SYNDROME D'ASPERGER

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 Bonjour :D

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melelias



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MessageSujet: Bonjour :D   Mer 06 Juil 2011, 19:24

Je m'appelle Mélissa et j'ai 33ans.Cela fait quelques temps que je viens parfois vous lire sans avoir osé posté.
En effet,si je retrouve mon fils dans beaucoup de point,je trouve aussi que les symptomes chez lui sont moins marqués.
Lucas a 7ans et je l'ai toujours trouvé différent de façon assez confuse.
Après avoir réussi à convaincre mon mari de suivre mon instinct et de faire des tests,Lucas a été diagnostiqué Asperger par le CHR de Namur.A moitié en fait car comme ils ne sont pas spécialisés,ils m'ont conseillé soit de recommencer tous les tests dans 1an pour voir l'évolution,soit d'aller dans un centre spé SUSA ou CRA à Liège.
De par mon boulot j'ai des clientes en or qui m'ont conseillé ou en tous cas aidé à y voir clair.Dont une qui est psy au SUSA et qui m'a apporté bcp de réponses pratiques par rapport à certains comportements de Lucas.

Bref,nous sommes allés 2X au CRA.Une fois pour la 1ere visite ou au vu de ce qu'on a exposé,ils ont décidé de commencer le bilan.Quelqu'un est allé voir Lucas à l'école.Notre 2eme RDV était aujourd'hui et en moins d'1h20 et sans voir Lucas,la psy a remis en cause le diagnostique du CHR...Je trouve cela completement fou et incompétent.
Je suis mal depuis.
Comment peut on remettre tout en cause comme ça aussi vite.Seront ils sérieux?
Au CHR aussi au départ ils ne m'ont pas crue,trouvant que j'exagerais etc...Puis au résultat des test leur avis a rejoint le mien et oui,cela m'a soulagée car je n'étais pas folle.Cela m'a également déculpabilisée,j'ai pu mieux comprendre Lucas grace au livre de Tony Atwood (ortho?)....Et la maintenant ça recommence.Ce serait donc moi qui enferme Lucas dans un comportement,moi qui interprete mal ces différences????

Bref,je suis vraiment mal par rapport à tout ça.


Merci d'avoir lu ce message qui tout compte fait ne ressemble pas à grand chose....
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valerie



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Jeu 07 Juil 2011, 10:14

bonjour et bienvenue à toi!
je te conseille le susa de Mons et comme livre
Mon enfant est autiste de P vermeulen
ce livre est destiné aux parents, aux soignants et aux enseignants
tres facile à lire !courage!
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Elli



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Sam 09 Juil 2011, 06:05

Bonjour Smile Et bienvenue ...
Autant sur ce forum que dans les difficultés auxquelles nous nous confrontons quand nous cherchons de l'aide et des réponses au sujet de nos enfants. Dur de ne pas douter ! Ça me fait de la peine de lire ton message car je ressens ta détresse.
Maintenant, avec un peu de recul (pas beaucoup quand même : pas encore 1 an et même pas de vrai suivi), je me dis que l'essentiel c'est d'arriver à trouver des moyens d'aider nos enfants au quotidien. Tant pis pour le diagnostic qui a l'air de trop dépendre des psys que l'on rencontre.
Je pense que nous, les parents, savons de toutes façons dés le départ. On a un gros choc puis on comprends tout. Ça devient évident. Smile

Mon fils a 7 ans et demi. Tu peux avoir des détails dans mes différents posts.
Quelles sont vos difficultés en ce moment ?

En tous cas, bienvenue encore !
Bonne journée Smile
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melelias



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Lun 11 Juil 2011, 09:53

Merci de vos réponses Wink
J'ai bien réfléchi et je vais envoyer un mail au CRAL en expliquant pourquoi j'arrete chez eux et je vais appeler le SUSA pour avoir rendez-vous.

Valerie,merci pour la référence du livre.J'essaye d'avancer dans celui de Tony Atwood car j'y trouve pas mal de conseils pratiques.

