SYNDROME D'ASPERGER

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 Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...

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Elli



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MessageSujet: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Sam 28 Aoû 2010, 06:12

Bonjour à tous et toutes,
Je viens ici après 3 jours de documentation intensive sur le syndrome d'asperger. Ma tête est pleine à craquer, je ne pense qu'à ça, je crois que j'ai besoin d'en parler.
Mon mari et moi avons découvert l'existence du SA en regardant une série...oui drôle de façon de se documenter.
Toujours est-il que nous avons été tous les 2 interpellés par un petit garçon asperger dans cette série (parenthood pour les intéressés). Tout simplement parce que nous avons un peu reconnu notre fils.
Après 2 semaines de déni, j'ai quand même commencé à regarder sur internet, n'y croyant que très peu...et voila que je découvre beaucoup de descriptions déjà connues, que je commence à comprendre plein de choses et tout me revient, toute la journée, plein de détails d'avant, de maintenant, plein de comportements qui nous paraissaient si étrange, qui nous paraissent si malpoli...

Mon petit garçon a presque 7 ans et depuis qu'il est bébé il a des "trucs", des réactions qu'on n'a pas toujours compris.
Mais on mettait ça de coté en se disant, il va grandir, ça ira mieux.
A 3 ans, il parlait avec 5 mots, inventés, du style "tata" qui voulait dire voiture, sa soeur, etc... ou "paboum", qui voulait dire camion, balcon, avion et plein d'autres choses...
Il a du commencer à vraiment parler vers 3 ans et demi.
Il faisait des crises monumentales. On appelait ça des caprices mais on savait bien que ce n'était pas un caprice courant...il se mettait dans un état d'hystérie et rien ne pouvait le sortir de là, ni calin, ni même céder à son envie première car une fois qu'il était là, il était comme bloqué dans sa crise...
Il rangeait tout, classait tout (mais ça, ça ne nous posait pas de questionnements. Ce n'est que maintenant que je le vois différemment.)
Il passait de très mauvaises nuits étant bébé puis vers 3 ans ont commencé les terreurs nocturnes et pipi au lit encore maintenant parfois.

Puis en grandissant, ses colères ont continué. Nous avons un fils hypersensible, il réagit très fort dans tous ses sentiments : autant la tristesse que la colère que la joie.
Il est très perturbé par certains changements. Notamment sur la nourriture : il est impossible de lui faire avaler un aliment autrement que cuisiné à ma façon.
Ou bien le rangement de ses peluches, de ses livres à coté de son lit.
Il a aussi toujours été très difficile après l'hiver de remettre des débardeurs et des shorts. Il dit qu'il n'aime pas ça. Puis après à force d'insister il s'y remet.
Il respecte absolument toutes les règles de base.
Il n'a par exemple jamais dit un seul gros mot alors que sa petite soeur a déja essayé plein de fois.
La dernière chose qui nous pose problème en ce moment c'est la perte des dents. Il est littéralement terrorisé. La dernière dent tombée a été une panique totale pendant 2h.
Là, il en a une nouvelle qui bouge et on ne peut pas y toucher...

Et aussi, maintenant qu'il est plus grand et qu'il devrait plus s'ouvrir aux autres, on le trouve très égoïste, très centré sur lui même, il ressemble un peu à un enfant qu'on qualifierait de "gaté" alors nous avons toujours été plutôt ferme, nous n'avons jamais cédé à ses énormes caprices même si c'était très gênants quand ça arrivait en public...
il n'aime pas les câlins, les bisous sauf avec moi ou sa mamie.

Par contre, pour l'instant à l'école ça a l'air d'aller même si on a eu 2 retours de comportements que la maitresse ne comprenait pas trop (une crise suite à un accident de chaussure dans un caca de chien, et une crise d'autorité face à ses camarades qui ne se tenaient pas bien en rang) et quelques punitions dans l'année.
Mais il a des amis (les mêmes depuis 3 ans : 3 ou 4 garçons). Et il travaille bien. Il va rentrer au CE1.

Il est aussi très actif, très excité mais en même temps très intéressé par certaines choses et très très doué dans certains domaines.
Il peut parler en permanence si on ne l'arrête pas. Il parle très fort.

