SYNDROME D'ASPERGER

Forum destiné aux personnes asperger ainsi qu'aux parents et proches d'enfants, d'ados et d'adultes présentant le syndrome d'Asperger
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 maman désespérée et a bout !

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: maman désespérée et a bout !   Mar 06 Sep 2011, 07:20

Bonjour pouvez- vous me renseigner ou pourais je en belgique trouvé un centre ou hopital qui diagnostic le syndrome d'asperger pour enfant mais aussi pour adulte,
cela fait 4 ans que nous sommes suivis au susa de mons pour mon petit garçon de 6 ans et ils ne savent toujours pas posré un diagnostic !

complètemen a bout du temp que cela prend pour posé un diagnostic tout en étant sûr que cela vient de moi,mais je pense que ce centre n'est pas assez compétant pour ce genre de diagnostic
et impossible sur le net de trouver un centre spécialisé en diagnostic de s.a en belgique Sad suis maman et désespérée sachant qu'avant d'avoir des enfants j'ai souffert énormémetn et je me suis cherché toute ma vie, et encore aujourd'hui ,
et maintenant je rencontre les memes soucis avec mon petit garçon,pouvez- vous m'aider pour savoir ou trouver un centre en belgique et pouvoir enfin posé ce diagnostic pour mon petit garçon et aussi pour moi ???
d'avance je vous remercie beaucoup car je n'ai pas beaucoup de contact avec le monde exterieur et je ne suis pas tres dans les capacités de trouver toute seule ! Merci[i]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 06 Sep 2011, 08:32

Bonjour , nous sommes de tout coeur avec toi . Ici tu peux parler librement de tes soucis et si ça te gêne il y a moyen de parler par MP message privé

Va voir sur le site de Inforautisme, il y a plein d'adresses

le Susa de Mons d'habitude a bonne réputation. Qu'est ce qu'il ton dit à propos de ton fils?

de quelle région es-tu?
quel age a ton fils?

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Merci ! et bonjour Sandral   Mar 06 Sep 2011, 09:05

ça ne me dérange pas de répondre en public car je me sent tres seule face a cette société incompréenssible !!!
personne ne sais me comprendre , j'ai l'impression de parler extra- terrestre depuis 31 ans !
le susa de mons quand au diagnostic dit qu'il est sur une espèce de "balance" et qu'il est encore trop tot de lui coller l'étiquette d'autiste et qu'il faut attendre qu'ils ne vont pas nous laisser tomber
mais jen doute car ils ne nous contactent plus ! si je ne vais pas a eux ils ne nous recontactent pas,
je ne trouve pas cela sérieux du tout et pas tres compétant !!!

mon fils a 6 ans,il vient de rentrer en première année,pour l'instant ça va,Les plus gros soucis est pour lui la concentration par exemple les devoirs a la maison,dur dur ! quand il ne veut plus parce qu'il se décourage vite de l'échec,il pique sa crise, pourtant j'essaye par tout les moyens que quand le moment devoir est venu j'isole la maison de tout bruit car cela le déconcentre beaucoup,

et au niveau relationnel et communication c'est pas tres évident avec les autres enfants qui le trouve bizarre, et moi ayant vécu la meme enfance et encore maintenant ayant tres dur pour beaucoup de raison,je tient bon mais j'ai pas toujours facile a l'encadré,je suis de la région de la Louvière,et le plus dur je pense aujourd'hui et l’attente longue de ce diagnostic pour pouvoir faire ce deuil
,je pense a l'IRM mais est ce que cet examen pourra permettre enfin de diagnostiquer ?

oui je sais je doit paraitre désemparée mais je le suis depuis tant d'années meme si pour moi j'ai du par moi- même faire d'énormes efforts pour m'intégrer en quelques sorte dans la société et avec beaucoup d'échecs et de difficultés puisque j'ai raté mes études a cause des problèmes relationnels et de communication, mais mon grand soucis aujourd'hui sachant tout ça est mon petit garçon.
Merci[i]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 06 Sep 2011, 09:48

Courage ne t'en fait pas trop , je te conseille Bruxelles alors,
il y a l’hôpital des enfants en pédiatrie une très bonne équipe et à L'hopital St Luc aussi.

