SYNDROME D'ASPERGER

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 des conseils svp....

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christagat



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MessageSujet: des conseils svp....   Sam 27 Aoû 2011, 10:06

Bonjour,
nous sommes parents de 3 enfants , 2 filles de 24 et 15 ans et notre fiston de 9 ans qui depuis le début, nous est apparu comme un bébé mal dans sa peau et très éveillé, ma grosesse c'était passée avec bcp de problème familiaux (pas de couple) puis vers 2 ans notre boutchou, essayait de lire, d'écrire, compter, il piquait des crises pour apprendre, total entrée école il était bien en avance mais on le laissait évoluer, on nous disait de faire attention ne pas lui en donner trop, mais il trouvait seul....puis vers l'age de 4 ans il a été testé QI très élevé et voyant qu'il en demandait encore plus, nous avons demandé à l'école et au pms qu'il puisse passer en 3ème maternelle en cours d'année, ce qui ne posait en soi aucun soucis vu que 2eme et 3eme étaient ensembles et qu'ils s'entendaient mieuxavec les grands....et comme cela il passait à la rentrée en primaire sans grosse transition, le pms nous l'a refusé soi disant qu'il n'avait pas le déliement du poignet pour l'écriture (alors que ca reste une difficulté actuelle) et un manque de maturité....malheur pour nous nous ne savions pas que nous pouvions passer outre le pms et son foutu avis....
donc notre boutchou, à continuer tant bien que mal heureusement avec de chouettes instits...un dérapage sur la premiere car Alexian a besoin d'autorité et l'instit était une mamy gâteau....mais depuis tout va de mal en mis et de pis en mal.....avec de chouettes moments mais si rare....
Alexian a grandi dans un climat difficile avec une demi soeur délinquante et une soeur avec de gros soucis de santé physique et des parents paumés dans tout cela et depuis deux ans c'est maman qui a de gros soucis de santé, voir sa maman hospitalisée 5x une semaine en 18 mois pour de grosse intervention c'est pas le top....
à 3 ans alexian a eu un gros choc médicamenteux, où il a faillit y laisser sa petite vie....
à 6 ans une énorme frayeur de violence provoquée par le compagnon de sa demi soeur....

depuis lors tout c'est aggravé, grosses colères, révoltes, mal être, estime de soi cata....
il a été hopitalisé en juin 2010 4 jours pour nou'ailmes entendre dire que nous ne comprenions pas notre fils, qu'il est en attente que ses parents répondes à ses attentes et désirs....et cela sans nous avoir vu ensembles!
avant cela il a suivi une merveilleuse thérapie du comportment avec une super dame mais il a rechuté apèe 2 ans de suivi , il s'est senti abandonné pae la fin du suivi...

ici en novembre 2010 il est entré dans un hopital à bruxelles pour 3 mois pour essayer d'éclaircir, car il devenait pyromane, il était dans l'existentiel de questions, plus de confiance en lui, se disait fou....
après ces trois mois nous avons retrouvé un petit garcon beaucoup mieux, mais rentré à la maison en février et début mars rentrée école super, mieux accepté, car avant les enfants et lui c'était pas ca...puis début mars une de ses mamy est décédée gros choc étant donné qu'elle vivait à 500m de nous et on y étaient pas préparés....

depuis juillet fin de l'école alexian a rechuté des graves, avec des accès de violence envers nous, de désespoir envers lui, je sais à rien, pourquoi on vit, à quoi on sert, je ne veux pas être un enfant....et quand je lui ai dit que on ne peut pas devenir adulte d'un claquement de doigts...la claque" mais maman tu n'as vraiment rien compris?" "je veux plus vivre, je veux mourire, je n'aime pas la vie"

pour l'instant il se réjouit de rentrer à l'école mais angoisse à l'idée des autres et de sa différence comme il dit!

c'est un petit garcon passionné et doué en musique, flute, djembé, batterie, les planètes et astres, les volcans , les pharaons....

les changementssont dur pour lui il vient d'aller en juillet 12 jours en montagne suisse cela lui a plus mais en rentrant ici il n'était plus chez lui perdu ses repères...

depuis le 1er aout main cassée alors je ne vousdis pas comment le calmer.....ordi, wii fit son ses passions....

l'hopital nous suit tjs et c'est super mais nous bloquons sur une chose c'est que nous sommes persuadés qu'il est asperger peut être pas profond, car en dehors de chez nous il n'est pas complètement comme cela....

pour eux , alexian est un enfant qui a un dysfonctionnement des ses harmonies intérieures, sentiments, estime de soi, compréhension et attention aux autres....

nous ne savons plus où nous en sommes...noous sommes perdus, il redevient difficile avec nous....

faut il penser à l'éloigner de nous la semaine? vu que quand il n'est pas avec nous il va mieux....

