiel, une demande de diagnostic a été faite... il ne présentait pas assez de symptômes ! et le petit qui m'annonce "tu sais Irène j'ai bien fait comme tu m'as appris: pas répéter mes questions, regarder juste au dessus des yeux, pas parler de mes obsessions etc...".
Il vaut mieux en rire qu'en pleurer.
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irene



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Dim 28 Mar 2010, 07:37

Moi aussi je me trompe... mais je me dis que ça ne fait pas de tort en cas de doute de s'occuper de l'enfant comme s'il était autiste... et puis super génial, on constate qu'il ne l'est pas que de passer à côté de quelqu'un qui a besoin de cadres précis et continue à souffrir...
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muriel



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Dim 28 Mar 2010, 10:13

Je suis tout à fait d'accord avec Irène:en cas de doute,faire comme s'il l'était et utiliser les stratégies,trucs et astuces proposées par notre psychologue préférée (je vise quelqu'un!!!),ainsi que par les autres parents..

Cela ne pourra faire à l'enfant (à Ben dans ce cas précis)que du bien... flower
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papillane1



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Dim 28 Mar 2010, 16:38

Tout à fait d'accord aussi.On va essayer. Smile
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valerie



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Dim 28 Mar 2010, 18:06

courage à vous!!!! Very Happy
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papillane1



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Dim 28 Mar 2010, 19:03

merci les filles Smile
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muriel



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Dim 28 Mar 2010, 19:39

Je voudrais rajouter ceci:

Pendant 3 ANS,le grand professeur H,responsable du service de pédopsychiatrie de l'UCL(et formateur de la pédopsy W),nous a affirmé que Thomas n'avait aucune pathologie!!!!!!!!
Il était "simplement" un enfant original(il a même été jusqu'à nous dire que Thomas avait décidé d'être comme ça........)
Et après 3 ans(Thomas avait alors 9 ans),quand je lui ai dit au cours du RV mensuel,que Thomas avait des comportements qui me faisaient penser à des comportements autistiques,il nous a répondu que cela faisait environ 1 an qu'il se disait que Thomas avait peut-être le syndrôme d'Asperger...

Il était PROFESSEUR ,RESPONSABLE DU SERVICE DE PEDOPSYCHIATRIE DES CLINIQUES UNIVERSITAIRES ST LUC...

NOUS AVONS PERDU 3 ANS GRACE A LUI

Il m'a dit qu'il ne comprenait pas ce que ça aurait changé qu'on le sache!!!!!!!

Qu'ils aillent se faire...
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sandral



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Dim 28 Mar 2010, 21:32

Moi pareil , la psy de mon fils "avait des doutes"mais ne m'en a rien dit pendant 3 ans!! ( entre ses 9 et 12 ans 1/2)
et quand c'est moi qui lui ai parlé du syndrome grâce à Internet, elle m'a dit je voulais pas vous le dire pour que vous ne lui mettiez pas d'étiquette , de toute façon ça ne change pas grand chose, il reste toujours le même... Twisted Evil J'estime aussi avoir perdu 3 ans précieux à cause de cette ... pale

Biz
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papillane1



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Lun 29 Mar 2010, 21:08

Non de ...d'un p'tit bonhomme !!!
Bon, je viens d'avoir qui vs savez au téléphone et elle va revoir son équipe et m'a certifié que le bilan psychomachin ne serait pas un fourre tout pour clôturer le dossier.Elle avait l'air assez "embêtée" de ma réaction et me promet que le dossier se poursuit et qu'on va se revoir.

Muriel, tu ne lui as pas fait sa cravate au bonhomme? affraid
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Pascale



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Ven 30 Avr 2010, 11:36

C'est ahurrisant ce que je lis. Les parents connaissent quand même le mieux leur enfant. Pourquoi ne les écoute-t-on pas? Est-ce sous prétexte qu'eux ont fait des études, et qu'ils le savent mieux que les parents? Les parents qui vivent 24 heures sur 24 heures avec leur enfant, qui doivent gérer les crises, les angoisses, les pleurs, les joies,...

Excusez-moi si je suis tellement remontée, mais bon mes parents et moi ont connu un long calvaire, car personne ne voulait voir mon autisme. Ce qui fait que j'ai eu le diagnostic si tard, et que nous avons vécu beaucoup de souffrances.

Heureusement qu'il existe des personnes comme Irène, et ma coach en autisme!!
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irene



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Ven 30 Avr 2010, 17:52

Oui mais je vais devenir spécialisée pour les "pas pas-autistes"
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Pascale



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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Sam 29 Mai 2010, 13:59

Que veux-tu dire par là Irène?
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MessageSujet: Re: vous ne savez pas quoi me dire...   Aujourd'hui à 02:06

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