SYNDROME D'ASPERGER

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 Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...

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Aurélie



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MessageSujet: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Mer 25 Aoû 2010, 06:46

Bonjour
Je viens sur ce forum pour obtenir des infos sur le syndrome d'Asperger...
Cela concerne mon fils Louis qui a presque 5 ans. Louis est différent depuis sa naissance, nous avons commencé à consulter alors qu'il n'avait que 11 mois....
Je vous passe l'éternel parcours du combattant que vous connaisez tous.... Il a été diagnostiqué il y a 2 ans TDAH avec trouble relationnels importants, instabilité psychomotrice et dyspraxie...
Actuellement il est sous Rilatine et Abilify ( pour la régultion de l'humeur ). Il est suivi par un pédopsychiatre, une psychomotricienne et une thérapeute.

Malgré les médicaments et les thérapies, Louis évolue mais est toujours très différent, a des comportements bizarres, est mal dans sa peau et n'a toujours pas une vie "normale"...

Dans mes connaissances, une ergo et une psychomot m'ont déjà demandés si Louis n'avait pas le syndrome d'Asperger en plus de ces autres troubles et j'avoue que j'y pense depuis un moment. Plusieurs fois également sont pédopsy a évoqué cela de façon détournée ( se balance-t-il souvent sur place, ses tics deviennent-ils plus envahissants etc )...

Voici ce qui m'y fait penser.....

Depuis tout bébé il détestait le contact physique, maintenant encore malgré deux ans de psychomotricité relationnelle, la psychomot n'arrive toujours pas à le toucher... Il dit qu'il se sent mal quand on le touche... Avec nous par contre il vient vers nous mais on ne doit pas aller vers lui pour le toucher car il refuse également...

Il a beaucoup de manies de toutes sortes, de gestes ou de mots répétitifs, il n'arrête jamais de parler même si on lui dit que c'est hors contexte ou que ça n'a aucun sens... Il coupe la parole, remet tout le temps les choses à leur place (ce qui ne l'empêche pas de mettre du désordre dans toute la maison mais certaines choses doivent être à une place précise )

Il se passionne pour l'histoire en général, les vikings, les romaines, les égyptiens et peut en parler pendant des heures...

Il se déguise aussi souvent et reproduit les films de la télé...

Louis déteste les changements, il n'aime pas être sorti de ces habitudes, il faut le prévenir bien à l'avance quand on va qq part.. On a été au parc d'attraction et lui préfère rentrer à la maison.... ou qu'on aille après une heure il demande à rentrer...

Son langage s'est dégradé on le comprend moins bien qu'avant, il met beaucoup de temps à sortir une phrase et ce n'est pas toujours cohérent...

Je ne peux pas lui demander d'aller chercher qqch dans sa chambre sinon en redescendant il a oublié mais par contre il se souvient d'énormément de détails insignifiants de toute sorte...

Je ne viens pas ici chercher un diagnostic mais pour le moment le pédopsy de mon fils est en vacances et je ne sais donc pas lui en parler, je voulais simplement avoir des témoignages d'autres parents qui me disent si oui ou non cela a un rapport avec ce qu'ils vivent avec leur enfant Asperger.

Encore une petite question ; j'ai lu que c'était génétique, ce qui est le cas aussi pour Louis et son tdah qui vient de son papa ? Avez-vous découvert par la suite que vous étiez aussi porteur de ce syndrome ?

Je vous remercie de m'avoir lue

Aurélie
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sandral



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MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Jeu 26 Aoû 2010, 07:07

Laughing Salut Aurélie,
bienvenue parmi nous

Effectivement ça y ressemble beaucoup tous les symptômes de ton fils. Moi je suis la maman d'un grand de 16 ans et ses symptômes étaient très légers donc ce n'est qu' à ses 12 ans que j'ai eu des doutes et un diagnostic.

Je ne connais personne sur Namur et Irène semble ne plus avoir de places ces temps-ci. Y a quand même l'Apepa qui pourrait te renseigner.
http://www2.ulg.ac.be/apepa/
Sinon y a un très bon bouquin de Tony Atwood au sujet du syndrome.


Pour ta question au sujet de nous parents, oui y a pas mal de papas ( mais aussi de mmmaaaammmeuhh) qui se sont retrouvé au travers de leur enfant et qui ont des traits autistiques avec lesquels ils ont su s'accommoder dans des vies quotidiennes plutot indépendantes...

a bientôt

Sandral Smile
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Aurélie



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MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Jeu 26 Aoû 2010, 10:40

Merci de ta réponse Sandral.

