SYNDROME D'ASPERGER

Forum destiné aux personnes asperger ainsi qu'aux parents et proches d'enfants, d'ados et d'adultes présentant le syndrome d'Asperger
 
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 Bonjour..et plein de doutes!

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mamanperdue



Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 28/03/2011

MessageSujet: Bonjour..et plein de doutes!   Lun 28 Mar 2011, 12:31

Bonjour à toutes et tous....
je vais essayer de résumer ce qui m'amène ici! Désolée par avance si je suis longue... Laughing
je suis maman de 4 enfants , dont notre fils de 6 ans et demi, que, depuis quasiment depuis sa naissance, nous trouvons "spécial"...C'est un mot très vague mais qui résume bien notre pensée.

Petit, il gémissait avant l'endormissement, comme si cela l'aidait à trouve le sommeil. C'était un bébé très peu souriant, n'aimant pas être dans les bras. Il adorait jouer avec les roues, que ce soit des ses petits voitures, que de sa poussette (il détestait y rester d'ailleurs). Nous n'avons jamais réussi à le mettre dans son parc, c'était des cris épouvantables..au lieu de cela, dès 8 mois il a commencé à ramper pour se déplacer (pas du 4 pattes mais bien à plat sur le ventre grâce à ses avant-bras). Il a marché vers 13 mois sans souci, et niveau langage, rien de particulier à noter.Bref, il faisait sa petite vie sans se soucier des autres.
Jusque là rien ne nous "alarmait".
Arrivé en petite section, on a commencé à penser qu'il était hyperactif, en tout cas il n'arrêtait pas de bouger tout le temps, partout sans arrêt...ce qui lui a valu plusieurs punitions en classe.
Moyenne section, il s'est mis à pleurer quand je le laissais dans la cour, car le brouhaha lui faisait peur.
Grande section, excellent travail, il a appris à lire grâce ....à ses cartes Pokemon! Puis hyper-émotif en classe , pleurait pour un rien dès que qqch n'allait pas. Sa maîtresse nous disait qu'il allait falloir qu'il aprenne à se maîtriser pour le CP.

Donc nous y voilà, il a maintenant 6 ans et demi, est au CP. Ses résultats sont excellents. Vu comme ça tout pourait sembler "parfait". Sauf que..c'est loin d'être le cas...
Il s'ennuie, tout le temps, de tout. Il décroche vite et ses seuls intérêts sont les Pokemon et les calendriers avec les dates. il est d'ailleurs incollable et son grand jeu est de deviner quel jour de la semaine sera telle ou telle date...De plus il a une mémoire exceptionnelle, ils se souvient par exemple de faits détaillés de quand il avait 2 ans.
Dans la famille, c'est pire que tout....il ne supporte personne, et surtout pas ses frères et soeurs. C'est des cris, des colères à longueur de journée, pour des broutilles. Il refuse toute autorité, est speed tout le temps,n'arrive pas à rester assis calmement....
Il fuit constamment le regard, et sa maîtresse aussi l'a constaté, est souvent dans la lune, dans "son monde", est hypersensible au bruit, n'aime pas la foule. Puis il n'arrive pas à savoir ce qui peut se dire ou se faire en public, ce qui nous vaut de grands moments de solitude des fois.
Il a des manies, aussi, trier ses livres près de son lit le soir, rituel pour dire au revoir le matin à l'école (tant de bisous, tant de "je t'aime maman", s'amuse à couper les mots en 2 quand il parle..
Il a quelques copains, mais préfère souvent rester seul sur la cour à jouer à "Pokemon"(oui encore Pokemon)...Il n'est pas du perturbateur pour sa classe mais sa maîtresse constate que qqch ne va pas bien chez lui, sans réussir à définir exactement ce que c'est....

Son pédiatre nous a envoyé faire un test de Qi, car pour lui pas de doute, enfant précoce qui s'ennuie et qu'il "faut nourrir intellectuellement".(Sauf qu'il n'a pas du tout le profil d'un précoce).... résulat; QI 129 supérieur à la normale . La neuropsychologue ne nous parle alors pas de précocité, mais seulement de sous-entendus, "très futé", "gros potentiel", pas d'hyperactivité..mais un problème relationnel avec les gens, qu'il n'y a pas de partage en communication, et qu'il faudra combler ce pb par des séances de psychothérapie...En gros il n'arrive pas à se décentrer de lui-même.
Nous sommes intimement convaincus que qqch nous échappe...et surtout nous sommes désemparés et fatigués..