Moi aussi quand mon môme était petit on disait toujours d'attendre qu'il grandisse pour faire un diagnostic, on a perdu 9 ans. Il ne faut pas que ça t'arrive a toi.
En même temps il y a des parents qui s'en foutent en étant sur pour eux même et se débrouille pour trouver un bon psy pour enfant et basta...

Mis à part une hypersensibilité et une a-socialité, qu'a t il comme autres signes évidents pour toi?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 06 Sep 2011, 10:34

les premiers signes me font alerte a l'age de 18 mois,a ce moment la un parcours qui commence a ce faire long aujourd'hui a commencé...

donc 18 mois raideur dans tout le corps quand on le prenait ,ne pleurais que tres rarement,rigolais tres fréquament,battement des mains en papillons a la moindre émotions qu'elles soient bonnes ou mauvaises, n'a utilisé le mot (je) qu'a l'age de 5 ans, ne regarde jamais personne dans les yeux quand on lui parle,répète toujours comme un perroquet,alimentation sélective,ne supporte pas les changemens,terreurs nocturnes,

presque pas d'expressions facials a part quand il est fâché,par contre il a des mimics et il fait beaucoup de grimaces sans raison,
ypersensibilité au toucher il ce cogne juste légeremen et il crie comme si on le torturais,il crie beaucoup dailleur tout le temp tout le temp,il suporte pas l'autorité,
il adore les calins il faut toujours le rassurer et le solicité pour quil avance pat a pat il est tres dur de lui faire accomplir quelque chose,
il est maniac il n'aime pas avoir quoi que ce soie coller sur ses mains,il fait presque tout du bout des doigts,
il sautille quand il est content il cour sur la pointe des pieds,il est tres maladroit dur de tenire quelque chose dans ses mains donc a 6 ans nous lui donnons encore son repas
,il est passionné des jeux vidéo et de l'informatique,des chiffres et des lettres,il a une mémoir étonnante,il na pas eu de retard de language,il disait ses premiers mots a 2 ans,
il est souvent dans son monde,il n'est pas isolé au contraire il a toujours besoin d'aller vers les gens mais d'une drole de façon et les autres le pense ahuri,il déteste la sollitude,
il suporte pas certain alliment dans la bouche la texture le fait étrangler,
il est yper senssible a certaine forme de bruit,il ce met souvent les mains sur les oreilles car certain sons le tortur,
quand il était petit il tombais tout le temp sa nous a couté beaucoup de visite au urgence,
il ce prend pour le personnage du jeux vidéo,il crois qu'il est super mario kart,
il est tres émotif,n'aime pas qu'on le brusque,a peur du noir il doit dormir avec une lampe de chevet,
il immite beaucoup les autres,
il angoisse dans certaine situation style un jour il y a eu de l'orage,mon mari revenais un soir en voiture et il avait peur pour son papa qu'il ai un accident il pleurais telmen il était inconssolable et beaucoup dautre choses encore il y en a telmen...

je me revoit beaucoup dans son enfance a l'éccepté d'une seule et unique chose ! c'est que moi j'était une personne introvertie tres introvertie,et lui est plutot extravertis toujours en recherche du contact !
je m'isolais dans ma chambre,ne suportais pas le regard des autres,ni de parler au autres je comprenais pas leur language ironique,j'était tout le temp seule dans mon coin et tout le monde rigolais tout le temp toute ma vie de moi comme si j'était un extra terrestre,
mon adolescence,un fiasco ! ma vie adulte toujours personne pour me comprendre et j'ai l'impression que les psys sont fous a force d'éssayer de soigner avec des médicaments des malades sous toute les formes,
je n'aime toujours pas aller vers les autres et pourtant jadore aider les gens quand il ont un problème, je suis enfermée dans ma bulle chez moi j'aime pas le monde extérieur et le regard des autres
j'aime beaucoup la franchise la loyauté et l'honnèteté,je suis une personne naïve,impulssive et imconprise,
ma passion est la musique la seule chose qui me calme quand je vais pas bien,
je suis vite gavée quand on me parle de trop par contre les autres me disent que je me répète souvent encore et encore quelque fois des heures sur un meme sujet...
et bien dautre choses encore mais une vie est beaucoup trop long pour continuer...donc jesper un jour etre diagnostiquée mon ptit ange et moi pour qu'il puisse au mieu etre encadré pour que je puisse au mieu l'encadrée et pour qu'on puisse au mieu le comprendre et qu'il évite ainssi de vivre le meme ou tout du moin presque le meme vécu que le mien.
et en gros ils ne veulent pas le diagnostiqué parce qu'il va vers les autres uniquemen pour ça,une seule chose est qu'il est suivis depuis l'age de 2 ans dans un plan crf en ouïe et parole au tivoli la louvière,parce que c'est moi qui en avait prise la désision et qu'il a beaucoup progresser sur sa psychomotricité grace a ça. Davance Sandra un grand merci d'essayer de m'aider Smile[i]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 06 Sep 2011, 11:19

