SYNDROME D'ASPERGER

Forum destiné aux personnes asperger ainsi qu'aux parents et proches d'enfants, d'ados et d'adultes présentant le syndrome d'Asperger
 
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 premier contact

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papa angelo



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MessageSujet: premier contact   Ven 10 Juin 2011, 21:11

bonjour à tous et à toutes,
voilà, j'ai décidé de me lancer, de faire mon "coming out" de père d'un enfant présentant de "sérieuses" similitudes avec les aspie... Angelo aura 4 ans dans moins d'une semaine. Nous consultons l'équipe du Dr Wintgens des cliniques St Luc de Bruxelles. Tout semble concourir. Les manies, les rituels, les capacités remarquables, les difficultés à établir des liens sociaux, etc etc.
Ma compagne et moi-même, nous ne nous sentons plus (trop) perdus. Nous avons accepté l'idée de devoir faire le deuil de l'enfant "parfait" à laquelle nous avons naïvement cru ( merci Cinzia ) ... mais simultanément, nous avons assez vite intégré la notion de différence. Ce n'était pas trop difficile. Angelo est tellement adorable, il porte tellement bien son prénom. C'est véritablement un ange ! Il me donne tellement d'énergie, d'espoir et de confiance en l'avenir. Je suis presque "heureux" qu'il soit si différent des autres enfants de son âge. Parce que cela me donne des raisons supplémentaires d'essayer de l'aider, de l'aimer tel qu'il est et de tenter de "mériter" sa confiance. Il a peur de beaucoup de choses, principalement des bruits "agressifs". Tondeuse à gazon, foreuse, moto, aspirateur etc etc. Si je l'écoutais, nous irions vivre dans un patelin isolé où seuls les oiseaux auraient le droit de cité. Mais en même temps, le voir véritablement jongler avec les lettres, les chiffres, les (simples) opérations mathématiques, "exécuter" tous les tests des "psy" avec une facilité déconcertante, m'oblige à me creuser la tête afin de lui proposer de nouveaux défis, de nouvelles choses à apprendre. Il est d'une dimension gigantesque. Il est un monde à lui tout seul ! Et il me tarde de rencontrer les personnes idoines qui vont nous aider à tenter de l'explorer.
La dépression, le désespoir, l'abattement, l'incompréhension et la colère sont passés. Enfin, je crois ... Non, j'en suis sûr !
Il ne reste que la certitude que, malgré toutes les difficultés qui nous attendent, le bonheur est à portée de main ... surtout si elles ont la forme de celles de nos enfants !

je vous envoie, à tous et à toutes, nos sentiments les plus constructifs et les plus solidaires.

Portez-vous bien, vous et vos enfants.
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·louis·



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MessageSujet: Re: premier contact   Ven 10 Juin 2011, 23:17

Bonjour, bienvenue au club des errants. Mais je crois que c'est pareil pour n'importe quel parent, en tout cas pour le premier enfant.

Il y a un risque de ne voir notre enfant différent que sous la perspective de sa différence : il a besoin de s'intégrer au final dans un monde neuro-typique. Il va devoir devenir plus normal que les autres. En tout cas faire plus d'efforts.

Il y a des choses auxquelles il n'arrivera jamais bien-sûr. Ce problème du bruit ne peut qu'être atténué par des astuces mécaniques (attention au risque qu'il ne soit d'autant plus dans sa bulle).

Il y a un risque de trop le couver, de trop lui permettre de ce qui est sa force en oubliant que c'est sur ses faiblesses qu'il a besoin de travailler. Or je crois qu'au départ, on tombe tous dans le piège de s'émerveiller. C'est tellement plus facile que de se battre là où il faut.

J'ai été impressionné de la relative dureté d'un père TED à l'égard de ses enfants TEDs. Mais lui il sait quels sont les besoins d'un TED pour arriver à s'intégrer dans le monde de tous et je suis certain que pour lui c'est un effort énorme de discipline personnelle dont j'aimerais être capable.