Voila un peu tout ce qui me vient à l'esprit, un peu en vrac, désolée, c'est que j'ai du mal à mettre de l'ordre. Et puis je dois oublier plein de trucs.
Mais bon, en bref, tout est compliqué avec lui et ça a toujours été difficile.
Je m'en suis toujours voulu d'avoir l'impression de le gronder ou le punir tout le temps mais ses réactions semblent parfois si mauvaises. Je ne voulais pas d'un fils égoïste, colérique, "méchant",...
Et pourtant je voyais aussi qu'il essayait de nous rendre fier mais il ne savait pas trop comment faire...
Et il se battait avec ses émotions tout le temps.


Je parle au passé alors que rien ne change mais j'ai l'impression d'avoir passé un cap. Je le vois différemment, je vois tout plus clairement.
Peut être que je fais erreur et que ce n'est pas ce syndrome son problème mais ça y ressemble et quoi qu'il en soit je sais maintenant qu'il a un réel problème et on va chercher à l'aider plutôt qu'à le réprimer.
J'ai l'impression d'avoir ouvert les yeux.

Nous allons essayer d'avoir un rv au centre de Toulouse. Pour l'instant c'est fermé, il faut qu'on appelle la semaine prochaine.
Si vous voulez bien me donner quelques avis, ou des conseils, ça me ferait du bien.
Mais déjà, d'avoir écrit tout ça, ça m'a un peu soulagé Smile

A bientôt.
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papillane1



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Sam 28 Aoû 2010, 10:14

Bienvenue,

Mon fils a un diag de TEDNS ou autisme atypique. Ce que tu décris ressemble énormément à ce que j'ai vécu et vis encore.

Il est clair que si tu as des doutes, il faut demander un diag dans un centre de références sur l'autisme.

Maintenant, tu dois savoir que le diag, c'est long mais ça en vaut la peine pour essayer de comprendre ton loulou.

Si tu as des questions...
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Elli



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Dim 29 Aoû 2010, 05:47

Merci pour ta réponse.
Qu'est ce qui est long dans le diag ?
Je ne sais rien...je découvre vraiment...
Mon fils a toujours été "difficile" et j'ai toujours eu des tas de conseils mais rien ne marche.
Le seul truc qui nous sauve un peu c'est de sentir venir les crises et les arrêter...parfois...
Mais j'ai l'impression de ne vivre que suivant ses réactions, je l'observe tout le temps, prête à l'aider à se contrôler.
Tout ceci était devenu un peu inconscient.

Depuis quelques mois, nous l'amenons voir une psychologue parce qu'on était toujours dans le conflit avec lui et on n'en pouvait plus. Bien sur, elle ne voit pas ce qu'on voit nous...quand il est seul avec une personne, il est plutôt mignon Smile elle nous a juste parlé d'une angoisse de castration (???). Mais bon, ça nous a quand même fait du bien dans la mesure où nous avons un peu dédramatisé son comportement.

Je veux bien savoir comment se passe le diagnostic ? Quel est le déroulement ? Et que faut il dire à mon fils ?
Puisque je vois plus clair mais je ne peux pas l'affirmer (même si j'ai de moins en moins de doute).
Et aussi est ce qu'il y a plusieurs degré dans ce syndrome ?

Merci encore pour l'accueil.
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sandral



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Dim 29 Aoû 2010, 09:27

Bienvenue parmi nous Cam,
Effectivement ce que tu décris me parle aussi.
Comme toi j'ai potassé tous les bouquins et les sites possibles pendant des mois! ça m'obsédait totalement. Il avait 12 ans , il était assez brillant jusque là à l'école, mais si étrange, diffèrent et solitaire. La récré était un terreur pour lui, il restait dans son petit coin.
Il faisait souvent des crises pour des broutilles. A la maison il passait son temps a dessiner toujours les mêmes sorte de dessins et regarder les mêmes dessins animés et lire beaucoup...Un petit ange mais parfois pris de grandes crises d'angoisses difficiles à clamer, et aussi de terreurs nocturnes.
Il avait aussi une sainte horreur des gros mots, il faisait même payer un cent par gros mot quand quelqu'un de la famille osait en dire un! Aujourd'hui il a 16 ans, et malheureusement cette règle est passée! Wink ( et il va fort bien...)
C'est aussi un moulin à parole et il cause très très fort , je dois dire cchhhuuttt 30 fois par jour...

Pour ce qui est de différent degré d'asperger, c'est pas vraiment des degrés mais il y a milles façons de l'être, un aspi n'est pas l'autre même si y a des traits pareils. je pense que tout depend de la personnalité, du taux d'angoisse, de l'environnement ,des aptitudes ....
A propos du diagnostic les listes d'attente sont longues, mais je laisse Papillane t'en parler c'est encore tout "frais" pour elle cet épisode.

