SYNDROME D'ASPERGER

Forum destiné aux personnes asperger ainsi qu'aux parents et proches d'enfants, d'ados et d'adultes présentant le syndrome d'Asperger
 
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 Bonjour de Montréal!

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Lapaille



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MessageSujet: Bonjour de Montréal!   Ven 25 Fév 2011, 19:32

Bonjour!
Je suis du Canada. Je cherchais avidement un forum respectueux sur le syndrome d'asperger. Il me semble que j'ai trouvé (enfin je l'espère). Je suis en démarche diagnostic qui arrive à sa fin et mon fils est en début de processus. Pour mon fils nous ne savons pas encore ce qu'il en est (TED n/s ou Asperger) car il est petit.
J'espère pouvoir discuter librement avec les parents et autres personnes Asperger.
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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Ven 25 Fév 2011, 22:47

Bonjour Lapaille
bienvenue parmi nous, tu es la bienvenue . Nous ne sommes pas très nombreux en ce moment.
cheers

Contente que tu viennes de si loin nous faire un coucou. Tu es en pleine démarche de diagnostic pour toi et pour ton petit loup c'est bien ça? Quel âge a ton fils?
Tu n'as pas trouvé de forum par chez toi?
Ici en Belgique nous avons une image idéalisée de l'intégration du SA beaucoup plus connu que chez nous.

cordialement

Sandral


Dernière édition par sandral le Mer 16 Mar 2011, 20:26, édité 1 fois
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Lapaille



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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Sam 26 Fév 2011, 16:12

Bien en fait oui j'ai trouvé des forums, un en anglais qui est une langue que je connais bien, mais quand ce n'est pas notre langue maternelle on a beaucoup de difficulté a comprendre les subtilités (déjà c'est pénible pour moi de les comprendre dans la mienne).
Et il y avait un forum autisme en général où je ne me suis pas bien intégrée, car malheureusement la charge émotive des parents quant à la problématique de leur enfant je ne la saisis pas bien! Donc je ne pouvais pas partager ce que je vivais.
Pour moi mon fils avec ou sans trouble autistique est la 8e merveille du monde et je ne me sens pas troublée par ce fait. Mais j'ai compris que ce n'était pas comme ça pour tous. De plus, je bombardais le forum d'articles scientifiques et l’on m'a fait savoir que ce n'était pas le mandat premier du forum.
J'ai lu ce que les parents avaient écrit sur ce forum quant aux difficultés de leurs enfants et le ton m'a plu. Les choses y sont bien expliquées et les sections du forum bien divisées.

Ma démarche diagnostic comme telle est terminée, j'attends le rapport de l'évaluation et la rencontre de conclusion.
Mon fils qui a seulement 18 mois (les difficultés sont apparentes par moment et d'autres non) est au début de la démarche. Ici c'est l'hôpital pour enfant qui évalue les enfants. On a bien constaté quelque chose chez mon fils, mais on a mis un frein sur ma demande d'évaluation! Il est encore petit. Moi j'avais compris que je devais le faire évaluer rapidement pour de l'intervention précoce (on en parle beaucoup au Québec, mais en réalité il n'y a pas vraiment de ressource!!) Donc nous allons devoir attendre encore au moins un an (environ). Pour l'instant, il reçoit des services d'ergothérapie (pour l'intégration sensorielle. Les bruits et les textures de nourriture sont des inconforts majeurs pour lui).

Sandral je n'ai compris ta phrase: « Ici en Belgique nous avons une image idéalisée de l'intégration du SA beaucoup plus connu que chez nous. » Toutefois ce que je peux dire c'est que chez nous ce sont les femmes Asperger qui sont le plus mal diagnostiqué et intégrée. Il y a maintenant au Québec une autorisation pour les psychologues de diagnostiquer (ce sont des psychologues ayant reçu une longue formation sur le syndrome) Toutefois, sachant que pour les femmes c'est parfois plus subtil elles reçoivent moins de services que les hommes. On banalise leur vécu ou le diagnostic.
Aussi, le diagnostic du syndrome est un long et fastidieux processus qui en décourage plus qu'un. Il y a au minimum 18 mois d'attente dans les services publics. Il y a aussi un débat sur les critères et une espèce d'impression clinique généralisée que lorsqu'une personne adulte cherche un diagnostic « c'est pour abuser du système et recevoir des prestations ». Il y a plusieurs années que l'on me suggère de faire vérifier. On m'a traitée pendant un temps par médication pour un trouble bipolaire. Mais la procédure était si pénible que je n'avais jamais complété. Je l'ai fait au privé afin de recevoir de l'aide dans mes démarches pour mon fils. Car pour moi, l'aide ne viendra pas.

