SYNDROME D'ASPERGER

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 Je m'interroge... long très long

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mahyedo



Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 20/03/2011

MessageSujet: Je m'interroge... long très long   Dim 20 Mar 2011, 12:59


Bonjour,

je vis actuellement dans la campagne du centre de la France:

Je ne sais pas par où commencer... j'ai du mal à trouver les mots sur cette angoisse du futur

Vendredi, les tests neuropsy pour Lilie (15 ans).... pour la première fois j'ai pu y assister et quel gâchis! Comment ai-je pu zapper autant ses difficultés? Je les savais nombreuses mais pas à un tel point!... Où alors, elles ont empirées depuis... quand? Je me sens tellement coupable.... Pourtant...

Elle a toujours eu des problèmes de sommeil, le médecin nous disait de la laisser pleurer dans son lit, mais elle finissait par vomir.... chaque introduction d'un nouvel aliment était source de crises, elle n'arrivait pas à se faire aux morceaux, à 3 ans, elle mangeait encore des petits pots.... toujours les mêmes... d'ailleurs il y a peu d'aliments qu'elle accepte encore....

Dès la petite section, j'ai remarqué qu'il y avait un « truc » elle jouait toujours seule dans la cour, galopant comme une gazelle, toujours en mouvement, semblant sourde aux réprimandes... Pour la maîtresse: petite fille trop gâtée, besoin d'être cadrée... pour le médecin de l'époque: petite fille pleine de vie, classe surchargée...

A l'école primaire, toujours pas d'amis, de copains ou de copines.... selon les maîtresses elle est asociale, je sens parfois des regards malveillants des parents aux réunions parents-professeurs... ma fille est bizarre, elle a des comportements étranges, elle dérange la classe.... Notre décision est prise, pas question du collège de banlieue, on déménage en campagne, petit collège, classes moins chargées ça devrait être plus facile....

Dès le départ en 6° on la remarque... toujours pas d'amis, elle se terre dans un coin de la cour et repousse toute tentative d'amitié... elle perturbe (encore) la classe, fait remarquer aux profs leurs erreurs, les contredit.... elle dit qu'elle s'ennuie... premiers test de QI …. on nous dit 124.... mais les résultats sont faussés car elle n'a pas voulu (pu) faire certains tests.... On lui fait sauter une classe, elle arrive donc en 4°, les profs ne sont pas convaincus mais Lilie suit malgré des problèmes de comportement et plusieurs renvois temporaires, elle a même une plutôt bonne moyenne... elle déteste toujours autant la géométrie, les maths et le sport.... Passage en 3°, elle obtient son brevet puis la seconde...

C'est là que tout se « dérègle » en janvier, elle déclenche une phobie scolaire, prend bien le car en bas de la maison mais ne va plus au lycée.... elle a des crises d'angoisse terribles, des insomnies chroniques.... Elle a toujours une grande difficulté à accepter les changements quels qu'il soient... Parfois ça déclenche chez elle des crises incompréhensibles.... et parfois violentes. Elle ne supporte pas l'imprévu, quand on la touche par surprise, elle se fâche, elle fait des gestes bizarres, rit toute seule, ses lèvres parlent mais elle ne dit rien...

Il me revient à l'esprit qu'elle avait refusé de signer le règlement du collège parce que elle n'acceptait pas tous les termes et que ça serait mentir que de signer un tel document... (elle dissèque tout) de toutes manières personne ne le respectait vraiment.... Elle ne sait pas mentir, elle dit « une copine m'a dit que... » mais elle n'a pas de copines.... si on lui demande laquelle... elle se fâche, ne sait pas...

Si quelqu'un fait une bêtise près d'elle, elle dit bien fort outrée « ça ne se fait pas! ».... Elle « critique » les gens à voix haute.... « ben celle-là, elle est moche habillée comme ça! » et semble étonnée que la personne se rebiffe... Si on lui dit à 17h et qu'on arrive à 17h05 elle crise... Un insecte l'approche, elle hurle... Elle ne se représente pas son corps.... elle peut tomber « amoureuse » d'un tee-shirt de taille 8 ans (oh! il est beau! achète le moi!) et si le linge est mélangé, elle peut mettre un de mes tee-shirt (2 fois trop grand) parce qu'il était avec ses affaires....Elle ne sait pas se faire un shampoing et encore moins se coiffer seule, couper sa viande et tant de choses qui font dire aux autres qu'elle est mal élevée que je ne suis pas assez sévère avec elle... Qu'il faudrait que j'arrive à couper le cordon...

Aujourd'hui, après que la psy ait évoqué en juin dernier une possible dyspraxie... (largement évidente finalement) et toujours en phobie scolaire...elle suit des cours par correspondance.... impossible de lui faire travailler les matières qui la bloque....