Maintenant, 4 ans à peine, ça laisse le temps d'en arriver aux choses sérieuses.
Bonne m…
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papa angelo



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MessageSujet: Re: premier contact   Sam 11 Juin 2011, 19:26

bonsoir Louis,
tout d'abord, merci de ta réponse et de tes encouragements. Tu ne m'en voudras pas, j'imagine, si je te tutoie spontanément, mais si cela t'incommode, n'hésite pas à me le faire savoir. Je m'appelle Dimitri et j'ai 46 ans.
Plusieurs choses m'ont quelque peu interpellé dans ton message.

J'imagine aisément que la préoccupation première de tout parent d'enfant "à particularités" est de le voir socialement intégré mais venant d'une famille issue de l'immigration, je dois avouer que l'intégration sociale n'a jamais vraiment été ma tasse de thé ... J'ai passé ma vie en situation de décalage, en porte-à-faux. Loin de moi l'idée de comparer les deux conditions, mais j'y vois assez de similitudes pour oser avoir l'illusion ou l'ambition de pouvoir aider Angelo à être capable d'affronter sa réalité et son avenir sans pour autant se sentir "amputé" de quoique ce soit, ou même s'il ne le ressent pas, d'être véritablement moins armé que les autres. Je vois mon fils comme un "immigré" d'un autre monde, avec une autre manière de penser et d'une autre tradition sociale. Je vois mon fils comme était mon père quand il a débarqué de son patelin. Seul, perdu, presque sans aucun moyen de communiquer, à part sa nécessité de survivre. J'essaye d'identifier le manque de repères sociaux de mon fils à ce qu'ont dû vivre mes parents. Et d'après leurs témoignages, je ne suis pas trop dans l'erreur ... Qu'il devra faire plus d'efforts que les "autres", c'est bien sûr une évidence, mais je ne pense pas que cela signifie qu'il faille que j'oblige Angelo à "effacer" sa réalité pour être à même de se conformer au monde qui l'entoure.
Angelo est un immigré qui ne comprendra probablement jamais le monde qui l'entoure, mais je suis convaincu qu'il y trouvera sa place. Et tous ses points "forts" ne sont, d'après moi, que des puits où il pourra à profusion étancher sa soif et ses besoins.
Je parais sûrement naïf à la plupart d'entre vous mais je refuse de voir la condition d'Angelo comme un handicap, comme une amputation forcée ou comme une absence de quelque chose. J'y vois le spectacle d'une présence différente, assurément singulière et difficilement accessible. Je me sens la quasi obligation instinctive d'encourager mon fils à développer ses aptitudes cognitives non pas pour devenir une "bête" de foire, mais plutôt pour se créer un refuge où la stupidité du monde n'aura pas le droit de cité. Un endroit où il se sentira en paix. Et s'il arrive à le trouver, cet endroit, je suis sûr qu'il y puisera tout ce dont il a besoin pour "affronter" ce monde.

Que la Force soit avec vous tous Smile
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sandral



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MessageSujet: Re: premier contact   Sam 11 Juin 2011, 21:35

cheers Bienvenue parmi nous , le club des combattants Cool
Je trouve magnifiques tous tes mots plein d'amour et d'espoir.
Angelo a atterri dans les bras de super parents il me semble....

S'adapter oui pour arriver a se débrouiller, se tenir debout dans ce monde...mais perdre ses repères et jouer a être normal et se dénaturer avec des préceptes de conduites comportementalistes bonnes pour tous, non! Balivernes...Je suis aussi dans cette position du respect totale de la singularité de l'enfant!