C'est en faisant des recherches sur la précocité que je suis tombée sur des sujets concerant le syndrome Asperger, et pour nous beaucoup de choses nous font penser à notre fils...
Le problème c'est qu'on a essayé d'en parler à la neurpsy qui a fait ses tests.Pour elle, oui effectivement, quelques trait font penser à l'autisme..mais elle est restée évasive en disant que ce n'était pas assez prononcé.
Je dois retourner voir le pédiatre dans quelques semaines, mais je sens qu'on va encore me dire que je me fais des noeuds au cerveau et que tout va bien. Mais ce sont nous, les parents qui vivont cela au quotidien, et je n'ai pas l' impression qu'on nous prenne au sérieux ....
Oh la la je suis vraiment navrée d'avoir écrit une tartine pareille, mais pour tout vous dire, on n'a tellement peu de gens à qui en parler que ça fait du bien de pouvoir confier ainsi tous nos doutes..

Si vous avez eu le temps, l'envie ou le courage de me lire, qu'en pensez-vous?
Merci..... flower
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Elli



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Lun 28 Mar 2011, 13:06

Bonjour mamanperdue Smile (Ton pseudo me parle !)
Je me reconnais dans ton témoignage.
Notre fils nous semble aussi avoir tant de signes du syndrome d'asperger même si c'est sans doute à un degrés faible par rapport à d'autres...mais pour l'instant nous n'avons pas non plus l'impression d'être très pris au sérieux. Et pour nous, c'est très difficile.
Pourquoi penserions nous cela si on était complètement dans le faux. Surtout que mon mari se reconnait aussi.
Il n'y a qu'ici pour l'instant que je me sens comprise Wink

La pedopsy du CRA que nous avons vu il y a quelques mois nous a aussi parlé de précocité avant d'entamer un bilan plus approfondi car elle ne pouvait pas se prononcer comme ça au premier rv. Nous attendons donc un rv dans un centre de guidance où il va faire des tas de bilans.
En espérant enfin avoir des réponses...au mois de juin.

As-tu envisagé d'aller dans un CRA pour un bilan ?
En tous cas, courage à toi...
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mamanperdue



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Lun 28 Mar 2011, 13:25

Merci pour ta réponse!
Pour prendre RDV dans un CRA, il ne faut pas avoir une recommandation ou une "ordonnance"d'un médecin au préalable? désolée si mes questions peuvent paraitre naïves, je découvre tout juste cet "univers"....
Si on peut prendre RDV comme ça, dans ce cas je vais vite me renseigner! C'est déjà bien assez long entre chaque RDV de médecin...

Ton fils a quel âge Cam?
Bon courage à toi aussi! flower
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Elli



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Lun 28 Mar 2011, 14:05

Il a 7 ans et demi.
On a découvert le SA en aout dernier donc avant ses 7 ans.
Et depuis, on voit les choses tout à fait différemment, un peu comme si on avait ouvert les yeux...mais c'est quand même pas facile du tout surtout en attendant les rv qui pourraient à terme nous aider à gérer notre quotidien un peu mieux.
J'ai 3 enfants donc comme ça doit l'être chez toi, c'est pas calme.
Si ça t'intéresse tu peux lire ma présentation, tu en sauras un peu plus...

Pour le CRA nous y sommes aller de nous même. On avait bien vu une psychologue d'abord mais elle ne savait pas grand chose d'asperger donc on a pris les choses en main.
Ils nous a fallu 4 mois environ pour avoir le rv. Si nous n'avions pas déménagé le mois dernier, nous aurions pu continuer là bas mais après avoir changer de région, on repart un peu de zéro. Sauf que cette fois, on a un compte rendu de la pedopsy...
Ils nous ont juste demandé d'où nous connaissions le syndrome et on a du remplir un questionnaire avant.

Après, je suppose que ça dépend des régions.
Ici, on doit d'abord passer par un centre de guidance avant d'aller au CRA si nécessaire.