à quoi cela nous servirait il de le faire tester pour asperger?

nous faisons de notre mieux et il nous semble que cela n'est jamais assez et surtout très mal compris par notre entourage direct , sa soeur qui est encore à la maison en tant qu'ado ne le supporte plus....
il est trop nerveux, trop tout, trop imposant....

et pour nous parents nous sommes épuisés et le coeur en larmes....


donnez moi votre avis svp merci

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sandral



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MessageSujet: Re: des conseils svp....   Sam 27 Aoû 2011, 14:46

Bonjour Bienvenue parmi nous ChristAgat! Quel parcours ah la la!
Je retrouve des signes très ressemblants avec mon fils ( 17 ans maintenant en ecole ordinaire) . Il a été très précoce. Il a été très lucide et questionnait sur la vie et la mort et tout le reste. Il passait son temps a lire. Il ne gérait pas ses emotions, prenait tout très fort a coeur, il vivait seul avec moi et d'autres adultes donc jamais d'enfants autour de lui. parfois etre enfant unique apporte un certain calme.
Il faisait des colères face aux frustrations et aussi au bruit trop fort, mais il ne s'est jamais fait mal et m'a toujours fait confiance.
J'utilisais beaucoup le jeu et l'humour et la distraction pour dédramatiser les choses.
Il ne supporte pas a moqueries et les situations d’échecs. Il dessine bcp et tout comme la musique, ce sont des moyens pour eux de décompresser et déconnecter de leurs angoisses. Aussi quand il rentre de l’école je le laisse en paix pendant une heure pour le temps de "décompression"

Ils ont bcp besoin de sécurité, de recharger leur batteries, d'attention, et de discuter comme des grands avec nous.

J'ai rencontré ici des parents qui ont acceptés de placer leurs enfants dans des centres spécialisés et des internats aussi. Parfois ça apaise l'enfant. Mais c'est très éprouvant aussi. Ils faut longuement en parler. La aussi notre attitude va influencer leur comportements.

il semble en grande souffrance en tous cas, et assez fort deprimé.
Si la nature lui a fait du bien en Suisse, il faut lui permettre de se reconnecter avec la nature le weekend. Marcher en foret par exemple est fort apaisant, aller voir des animaux... Tout cela calmait mon fils.
En automne faire un herbier, ramasser noix, noisettes. ..Bref ouvrir son esprit a d'autres choses que ces soucis et angoisses dans une ambiance confiante et calme...

S'il aime lire lui trouver des livres sur les enfants différents comme par exemple "GAbriel"

Par rapport à la disparition de sa grand mère, je te conseille de lui en parler beaucoup et faire des actions concrètes style un bricolage avec un cadre et une photo, un dessin , une boite avec des Mots qu'il voudrait lui dire ou autres...Tout ce qui est abstrait les angoisses aussi, il faut concrétiser a l'aide d'objets.

Je dis ça, mais évidemment je ne peux pas juger de quoi que ce soit juste après 3 messages.

Tu habites dans quel coin?

A+
Sandral

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christagat



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MessageSujet: merci Sandra   Sam 27 Aoû 2011, 15:50

bonjour Sandrine

oui je me retrouve bcp dans ton parcours, mais il y a encore tellement d'autres choses....là il est parti visiter des grottes avec son papa et va dans un parc animalier mercredi avec sa marraine!
il aime bcp visité, ses livres c'est planètes, volcans, séismes, sciences, pourquoi comment, espace, et l'astronomie, il a été à Paques à l'eurospacecenter 1 semaine, il est revebu incroyablement bien...
le plus dur pour nous c'est qu'il est en demande de sollicitation et d'intérêts perpétuels....et ca use quand on est plus tout jeunes
nous habitons pas loin de marche en famenne.
les copains et l'influence c'est le pire....
il ferait n'importe quoi comme bêtises pour avoir des "copains"

vous semble t'il nécessaire de faire le diagnostic? est ce utile par après?