excuze- moi , je suis une visuelle et ton texte d'une traite est illisible pour moi. Je me permets , en tant que modératrice du forum, de lui mettre un peu d'espaces de respiration en y appliquant des espaces blancs , puis je te répond après ok?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 06 Sep 2011, 11:38

eh bien je pense que ton témoignage est très poignant et peut être considéré comme un résumé de TOUS les symptômes de l'autisme:!! il n'en manque pas un seul!

je suis abasourdie et même inquiète de la "débilité" actuelle des services pour diagnostic en Belgique et ailleurs.... Evil or Very Mad Evil or Very Mad No No
Vous avez besoin d'aide tous les deux c'est clair

Citation :
en gros ils ne veulent pas le diagnostiqué parce qu'il va vers les autres uniquement pour ça

C'est tout simplement scandaleux!!! tu n'es pas du tout le première a me faire part de ça!!

il y a pourtant des autistes qui se collent aux autres, qui font des bisous a tout et n'importe qui, qui parle sans arrêt a tout le monde.... Bref autisme n'est pas que égal a fermeture! mais a échange inadéquat avec les autres!!!!

Tu as raison, il y a des autistes ou SA intro et des extra- vertis!

moi aussi j'ai des tas de signes de fermeture et de discrétion, quand j'étais enfant a l'ecole j'ai subis un isolement et des moqueries et je me suis fait tellement discrète que je me suis fait oublier pour avoir a paix!!
j'ai eu la chance d'aimer apprendre et d'aimer la lecture pour être une bonne élève modèle et d'avoir aussi la paix de ce coté -là. Dans ma famille aussi j'ai agi comme ça, discrète, silencieuse, dans ma bulle et les livres...(plus tard j'ai fait la révolution mais ça c'est une autre histoire...lol!)

En ligne générale comme on l'a déjà répété ici les filles échappent plus au diagnostic à cause de cette discrétion: une petite fille renfermée on dit "elle est Mignonne et mijaurée ça va passer," ...un gars renfermé, un gars trop dans la lune, on le charrie, on l'embête, on le juge, on lui fait du forcing pour le faire sortir de sa bulle, ou voire on l’envoie chez le psy...
s'il est trop agité ou colérique,on lui donne des pilules pour hyperactivité... il est même taxé de caractériel...si il parle comme un petit professeur et a une mémoire exceptionnelle on parle d' HP, haut potentiel...

mais l'autisme asperger ou pas asperger....non non MAdame, pourquoi vous vous inquiétez si fort?...ça fait trop flipper ou quoi comme étiquette psy??? On prend des réserves démesurées ou alors on se colle stupidement aux données du DSMIV qui dicte tout et qui oublie les nuances de la vie et de l'environnement de la personne... Twisted Evil Bon je vais calmer mes nerfs!!...

En tous les cas ton boutchou a tous les signes je trouve...

Qu'en pense notre Irène?


Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 06 Sep 2011, 12:11

c'est exactemen cela Sandra tu as tout dit !!! et je voudrais telmen quelque fois refaire le monde pour tant d'injustice mais voila,on ne le peut pas ! j'ai grandis dans ma cité avec un gars qui a maintenant 20 ans,j'ai vue tout son parcour,sa maman désemparée aussi il est aussi autiste asperger et maintenant il travail au administration a la commune,il était tres extravertis aussi,il aimais embéter les autres,c'était une façon pour lui de chercher du contact,de l'affection...il a eu la chance de bien etre encadré par des amis patient,mais diagnostiqué tard aussi,cela me désempar beaucoup quand je pense que cela fait 31 ans que je me cherche je suis fatiguée et je me fatigue dailleure vite,je suis une vraie machine a penssée j'arrette jamais de penssée,de dramatisée les choses jour et nuit si je ne prend pas un calman pour dormir le soir je suis capable de faire une semaine complète sans dormir a cause que je pensse toujours et toujours...ceci dit je pense qu'il va falloir absolumen m'y faire au fait est que mon petit garçon serras diagnostiqué tard mais avant ça je retournerais la belgique ! car le susa de mons ne mest pas du tout compètant et je suis désolée de l'inssisté,et demain mattin a la première heure je téléphone a saint-luc bruxelles qui eux sont en ma connaissance en tout cas tres compétant sur beaucoup de choses...je te remercie beaucoup Sandra sa fait en tout ca du bien de ne pas ce sentir seule,j'ai lue certaine de tes conversations et tu as deja aparamen un grand enfant Smile tu as beaucoup de courage en tout cas car ça n'est pas toujours facile.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 06 Sep 2011, 18:34