Voila ce que je sais mais je ne suis pas une grande expérimentée Wink Tu trouveras plein d'info ici.
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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Lun 28 Mar 2011, 18:43

cheers
Bienvenue parmi nous MamanPerdue. Je comprends si bien ton désarroi. Moi ce fut à ses 12 ans que j'ai trouvé des infos sur le syndrome et j'en ai voulu a tous les psy qui n'ont pas voulu ou pu voir faute de connaissances ou de mauvaise volonté le syndrome de mon fils en osant dire que je m'inquiétait trop , ou que j'étais trop laxiste, que tout allait s'arranger avec le temps, qu'il était ultra intelligent, .... L'autisme fait si peur aux parents et aux psy aussi on dirait . Ils préfèrent de loin les mots "haut potentiel ou "précocité"... ça me rend tellement en colère. On n'a pas besoin de leurs méfiances, de leurs doutes, de leurs incompétences et de leurs peurs en tant que parents. Ils sont circonspects et ne font que tourner autour du pot. Nous ont veut comprendre et aider nos loulous!!! Tous ce qu'ils font c'est empirer nos désarrois face a un enfant qui nous posent questions...et qui soit dit en passant SOUFFRE...mais ça ils oublient ...

j'ai entendu des parents a qui on a dit "oui il présente quelques signes autistiques mais il n'est pas autiste asp!! il est haut potentiel..." Quel scandale ! Les parents sont juste encore plus mis dans le doute car les psy ne sont pas clairs ou compétents...sans doute eux même trainent encore une image tout a fait obsolète de ce qu'est un autiste ( Mutisme et stéréotypie graves) NON Il y a plein de degrés d'autisme...grrrr ça j'enrage!
...résultat perte de temps pour l'enfant qui tarde à recevoir le bon diag et parfois dégradations des symptômes au départ mineurs car non pris en charge voire réprimés durement par la famille + détérioration de l'ambiance familiale qui fait des dégâts collatéraux sur tous...

Appelons un chat , un chat, un autiste un autiste Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Les signes que tu décris pour ton ptit loup ressemblent comme deux gouttes d'eau à des tas d'enfants de parents d'ici. Consulte des psy dans des CRA ou de bons psychiatres dans de bons hôpitaux, et change dès qu'ils te parlent de hauts potentiels, dyspraxie, hyperactivité tous ces diagnostics minimalisants les troubles dont ils se voilent la face!!

Un enfant HP n'est pas obsédé par les POkemon, ne fait pas de gestes bizarres et n'a pas des pétages de plomb quand il y a trop de bruits autour de lui et ne jouent pas a faire tourner les roues des voitures...ne fait pas de colères incessantes et n'a pas l'obsession des calendriers...

Je vous encourage de tous coeurs à vous battre pour briser cette barrière désespérante ou exaspérantes de psys incompétents qui minimisent et Se voilent les yeux, et qui surtout passent a coté de souffrances d'enfants et de parents!

Ici certains parents comme moi ont du attendre l'adolescence de leurs enfants pour avoir enfin un bon diag, et là bonjour ! pour changer les mauvaises habitudes des enfants et des parents et les dégâts de phobie scolaires , de dépressions et manque de confiance en soi!

MamanPerdue excuse ma colère , demain j'irais mieux
Surtout ne garde pas ta langue en poche ici, tu peux tout nous dire, on est peut -être pas nombreuses à s'exprimer mais on est nombreuses à te lire et t'envoyer des tonnes de courage.

de plus ici jamais un message n'a été trop long, vas-y sans réserve! sunny
Sandral


Dernière édition par sandral le Lun 28 Mar 2011, 22:17, édité 1 fois
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mamanperdue



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Lun 28 Mar 2011, 19:53

Comme ça fait du bien de vous lire, merci, j'en ai vraiment besoin!!! Very Happy Et vos messages résument bien ce que nous vivons...

