SYNDROME D'ASPERGER

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 C'est dur

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papillane1



Nombre de messages : 308
Date d'inscription : 15/04/2007

MessageSujet: C'est dur   Jeu 22 Juil 2010, 07:02

Ah, les vacances....pas pour les parents d'enfants autistes...
Tout est déstructuré et c'est dur dur.
Je suis encore plus fatiguée que d'habitude Rolling Eyes

Et puis, même si je crâne, l'autisme de Ben , quand il me revient en pleine figure, me fait mal.

Je trouve que le plus gros problème de Ben dans l'autisme, c'est qu'il ne comprend pas tout...
EX; on vient de passer une semaine en appartement à la mer.
Hier, en voiture, il me dit: "Dis , maman, hein que ça n'existe pas les appartements en Belgique?"
ça me tue car alors, je me rends compte de l'ampleur des dégats.Combien de choses ne comprend-t-il pas sur une journée????????

En plus, il mange ts les jours la même chose, ça n'évolue pas du tout...

Tartines de filet américain à midi et hamburguer frites le soir.C'est l'horreur...

Hier, les crises se sont succédées. Il veut tout, tout de suite, il veut tout contrôler. Contrairement à ce qu'on pourrait croire, son autisme ne l'empêche pas de mentir.Il ment toute la journée, pq??? Je n'arrive plus à m'y retrouver.

Il veut faire ts les jours la même chose: avoir un copain (interchangeable) à la maison.
Hier, j'avais décidé d'aller visiter le village de Sosoye et bien quand on est arrivé, il tombait qqs gouttes de pluie. Ben a pris peur (il assimile pluie et orage) et a refusé catégoriquement de sortir de la voiture...

Toutes ces crises mettent pfs une ambiance pesante.
On se dit tjs: caprice ou autisme?
Et surtout ça fait mal pour lui.

Enfin, vs l'aurez compris...MARRE pour le moment affraid

Et puis, je mélange tout (vs m'excuserez) mais je trouve qu'il n'y a pratiquement rien pour ns aider, ns les parents.

Vous en connaissez bcq vous des spécialistes de l'autisme en Belgique????
A part Irène, essayez de trouver un ou une psy spécialisé en autisme...

Bcq de parents sont livrés à eux-mêmes.Je viens d'entendre l'histoire d'une maman sur Namur dont le fils de 8 ans est autiste. Elle est seule, pas de papa. Elle n'a apparemment aucune prise en charge psycho adaptée pour lui.Elle s'isole complètement et vit un enfer.

Des associations de parents, c'est bien mais ce qui manque cruellement, ce sont des pros comme Irène un peu partout en Belgique.
Je m'étonne de plus en plus de la situation.
Je veux bien croire qu'Irène est HS, elle assume le travail de 10 personnes au moins.

Qu'en pensez-vous?????????????????????????????

Bisous I love you
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monloic



Nombre de messages : 33
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 16/05/2010

MessageSujet: Re: C'est dur   Jeu 22 Juil 2010, 11:47

Bonjour Papillane,

Je comprend ton raz le bol et ta fatigue. Moi, je me réjouissez des vacances scolaires et les trois premières semaines étaient un véritable enfer. Crise journalière à gérer et le grand et le petit frère de Lolo ne le supportaient plus. Je pense que nous nous retrouvons toutes dans la même situation durant ces sacrées vacances.

Oui des spécialiste en autisme manque énormément et pas seulement en Belgique, ici en Suisse aussi. Tout comme toi, je me sens aussi très seule face au TED de mon fils. J'en ai marre des crises et des choses qu'il ne comprend pas. Par moment j'ai aussi envie de pousser un grand cri de détresse : Qui nous aide nous parents d'enfants autistes. Personne, nada, nous devons tout gérer nous-même et nous battre au quotidien pour le bien-être et les acquisitions sociales de nos enfants. C'est épuisant à la longue et on en voit pas le bout du tunnel.

Durant cette semaine, mon Loulou est au chalet avec sa tata. Je dois dire que le calme règne à la maison et ça fait un bien fou. Bien entendu, il faut lui téléphoner 2 fois par jour pour dire ce qu'il se passe à la maison et le rassurer. Et tout les jours, j'ai droit "maman je veux rentrer à la maison" et moi je lui répond "mais non vendredi c'est bientôt là et tu sera de retour à la maison". Heureusement, tout ce passe bien avec ma soeur, il n'a pas fait de crise et joue un peu avec ses enfants.

Je pense très fort à toi Papilanne et t'envoye un plein d'énergie et de courage.

bisous Very Happy
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papillane1



Nombre de messages : 308
Date d'inscription : 15/04/2007

MessageSujet: Re: C'est dur   Jeu 22 Juil 2010, 16:10

Merci Monloic Very Happy
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olidou



Nombre de messages : 29
Date d'inscription : 16/06/2010

MessageSujet: Re: C'est dur   Jeu 22 Juil 2010, 16:44

Tout à fait d'accord avec vous, c'est dure, et on se sent seul et incompris...
En plus nous même, on comprend souvent pas tout, même si ce sont nos enfants, parce qu'il évoluent à leur façon, si différente, si déroutante, avec les hauts et les bas.
Ben t'interpelle parce qu'il ne peut pas y avoir d'appartement en Belgique, mon lou est persuadé qu'il vit en France parce que on parle français, malgré le fait que je lui ai déja dit cent fois qu'on est en Belgique What a Face
Oui, il n'y a pas assez d'accompagnement, ni pour eux, ni pour nous.
Mon médecin de famille trouve d'ailleur que tous les parents d'enfants avec TED devraient être suivi par un psy.
Pour moi le rêve, ce serait de pouvoir former tous les parents à domicile, et que notre avis soit pris en compte par les "spécialistes" tongue geek et par les écoles, que notre famille au sens large communique sur l'handicap de nos enfants et nous donne du répit... Sleep mais c'est pas encore santa
Reste plus qu'a prier pour que Irène se remette vite et qu'elle forme plein de gens motivés.
En attendant un jour après l'autre, de la patience et beaucoup d'humour, car malgré leurs différences, ils sont géniaux nos enfants sunny
plein de courage à vous.
cheers Dou.
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