Dis donc oui on a des points communs toutes les 2 , j'ai aussi des difficultés a m'arreter un peu de penser et dramatiser... c'est très epuisant c'est vrai.

Tiens moi au courant d'accord de ce que st Luc te proposera. Il y aura bien sur quelques mois d'attente car la file est longue! Patience

Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mer 07 Sep 2011, 06:28

Je te tiendrais au courant promis Wink la patiente est une chose que je ne connait pas dans mon vocabulaire Sad pfff les files d'attende sont trop longue parce qu'il y a trop de pose café entre 2 patients lol bisous Smile[i]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: en colère !!! :(   Mer 07 Sep 2011, 09:08

Voila Sandra j'ai téléphonée au centre a saint-luc et a ma grande surprise,on ne peut pas réintroduire une demande de diagnostique autre part parce que l'inami ne prend en compte qu'une seule fois nous ne pouvons pas refaire une demande autre part en gros sinon tout serras a nos frais et cela coute relativemen cher !!! nan mais j'hallucine la !!! au bord de la crise ! y a de quoi tout casser heureusemen que mon ptit loup est a l'école et ne voie pas sa mère dans cet état entrin de dijoncter ! c'est honteux si j'aurais le directeur de l'inami devant moi je lui casse la figure tout en restan polie ! les animaux sont encore mieux traiter ! je pense bien que sa va encore etre nuit blanche aujourd'hui ! fatiguée de me battre depuis presque 5 ans et tout ça pour rien ! ah non je ne vais pas m'appitoyer ça c'est sur !!! et bien je vais les embèter moi le susa de mons il vont avoir de mes nouvelles,des coups de téléphones ils vont en avoir coups sur coups et ils dirront qu'ils ont a faire avec une maman histérique ! La belgique Sandra c'est du nimporte quoi,et les lois n'en parlons pas ! on est traiter comme des bètes Sad encore une fois j'ai l'impression d'etre abandonnée mais pire c'est mon petit garçon qu'on abandonne et avec ça y a intéret a ce que l'institutrice soie patiente en attendant avec lui sinon sa va mal ce passer,qu'on mette pas mon guamin au dernier bant dans la classe en disant qu'il ne veut pas travailler parce qu'il est dans la lune comme on a fait avec moi sinon je vais faire la révolution a l'école !!! bon je vais aller faire un tour marcher quoi faut que je décompresse !!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mer 07 Sep 2011, 09:20

nom de nom de nom de dieu! quelle absurdité !!
Je suis de tout coeur avec toi.



Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mer 07 Sep 2011, 10:51

peux tu me redire pourquoi le Susa refuse de lui faire un diagnostic d'autiste mais a accepté de le suivre plusieurs années?
par qui est il suivi -là bas?

Valérie du forum connait bien le susa de Mons, elle en est même contente mais son fils y a été très tard.
Je peux les appeller si tu veux pour voir plus clair...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mer 07 Sep 2011, 14:27

ils disent qu'il ne peuvent pas encore lui coller l'étiquette d'autiste parce qu'il est sur une espece de balance,que pour eux il na pas de problèmes de communication puisqu'il va vers les autres !!! sa fait 4 ans qu'ils me chantent ça ! oui mais les autres le considère comme un gogole de la tentative de son aproche envers les autres ! pour mon ptit loup,ses copains qu'il appelle ainssi sont les enfants qui sont poursuivis par lui toute la journée dans la cour de récré lui sa l'amuse puisque qu'il les poursuis meme s'ils ne veulent pas de lui pour lui il joue c'est ses copains !!! pour eux il va encore évoluer en gros !!! oui oui il va évoluer et il évolue ça oui mais dans ses crises d'incompréention et tout le bazard...le dernier diagnostique a été pratiqué en avril de l'année passée et sa s'est passer du genrre ( merci et aurevoir ) de toute façon je téléphone demain puisqu'il ne travail que le lundi,jeudi et vendredi il ne viennent pas a moi mais j'irrais a eux je vais leur demander demain un rdv pour pratiqué un diagnostique pour moi on y arriveras bien un jour zut !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mer 07 Sep 2011, 14:28

excuse moi Sandra j'ai oubliée il est suivis pas le docteur desfrenne
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
·louis·