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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Dim 27 Fév 2011, 22:41

Bonjour Lapaille,
Citation :
Ici en Belgique nous avons une image idéalisée de l'intégration du SA beaucoup plus connu que chez nous. »
Je voulais dire que chez nous on considère que la recherche et le traitement en faveur des gens porteurs du Sa est au top au Canada.Est ce une illusion? Le syndrome est assez bien connu et médiatisé? Y a il des plans d'intégration dans l'enseignement ordinaire ou des classes specialisées pour autistes ?

Citation :
Toutefois ce que je peux dire c'est que chez nous ce sont les femmes Asperger qui sont le plus mal diagnostiqué et intégré. Il y a maintenant au Québec une autorisation pour les psychologues de diagnostiquer (ce sont des psychologues ayant reçu une longue formation sur le syndrome) Toutefois, sachant que pour les femmes c'est parfois plus subtil elles reçoivent moins de services que les hommes. On banalise leur vécu ou le diagnostic.
J'en parlais justement avec Belzebuth il y a peu, les femmes aspies semblent plus passer inaperçu car dans nos codes sociaux une femme réservée, sensible ou farouche c'est plus accepté que pour un homme...

Peux tu un peu nous parler de toi , de ta jeunesse et comment tu as decouvert le syndrome et pensé faire un diagnostic?

je vois que c'est aussi dur d'avoir un diag pour adulte que en Europe! Quel dommage

Pourquoi dis-tu "Pour moi l'aide ne viendra pas?

Cordialement

Sandral
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Lapaille



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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Mer 16 Mar 2011, 00:07

Bien suite à un diagnostic au Québec...Il n'y a rien pour un adulte. Et très peu d'aide pour un enfant. Sauf des jugements Shocked
Je n'avais jamais pensé au syndrome d'asperger. J'ai été suivie en psychiatrie depuis mes 17 ans pour un trouble bipolaire. Ce n'est que récemment, suite à nos observations sur mon fils que mon psychiatre a décidé de me faire consulter pour le syndrome d'asperger. Il y a quelques années nous en avions discuté, mais vu les délais ridicules d'attente je n'avais pas donné suite. Maintenant que les neuropsychologues peuvent faire le diagnostic ainsi que des recommandations, j'ai décidé de consulter. Et voilà, j'ai le syndrome d'asperger.

Il y a effectivement beaucoup de recherches qui se font au Québec, mais pour le diagnostic et les services c'est le chaos. De plus, il y a un courant de pensés affirmant qu'il y a du diagnostic abusif du syndrome d'asperger et que les gens se font diagnostiqué pour avoir des prestations sociales. Je trouve ça ridicule de penser comme ça, mais ça se répand beaucoup au Québec même entre les gens ayant un TED qui vont s'accuser mutuellement d'être des imposteurs!! Shocked Shocked ....Disons que pour plus de tranquillité ici... bien il ne faut pas en parler, ne pas espérer recevoir de l'aide par les pairs et s'isoler. Beaucoup de gens Asperger m'ont dit que leurs familles, leurs amis, leurs employeurs... leur avaient dit de se forcer un peu au lieu de se trouver des maladies.... Donc je ne parle pas de ma situation.
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irene



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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Mer 16 Mar 2011, 11:10

Bonjour le Canada...
Il est vrai que les belges croient que c'est meilleur de l'autre côté de l'océan... que les français croient que c'est mieux en Belgique et même les wallons croient que c'est bien mieux en flandres... Je crois simplement que lorsque l'on est différent, il est important de se connaître et de trouver des astuces pour vivre avec les autres sans être agressés et sans déranger...
Bienvenue.
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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Mer 16 Mar 2011, 20:13

Smile Irène tu as très bien résumé la situation. C'est comme la fable de Mr Seguin, l'herbe est toujours plus verte chez le voisin...
(Je suis bien contente que tu interviennes en ce moment ici, merci). Il m'est arrivé souvent d'envier les flamands.