Plein de courage à vous 3 !
Sandral


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papa angelo



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MessageSujet: Re: premier contact   Sam 11 Juin 2011, 22:22

@ sandral

merci ...
je ne sais pas si ma compagne et moi-même sommes de super parents, mais ce dont nous sommes sûrs, c'est que nous admirons nos enfants ! Angelo a un petit frère de 18 mois, Constantin, qui lui est une petite boule de générosité extravertie ! Le contraste est édifiant ! Entre Angelo "je-joue-avec-mes-jouets-en-les rangeant-dans-un-certain-ordre" et Coco "je-fous-le-boxon-partout-où-je-passe", y a du sport !
C'est magnifique ! C'est d'une beauté ahurissante. C'est une récompense inattendue.
La seule ambition que nous avons, ma compagne et moi, c'est de pouvoir consolider le lien filial, tribal qu'il doit exister entre membres d'une même fratrie. Il ne s'agit pas de responsabiliser Constantin, ni d'en faire le protecteur d'Angelo. Mais bien de leur transmettre à tous les deux l'idée que la famille est primordiale. Que c'est le socle sur lequel ils vont construire leur vie respective.
Il nous reste tous les océans de monde à traverser, mais peu importe ! Nous avons mangé notre pain noir déjà ... Tout ce qui viendra, ce ne sera que du bonheur.

petite question à la cantonade : Le Chat Botté ? Qu'en pensent ceux qui éventuellement ont déjà eu à faire avec cet établissement ? Nous pensons, très sérieusement, leur confier notre ange pour les deux prochaines années. Les échos des toubibs sont très positifs. Habitant Bruxelles, nous hésitons à faire subir à Angelo deux heures de navette quotidienne, mais nous sommes prêts à beaucoup de sacrifices pour lui offrir ce qui lui conviendrait à merveille. N'hésitez à partager vos impressions et/ou votre savoir.

May the Force be with you ...
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·louis·



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MessageSujet: Re: premier contact   Dim 12 Juin 2011, 03:14

Effacer sa réalité ?! Mais sa réalité, s'effacera de toute manière, le jour où ses parents boufferont les pissenlits par la racine. Sa réalité sera celle que vous lui aurez laissé.

Ce jour-là, la réalité risque de lui donner un grand coup de pied au derrière s'il devait constater qu'un culte de la différence du à trop de permissivité est son seul bagage.

Mais, héhé, d'ici-là, la réalité s'imposera d'elle-même quand les problèmes de l'adolescence viendront en rajouter une couche. Hihi, vous ne risquez pas de vous ennuyer. C'est ça qui est bien avec les enfants, on se sent vivre. Ça garde jeune, mais malheureusement, pas éternel.

May the reason be with you. clown (Pas de smiley Darth Vador ?)
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sandral



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MessageSujet: Re: premier contact   Dim 12 Juin 2011, 06:29

Vous voila bien sombre cher ami!?
N'admirez- vous pas votre grand Flo ? Je lui trouve aussi des accents angéliques!
Avez - vous oublié l'extase des parents devant nos chérubins de 2, 3, 4 ans? Moi pas.
Ce fut des grandes et longues années de bonheur. Je précise que mon fils était très facile , et ses mots et sa vision du monde si beaux que je me délectais de cette "différence" à comparer des mômes espiègles et autres joueurs de foot, lookés et criards...
Bien -sûr les parents ici qui ont un enfant difficile rongé par des crises d'angoisses répétées, des crises violentes et des comportements inappropriés diront autre choses de cette période.

Dans tous les cas pour Dimitri, comme pour d'autres ici, il est encore infiniment loin le temps de l'adolescence, et encore plus loin celui des racines !!!!!! Un peu d'optimisme diantre...


sunny sunny
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papa angelo



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MessageSujet: Re: premier contact   Dim 12 Juin 2011, 16:50

cher louis,ne serait-ce pas toi qui serait passé du côté obscur ? Wink
Je suis totalement conscient de la nécessité de "préparer" Angelo à vivre sa vie d'une manière indépendante, autonome et auto-suffisante, si cela lui sera possible, bien sûr.
Je ne me berce d'aucune illusion quant à ce que pourrait être sa réalité, une fois que j'aurais passé l'arme à gauche.
Je ne fais que penser à cela et j'ai la faiblesse de croire que je m'y prend assez bien en lui ayant déjà garanti un logement assez vaste pour l'accueillir lui et sa famille, s'il en fonde une un jour et en essayant de limiter au maximum sa probable future dépendance financière.
J'anticipe le côté matériel parce que ça, je peux le faire assez facilement.
Quant au côté humain et/ou relationnel et/ou social, je pense qu'effectivement nous avons un peu de temps devant nous pour le "driller" ! Et même si j'ai horreur de cette notion, je dois avouer que cela fait définitivement partie des "choses à faire" sur mon tableau de vie, ...
Mais sans amour, sans respect, sans tolérance , rien ne pourra se faire.