Cam,effectivement,parfois je me dis que peu importe le diagnostique....Mais malgré tout cela reste important pour moi car j'aurais l'impression d'etre mieux accompagnée pour aider Lucas.Nous n'avons pas de trop gros soucis pour l'instant.C'est quand il va grandir que ça m'inquiete.Les gens "pardonnent" des choses à un enfant de 7ans qu'ils ne pardonnent pas à un plus grand,comme ses remarques ou attitudes.Et puis pour l'instant il n'y a que religion et gym ou il a des profs et classes différents et ça lui pose deja soucis donc j'ai un peu peur pour plus tard.

Ici il est rentré du camp baladin et il est un peu spéc!Le temps que la routine reprenne ses droits.

Merci et encore et bonne journée Very Happy
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melelias



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Lun 11 Juil 2011, 13:26

Je vous mets une copie du mail que je leur ai envoyé pour avoir votre avis.Je n'ai pas trop l'habitude de ce genre de choses,je suis en général,beaucoup "docile"....

"Madame,monsieur,



Suite à notre dernier rendez-vous du 06 de ce mois,nous souhaitons,mon compagnon et moi-même,annuler les prochaines rencontres programmées avec Lucas.



En effet,nous avons été reçus par une psychologue,du moins le supposons nous car elle n'a pas jugé utile de se présenter,qui après à peine plus d'une heure d'entretien,sans jamais avoir vu notre fils et sans avoir lu les rapports transmis par le CHR de Namur et se basant juste sur nos réponses au questionnaire en cours avait déja son avis et nous en a fait part.

Nous trouvons cela un peu rapide pour se forger ainsi une opinion.Toutes ces démarches sont pour nous difficiles et un peu de soutien,de prudence,ou de compréhension,serait la moindre des choses.



En résumé,et même si cette personne ne représente pas toute l'équipe,nous ne souhaitons pas poursuivre avec votre centre car la relation de confiance n'est plus possible de notre coté.

Vous serait il possible de nous transmettre vos rapports afin de continuer le diagnostique dans un autre centre?Merci.





Bien à vous"
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valerie



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Lun 11 Juil 2011, 13:38

tu as bien fait je pense comme toi

je suis tout à fait d'accord avec toi quand tu parles de plus tard
c'est vrai que petit , pas bcp de problèmes avec mon fils , mais plus grand les autres le considèrent un peu comme un extra terrestre à cause de son comportement ,....

le fait d'avoir un diagnostic , nous aide à mieux agir !
J'ai quasi diagnostiqué moi m^me , un élève de la classe de mon fils dont la maman ( parents séparés , père absent,..Wink ne se bouge pas du tout , son enfant est mal ....on fait avec!
J'ai essayé de lui ouvrir les yeux mais ....pas facile !

Le Susa à Mons est très bien , l'attente en ce moment n'est pas trop longue il me semble!

bon courage à bientôt , nous partons ce soir en vacances!!!! sunny
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valerie



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Lun 11 Juil 2011, 13:40

et concernant le livre , il est beaucoup plus facile à lire .
celui de tony atwood est très bien aussi!
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melelias



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Lun 11 Juil 2011, 13:46

Bonnes vacances alors Valérie Very Happy

Le secrétariat du SUSA est fermé jusque vendredi.Je vais leur envoyer un mail ainsi ils me recontacteront Wink
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valerie



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Lun 11 Juil 2011, 13:56

ok ,si besoin d'info n'hésite pas retour dans 2 semaines!
flower
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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Mar 12 Juil 2011, 09:45

Bonjour a toi Melelias, bienvenue parmi nous, c'est les vacances donc encore plus calme que d'habitude le forum.

Après t'avoir lue , je pense que j'aurais fait pareil. Le seul problème est que selon la grille d'analyse et les critères employés tu tomberas encore sur des gens qui approuvent ou qui rejettent... Quand l'enfant est très legèrement hors normes ou a quelques traits autistiques mais pas des plus flagrants , nous, parents, sommes automatiquement confrontés aux doutes et prudences de différents spécialistes.

après un temps de ballotements et divergences , c'est a nous a nous faire une opinion propre...et comme certaines mamans l’expriment ici, parfois selon les temps cléments de notre enfant , ils nous arrivent encore de nous dire: finalement l'est-il vraiment SA ou pas, et si...?

parfois mon fils est saisissant de reflexion et de maturité d'esprit, une sorte de pensée intuitive très clairvoyante.... d'autres fois il est tout a fait immature et parait 5 ans de moins qu'il n'en a et expriment plein de symptômes autistiques... c'est très en dents de scie dans la période adolescente...