Bonjour Lapaille, te revoilou! merci pour ton message. Peux- tu nous expliquer ton parcours en quelques mots?
Je suis étonnée d'entendre bien des fois cette confusion entre troubles bipolaires et SA !!! car personnellement ce que j'en connais du Tr. Bipolaires c'est que c'est une alternance de périodes dépressives profondes avec quelques épisodes maniaques de type euphoriques. Tandis que dans le syndrome d'asp. on constate des problèmes de communication , d'hypersensibilité, des pics d'intérêt restreints, de l'isolement, résistances au changement, rituels, etc pouvant sur le temps conduire à un état de dépression si la prise en charge n'est pas adéquate ou l'environnement néfaste à la personne .Parfois on peut voir de l'hyperactivité mais pas systématiquement...
Shocked

L'histoire de l'imposture pour bénéficier d'aides, je l'ai déjà entendue, c'est effroyable pour les vrais aspies!
L'excès nuit décidément toujours.
Tout de même j'imagine qu'il y a de bons psys qui même si ils sont surchargés pourraient t'aider? y- a- t- il des CRA comme en Europe dans différentes régions? ( centre de recherche sur l'autisme)
Dans chaques grands hôpitaux il y a peut être un ou deux bons psychiatres ou psychologues. Si tu es vraiment en difficultés je t'encourage à chercher encore Lapaille. Si tu te sens assez forte alors effectivement tu peux t'en passer. C'est à mes yeux une question de gestion de ses angoisses et de bon soutien de l'entourage...Est- ce ton cas? As-tu du soutien autour de toi, pour toi et bien -sûr pour ton petit bonhomme?!

cordialement
Sandral

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Lapaille



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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Mer 16 Mar 2011, 21:05

Pour les services ici on doit payer. Environ 90$ canadiens de l'heure pour un psychologue.
Je crois que c'est ma difficulté de communication qui a amené un mauvais diagnostic. Au départ, on me croyait paranoïaque et agitée. Mes intérêts restreints semblaient être pris pour de l'agitation maniaque. Le problème c'est que lorsque le psychiatre m'a vue j'ai répondu systématiquement oui à presque toutes les questions. Mais je peux facilement comprendre la confusion; une patiente agitée, qui présente des insomnies, de l'agitation et des troubles d'adaptation. Je crois que les psychiatres ne pensent pas au syndrome d'Asperger d'emblée. Jusqu'à très récemment, j'ai pris du lithium. On vient de le cesser. Ce sont principalement mes parents qui ont douté du trouble bipolaire. Ma mère avait vu un pédopsychiatre avec moi en bas âge. On lui avait dit que j'avais possiblement une déficience intellectuelle (en 1984). À l'âge scolaire, on a parlé plutôt d'un trouble sémantique pragmatique (à cause des phrases plaquées). J'ai toujours bien réussi à l'école. Le psychiatre qui m'a vue en clinique externe m'a souvent parlé de ma « cognition particulière ». Mais j'étais tellement convaincue du trouble bipolaire. Le lithium pris en unidose a diminué légèrement mon insomnie. Adolescente, j'ai eu des périodes de dépression. Vers l'âge de 14-15 ans. Je n'étais pas acceptée par mes pairs, on se moquait beaucoup de mon apparence physique (j'ai toujours porté des lunettes, j'ai des troubles moteurs aussi donc ma démarche est plutôt particulière). On se moquait aussi beaucoup de ma façon de parler (je ne sais pas pourquoi, mais je n'arrive pas à parler assez fort et ma voix est monotone.) Bref, on avait beaucoup de motifs de se moquer.
Petite j'avais selon mes parents les symptômes classiques de l'autisme. Premièrement, jusqu'à mes 2 ans je dormais 20 heures sur 24 ou sinon ma mère me disait qu'elle me mettait dans mon lit et que je pouvais y rester sans rien réclamer. Je n'ai jamais pointé du doigt. Je fixais ventilateurs et lumières pendant de longues périodes. Je ne jouais jamais avec les jouets. Ma mère m'a dit avoir été très surprise du début de mon langage vers 20 mois. Très clair, des phrases. J'ai porté les objets à ma bouche jusqu'à l'âge de 12 ans. Mais je n'arrivais pas à manger des aliments solides comme des légumes crûs, de la viande...J'ai mangé presque exclusivement du pain jusqu'à 10 ans. Mais j'étais bonne à l'école et docile à la maison. Je passais des heures seule dans ma chambre, je découpais des papiers. Ma mère le samedi vidait mes tiroirs remplis par les petits papiers de la semaine. Lorsque j'étais très heureuse, je battais des mains en tournant sur moi-même. Mes parents ont toujours su que j'avais quelque chose d'un peu particulier, mais avaient décidé de m'élever comme mon frère même si j'avais des difficultés. Récemment, ma mère me disait que je devrais être très encouragée, car mon fils du haut de ses 18 mois est en avance sur moi!
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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Mer 16 Mar 2011, 21:19