Reason is with me, but I chose Love ...
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Elli



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MessageSujet: Re: premier contact   Lun 13 Juin 2011, 07:37

Bonjour et bienvenue !
Je trouve ta vision des choses très encourageante.
Mon mari (Geo) a très vite pensé comme toi. Il faut dire qu'il se reconnait bien dans les réactions de notre fils et comme il a plutôt bien tourné... Wink
J'ai parfois plus de mal à voir le bon coté des choses...Il faut dire qu'avant d'accepter sa différence et même d'en faire sa force, il a pas mal d'étapes et d'obstacles à franchir...l'école primaire remplie d'enfants "normaux" avec leurs idées déjà bien arrêtés,n'aide pas ! (Il a eu une sortie foot avec l'école vendredi...ça a pas été si chouette que ça pour lui Sad ).
Mais bon, malgré les difficultés, nos enfants sont quand même si particulier qu'on a la chance d'expérimenter un tout autre angle de la parentalité.
J'ai découvert une autre façon de penser et ça m'a permis de bien mieux comprendre mon mari Wink
Bonne route !


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·louis·



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MessageSujet: Re: premier contact   Lun 13 Juin 2011, 13:21

sandral a écrit:
N'admirez- vous pas votre grand Flo ? Je lui trouve aussi des accents angéliques!
Mais bien-sûr que oui. Seulement, il a aussi des aspects pas angéliques du tout. Il ne faut pas l'idéaliser.
En fait, pendant longtemps j'ai été imprégné de cette espèce de culte de la différence, mais plus nous vieillissons, lui et moi, plus je me rends compte des efforts à accomplir.
Au travers d'un enfant (voulu, comme le mien), on cherche sans doute à se perpétuer, à s'accomplir soi-même, à refaire ce qu'on n'a pas réussi. Ben mon fils, ça me ferait mal qu'il ne retienne de moi que ce que j'aurais voulu oublier. What a Face
papa angelo a écrit:
ne serait-ce pas toi qui serait passé du côté obscur ?
Ah non, hein ?! Pas de ça avec moi. pale
Mon fils n'arrête pas avec Star Wars et c'est précisément une chose dont j'aimerais le débarrasser. En plus, je ne suis pas croyant, alors croire à ça !

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sandral



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MessageSujet: Re: premier contact   Lun 13 Juin 2011, 22:46

Louis je sais que tu as et abuses d'un humour bien decapant mais je te rappelle qu 'ici , dans ce post en tous cas, on parle à des parents de petits enfants de 4 ans.Ceux-ci n'ont Rien a voir avec le monde des ados boutonneux ou lubriques...
ah la la j'aime pas faire les fliquettes de forum mais on est pas là pour se taper sur les cuisses de rire,... ce n'est pas interdit, le rire est salvateur mais ça peut être mal pris parfois....


A + Monsieur le père de Flo ou le dark Vader....
geek
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sandral



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MessageSujet: Re: premier contact   Lun 13 Juin 2011, 22:52

Dimitri, j'ai été un jour visiter le centre voisin du Chat Botté, un centre pour ado et adultes autistes, et on m'a vanté le Chat Botté plusieurs fois de façon très élogieuse...
On n'a malheureusement plus beaucoup de mamans belges de petits bouts en ce moment sur ce forum. Vero et Papillane ne viennent plus nous rendre visite...Peut être que Olidou connait?

