SYNDROME D'ASPERGER

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 Que leur avez vous dit pour le premier rendez vous ?

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Elli



Nombre de messages : 163
Date d'inscription : 28/08/2010

MessageSujet: Que leur avez vous dit pour le premier rendez vous ?   Jeu 09 Déc 2010, 12:34

Bonjour,
Ça y est, nous avons enfin notre rv au CRA pour une évaluation de notre petit garçon, en janvier.
Donc on se prépare bien, ça me stresse un peu mais bon...en même temps je suis bien soulagée que ça n'ait pas été trop long d'avoir ce rv.
Ce que je me demande c'est ce qu'il vaut mieux dire à Kylian ?
On va quand même aller dans un hôpital pendant 1h30, je suppose que quelqu'un va lui poser plein de questions...
Je lui ai déjà dit plusieurs fois bien sur après des crises qu'il n'arrivait pas à contrôler ses émotions et qu'il allait falloir l'aider.
Mais je n'ai jamais parlé d'un éventuel "trouble". Quelque chose avec un nom...je ne sais pas si il comprendrait pour l'instant.
(Et puis, en plus, on a toujours le risque qu'on nous dise qu'il n'a rien du tout et qu'on est juste des mauvais parents... Rolling Eyes )

Donc voila, je trouvais intéressant de savoir ce que chacun entre vous à dit à son enfant avant le premier rv chez un spécialiste ?
Et que leur disent les professionnels ?

Bonne journée. Smile
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cheekie



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Date d'inscription : 20/04/2010

MessageSujet: Re: Que leur avez vous dit pour le premier rendez vous ?   Sam 11 Déc 2010, 11:59

le 1er rv au cra était juste un rv avec un pédospychiatre.
Elle nous a posé des questions , a posé des questions à Hugo, a lu la lettre de notre pédospy soulignant un soupçon de syndrome d'asperger.
Nous sommes restés 1 h , puis elle nous a dit qu'il fallait attendre entre 6 mois et 1 an pour avoir les rv pour les tests.
Elle a simplement confirmé que notre fils avait des tendances ted mais que les troubles semblaient vraiment très léger.
Notre rv pour les bilans est prévu en avril ( c'est un délai un peu long mais je voulais les faire uniquement pendant les vacances scolaires)sinon j'aurais pu avoir un rv le mois dernier.
On m'a prévenu que pour le bilan ADOS , bcp de questions allaient etre posées sur la période de 3 à 5 ans.Il en a 11 aujourd"hui et j'avoue ne pas avoir tout en mémoire.
Voila, comme ton rv est en janvier , je serais vivement intérréssée pour lire ton témoignage.
merci
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Elli



Nombre de messages : 163
Date d'inscription : 28/08/2010

MessageSujet: Re: Que leur avez vous dit pour le premier rendez vous ?   Lun 13 Déc 2010, 06:41

Ha je ne savais pas que tu n'avais pas encore le diagnostic Cheekie.
Qu'est ce que c'est long !!! Et pourtant il y a écrit partout que plus le diagnostic est précoce mieux c'est pour l'enfant Sad
Et en attendant que fais tu ? Est ce qu'ils t'ont quand même donné quelques conseils ? Ton fils continue à voir un pédopsy ?

Je suis tellement perdue, et mon mari c'est pareil... On ne sait jamais comment réagir face à ses crises, à ses angoisses qui nous semble si bizarres.
Et Kylian commence aussi à se poser des questions je crois. Hier soir après une grosse colère, j'ai discuté avec lui. Il m'a dit qu'il était fou d'avoir crié comme ça devant sa sœur...Et qu'il s'en voulait de nous faire de la peine (avec ses mots).
Alors je lui ai un peu expliqué qu'il ne réagissait pas toujours comme les autres enfants et que nous savons qu'il ne sait pas se contrôler mais qu'on allait voir des docteurs, des gentilles personnes qui allaient l'aider et nous aider puisque nous non plus, papa et maman, nous ne savons pas quoi faire quand il a très peur ou qu'il est très en colère...que parfois, on a surement pas les bonnes réactions. On a tendance à vouloir le forcer à faire ces petites choses qui nous semblent anodines à nous.
Enfin, voila qui permet d'introduire ce premier rv.
Mais j'en attend trop, je sais que je vais être déçue...j'aimerais qu'on me dise ce qu'il a exactement et qu'on me donne des solutions.
Alors que je suppose que ça va rester très vague Sad Encore pour de longs mois !
Sans compter qu'on risque de bientôt changer de région donc tout sera surement à refaire là bas Sad

Enfin, heureusement que j'ai ce forum Smile C'est mon seul refuge pour l'instant !
Merci.
Qui a créé ce forum au fait ? Qui est l'admin ?