merci

ca fait du bien d'être compris...
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sandral



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MessageSujet: Re: des conseils svp....   Sam 27 Aoû 2011, 19:24

oui tout a fait mon fiston passionné de milles choses petit

Oui je crois que c'est nécessaire mais pas n'importe où. Vous ne savez pas a quel point ça soulage d’arrêter de se poser la question sur ce qu'a notre enfant...on peut enfin se concentrer sur ce qu'il y a à faire de concret! et expliquer aussi aux autres ce qu'il en est.

Il y a des centres de diagnostics à Liège, Mons ,Bruxelles qui ont de bonnes réputations.

a bientôt

Sandral
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christagat



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MessageSujet: bonjour   Jeu 15 Sep 2011, 09:13

Bonjour,
désolée j'ai été absente un petit temps pour plusieurs raisons, principalement de santé pour moi et pour le petit...une intervention chirurgicale et désagréable est prévue pour lui aux vacances de toussaint (il va falloir gérer les angoisses) et en mème temps une intervention encore pour moi...je vais essayer que l'on soit ensembles ce sera plus facile à gérer....
à part cela l'école à reprit au mème endroit cela se passe bien, par contre ici à la maison de plus en plus de remises en question...très exigeant avec nous et narquois (avez vous aussi ce problème) et tjs il se met en avant, il sait tout, nous on ne sait rien, il veut tout régenter et avoir raison....avec l'automne ça recommence les vêtements qui gênent, les tissus qui "gratte", les coutures qui....
les angoisses du soir et de la nuit....
les je suis "nul"
les insultes envers nous....
la sollicitation pour être assister dans tout ce qu'il fait.
les colères au quart de tour....

là on s'épuise...

je me demande aussi, si on demande les tests pôur le diagnostiquer, y a t'il de l'aide si c'est bien l'asperger, y a t'il des traitements?
moi j'y crois plus de trop....et j'en ai marre d'être tout le temps sévère et sur son dos....marre d'être la maman méchante.....et pourtant je ne lui veux que du bien, jre l'aime mon fiston....
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sandral



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MessageSujet: Re: des conseils svp....   Jeu 15 Sep 2011, 10:56

Hello
Encore aujourd’hui il faut courir de soi même à la pêche au bon psy qui connaisse le SA et ça ne court pas les rues, donc, ils sont chero et sont over bookés en général, mais il y a aussi le Susa à Mons et Bruxelles et il y a des centres de santé mentale...
Je ne me rappelle pas dans quelle région tu vis, mais comme nous en avons parlé avec Icegirl, un diagnostic est utile pour 2 choses: éclairer et arrêter de douter pour les parents et l'enfant et scolairement pouvoir expliquer aux professeurs clairement ce qu'il a, ça aide le travail en classe...

Sinon plusieurs mamans et papas ici surs et certains du SA se passent de diag et de tests longs et pénibles...

Votre situation a l'air vraiment pas facile. S'il a un comportement si sur de lui, c'est une protection aussi, car le doute fait flipper et ce sont des enfants qui ont une énorme besoin de tout maitriser autour d'eux pour se sentir en sécurité... Mon fils doutait beaucoup de lui mais le cachait sous une fausse couche d'assurance Cool

Pour les insultes évidemment là il faut l'arrêter de suite je pense...sinon c'est l'escalade...faut trouver des petits trucs...style un centime dans une boite a chaque insulte...ou les écrire sur une feuille pour s'en "débarrasser..par exemple...dans le genre faire des actions concrètes parfois 10 fois plus persuasives que des remontrances en parole!

Accroche- toi! la rentrée c'est comme une tempête en pleine mer après 2 mois de croisière calme...

biz
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icegirl



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MessageSujet: Re: des conseils svp....   Jeu 15 Sep 2011, 12:41

Bonjour Christagat et bienvenue Smile
J'ai bien la l'impression de lire toute la description de mon petit Aïdan de 6 ans mais vraiment tout !
vraimen pas du tout évident c'est vrai,il faut tenir bon car meme s'ils nous agresse et qu'ils nous traitent toujours de ( maman méchante ) quand on leur veut du bien, ils nous adorent et cela, il ne faut surtout pas en douté,
ces enfants ce sentent apparamen constamment incompris, allor il le font comprendre par violence ou agressivité parce qu'ils ne savent pas se faire entendre,

mon fils hier m'a donner des coups de pieds devant tout ces soits disants camarades de l'école comme si il ne voulait pas que j'aille le rechercher a l'école et une fois entrer a la maison il pleure il dit que je l'abandonne en le mettant a l'école et qu'il n'aime pas l'école !