En tous cas tu as passé la première étape qui est évidement très cruciale! C'est déjà super pour ton loulou. Comme tu le dis, elle ouvre les yeux tout grands! Et avoir un nouveau regard sur son enfant et faire connaissance avec l'autisme , ça secoue, mais c'est si salutaire pour vous tous!

Je vais pas te dire bienvenue au club mais c'est presque ça. Smile


Dernière édition par sandral le Lun 30 Aoû 2010, 07:12, édité 1 fois
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sandral



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Lun 30 Aoû 2010, 07:07

Je te conseille 2 livres très explicatifs pour les enfants . "Gabriel "de Elisabeth Motsch et "Asperger qu'est ce que c'est pour moi?" de C. Faherty. A la fnac ou chez Autisme Diffusion

study
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papillane1



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Lun 30 Aoû 2010, 08:02

Salut Cam,

Avoir un rdv, subir tous les tests, avoir le résultat, avoir les rapports écrits; tu peux compter plus ou moins 8 mois (en Belgique en tout cas).

Je te conseille de ne pas accepter d'examens qui ne te semblent pas nécessaires (du genre ponction lombaire, c'est la grande mode ). affraid

Ensuite, il te faudra une psy spécialisée en autisme (faudra la trouver)...

Pour te donner une idée, on a commencé en novembre 2009 (prise de rdv) et résultat final en mai 2010....

Moi, j'ai dit à mon fils que c'était des tests pour l'aider à l'école... Basketball

Si tu as d'autres questions...
Je te conseille de lire mes posts , ça te donnera une idée...
Courage
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Elli



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Lun 30 Aoû 2010, 12:12

Merci beaucoup pour ton accueil Sandra.
Ça me fait du bien de découvrir qu'on est pas seul à vivre ça. Même si pour l'instant je ne peux pas affirmer ce qu'a mon fils bien-sur...
Toujours est-il que face à ses comportements, je me suis (et je sais que le papa aussi) toujours remise en question en me demandant ce que je faisais de mal pour qu'il ne comprenne pas ce qu'il ne faut pas faire.
En plus je travaille avec des enfants donc j'étais plutôt sure de moi...pfff enfin la vie nous réserve toujours des surprises et pas toujours des simples !
Merci pour les livres mais on attendra d'avoir un diagnostic pour lui en parler.

Papillane, merci pour les détails, ça a du être long pour toi.
J'ai bien l'impression qu'ici aussi ce sera très long. je suis à Toulouse; Mon mari a téléphoné ce matin : on doit remplir un questionnaire qui nous permettra d'avoir un premier rv d'évaluation dans plusieurs mois. Puis suite à ça, si besoin, on aura encore un rv plusieurs mois plus tard.

Voila...c'est parti pour l'attente.
Enfin je pense que ça ne changera pas grand chose de savoir ou pas...ce dont j'ai besoin c'est d'en parler. D'avoir des conseils.

Je vais lire les posts de ce forum. Ca m'aide déja beaucoup Smile
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papillane1



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Lun 30 Aoû 2010, 19:55

Bonsoir,

Je dois te dire aussi que ce n'est pas forcément Asperger.C'est aussi possible que ce soit tout ce qui est compris dans le spectre autistique.

Plus je te lis, plus je lis la description de mon fiston qui, en plus, a le même âge que le mien.

Dis, c'est quoi cette série qui t'a mis la puce à l'oreille? On peut voir ça où?
Courage
ps: une question: ton fils tire -t-il un enseignement des punitions????
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Elli



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Mar 31 Aoû 2010, 05:54

Pas du tout...malheureusement, depuis qu'il a commencé l'opposition "normale" vers 2 ans / 2 ans et demi, la punition chez nous c'est d'aller dans la chambre.
Et comme on était partis pour ne jamais céder...ben il a été trèèèèès souvent dans sa chambre.
Quand il est puni, ça le touche énormément. Il hurle, se met dans son fameux état d'hystérie duquel il n'arrive plus à ressortir.
Ce qui est le plus choquant jusque là c'est qu'il a toujours une impression d'injustice en cas de punition même si il vient de faire un truc énorme et qu'on lui explique. C'est comme si il est dans son monde à ce moment là. Il n'entend plus rien, ne comprend plus rien...et reste bloqué sur son idée à lui.
Alors que sa sœur (5 ans) comprend depuis longtemps que quand on se met en colère, il suffit d'accepter la punition et sait que ça dure moins longtemps si elle hurle pas...Lui ne comprend toujours pas.
Et ça, ça nous exaspère.