Bien à toi
Sandral


Dernière édition par sandral le Mar 14 Juin 2011, 17:23, édité 1 fois
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·louis·



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MessageSujet: Re: premier contact   Mar 14 Juin 2011, 07:13

sandral a écrit:
… Rien a voir avec le monde des ados boutonneux ou lubriques...
Heu, je n'ai pas placé la discussion sur ce terrain. Je parlais de l'avenir (l'adolescence) vs l'angélisme du culte de la différence.
Pour moi il s'agit d'anticiper car il est dommage (dommageable ?) que de privilégier la différence mène au final à ce qu'un ado soit à peine capable de l'autonomie de se cuire une pizza au four et rien d'autre.
C'est tout de même pendant l'enfance qu'on prépare l'adolescence et +, non ?
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irene



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MessageSujet: Re: premier contact   Mar 14 Juin 2011, 08:25

Cher papa Angelo, je suis super contente de retrouver un papa optimiste qui a connu les difficultés handicapantes de s'intégrer dans une culture qui n'est pas la sienne. On reste minoritaire toute sa vie mais on peut ainsi utiliser les avantages des deux cultures si on a le sourire et la joie de vivre. Tu auras toute ta vie le cul entre deux chaises mais tu auras toujours deux chaises à ta disposition.

Pour nos enfants c'est la même chose.

Mon fils n'a pas les capacités de ton petit bonhomme et maintenant j'ai trois fois vingt ans (j'ai décidé que c'était pour toujours) et il approche de la trentaine à grands, très grands pas... et je peux dire que c'est un "autiste heureux"... et de tous mes enfants je crois que c'est celui qui a le plus de joies et bonheurs dans sa vie. Mais il est d'une culture autistique et même s'il a de nombreux "amis" autistes, il est dans la minorité culturelle autistique dans un monde de 'dinormos' donc il y a des choses qu'il a dû apprendre pour s'adapter et d'autres qui continuent à le garder dans sa culture différente. Il accepte d'apprendre des choses pour "ne pas paraître sot" mais il dit fréquemment "les autres c'est à dire les dinormos sont comiques".

L'optimisme donne des ailes... N'oublie jamais que c'est un handicap du développement... ça veut dire simplement, que les choses ne s'apprennent pas spontanément mais elles s'apprennent avec des décallages parfois surprenants (et parfois il faut faire des priorités)
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cheekie



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MessageSujet: Re: premier contact   Jeu 16 Juin 2011, 13:18

·louis· a écrit:
… mène au final à ce qu'un ado soit à peine capable de l'autonomie de se cuire une pizza au four et rien d'autre.
C'est tout de même pendant l'enfance qu'on prépare l'adolescence et +, non ?


Bonjour à tous

Et oui il y a des jours où le reve ultime est que notre ado puisse être capable de cuire un truc dans le micro onde.!
Pour notre part nous tournons en rond...trop de laxisme ou bien trop réaliste?
Hugo va mieux, il exprime davantage ses émotions , il lui arrive de pleurer maintenant avant c'était des crises d'hysterie face à la frustration.
Il bloque toujours devant des problèmes simples et ne veut surtout pas écouter les solutions.Ex de l'ordinateur qui rame pendant sa video ( starwars again).Il affirme dire les choses mais en vrai il croit que nous lisons dans ses pensées.
J'ai le sentiment que tout lui est du, un enfant capricieux odieux.Et oui je ne suis pas très optimiste aujourd'hui.
Il ne partage pas grand chose a par ses centres d-interets qui reviennent en boucle (mario/starwars/pokemon/mario/zelda/starwars...)Il a été pris de frénésie pour le téâtre mais hélas cela n 'a pas l'air de tenir trop la route car starwars l'emporte sur le texte de molière!
Bref c'est dur.Certes il est beau, certes il est intelligent mais que faire d'une ferrari si le pilote est tjrs malade.
il est tjrs en demande de quelque chose, je m'ennuie est sa phrase ultime, quand on a tout épuisé.Il se complait je crois dans le rôle de l'assisté, c'est de ma faute et aujourd'hui je paie les pots cassés.Pour éviter les crises d'angoisse, d'hysrérie, j'ai cédé alors que j'aurai du l'obliger a se laver les dents, prendre sa douche, se servir seul a boire dans le frigo , ses devoirs...oui j'ai évité les chaises volantes, les hurlements en pensant qu'il allait grandir un jour et que tout cela s'estomperait...Je l'ai laissé tranquille, lui demandant seulement de bien travailler au collège.Il le fait.Mais la encore je doute , jusqu'a quand?Il n'a que 11ans et demi!
Bon voila c'etait un petit moment de defouloir; ca va passer....Il traverse une sale période et du coup comme a chaque fois le moral explose.Nous sommes en fin d'année scolaire et il est a cran, le 24 au soir il est en vacances et je pense qu'il n'en peux plus...oui ca doit etre ca!
Neutral
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valerie