Courage à toi. Dis nous quoi a la rentrée pour ton rdv Susa


Sandral

sunny
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melelias



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Mar 12 Juil 2011, 12:43

Sandral,merci de ta réponse.Comme tu dis,parfois tout semble normal.Du coup je doute,me remets en question.Et si mon instinct m'induisait en erreur et si je n'étais pas prete à entendre que Lucas n'a que des soucis d'education ou de caractere.....

Bref,au jour d'aujourd'hui je voudrais surtout le comprendre.Il est parfois si loin de ce que je peux comprendre ou gerer!L'autre soir il ne voulait plus m'appeler maman mais Mélissa!Et plus je questionne pour comprendre,moins je capte!Il faut dire qu'avec lui,si il juge la question mauvaise,on aura pas notre réponse.Ex," tu as fais la vaisselle au camp?",il répond non alors que je sais que oui mais ho,une idée me vient à l'esprit "tu as essuyé la vaisselle au camp?" et la c'est oui.Ma question était mauvaise.Et c'est comme ça pour toutes les questions.Alors si les pros ne posent pas la bonne question.....

Je vais envoyer un mail au SUSA aujourd'hui pour leur expliquer et pour qu'ils me fixent un RDV.

En attendant,je suis en congé cette semaine et il m'a clairement dit qu'il n'aimait pas rester longtemps avec moi.Ben oui,je joue pas aux jeux vidéos,je regarde pas national geographique.....Je sais qu'il ne veut pas me blesser mais je sais aussi qu'il prefere son papa qui a bcp de points communs avec lui...
Et depuis peu il a du mal avec ce qui n'est pas "strcturellement correct",je n'ai pas trouvé mieux pour expliquer.Moi je suis trop grosse et j'ai eu droit pendant des jours à pourquoi,comment,depuis toujours?.....Les cheveux trop frisés coupés courts et qui font un casque,les gens qu'il juge laid.......
C'est parfois lourd Crying or Very sad
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irene



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Mar 12 Juil 2011, 21:02

Il y ussi l'hopital des enfants à BX moins surchargé
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·louis·



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Jeu 14 Juil 2011, 23:22

Je n'aurais pas annulé si vite. Une seconde impression n'aurait pas fait de tort, dans un sens comme dans l'autre. De même, d'une part ou de l'autre, il a pu y avoir un peu d'incompréhension.
Par exemple, ce n'est pas car on remet en cause un diagnostic du syndrome d'Asperger qu'on remet en cause un trouble du spectre autistique.
Du moins, c'est mon avis de non professionnel qui est bien obligé de faire un minimum confiance au corps médical et assimilés.
Je crois qu'un peu de patience permettrait de se faire balader d'un endroit à l'autre pour arriver éventuellement tout de même au même résultat.
irene a écrit:
Il y ussi l'hopital des enfants à BX moins surchargé
Il n'y a pas très longtemps, on ne me l'a pas conseillé. Ils seraient en retard de 20 ans. C'est peut-être bien pour ça qu'ils ne sont pas surchargés ?
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irene



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Ven 15 Juil 2011, 06:48

Non absolument pas. Le susa est surchargé parce qu'ils ont une réputation dans le monde de l'autisme mais je travaille avec l'hôpital des enfants égalemenet et les parents y rencontrent une grande écoute... et des personnes compétentes et disponibles. Le testing se fait en plus dans tous les domaines et c'est agréable de voir où sont les points forts et les points à aider.
N'accepte pas aussi facilement les "on dit"...
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melelias



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Dim 17 Juil 2011, 21:29

Bonsoir à tous Wink

Effectivement,je suis peut-etre allée un peu vite pour me décider...Je suis plutot longue à la détente et après je le regrette toujours.Les 2 RDV suivants de Lucas etaient avec cette personne,je pense que cela a joué.

Bref!Souvent je me dis que si Lucas est aspie,il n'y est que peu,mais est ce possible.Au CHRN,ils nous ont dit que l'éducation qu'on avait donnée à Lucas avait "arrondi" pas mal de points.Plus il grandit et plus j'ai facile à répondre à ses différences mais je sens qu'il n'en sera pas tjs ainsi car je ne le comprends pas toujours.