Enfin, exaspérait...

Comment faites vous avec vos enfants ? Vous les punissez toujours ?

Pour la série, il s'agit de "Parenthood".
Elle a été tout juste diffusé aux USA et n'existe pas encore en France.
Mais comme il va y avoir d'autres saisons, elle passera peut être ici un jour. Wink



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monloic



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Mer 01 Sep 2010, 08:43

Bienvenue parmi nous Cam.

Je me retrouve aussi beaucoup dans ton témoignage, mon fils a été diagnostiqué TED, il y a seulement 5 mois et il aura bientôt 12 ans. Le parcours a été ardu et sinueux avec divers diagnostiques, mais à présent nous avons trouvé le bon pédopsy qui a su trouver ce qu'à mon fil. Il a également réussi à nous faire accepter ce diagnostique. Pour l'instant, il n'est pas diagnostiqué Asperger, mais comme il se trouve au sommet du spectre austistique avec une intelligence au-dessu de la moyenne, je ne vois pas autre chose que le Syndrome Asperger. Donc je dois en rediscuter avec son pédopsy, mais comme mon fils à de très fortes angoisses, pour lui il est primordiale de travailler sur les angoisses de notre Loulou et d'attendre pour affiner le diagnostique.

Courage.

Tu peux aussi retrouver le parcours de mon fils sur le forum pour te faire une idée.

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Elli



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Jeu 02 Sep 2010, 07:47

Merci pour ton post monloic Smile
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irene



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Date d'inscription : 02/09/2006

MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Ven 03 Sep 2010, 11:35

A Toulouse vous avez de bons spécialistes... pas d'inquiétude. Il est préférable d'attendre pour les voir que d'aller chez n'importe qui. Courage et en attendant notez tout ce qui vous vient par la tête , son histoire, ses réactions actuelles dans le domaine de la communication, social, rituel, sensations habitudes etc... Comme ça vous serez plus à l'aise lors du premier RV.
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cheekie



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Ven 03 Sep 2010, 21:41

J'ai trouvé un site pour visionner la série Parenthood en streaming.
http://www.dpstream.net/serie-1418-saison-1-episode-01%20[VOST%20FR].html

Cette série est géniale .Tout y est Max asperger de 8 ans ; l'annonce du syndrome, le désarois des parents, leur quotidien.
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Elli



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Sam 04 Sep 2010, 06:11

Merci Irène. Et merci Cheekie pour le lien, cette série m'a beaucoup touché. C'est bien si d'autres peuvent la voir Smile

Je me pose une autre question. Nous commençons les démarches pour une évaluation de mon fils et en premier lieu il faut remplir un questionnaire (ça c'est fait) et joindre tous les compte rendus qu'on juge nécessaire.
J'ai retrouvé le CR d'orthophonie qu'il avait fait avant 4 ans, qui est très intéressant...car il avait vraiment de gros problèmes de langage.
Et je me dis qu'il serait peut être bon d'avoir un CR de la psychologue qui le voit depuis 4 mois.
Sauf que...elle n'est pas encore au courant de mes doutes et comme elle n'y a pas pensé, je me demande comment lui dire, si je dois lui dire, je n'ai pas envie d'être face à une incompréhension de sa part ou bien qu'elle me dise que je me fais trop de soucis, etc...
Je ne sais pas ce qui est le mieux. Qu'en pensez vous ?
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sandral



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Lun 06 Sep 2010, 14:03

hello Cam
si ta psy est ouverte à la remise en question, pourquoi pas lui dire le fond de ta pensée?...

Moi ça ne s'est pas bien passé avec la psy de mon fils.
Elle avait des doutes mais n'osait pas me le dire et m'a laissé dans mon ignorance pendant 2 ans et demi! c'est moi qui ai découvert le SA sur internet toute seule et qui suis arrivé chez elle pour lui dire:" ne pensez vous pas que ?"...Elle a répondu "oui j'avais des doutes mais je ne voulais pas vous inquiéter, et poser une étiquette sur votre fils..."
Je lui en veux encore aujourd'hui de m'avoir caché cette info et fait perdre 3 ans Evil or Very Mad Elle a fini par me faire ses excuses en se remettant en question....mais bien trop tard pour moi Suspect


Dernière édition par sandral le Lun 06 Sep 2010, 18:54, édité 1 fois
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Geo



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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Lun 06 Sep 2010, 14:45

Bonjour à toutes et à tous,

Je vais profiter du sujet créé par ma moitié pour vous remercier pour vos réponses, et je pense que par la même occasion, je vais probablement répondre à ta remarque Sandral (mais tu mets toi même le doigt dessus).