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MessageSujet: Re: premier contact   Jeu 16 Juin 2011, 15:55

bienvenue à toi
je suis d'accord avec ta vision " d'immigré"
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papa angelo



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MessageSujet: Re: premier contact   Jeu 16 Juin 2011, 22:06

salut à toutes et à tous,

a) d'abord je voudrais vous remercier pour vos mots d'encouragement et de bienvenue. Je sais, à présent, que nous ne sommes plus seuls !
b) ensuite, je dois avouer que, ce soir, après avoir lu tous vos commentaires, je me sens pris par un petit vent de panique ...Nous assistons, hélas déjà,à certaines scènes où Angelo a du mal à maîtriser ses émotions. Il éclate en sanglots, nous crie certains mots que nous ne comprenons pas toujours ... Il crève d'envie de se faire comprendre et je suis sûr qu'il souffre de constater qu'il n'y arrive pas toujours. Que c'est dur d'assister à cela ...
c) pour le reste, il répond admirablement bien aux sollicitations de l'équipe de psychiatrie infanto-juvénile de St Luc. Il adore tous les tests qu'on lui propose, il les exécute à une vitesse impressionnante mais après une bonne heure de ce régime-là, il est vanné ... La plupart du temps, il s'endort dans la voiture, sur le chemin du retour. Et quand on arrive à la maison, il a besoin d'un bon moment pour revenir " à la normale " ... Ce petit bonhomme est d'un courage inimaginable ! Je l'admire réellement tout en ayant en tête qu'il va nous falloir apprendre à l'encadrer de manière plus constructive. Il réussit déjà à enfiler ses chaussettes à moitié, et à rabattre les languettes "velcro" de ses chaussures. C'est déjà une victoire. Il n'est pas toujours volontaire pour se saisir de sa cuillère pour manger, sauf quand ce sont des pâtes au basilic et à la ricotta ...Et il refuse toujours de se défaire de son biberon pour boire de l'eau ... A 4 ans, ça fait un peu flipper ...
d) Samedi, nous devrions aller "visiter" un des établissements susceptibles de l'accueillir dès septembre prochain. Ils organisent leur fête annuelle et nous nous sommes dit que cela valait la peine d'aller y jeter un petit coup d’œil. Le seul hic,c'est qu'Angelo devra, le cas échéant, se farcir deux heures de déplacement quotidien. Il y a de quoi se poser des questions ... Je suis prêt à déménager pour me rapprocher de ce centre,mais ma compagne est loin d'être chaude à cette idée et la psy m'a avoué qu'Angelo n'aurait peut-être pas sa place dans ce même centre, du fait de ses "capacités" ...
Mais personnellement, je crois que le jeu vaut la chandelle. Avoir sur un même site toute une équipe pluridisciplinaire travaillant à tour de rôle avec les gosses, c'est une opportunité unique. Et d'après ce que j'ai compris, c'est maintenant qu'il va falloir mettre les bouchées doubles, pas à 10 ans ...