Allez bonne journée !
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cheekie



Nombre de messages : 70
Date d'inscription : 20/04/2010

MessageSujet: Re: Que leur avez vous dit pour le premier rendez vous ?   Lun 13 Déc 2010, 12:11

En fait c'est un pedopsy qui a fait le diagnostic clinique;d'ailleurs le CRA l'a pris en compte. le CRA c'est un plus pour avoir des chiffres, des bilans ( compétences ; social..)
Notre pédopsy ne nous a pas poussé à faire les tests dans la mesure ou ces tests ne serviraient en rien pour la méthode à suivre avec notre enfant.C 'est utile pour faire une demande d AVS, par exemple.
Pour nous les tests ne changeront pas notre quotidien mais en cas de difficultés croissantes au college npous serons alors en mesure de demander de l'aide .Il est suivi 2X par mois par le pédopsy, c'est tout pour le moment.
Le pédopsy du CRA ainsi qu'un neuropédiatre (consulté pour avoir un troisième avis), nous tiennent le même discours.Il faut etre patient et se centrer uniquement sur l'essentiel à savoir :l"autonomie.Tout le reste est superflu (se doucher a telle heure, aller faire les courses; manger tel aliment)Il faut demander une chose à la fois.Le livre de Tony ATWOOD ( orthographe à vérifier) sur le syndrome d'asperger m"a énormément apporté.
Cela dit depuis 10 mois nous avons totalement changé notre façon d'être. Nous tentons d'être le plus tolérant possible en fixant de petits objectifs. Quelque part je suis contente de n'avoir eu le diag que maintenant car du coup petit je ne l'ai pas surprotégé.
Aujourd'hui j"ai le sentiment d'en faire trop pour le ménager. Je ne sais pas???Mon mari et moi même avons encore du mal à comprendre ses crises , ses bizarreries mais au moins on les tolère. Nos enfants souffrent de cette situation au point de vouloir mourir car il dit ne pas savoir se contrôler. Après coup on le rassure ,il est normal un peu trop sensible c'est tout avec un potentiel énorme pour y arriver.
Il y a une semaine il m' a traité de tous les noms car je lui demandais de faire les devoirs. Je n'ai pas trés bien réagi et j'avoue avoir hurler en disant NON! Je peux entendre ses angoisses , ses colères mais ses insultes et ses coups NON! Il a été dans sa chambre et je l'ai ignoré, puis tacitement il a su qu' il était privé de jeux vidéos.
La semaine dernière nous avons eu une bonne semaine et vendredi soir dans la voiture je lui ai dis :"Ca y est de nouveau le we, alors quoi? cris? coups? encore un sale we en perspective, vivement lundi non? j étais très très calme....Devinez quoi? Nous avons passé un we NORMAL pour la 1ere fois depuis des semaines! Nous avons même fait des courses ensemble ( ok avec un livre à la clef mais quand même!).
Affaire à suivre , comme quoi y a pas de recettes, on jongle sans arret entre douceur et fermeté.Et des fois O miracle.Y a de l'espoir....
Courage on va y arriver.
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sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: Que leur avez vous dit pour le premier rendez vous ?   Lun 13 Déc 2010, 17:18

cheers Chekkie j'aime beaucoup ton message . Je trouve qu'il est un exemple pour tous et toutes!
Calme , tolérance et philosophie! Chapeau!

Moi aussi la lecture d'Atwood m'a aidé, c'est une bible ou une mine d'or pour nous parents abandonnés à nos tristes sorts quand on reçoit le diagnostic comme une douche froide permanente sur la tête!
mon fils a été diagnostiqué à 12 ans. nous n'avons été que deux fois à l'hôpital, ( c'est très peu) il a fait juste quelques tests puis la psy a dit que le reste était facultatif, elle était certaine de son diag. le syndrome de mon fils est léger mais tellement conforme à tous les caractéristiques que l'on trouve sur le syndrome.
après les noms je m'en fout, c'est la façon d'intervenir qui compte. Comme tu le dis, être tolérant, expliqué, cadrer, mettre des mots,rassurer et surtout éviter l'imprévisibilité et la terreur.
Pour ce qui est des aptitudes sociales c'est plus de mon ressort , à 16 ans, c'est très ardu à apprendre, je compte plus sur un bon psy le jour où je le trouverais Sad et les bouquins.