Donc vendredi, j'ai pu assister aux tests.... Mémoire +++ mais dyspraxie +++ c'est évident.... on a l'impression que ses mains ne lui appartiennent pas... avant de faire le geste demandé par la psy, elle regarde sa main (elle ne sait pas différencier la gauche de la droite) et se concentre sur elle en murmurant je ne sais quoi....

Voilà pourquoi j'arrive ici....

Merci de m'avoir lue

Dominique
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irene



Nombre de messages : 583
Date d'inscription : 02/09/2006

MessageSujet: Re: Je m'interroge... long très long   Lun 21 Mar 2011, 12:56

que vous dire sinon courage à Lilie de survivre et à vous de partager.
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Elli



Nombre de messages : 163
Date d'inscription : 28/08/2010

MessageSujet: Re: Je m'interroge... long très long   Lun 21 Mar 2011, 13:51

Impossible de ne pas réagir à votre témoignage.
Finalement tous les parents arrivant ici, quel que soit l'avancée de leur parcours sont complètement désemparés et se sentent tellement coupables.
Après la prise de conscience, les choses peuvent parfois sembler plus claires. C'est ce qu'il s'est passé pour moi.
Même si ça ne simplifie pas forcément notre vie.
Je vous souhaite plein de courage. Ainsi qu'à Lilie.
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mahyedo



Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 20/03/2011

MessageSujet: Re: Je m'interroge... long très long   Lun 21 Mar 2011, 14:09

Merci à vous 2 de m'avoir lue... je suis désemparée... autant j'ai été soulagée que l'on reconnaisse sa dyspraxie autant j'angoisse d'avoir raison cette fois-ci Crying or Very sad nous revoyons le neurologue en juin en attendant, nous essaierons de faire l'IRM demandé (pour d'autres raisons) et je sens que ça va être galère parce que Lilie a peur des piqures et malgré le patch antidouleur ça n'est pas gagné No
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sandral



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Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: Je m'interroge... long très long   Lun 28 Mar 2011, 07:34

Je viens de lire votre message . Je vous souhaite également pleins de courage
Je vous conseille plusieurs lectures Laurent Mottron, l'Autre Intelligence et Tony Attwood "Vivre avec le syndrome d'asperger".
Et un livre pour adolescent de Luke Jackson "Exentriques, Phénomènes et syndromes d'Asperger"

La culpabilité est un effet naturel, les critiques des autres malheureusement sont monnaie courante. Mais écouter votre voix intérieure, Lilie a besoin qu'on croit en elle et qu'on la couvre d'amour face a sa peur du monde extérieure.
Le jour où j'ai réussi à voir mon fils avec une paire de lunettes POSITIVE tout a changé dans nos rapports.
L'épuisement j'en éprouve encore mais beaucoup de plaisir aussi avec un enfant "extra-ordinaire"

Quelles sont ses plaisirs solitaires? ce qui lui fait le plus plaisir?


Courage

Sandral
sunny
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mahyedo



Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 20/03/2011

MessageSujet: Re: Je m'interroge... long très long   Mar 29 Mar 2011, 07:07

Merci pour ces conseils de lecture, je vais me procurer ces livres

Les passions de Lilie... après avoir exploré à fond l'Egypte ancienne, elle adore maintenant le catch américain, elle en collectionne les cartes... elle aime aussi les mangas et faire du vélo en solitaire pendant des heures dans la campagne... elle chute souvent, ça me stresse un peu, mais je prends sur moi. Wink
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sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: Je m'interroge... long très long   Mar 29 Mar 2011, 18:32

si Lilie chute et qu'elle reprend son vélo après c'est que ce n'est pas trop grave pour elle?! est ce que c'est par distraction?

Mon fils n'a jamais su en faire de velo, pas d'équilibre (et sa mère non plus), ça m'attriste encore aujourd'hui surtout qu'on habite près des champs..

Embarassed
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mahyedo



Nombre de messages : 7
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MessageSujet: Re: Je m'interroge... long très long   Mar 29 Mar 2011, 18:41

Elle chute parce que son équilibre est précaire, qu'elle oublie parfois de tourner, qu'elle ne sait pas freiner.... elle se fait de belles écorchures qu'elle cache sous d'énormes pansements Very Happy nous vivons aussi au milieu des champs Wink
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valerie



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MessageSujet: Re: Je m'interroge... long très long   Dim 03 Avr 2011, 08:01

les miens ne sait pas non plus rouler à vélo 14 ans 1/2 , il a refusé d'apprendre!
courage à toi
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MessageSujet: Re: Je m'interroge... long très long   Aujourd'hui à 10:31

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