Déjà je suis contente car on vient d'emménager l'été dernier dans une nouvelle région, et la maîtresse de mon fils est très intéressée par "son cas"...Elle est impliquée, et quand l'autre jour je lui ai parlé de son diagnostique de QI et des doutes que nous, on avait, eh bien elle s'est mise à faire des recherches de son côté. Ce midi je l'ai croisée et elle n'osait pas trop m'en parler mais m'a lâché le mot "Asperger" sans que je lui en ai parlé auparavant....Donc nous avons les mêmes sentiments sur mon fils, c'est déjà ça. Pour elle, il n'a pas le profil d'un précoce....

sandral, c'est exactement ça, en fait, j'ai l'impression que ça va être dur de se faire entendre.... Mad les médecins n'aiment pas quand on fait les diagnostiques à leur place Mad

bon je crois que je vais me renseigner pour trouver un "bon" pédopsychiatre dans mon coin...Et je sens que tout ça va être long et dur avant de se faire entendre...

Car là, c'est toute la famille qui en souffre. Il y a urgence......
En attendant je vais aller me promener sur le forum,
et merci encore pour ce chaleureux accueil flower
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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Lun 28 Mar 2011, 22:18

Quelle chance cette institutrice!!! C'est déjà très positif cela!
a bientôt
Sandral

cat cat
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Elli



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Mar 29 Mar 2011, 07:17

Oui, déjà si institutrice s'implique, ça va faciliter les choses ! Smile

Sandra, que dire...waw toute la colère que tu as sorti par écrit m'a fait beaucoup de bien. J'en ai tellement en moi.
Pas que les professionnels car je n'en ai pas vu beaucoup (et la 2ème était vraiment très à l'écoute) mais ma famille, mes amis...qui trouvent toujours des tas d'explications aux crises de mon fils. Il a faim, il est fatigué, il est plein d'énergie, c'est un enfant ....
C'est tellement dur de ne pas réussir à montrer tout ce que je vois moi et tout ce que voit son papa. C'est évident pour nous que ses comportements, ses réactions, ses ressentis ne sont pas "normaux".

Et mamanperdue, tu as raison, les médecins n'aiment pas quand on leur donne notre point de vue, il faut réussir à les amener tout seul là où on est déjà depuis longtemps.
pas facile hein !
Et j'ai tellement peur de ne pas y arriver...c'est bête parce que je sais que je serai aidé et que mon fils sera aidé mais j'aimerais juste qu'on me dise que oui, tout ce que j'ai vu, c'est réel, ça existe, ça a un nom...me sentir comprise quoi ! Et pas à coté de la plaque !

J'ai l'impression qu'on est pas trop dans le bon pays pour le coup...quand je vois tous les livres anglophones qui existent, je pense que ce serait beaucoup plus simple ailleurs...

Enfin, en tous cas, encore bon courage pour tout. Tiens nous au courant pour les rv Wink
Et au fait, tu es dans quelle région ?
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mamanperdue



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Mar 29 Mar 2011, 07:31

je suis dans l'Isère, pas très loin de Grenoble..
ce qui est dur, c'est qu'on a un sentiment profond et une intuition, mais que bcp de personnes essaient de nous raisonner en disant, mais non (voilà un peu comme toi Cam), c'est ceci , c'est cela....etc..surtout connaissant son QI, c'est un peu l'excuse bateau (gros décalage psycho affectif, immature mais très intelligent;.....)certes, mais il n'y a pas que ça, ce n'est pas possible. Même la maîtresse me dit qu'elle n'a jamais rencontré ce genre d'enfant "un peu bizarre"..
Du coup j'ai des moments de doutes et très souvent je me demande si effectivement je ne lis pas trop de choses sur le net et que je me fais des films.... Sad dans la tête des gens dès qu'on dit "signes autistiques", les gros clichés reviennent à la surface et on se moque de nous en disant qu'en rien notre fils n'est autiste. Mais comme dit sandral, ils ne comprennent pas qu'il y a plusieurs degrés!
Je pense que chez notre fils c'est léger, pas flagrant, mais assez pour le perturber lui et la famille...

Dans un 1er temps on retourne voir le pédiatre-psychothérapeute qui nous avait envoyé faire les tests de QI. Je vais voir ce qu'il pense de ce bilan, et si il continue à me tenir le même discours d'enfant précoce, je change de crèmerie!
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mahyedo



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Mar 29 Mar 2011, 07:34

Bonjour MamanPerdue,

Les débuts de ton fils à l'école ressemble beaucoup à ceux de Lilie... qui refuse aussi toute autorité, j'espère que tu trouveras vite les personnes qui t'aideront.