J'en suis à me demander si je vais au SUSA ou pas.Dans le fond,est ce qu'on a vraiment besoin de savoir?Celle qui est le plus en demande par rapport à tout ça,c'est moi donc n'est ce pas moi qui ai un problème?

En plus,il se trouve que la personne qui m'a pas mal aidée pour Lucas est la directrice du SUSA de Bruxelles.Je ne le savais pas,je viens de le découvrir.Je me dis qu'elle a quand même fait mouche à chaque fois avec ses réponses alors si c'est pas ça,pourquoi ses conseils fonctionnent si bien?

Je suis toujours dans le brouillard même si je pense que je vais sans doute y aller parce que l'instit qui attend Lucas en Septembre est gratinée et j'ai déja peur.L'an passé,pour se faire au changement de cours de récré (maternelle/primaire) il a fallu plus de 3mois.3mois de cauchemards,de stress,de begaiements,de pleurs le soir parce qu'il avait trop peur de devoir etre dans la cour après l'étude et enfin les très rares fois ou son pere est arrivé en retard,il était assis par terre,contre un mur,sa malette devant lui à pleurer.Il lui est même arrive d'hurler sur son pere tellement c'était trop pour lui....Je ne veux pas passer pour la mere qui veut qu'on pardonne tout à son fils mais en attendant qu'il s'adapte à la rentrée,je ne veux pas que sa prof le prenne en grippe...
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irene



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Sam 23 Juil 2011, 08:37

Le diagnostic n'est pas seulement une question de principe. C'est aussi une aide administrative.

Un enfant qui a des problèmes doit pouvoir recevoir des aides (psy, logo, sport adapté, aide à l'intégration etc...), il a droit à des allocations majorées à demander à la caisse d'allocations familiales.
S'il a eu des allocations familiales majorées , il aura droit à 21 ans à des allocations d'aide à l'intégration qui seront adaptées à son niveau d'autonomie du moment.
On ne peut pas prévoir de quelle aide il aura besoin dans sa vie d'adulte.
Il pourra bénéficier de l'AWIPH d'aides diverses et notamment de contrats de premier travail très intéressants pour l'employeur et le travailleur. (certains de mes adultes Asperger sont ravis de bénéficier de cette "transition" qui leur permet de choisir un travail qui leur plaît et d'être aidée dans la partie intégration). Il pourra bénéficier de "répit" ou de "vacances adaptées " etc etc

La seule chose dont vous êtes sûrs c'est que votre enfant deviendra un adulte , il faut donc le mettre à l'abri et prévoir.

Un diagnostic c'est aussi se faciliter les démarches administratives. C'est donc important pour lui.

Et s'il évolue tellement bien qu'il n'a besoin de rien plus tard ... et bien, tant mieux, on referme le dossier. Il est plus difficile de l'ouvrir tardivement que de le refermer.

Bon courage...
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·louis·



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Sam 23 Juil 2011, 22:54

irene a écrit:
Non absolument pas. Le susa est surchargé parce qu'ils ont une réputation dans le monde de l'autisme mais je travaille avec l'hôpital des enfants égalemenet et les parents y rencontrent une grande écoute *... et des personnes compétentes et disponibles. Le testing se fait en plus dans tous les domaines et c'est agréable de voir où sont les points forts et les points à aider.
N'accepte pas aussi facilement les "on dit"...
Mais l'HUDERF n'a pas la même réputation (dans certains domaines, il en a parfois une extrêmement négative, mais un service n'est pas l'autre). Est-ce à cause des "on ne dit pas" ?
C'est bizarre tout de même : la mère de notre enfant a travaillé à l'HUDERF, mais c'est dans l'autre centre de référence de Bruxelles qu'elle a choisi de le faire suivre, contre ses convictions philosophiques importantes. Je sais bien qu'elle n'a pas toujours apprécié ni été appréciée (par) la direction, mais notre fils porte mon nom de famille.