J'ai été sur le site de l'APEPA et je leur ai envoyé un mail, peut-être auront-ils un médecin à me conseiller.

Par moment je ne sais que penser, je me suis déjà battue si longtemps pour obtenir le diagnostic de TDAH chez Louis et à cette époque tout le monde me prenait pour une dingue jocolor en me disant que ça allait passer, qu'il allait arrêter de se taper au mur quand il se serait fait une fois bien mal....

Et me revoilà dans la même situation en train de chercher un autre diagnostic et tout le monde me dit que je vais chercher trop loin que si il ne veut pas répondre ou pas qu'on le touche c'est comme ça...

De toute façon je me dis que s'il n'y avait rien après examen de Louis et bien tant mieux je n'aurais rien fait de mal en suivant mon intiution. Mais pour l'avoir vécu je sais que ce sera encore un parcours du combattant pour lui et pour moi. Lui qui n'aime pas trop voir de nouvelles têtes et moi qui déteste parler, un beau duo !!!! Very Happy Very Happy

Mais je crois ce serait dommage de passer à côté... enfin je verrai et te tiendrai informée....

Encore merci pour l'accueil sur le site, ça fait plaisir !!!!

Aurélie
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sandral



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Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Dim 29 Aoû 2010, 08:51

salut Aurélie,
désolée mais celui qui ne connait pas le syndrome et l'autisme et qui se permet de parler, parler, conseiller et juger sera toujours à coté de la plaque! vaut mieux se boucher les oreilles.
( surtout venant de la famille, niveau conseil et aveuglement et culpabilité ils font souvent TRES fort! A croire qu'ils ont de la m...dans les yeux et/ou qu'ils prennent un malin plaisir à nous contredire!! Twisted Evil

comme on le dit souvent ici, que les gens qui disent qu'on se trompe prennent nos enfants une semaine chez eux , et on en reparle après!

excuses mon emportement, ça me prend parfois, j'en ai perdu du temps à cause de l'aveuglement et des conseils des Autres!

Faut écouter son intuition de maman mais faut juste en parler pour ne pas s'engluer dans les angoisses et dramatiser...notre enfant a surtout besoin d'être rassurer

Courage et si tu veux y a le centre Henri Wallon sur Liège qui parait est très bien 04. 367 11 65





Smile
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papillane1



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MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Lun 30 Aoû 2010, 09:33

Salut Aurélie,

Alors , pour ce qui concerne, la famille, les "amis", je rejoins à du mille pourcents Sandral.
Même la "marraine" de Benjamin, ne s'en occupe plus du tout.Pas un seul coup de fil pdt les 2 mois de vacances, pas une seule proposition de le prendre ou de me laisser souffler un peu.Elle habite à 5 minutes de chez moi et Ben est sage comme une image chez elle...
Je suis d'ailleurs en train de faire le tri dans mes relations et cherche une marraine de coeur.
Tu vois où j'en suis...
Mad
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Aurélie



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MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Lun 30 Aoû 2010, 09:51

Tiens il m'est arrivé la même chose, ma soeur était marraine de Louis et ne s'en est plus occupée, il était trop en retrait, ne cherchait pas le contact, trop remuant, énervait ses propres enfants.... Bref Louis a une nouvelle marraine de coeur avec qui il s'entend très bien...

Une petite question encore est-ce que le diagnostic qu'il faut poser dans un centre agrée prend longtemps ?
Je me doute bien qu'il faut plusieurs séances mais j'ai lu que le délai imposé par l'INAMI était de max 36 mois ce qui me fait un peu peur... D'autant plus que je compte passer les tests aussi...

Merci de vos réponses et témoignages ça fait du bien !

Aurélie
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Elli



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MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Lun 30 Aoû 2010, 12:24

Aurélie a écrit:


Encore une petite question ; j'ai lu que c'était génétique, ce qui est le cas aussi pour Louis et son tdah qui vient de son papa ? Avez-vous découvert par la suite que vous étiez aussi porteur de ce syndrome ?


Bonjour Aurélie, je ne pourrais pas te conseiller puisque je découvre le syndrome et pense que mon fils en est atteint.
Je voulais juste réagir à ta question.
Même si nous ne sommes surs de rien, mon mari s'est tout à fait reconnu dans ce syndrome.
Ça expliquerait beaucoup de moments difficiles dans sa vie et beaucoup de comportements ou réactions qu'il ne contrôle et ne comprends pas toujours aujourd'hui.