Merci LApaille , effectivement tout ce que tu nous dit là est bien des traits autistiques. C'est désolant des erreurs de diagnostic comme ton cas!
Pourquoi tes parents ne se sont pas opposés au diag de T.Bipolaires?
C'est vrai que j'ai croisé des SA très agités, mais j'ai un ami bipolaire et je l'ai vu en crises maniaques , ça n'a rien à voir, il se croyait le roi du monde, il bougeait sans cesse, ne dormait plus, il faisait des cadeaux à tout le monde, il était mégalo, le meilleur en tous, ...C'est plus qu'un état d'agitation, c'est un état de conscience alternée avec de gros délires je trouve...

enfin bref c'est du passé pour toi, tu es enfin tirée d'affaire , tu as maintenant les infos exactes sur ce que tu as et tu dois être bien soulagée! Est ce que ça a changé beaucoup de choses dans ta vie?

as-tu du soutien autour de toi?
vies - tu en famille avec le père de ton fils? ( Tu n'es pas obligée de me répondre,si ça t'ennuie hein!)

Wink
a bientôt
Sandral
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Lapaille



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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Jeu 17 Mar 2011, 17:34

Tu sais Sandral, il y a plus qu'une forme de trouble bipolaire et chaque personne bipolaire est différente alors je ne crois pas que l'on puisse faire de généralité sur les manifestations.
Je ne crois pas que ça soit désolant que d’avoir reçu un diagnostic qui n'était pas tout à fait adéquat puisque j'ai reçu du soutien dans un moment où j'allais plus mal. Et mes parents ont fait du mieux qu'ils ont pu alors qu'ils étaient très inquiets de moi.
Le fait de recevoir un autre diagnostic ne change en rien ma vie quotidienne. Je ne comprends pas comment ça aurait pu. Les lectures que je fais sur le sujet m'aident.
Je suis fiancée au père de mon fils. Je me considère très chanceuse d'avoir trouvé l'amour qui dure depuis plusieurs années. Nous sommes une belle famille. Je suis vraiment privilégiée!
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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Jeu 17 Mar 2011, 23:35

oui tu as raison , il ne faut pas que je généralise.
Quand on lit des messages on ne sait pas sentir à travers les émotions des personnes, désolée. J'ai projeté sur mon vécu, car pour moi un diagnostic faux serait un drame pour moi...

Si tu as reçu un bon soutien c'est vrai que c'est l'essentiel. Et comme tu le dis fonder une famille est aussi une grande chance.

Like a Star @ heaven
a bientôt
Sandral
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MessageSujet: Re: Bonjour de Montréal!   Aujourd'hui à 14:38

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