Nombre de messages : 310
Age : 57
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 14/12/2008

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Ven 09 Sep 2011, 08:42

Mouais… Salut fille de glace inconnue Wink , chaque autisme est différent, le diagnostic du syndrome d'Asperger ne se pose pas aussi facilement. Faut pas se focaliser là-dessus.


Le SUSA est prudent et ne veut pas catégoriser ton fils à la va-vite ? Bah, ça vaut mieux.
Car après pour le dé-catégoriser, ce serait encore plus la galère.

Moi, il me semble que dans vos histoires, il y a des troubles, oui, des tas de symptômes. Mais qu'est-ce que tu obtiens comme aide, comme suivi du SUSA pour s'y attaquer ?

Et puis, quelle est ta demande (private joke), qu'est-ce que tu attends d'un diagnostic pour toi sachant que de toute manière, on ne guérit pas de l'autisme ? On peut juste traiter partiellement les symptômes, comme tu l'as déjà fait faire. Après toute votre vie sera une constante recherche de solutions passagères en fonction des désagréments sur lesquels vous vous focaliserez.

Bien-sûr, derrière le diagnostic il y a la prise en charge administrative, car en fait, c'est l'INAMI qui a besoin de catégoriser les choses, mais en matière des soins ou de la scolarité il ne s'agira jamais que de tenter de s'attaquer aux problèmes les plus visibles, les plus immédiatement dérangeants. Le tout est de bénéficier de soins, d'une école adaptée, de mettre en place la gestion des troubles.
Moi, c'est ça qui me semble le plus important, pas d'avoir un diagnostic blindé, du moment que le cas de ton fils est bien pris en charge.

Pour toi c'est encore un autre problème… Tu voudrais être définie comme handicapée une fois pour toutes ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Ven 09 Sep 2011, 17:45

Bonjour Louis
Vous n'avez donc rien compris...ne pas ce permetre de juget sans connaitres la vie des gens...!!!!

je cherche donc un diagnostique le plus rapidemen possible surtout pour mon fils pour qu'enfin a ce moment la on pourras lui trouver le meilleure encadremen pour ses grosses difficultés car pour l'instant a part un logopède et une psychologue sans spécialisé,il n'est encadré par rien d'autre

nous essayons de faire au mieux nous parents et moi qui na pas toujours facile avec mes problèmes égalemen,depuis la rentrée il revient tout les jours en pleurant parce que tout le monde le rejète,le fuit,
il passe ses récréations dapres l'institutrice a courir sans arret apres les enfants en sautillant dans tout les sens et au final il me revient en pleuran en me disant qu'il ny a personne qui veut jouer avec lui,qu'il ne veut plus aller a l'école,qu'il ne veut plus avoir 6 ans,qu'il ne veut pas grandir,

il se retient toute la journée de faire pipi ou caca parce qu'il ne sais pas ouvrir son pantalon ni le fermer,ne sais pas s'habiller ni ce déshabiller,ne sais pas tenir sa fourchette ou sa cuillère,ça fait 2 jours qu'il nous frappe quand on va le chercher a l'école,

on a eu une réunion des parents jeudi a 15h15,et tous parents et enfants étaient réunis dans la classe,beaucoup de chahut et dautres bruits en tout genrre, gsm,enfants qui criaient,parents qui parlaient entre parents...tout cela a été une tres dur et mauvaise journée que quand nous sommes rentrer il n'a pas voulu souper et il a passé sa soirée a pleurer jusqua minuit et demi en disant qu'il voulais aller au ciel !! parce qu'il était malheureux parce qu'il ne comprenais pas !!!