Citation :
Quelque part je suis contente de n'avoir eu le diag que maintenant car du coup petit je ne l'ai pas surprotégé.
je pense pareil, je l'ai toujours boosté à s'adapter et trouver les ressources en lui même. Néanmoins au moindre problème Maman-poule était là pour intervenir
Citation :
j"ai le sentiment d'en faire trop pour le ménager
selon moi on en fait jamais trop pour ménager un enfant différent, il en a tellement besoin

Citation :
vendredi soir dans la voiture je lui ai dis :"Ca y est de nouveau le we, alors quoi? cris? coups? encore un sale we en perspective, vivement lundi non? j étais très très calme....Devinez quoi? Nous avons passé un we NORMAL pour la 1ere fois depuis des semaines! Nous avons même fait des courses ensemble ( ok avec un livre à la clef mais quand même!).
le genre de petit miracle qui arrive quand les mots surprennent et sont si justes! Smile Félicitations Chekkie! Une médaille...ou une marguerite
flower

Cam ,c'est Le grand Secret les origines du forum albino néanmoins il paraitrait que je suis l'admin jocolor

A bientot

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agnes



Nombre de messages : 86
Date d'inscription : 18/05/2006

MessageSujet: Re: Que leur avez vous dit pour le premier rendez vous ?   Lun 13 Déc 2010, 21:09

Bonjour,

Oui, je suis d'accord avec Cheekie:dans les relations avec nos enfants, il faut sans cesse jongler entre douceur et fermeté. Les limites sont franchement nécessaires par moments, ne serait-ce que pour les rassurer car un monde sans limites claires est super angoissant! Pour d'autres choses, on se rend compte que la fermeté ne sert à rien mais qu'au contraire, il vaut mieux une grande patience et de la douceur....avec ça difficile d'édicter une recette! Et parfois, si on s'énerve, nos enfants peuvent sentir la franchise derrière les mots et c'est essentiel. On peut toujours exppliquer et s'excuser après.

Sinon, pour répondre à Cheekie, je crois pour ma part que l'autonomie n'est pas tout: que certaines choses viennent avec du retard n'est pas forcément dramatique. Je pense, d'après mon expérience, que les aider à analyser les choses, les situations, notamment tout ce qui tourne autour des émotions est primordial. Prendre le temps d'expliquer les situations, les pourquoi du comment...Car savoir lacer ses chaussures, manger seul puis plus tard prendre le métro, faire ses courses est essentiel, mais si on est incapable de décoder les scènes de la vie quotidienne, les rapports avec les autres, les intentions, les attentes etc, c'est aussi un énorme manque. D'ailleurs, on peut travailler ça aussi à travers les films, les dessins animés qu'ils aiment bien (c'est étonnant d'ailleurs comme souvent les enfants reviennent toujours aux mêmes films, aux mêmes scènes qu'ils revoient en boucle, je suis sûre que c'est emblématique de quelque chose qu'ils veulent comprendre ou qui entre en résonnance avec des interrogations du moment); en parlant de ces films ou en les regardant avec eux, on se rend compte que la plupart des scènes sont comme un écho de celles de la vie quotidienne (conflits, émotions diverses telles que jalousie, envie, colère, tout est abordé finalement, c'est comme dans les tragédies grecques!) et cela permet d'expliquer pas mal de choses...En tout cas, cela m'a été d'une utilité certaine avec mon fils.
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Elli



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Date d'inscription : 28/08/2010

MessageSujet: Re: Que leur avez vous dit pour le premier rendez vous ?   Mer 12 Jan 2011, 06:40

Je viens vous raconter notre rv d'hier.
2h d'entretien avec une psychiatre vraiment très douce et gentille.
On est resté avec Kylian presque tout le temps, on a juste fini la séance sans lui.
Donc au final, elle ne peut pas vraiment donner de diagnostic précis parce qu'il n'a pas tout...je m'y attendais.
Donc elle ne peut pas affirmer un sydrome d'asperger, ou alors ce serait très atténué.
Elle a supposé une éventuelle précocité, mais franchement je ne le vois pas...
Il faut faire donc un bilan plus poussé pour avoir un diagnostic.
L'aventure continue...

En attendant, elle a bien vu qu'on était en difficulté. Elle nous a dit qu'on s'était hyperadapté Very Happy
Elle va essayer de nous trouver un psy spécialisé (car nous partons là bas dans quelques mois) qui pourra aider Kylian à faire face à toutes ses difficultés, et angoisses.
Il ne faut pas attendre le diagnostic pour se faire aider.

Voila je crois qu'on est tombé sur quelqu'un de très à l'écoute et ça nous a fait du bien ! Smile
Ça a fait du bien à Kylian aussi. Puisque du coup, on a parlé devant lui, ça a surement dédramatisé la situation.
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