C'est agréable de trouver des oreilles attentives, et surtout avisées. Car, même si les gens à qui nous en parlons ne se permettent généralement pas de nier totalement cette hypothèse (respectant alors notre jugement de parents); ils font néanmoins preuve d’un déni modéré qui ne cesse de nous agacer (et qui indirectement, remet cette fois en cause ce jugement de parent).
Soit les gens émettent des doutes sur ce syndrome étrange dont ils n’avaient jamais entendu parler avant, et qui voudrait cataloguer des gens qui présentent des symptômes somme toute banals, si on les prend séparément.
Et ceux, justement qui disent : Moi aussi j’ai des rituels… Moi aussi, j’ai parfois envie de m’isoler… Non, ce n’est pas possible, car il n’a pas de passion démesurée pour 1 seul sujet…

Et ce même si on leur explique qu’il s’agit d’un syndrome, et qu’on n’est pas obligé de présenter tous les symptômes, et que certes, la plupart des symptômes se retrouvent individuellement chez beaucoup de personnes dites « normales ».
Par contre, ils ne semblent pas intégrer la remarque que cela peut nous sembler étrange à nous d’en retrouver 90/95% chez notre fils et que ça expliquerait tellement de choses!

Bref… vous devez sentir mon agacement. J’avoue aujourd’hui ne plus avoir envie d’en parler du tout, à moins que cela ne soit avec quelqu’un qui s’y connait. Car mes tentatives auprès de personnes pourtant très ouvertes d’esprit, on toutes fait face à ce « déni modéré ».

Comme vous l’a dit Cam, je me suis immédiatement reconnu dans la plupart des symptômes, et cela expliquerait une grande partie, voire la totalité des difficultés que j’ai rencontrées dans les 25 premières années de ma vie.
Mais j’ai tellement bien réussi à masquer tout cela durant ces 5/6 dernières années, que les quelques personnes que j’ai accepté dans ma vie (outre ma femme), refusent de croire que je pourrais être un Aspi. C’est plutôt bon signe, finalement, mais c’est agaçant aussi Smile.

Donc voilà pourquoi nous avons des appréhensions lorsqu’il s’agit d’en parler à quelqu’un, dont c’est le métier de détecter ce genre de choses. Tout le monde n’est pas capable de se remettre en question, et aujourd’hui, je crois que nous ne voulons pas nous imposer un nouveau déni à moins qu’il ne soit complètement avisé.

J’espère que nous aurons rapidement une réponse du centre T.E.D, et que l’attente ne sera pas trop longue.

Je posterai peut être plus tard le témoignage d’un potentiel adulte Aspi, si cela peut aider.

Merci encore pour vos réponses.
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sandral



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Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Mer 08 Sep 2010, 21:04

Bienvenu cher papa Géo cheers

j'apprécie ton regard sur le syndrome.
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Elli



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Date d'inscription : 28/08/2010

MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Ven 10 Sep 2010, 08:27

Bienvenu ma moitié Wink

Donc voila la suite, malgré nos grandes peurs, nous avons décidé d'en parlé à la psy.
Elle a très bien réagi. Ouf !
Elle m'a dit que j'avais bien fait de lui en parler et même si elle n'est pas du tout experte en autisme, elle est d'accord avec moi pour dire qu'il y a un truc bizarre chez mon fils, qu'elle n'arrive pas trop à définir.
Donc elle est tout à fait pour qu'on rencontre des spécialistes pour qu'on ne reste pas dans le doute.
Elle me fera surement un compte rendu pour le CRA.
Voila, nous la revoyons dans 2 semaines, elle aura fait ses recherches, on verra ce qu'elle dit d'ici là, mais je suis rassurée qu'elle m'ait prise au sérieux et qu'elle soit prête à nous aider dans nos recherches.

C'est bizarre comme c'est dur pour moi d'en parler (à part ici et à mon mari Geo).
J'ai très peur d'expliquer mes doutes à d'autres personnes. Comme si je n'allais jamais être comprise.
C'est pas facile tout ça...
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MessageSujet: Re: Je ne suis pas sure, mais j'ai besoin d'en parler...   Aujourd'hui à 07:58

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