j'ai beaucoup de mal moi meme a me faire comprendre au autres,cela a toujours été ainsi et maintenant je revois mon fils,a l'époque

si vous etes une personne agée Louis vous serez conscient,qu'on ne parlais pas de ce genre de diagnostic et mes parents n'ont pas su m'encadrer ou m'orienté quelque part pour me prendre en charge sur tout ce dont j'ai souffert dans mon enfance scolaire,mon adolescence et tout et tout j'ai donc du me construire toute seule avec mes difficulté,
je n'ai compris ce que j’étais et ce que mon papa était égalemen que quand j'ai commencé un diagnostique pour mon fils aujourd'hui qui a 6 ans et je pense que je ferrais tout mon possible pour y arriver a l'aider du mieux que je peux pour ne pas qu'il ai à subir ce que j'ai subi, sans que mes parents comprennent,
mais jamais j'en voudrais a mes parents,je les adore,il ont fait du mieux qu'ils pouvaient,
mes parents c'est toute ma vie mes racines,et mon papa que je ne comprenais pas a l'époque qui était toujours dans son monde,et qu'on ne s'entendais pas, aujourd'hui je comprend je comprend beaucoup beaucoup de chose et jadore mon papa, j'ai des parents formidable.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
·louis·



Nombre de messages : 310
Age : 57
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 14/12/2008

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Sam 10 Sep 2011, 08:10



J'ai bien compris que vous êtes en détresse, j'ai bien compris que vous avez des besoins qui ne sont pas rencontrés. Ou que c'est votre sentiment.

Seulement, ce n'est pas de venir à l'UCL qui va tout résoudre. Ils feraient leur diagnostic rapidement ? OK, mais après ?
Mon fils a des consultations à l'UCL, une fois par mois, sauf en cas de vacances de l'équipe.

Donc forcément, il faut avoir une équipe de proximité près de chez vous, ne pas tout miser sur l'UCL ou le SUSA.

Il faut aussi sans doute avoir une école adaptée, ou alors arriver à ce que l'école s'adapte : en parlant à la direction et l'instituteur-trice. Car s'ils ne sont pas au mieux au courant de la situation, ils ne peuvent pas bien aider, ils doivent commencer à découvrir par eux-même qu'il y a un problème de type autistique.

Et puis, ils n'ont peut-être pas envie de gérer l'autisme : ce n'est pas leur tâche dans l'enseignement "normal". Le mieux, c'est donc d'avoir une franche discussion avec eux, avant qu'ils ne te convoquent pour dire qu'ils ne peuvent rien pour ton enfant.

Mon fils a été dans ce cas : viré de l'école, puis 4 ans en services psychiatriques, pour finalement rien n'avoir de mieux que des séances ponctuelles à l'UCL, et une école adaptée, avec du personnel formé aux troubles du spectre autistique

Sinon, c'est comme pour tous : psychologue et logopède. Ce qui sont des spécialités.

Or moi, ce qui m'a frappé dans tes interventions, c'est le mauvais dialogue avec le SUSA, comme avec moi, quand tu dis que je n'ai rien compris.

Tu sais, on n'est pas là pour se juger, on est là pour s'entraider, pour s'apprendre les uns-les autres à ne pas attendre trop de tiers, d'un diagnostic, pour se dire comment nous, on gère.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Sam 10 Sep 2011, 10:27

Si je comprend bien alors d'apres ce que vous dites on est livré entièrement a soi- meme ???

Sandral ne ma jamais dit ne pas me comprendre dans ce que je disait ! dans quel postes avez vous lu ça ?

Mon mari lui sais pourtant tout a fait me comprendre,et je ne pense pas que l'ucl ou le susa ont été créer pour rien ! pour ne pas savoir aider les personnes représentant ces troubles !

pour mon fils j'ai prévenu chaque années l'institutrice puisque qu'il est suivis depuis l'age de ses 2 ans,chaque institutrice était au courant en début d'année,celle -ci aussi,et pour le moment,elle n'a rien de particulier a me signaler en classe

il travaille mais tres lentement mais perfectionniste c'est a dire ne voudras pas commencer un autre travail tant qu'il na pas terminé l'autre,ce qui fait qu'il accumule les retards de travaux et une fois rentrer a la maison il doit passer ses soirées a les terminer dans des états de crise en +

quand a la cour de récréation l'endroit ou ce passe ses plus grandes difficultés bien-sur qu'elle ne vas pas passer ses récréation a ne faire attention qu'a lui, sachant le nombre d'enfants qu'il y a en cour de récréation, meme si elle a déjà pu remarqué en une semaine qu'on le fuyait !