* [Sans rapport avec l'HUDERF]
Interpellant dans le contexte de cette discussion : tout à l'heure, une jeune autiste liégeoise de 20 ans me téléphonait pour me dire que souvent les pros (et l'imam) étaient beaucoup à l'écoute de sa mère, mais pas d'elle, la patiente.
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valerie



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Mer 27 Juil 2011, 06:46

moi aussi je me disais que mon fils l'était légèrement , ....mais en grandissant je constate qu'il a des comportements qui ne trompent pas!
il n'a pas de problemes scolaires , ne nous pose pas de problemes , mais,
...
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melelias



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Mer 27 Juil 2011, 20:52

Merci à tous de vos réponses.Cela fait du bien Wink
Je dois finir de remplir le questionnaire du SUSA,une fois qu'ils l'auront reçu,ils me fixeront un RDV.

Irene,merci beaucoup de ton message qui me déculpabilise.C'est en effet ainsi que je vois les choses.Prévoir pour "plus tard".

Valerie,effectivement,je comprends bien ton message.Il est juste parfois difficile de faire le tri.Les "comportements" de Lucas font tellement partie de lui que parfois je ne sais plus ce qui est supposé etre normal pour son age ou pas.Il n'empeche qu'au fond,je me tracasse...Quels sont les soucis que tu sous entends par "mais...".Et pourquoi te disais tu aussi que ton fils ne l'était que légerement?

Merci à tous et bonne soirée Very Happy
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valerie



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Mer 03 Aoû 2011, 09:44

difficile de résumer,

peu de gens sont au courant du diagnostic ( choix de mon fils ), donc pour bcp il est très intelleigent un point c'est tout et a un comportement étrange

par le mais je pense à la vie au quotidien, aux problemes qu'il rencontre , aux moqueries, à la difficulté de le cerner par moment ,....

disons que je dis que c'est léger car je ne rencontre pas beaucoup de problème avec lui comparé à ce que d'autres parents rencontrent,
il travaille tres bien , est assez facile à vivre,pas de crises,....

voilà si tu as d'autres questions!
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Nathalie



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MessageSujet: Bonjour :-)   Sam 13 Aoû 2011, 11:53

Une petite présentation ?

Pas évident, ça...
Je suis maman de 4 enfants :
- Romain, 16 ans;
- Sacha, 11 ans;
- Annaëlle, 10 ans;
- Maëlys, 7 ans.

Sacha et Maëlys sont tous les deux autistes.
Maëlys a un très bon niveau d'apprentissage et de compréhension. Elle parle, écrit, lit, rêve, imagine, s'émerveille. Bref, c'est une petite fille souriante, canaille... Elle est scolarisée dans l'enseignement spécialisé pour l'instant, avec un probable retour dans l'enseignement ordinaire dans deux ans.

Sacha est mutique et scolarisé dans la même école que sa soeur. Il a beaucoup de compétences et nous nous employons chaque jour à les développer. Il est revenu à la maison en avril de cette année : auparavant, il résidait dans un centre psychiatrique.

Le grand, Romain donc, a décidé de prendre le large il y a un an et de retourner vivre chez son papa (une première union) : je ne l'ai plus revu depuis avril 2010 mais nous avons repris des contacts par téléphone il y a 1 mois environ (juillet 2011).

Annaëlle est une petite fille pleine de qualités : elle est scolarisée dans l'enseignement ordinaire et entame sa 5ème année. Elle ne présente aucun trouble. Sauf celui de dévorer les livres et les émissions du style "C'est pas sorcier" à un point tel que ses copains/copines de classe ne l'apprécient pas car elle donne les réponses avant tout le monde (et sans attendre qu'on lui donne la parole).

Mon mari et moi nous occupons de tout ce petit monde avec la volonté d'arriver à amener chacun des enfants vers le bonheur. De s'accepter tel qu'il est et d'être tolérant envers les autres...

Ah oui ! Je fête mes 40 ans en novembre de cette année Very Happy

Voilà pour ma présentation...
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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Lun 15 Aoû 2011, 19:32

cheers Salut Nathalie, bienvenue parmi nous,

Encore une maman qui porte la médaille d'or cachée dans son coeur...ou une reine du courage et du dévouement pour ses loulous !!! queen

Smile
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MessageSujet: Re: Bonjour :D   Aujourd'hui à 10:29

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Bonjour :D
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