Enfin, comme dit si bien ma mère, "ce sont les 100 premières années qui sont les plus difficiles ... Après, on s'habitue ! "

portez-vous tous bien, vous et vos enfants !
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irene



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MessageSujet: Re: premier contact   Sam 18 Juin 2011, 08:48

Quand notre fils a eu 15 ans nous avons compté que s'il nous restait 150 ans , on arriverait à tout lui apprendre mais fallait-il tout lui apprendre. Ne sommes nous pas dans un monde où il faudrait avoir des priorités ? Doit-on tous se ressembler ? Est-ce que nos priorités seront les leurs ? Est-ce que les rendre fiers de leur différence ne doit pas être un objectif ? (attention ne pas dire abuser du droit "d'autisme")

N'y a-t-il pas une classe teacch près de chez toi car s'il est déjà pris en charge à St Luc, il peut aller à l'école. Parfois à vouloir trop en faire , on s'épuise et on n'est plus équilibré soi-même.

Un mot d'un des grands de 23 ans dont je m'occupe "comment se fait-il que je dois dépenser autant d'efforts pour faire ce que les autres font si facilement ?". Ton petit bonhomme fait des efforts de vie terribles , il a droit aussi à ce qu'un des grands adultes appelle "des moments de reconstruction".

Et vous les parents vous avez le devoir de rester en forme ! Donc pas d'épuisement excessif.
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·louis·



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MessageSujet: Re: premier contact   Mar 21 Juin 2011, 08:44

cheekie a écrit:

Il ne partage pas grand chose a par ses centres d-interets qui reviennent en boucle (mario/starwars/pokemon/mario/zelda/starwars...)Il a été pris de frénésie pour le téâtre mais hélas cela n 'a pas l'air de tenir trop la route car starwars l'emporte sur le texte de molière!
Star Wars au théâtre, ça pourrait le faire. Mon fiston et moi avons participé à une pièce. Son rôle était adapté à ça. Il était son personnage à parler de son dada.
Mais tout de même,il fallait que ce soit en phase avec les autres, avec le restant de la pièce qui n'avait rien à voir. Ça a fonctionné alors qu'il était le seul TED (je n'ai que des soupçons pour moi-même).
cheekie a écrit:
… j'ai cédé alors que j'aurai du l'obliger a se laver les dents, prendre sa douche, se servir seul a boire dans le frigo , ses devoirs...oui j'ai évité les chaises volantes, les hurlements en pensant qu'il allait grandir un jour et que tout cela s'estomperait...
Voilà, c'est de ce dont je voulais parler. Si on cède au culte de la différence, on s’apprête à passer tout ça.
Moi comme adulte, avec le recul, j'aurais aimé que mes parents s'occupent plus de moi.
Quelque part, ils l'ont fait, je suis autonome pour plein de choses, et puis il y a toute celles qui font que je suis seul toute la journée (et souvent la nuit) à mon ordi.
Je ne suis pas certain que m'apprendre à utiliser un chalumeau oxhydrique ou un pistolet de peinture était tellement prioritaire à 10 ans.
J'aurais aimé qu'on m'apprenne à mieux m'occuper de moi-même, à rencontrer les gens.
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cheekie



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MessageSujet: Re: premier contact   Mar 21 Juin 2011, 11:44