Nous avons difficile aussi avec certaine textures de vetements qu'il ne veut pas porter et quand il a dit non c'est non! ou allor on a droit aux grrrrr je vais vous tuer vous etes des parents méchants ! il veut faire celui qui décide de tout a la maison,et le soir on dirrais qu'il ce transforme en petit garçon terrifié et ce dit nul parce qu'il est méchant avec ses parents mais il essaye mais il n'arrive pas a etre sage ce sont ses propres mots il dit qu'il n'est pas un bon fils allor il pleure encore et encore et fini par se mettre des coups au visage, puis il fait des angoisse
et généralemen quand il s'endort en pleuran,il nous fait une crise de somnanbulisme genre terreur nocturne,et pourtant il souffre mon petit ange je le voie dans le fond de son regard surtout quand il pleure le soir en se dénigrant.

comme Sandral dis il faut beaucoup de temp aparamen pour avoir un diagnostique et c'est vrai qu'on en a besoin ça pourais permettre toute ces choses que Sandral dit et ainssi nous facilité un peut en tant que parents d' au mieux le comprendre dans ses besoins et attentes idem pour l'école.

Mon petit loulou ici nous fait une seconde crise d’urticaire,on en a deja fait des tests et des tests d'allergies,on a deja changer je ne sais combien de fois de marques de lessives,mais j'ai remarqué que quand il nous faisait une crise donc une apparition de petits boutons rouges gourmet sur tout le torse,visage et cou, c'est quand il était frustré ou quand il était tout éxité et content de jouer a Mario d.s ...donc voila 4 jours de traitement au fénestil.

Pour le reste ben on se doit bien de garder courage, on a pas le choix de toute façon car ils restent des enfants vulnérables.

il a quel age ton petit garçon ?
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christagat



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MessageSujet: le retour...   Ven 30 Déc 2011, 15:14

et oui me voici de retour....après les opérations pour mon bonhomme et moi...réussite pour les opérations! ouf
par contre Alexian a bcp rechuté depuis, entre autres quand il a peur comme pour enlever les fils post op...il a fait une crise d'angoisse qui a virer en furie, démence psychopatique, coups, insultes et j'en passe, au point de se faire tomber en syncope et de se retrouver aux urgences pendant 4h....pour arriver au résultat que le lendemain il nous avouait en pleurant qu'il a fait du cinéma! et ni nous ni les docts personne n'y a vu que du feu!
du coup on n'arrive plus à croire ce qu'il nous dit et il en pleure...
les colères se remultiplient et ça devient invivable, sa soeur ado ne le supporte plus et à la moindre occasion le frustre...
à l'école il se met en porte à faux par rapport aux autres aux risques de se faire détester.....
il a super bien travaillé! et là un devoir de vacances et boum la bombe a explosé....il dit ne pas savoir le faire, on a tout essayé...là j'abandonne et on verra avec son instit!
à coté de cela il est plein d'amour, calme quand il fait ce qu'il veut....
il redevient insomniaque soir et matin malgré le traitement inducteur de sommeil....
tv, tv, tv, ordi, ordi, ds, ds....plus du tout de lecture il ne veut plus....
la nourriture redevient pénible!
le mal de vivre à nouveau....
et surtout sa certitude que moi et sa soeur ne l'aimons pas!!!
pour lui juste papa l'aime! mais le pire est que si papa est à la maison il est insupportable...et seul avec moi, presque pas de soucis!
au point de se demander si une séparation de notre couple ne ferait pas du bien????
bien sùr la doct, le psy et le pédopsychiatre ne sont pas d'accord!
mais moi je suis à bout, j&amais personne pour nous relayer...et depuis 2 mois je déclenche la fibromyalgie....j'ai déjà songé au pire pour moi, je me dis qu'il serait mieux sans moi...en vie à des kms ou plus là du tout....
là les professionnels nous conseillent vivement de le mettre en SRJ 140 (anciennement IMP) mais en type 3 et en scolarité normale.....
un jour on se dit que c'est la solution, le lendemain on se dit que non que ca va être trop durautant pour lui que pour nous....lui ne veut pas il se sent abandonné....
voilà où nous en sommes...pas brillant hein les filles? Sad Sad Sad
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MessageSujet: Re: des conseils svp....   Sam 31 Déc 2011, 18:50