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Aurélie



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Date d'inscription : 25/08/2010

MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Jeu 02 Sep 2010, 06:52

Bonjour

Ca a été la même chose pour moi, je me suis tout à fait reconnue dans le descriptif et les témoignages du syndrôme d'Asperger....
Je me suis rappelée pleins de choses de mon enfance, comme "tient c'est vrai mon professeur donnait des points verts aux élèves qui arrivaient à me faire parler, je détestais la cour de récréation et j'avais une intolérance à la lumière (que j'ai toujours )..."

Et puis il y a tous les traits qui sont encore présents à l'heure actuelle ; jouer un rôle avec les gens, ne pas savoir interagir dans les conversations, l'anxiété, le manque flagrant d'empathie etc....

Je ne pense pas faire les démarches pour un diagnostic personnel mais plutôt me renseigner et essayer par moi-même de corriger des comportements que je comprends mieux maintenant... Par contre pour mon fils je pense que je vais aller dans cette direction.

J'ai lu livre de Tony Attwood, je te le conseille et pour ton enfant et pour ton mari... J'en ai repris les grandes lignes pour les faire lire à mon mari et il ma dit " Bon sang c'est pour ça que tu es comme ça "...

Je te souhaite du courage dans les démarches pour ton fils, si tu as besoin d'en parler n'hésite pas ça fait du bien !

Aurélie

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Elli



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Date d'inscription : 28/08/2010

MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Jeu 02 Sep 2010, 07:41

C'est aussi ce que j'ai dit à mon mari : "Haaaa d'accord, c'est pour ça !!!" Wink
Ca l'a un peu chamboulé mais ça lui a surtout fait du bien je crois...
Je ne pense pas qu'il fera les démarches pour lui mais on va le faire pour notre fils aussi.
Nous avons un questionnaire à compléter puis on aura un premier rv mais dans plusieurs mois...
J'ai envie de lire un livre moi aussi mais j'essayais de me retenir car je me sens complètement obsédée par ça.
Je lirai celui que tu conseilles. merci Smile
Tu as déja contacté un établissement toi ?
Tu es dans quelle région ?
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Aurélie



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MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Jeu 02 Sep 2010, 08:29

Bonjour

Je suis de la région de Namur ( près de Gembloux plus précisément ) et toi ?
Je n'ai pas encore fait les démarches pour Louis actuellement. J'attends le retour de son pédopsy pour lui en parler clairement et avoir son avis. Louis est très suivi depuis ses 10 mois, je ne compte plus le nombre de psy, psychiatres, thérapeutes, neurologue que nous avons rencontré !!!!
Cela a déjà été un vrai calvaire pour arriver à le faire diagnostiquer tdah et je t'avoue que je redoute un nouveau parcours du combattant !!!!!

Moi aussi je suis obsédée par tout cela, si ça te rassure tu n'es pas seule ! En plus ayant le syndrôme moi-même les obsessions je connais, je crois que j'ai vu l'intégralité des sites sur internet et j'en suis au troisième bouquin..... que veux-tu on ne se refait pas... Et en même temps j'ai besoin de savoir de quoi je parle parce qu'au moins face au médecins tu as qqch à leur répondre au lieu de hocher bêtement la tête !!!!

J'ai lu qu'il fallait environ huit mois pour un diagnostic, pas évident. Au fait ton fils à quel âge? Chez lui qu'est-ce qui t'as fait pensé au syndrôme d'Asperger ?

Bonne journée
Aurélie
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Elli



Nombre de messages : 163
Date d'inscription : 28/08/2010

MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Jeu 02 Sep 2010, 08:53

Re bonjour Aurélie Smile

Moi je suis très loin de toi, dans la région de Toulouse !
Mon fils a 6 ans et demi et nous nous sommes décidé à voir une psychologue il y a quelques mois, sinon, même si on l'a toujours trouvé "difficile", nous avons toujours mis ça sur le compte de "il est petit...ça va aller mieux en grandissant...etc".
Maintenant, comme il a toujours des comportements de tout petits à plus de 6 ans, on a commencé à s'inquiéter...et à ne plus comprendre du tout.
Je pense que si il a ce syndrome, c'est à un degré assez bas. car il arrive quand même à travailler sur lui même et à se contrôler parfois. C'est l'impression qu'on a en tous cas.

Bref, si tu veux tous les détails tu peux lire mon post dans "présentations" aussi Wink

Bonne journée.
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irene



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Date d'inscription : 02/09/2006

MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Ven 03 Sep 2010, 12:02

Bienvenue dans le monde des parents d'enfants différents . Je vous transmets tout le courage que je peux avoir encore... Après 28 ans ...on commence à s'habituer aux autres

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MessageSujet: Re: Besoin d'info, présomption d'Asperger pour mon fils...   Aujourd'hui à 19:48

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