Adapter star wars au théatre tiens tiens.
Pour ce qui est de rencontrer les gens , avec mon mari nous faisons tout pour ça; il faut savoir que mon mari est soupçonné TED aussi...
Ce qui a tjiurs fait souffrir mon mari , c(est son manque de connaissance par rapport aux codes sociaux.Dire merci oui il savait mais jamais avec l'expression appropriée.Combien de fois ai je entendu dire que mon mari était inexpressif!!!Et rebolote avec junior...Sauf que maintenant nous on sait pourquoi.
Mon mari est orphelin depuis l'age de 16 ans que de souffrance et d'imcomprehension...Mais il s'est construit seul, touche à tout est maintenant infographiste.Je ne suis pas asperger, mais fille unique, petite je n'ai jamais rien fait( ménage, couture, repas, laver ...) Adulte des l'age de 17 ans j'ai parcouru la planete avec mon sac a dos....Alors qu'est ce qui est important pour un enfant TED et qui va avoir 12 ans?
Dois je continuer à culpabiliser c de le voir jouer des heures au jeu video, ou de lire la biographie complete d'un de ses heros du moment ?
Ce que je sais c'est que des qu il est invité ou que j'invite un copain , il me surprend. Aqualand; accrobranche, rien ne l'arrete.
J 'ai bien compris son truc, il n'ira jamais spontanément vers les autres mais si on vient a lui alors il est totalement "normal', il imite les copains et va brosser ses dents, ses cheveux, mange ce qu il y a dans son assiette....Il aurait du avoir un grand frere ou grande soeur, alors je palie avec ca.
Les pédopsy ne cessent de nous dire rendez le autonome, on tend vers ca.A 12 ans , il ne va toujours pas chercher le pain, mais il est capable de rester seul a la maison pendant que je fais les courses.Il sait se srvir de son portable au cas ou...Il est plein de ressources même si je cede sur le quotidien.L hyygiene ...c'est pas gagné!!!mais je sais que meme chez l'ado lambda c'est la m^me chose non?
En tous cas les vacances approchent et je le sens se détendre de plus en plus.Parce que si je cède autant sur les details de la vie quotidienne je sais qu il fournit des efforts intenses coté scolaire.Alors nous avons fait un choix.Il ne peut pas etre au top partout.
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irene



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MessageSujet: Re: premier contact   Mar 21 Juin 2011, 12:48

tout est dans l'équilibre et le bon sens ... et aussi le plaisir.
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Mimi



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MessageSujet: Re: premier contact   Sam 30 Juil 2011, 17:36

papa angelo a écrit:
bonjour à tous et à toutes,
voilà, j'ai décidé de me lancer, de faire mon "coming out" de père d'un enfant présentant de "sérieuses" similitudes avec les aspie... Angelo aura 4 ans dans moins d'une semaine. Nous consultons l'équipe du Dr Wintgens des cliniques St Luc de Bruxelles. Tout semble concourir. Les manies, les rituels, les capacités remarquables, les difficultés à établir des liens sociaux, etc etc.
Ma compagne et moi-même, nous ne nous sentons plus (trop) perdus. Nous avons accepté l'idée de devoir faire le deuil de l'enfant "parfait" à laquelle nous avons naïvement cru ( merci Cinzia ) ... mais simultanément, nous avons assez vite intégré la notion de différence. Ce n'était pas trop difficile. Angelo est tellement adorable, il porte tellement bien son prénom. C'est véritablement un ange ! Il me donne tellement d'énergie, d'espoir et de confiance en l'avenir. Je suis presque "heureux" qu'il soit si différent des autres enfants de son âge. Parce que cela me donne des raisons supplémentaires d'essayer de l'aider, de l'aimer tel qu'il est et de tenter de "mériter" sa confiance. Il a peur de beaucoup de choses, principalement des bruits "agressifs". Tondeuse à gazon, foreuse, moto, aspirateur etc etc. Si je l'écoutais, nous irions vivre dans un patelin isolé où seuls les oiseaux auraient le droit de cité. Mais en même temps, le voir véritablement jongler avec les lettres, les chiffres, les (simples) opérations mathématiques, "exécuter" tous les tests des "psy" avec une facilité déconcertante, m'oblige à me creuser la tête afin de lui proposer de nouveaux défis, de nouvelles choses à apprendre. Il est d'une dimension gigantesque. Il est un monde à lui tout seul ! Et il me tarde de rencontrer les personnes idoines qui vont nous aider à tenter de l'explorer.
La dépression, le désespoir, l'abattement, l'incompréhension et la colère sont passés. Enfin, je crois ... Non, j'en suis sûr !
Il ne reste que la certitude que, malgré toutes les difficultés qui nous attendent, le bonheur est à portée de main ... surtout si elles ont la forme de celles de nos enfants !

je vous envoie, à tous et à toutes, nos sentiments les plus constructifs et les plus solidaires.

Portez-vous bien, vous et vos enfants.


bonjour je m'appelle Meriam ben jerad
j'ai 20 ans
et j'aimerai savoir comme aller pour se presenter

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