Bonjour christagat, je crois qu'un diagnostic est vraiment nécessaire car ce n'est pas ainsi qu'on peut dire qu'il s'agit du syndrome d'Asperger. Il y a des éléments qui peuvent y faire penser mais ce n'est pas évident. Le côté psychopathe et manipulateur, l'hyper-activité me font dire que je chercherais plutôt autre chose… si j'étais compétent en médecine. clown
Disons que je ne serais pas étonné d'un diagnostic différent. De toute manière, il faut faire prendre en charge les troubles du comportement, mais pour une éventuelle médication, je crois qu'il faut être circonspect.
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sandral



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MessageSujet: Re: des conseils svp....   Dim 01 Jan 2012, 14:22

Bonjour Cher Louis , s'il te plait des messages comme celui- que tu viens d'écrire ne sont pas de notre ressort, même Irène qui est psy ne s'adresse pas comme ça .Des aspis il y en a vraiment de toute sorte. Beaucoup, enfants, sont très angoissés et colériques.

Je répète que nous ne sommes pas là sur ce forum pour orienter et juger mais principalement pour soutenir les difficultés , les coups de blues et les souffrances.
De plus le ressenti d'une maman au bord du désespoir n'est peut être pas non plus de ton ressort car un père est plus axé, me semble -t-il, sur l'aspect conseils pratiques de la vie de son enfant.
Je sais que j'ai été peu présente ces temps-ci mais je compte en cette nouvelle année reprendre ma place parmi vous toutes et tous.

Christagat, je suis très contente d'avoir de tes nouvelles, même si elles sont difficiles. Tu as tout a fait droit d'en avoir ras le bol et de le dire ici.

Les crises de ton enfant sont toutes semble- t- il orientées sur de l'insécurité et peut être aussi une façon maladroite de gestion des émotions comme quand tu dis "Il adore son père mais est infernal quand il est là"... et de gestion des sentiments et de besoin d'attention des autres comme : M'aiment -t-ils? Sont ils de confiance? Quand ils me réprimandent m'aiment-ils toujours?
Pour l'ordi, DS et compagnies chez nous c'est le même problème mon fils est fort addict, faute d'autres occupations extérieures avec d'autres enfants :-( C'est un vrai fléau ces foutues machines. Irène conseille pas plus de 2h par jour. Dur dur à imposer!

Si vous avez passé des moments de souffrance dus a des maladies et des opérations c'est aussi une période de troubles psychiques plus aigus pour lui. L'intégrité du corps, la vie, la mort, les médecins tout cela est très effrayants pour nos enfants.
Meme les vacances peuvent être mal vécues car c'est moins structuré que quand ils fréquentent l'école...
bref je te soutiens de tout coeur, je sais ce que tu peux éprouver mais accroche toi de toutes tes forces, en grandissant beaucoup de mamans ont témoigner que les choses se calment.

Pour le répit nécessaire à tous , c'est vrai que nous en manquons et nous en souffrons beaucoup de ces tensions incessantes.
Pourrais tu faire appel à un proche pour pouvoir t'"évader" ne fut ce que 2 jours et te recentrer sur toi ou sur ton couple?

Je t'embrasse et plein de courage !!!

Sandral





Dernière édition par sandral le Lun 02 Jan 2012, 14:58, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: des conseils svp....   Dim 01 Jan 2012, 16:26

sandral a écrit:
Bonjour Cher Louis , s'il te plait des messages comme celui- que tu viens d'écrire ne sont pas de notre ressort…
Je signalais bien que je ne suis pas médecin, non ? Et je ne faisais part que de ma réserve, jamais je ne me permettrais de poser un diagnostic comme je te l'ai entendu faire à plusieurs reprises.
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MessageSujet: Re: des conseils svp....   Aujourd'hui à 23:46

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