Tant de fois, j'ai dit aux "professionnels" de santé que le comportement de ma fille m'inquiétait et tant de fois on m'a répondu que je la "couvais" trop.... la nouvelle psy qui me demande si Lilie (15 ans) dort toujours avec moi No n'importe quoi... (va falloir en trouver une autre) Quand elle était petite, on retrouvait quasi toutes les nuits Lilie endormie... dans le panier à linge de la salle de bain Shocked Maintenant, elle a toujours peur de s'endormir mais elle reste dans sa chambre Wink
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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Mar 29 Mar 2011, 18:21

Dans le panier à linge! Povre louloute! La nuit peut etre source de pas mal d'angoisses pour nos loulous, le mien a bcp d'insomnies!

Cam moi aussi je rêve des prises en charges et intégrations dans les pays anglophones, , mais même dans notre petit pays belge, je rêve aussi des prises en charges des flamands...Les francophones sont- ils toujours à la bourre pour tout ce qui est psychologique???

Mamanperdue nous aussi on est passé par les tests de QI mais finalement ça nous fait une belle jambe que nos loulous soient super doués si ils souffrent et nous avec...tandis que les psy se gargarisent devant les chiffres et statistiques et restent avec des clichés dans leurs têtes.
Il y avait sur ce forum une maman nommée Papillane qui a beaucoup tergiversé avant d'accepter d'aller faire passé un diag à son petit car elle n'arrivait pas à stabiliser ses doutes et ses certitudes, elle souffrait bcp, un jour elle disait OUI c'est de l'autisme et un autre jour Non c'est la fatigue, le manque de limites, la sensibilité, etc...C'est intéressant de lire son parcours...

Quand c'est très léger comme ça l'est chez vos enfants et comme le mien ce n'est pas évident d'accepter le mot Autisme et ce que ça entraine comme idées en chaine dans nos esprits formatés...On doit presque se déprogrammer de ce qu'on nous a inculqué...et comme dit la psy Irène ici "notre enfant n'est pas le Syndrome, il reste notre enfant particulier avec des traits à lui du syndrome lié a son histoire, son vécu , sa famille à lui...il ne sera jamais tout a fait comme en parlent les psy et les livres...

Comme dit Cam, tiens -nous au courant de la suite des RV, et comme je le disais hier n'hésitez pas a nous raconter ce que vous avez sur le coeur ou sur la patate Neutral

a bientôt
Sandral sunny
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agnes



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Date d'inscription : 18/05/2006

MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Jeu 31 Mar 2011, 10:28

Bonjour à tous et toutes,

Je comprends très bien votre désarroi de mamanperdues, sentant les choses intuitivement pendant que l'entourage, les psy minimisent etc etc..Je suis aussi passée par là, comme beaucoup hélas.
Sans donner une vision des choses version "Bisounours", je voudrais souligner que c'est quand même une chance que vos enfants aient de grandes potentialités intellectuelles. Cela peut vraiment leur permettre de compenser leurs difficultés, pour autant qu'on les aide et qu'on les guide.
Mon fils de 16 ans, pour qui cela n'a vraiment pas été facile dans l'enfance, est aujourd'hui un ado épanoui, qui réussit tout à fait bien. Et le fait d'avoir repéré la nature de ses difficultés assez tôt (à 5 ans et demi) a permis de l'aider au mieux.
Il est important de diagnostiquer, non pour mettre une étiquette mais surtout pour orienter l'aide dans le bon sens. Ceci étant, il ne faut pas trop rêver sur les possibilités existant dans les autres pays, je pense que ce n'est idyllique nulle part (c'est juste pire dans certains endroits..!) et que l'on doit beaucoup compter sur nous-même, parents, pour aider nos enfants. En ce qui me concerne, j'ai beaucoup lu, pour essayer d'adopter les bonnes attitudes et stratégies face aux difficultés de mon fils. C'est dur mais ça vaut le coup.
Ne perdez pas courage, surtout!
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valerie



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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Dim 03 Avr 2011, 07:58

le smiens adore aussi les pokememons et ça dure ; il a commencé à 3 ans il a 14 ans 1/2 maintenant!!!
moi c'est grâce aux pokemons qu'il a appris les nombres!
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MessageSujet: Re: Bonjour..et plein de doutes!   Aujourd'hui à 17:16

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Bonjour..et plein de doutes!
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