j'ai déjà vue dans mon entourage des autistes qui avaient tres bien su s'en sortir en l'école ordinaire je refuserais d'ailleurs de toute façon qu'on veuille l'intégrer dans un enseignement spécial,je trouve que ce serrais empiré son cas sachant qu'il y a tout types et plus grave handicaps dans ce tel enseignement en sachant que mon loulou copieras les autres ce qu'il fait tout le temp
dailleur,et quand il serras diagnostiqué que ce soit maintenant ou dans 2,3 ou 4 ou meme 5 ans on trouvera enfin le bon encadrement pour au mieux l'aider a s'intégrer dans cette société d’incompréhension pour lui
et il aura ainsi peut- etre moins dur a gérer sa frustration au monde qui l'entoure et moi je saurais a ce moment- là comment faire au mieux pour l'aider a s'y adapter,

cela fait bientot 5 ans que nous sommes suivis,et je n'ai jamais entendue ne serais- ce qu'une fois que diagnostiqué ou non, on ne pourras trouver aucune aide nulle part !!!!!!
c'est dailleur la première fois que je lis de tel discours,
nous sommes ici pour s'entraider je pense et trouver des questions a nos réponses en communiquant puisque qu'on est incapable de le faire extèrieurement,

je ne sais pas qu'elle est votre but réelle à vous d'etre inscrit ici ,mais en tout cas en lisant presque tout vos postes,je vois que vous etes négatif avec tout le monde ici, que vous les découragez, si je devais vous lire une semaine consécutive je pense que je me plongerais dans une profonde déprime à me replier davantage sur le monde de l'incompréhention

,je ne suis pas une personne qui critique autrui mais je pense plutot que chaque types de Ted sont tres différent ce qui fait qu'ils ne savent ni compatir, ni se comprendre,il y en a des optimiste, des pessimistes,des positifs,des négatifs,des introvertis,des extravertis etc...nous pourrons discuter des heures et des heures vous et moi sans jamais se comprendre car nous sommes tout simplement tres différents dans notre types, vous et moi !

je ne vais donc plus continuer ma discussion avec vous car je cherche ici un certain réconfort et des réponses a mes questions suivant le vécu des autres personnes dans le meme genre de difficultés que nous, et non l'inverse cest a dire le replis avec tout vos conseils négatifs.

Passez une bonne journée quand meme,on a annoncé 28 degrés aujourd'hui,de quoi aller se balader pour prendre un bol d'air oui mais ce n'est pas un temp adapté pour nous,mais on ferras avec Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Sam 10 Sep 2011, 20:05

eh eh eh on calme le jeu les amis!! Rolling Eyes

Salut Louis mets- toi à sa place deux minutes, c'est une maman en souffrance qui nous parle ici... humour et critiques sont mal venues...
En fait vouloir savoir de quoi souffre notre gamin , c'est naturel je pense. QUand on est déçu d'un service on veut trouver de l'aide ailleurs...encore quelque chose qui va de soi je trouve...

LA façon de s'exprimer par écrit de miss glace...on n'a pas à juger, ça peut trop prêter à confusion et tomber dans de l'agressivité... quand on souffre tellement , on a les nerfs a vif, c'est normaaaallllll.
Moi j'ai juste dit avec des excuses, que en tant que visuelle, ça freinais ma lecture en fait, mais pas que je ne comprenais pas!! Emploie les mots juste s'il te plait, tu aimes les mots autant que moi je pense.
Toi ton idée Louis c'est pas besoin de diagnostic...tu as tes raisons,...et là où va Flo c'est une école exceptionnelle car minuscule,et que pour autistes, y en a qu'une comme ça ici...
IceGirl, elle,elle en a envie d'un diag d'autisme, plus pour son fiston que pour elle, c'est son droit, surtout parce qu'elle ne veut pas que son fils passe par toutes les embuches et souffrances qu'elle a subi plus jeune.

Tu as raison de dire qu'il est préférable de causer d'autisme aux profs, ça les aide, mais je ne me permet pas de dire fait ceci ou cela car moi non plus je n'y suis pas arrivé à en parler avant ses 15 ans!! J'avais trop peur qu'il le rejette hors de l’école...Je disais juste "il est suivi par un psy , il a des problèmes," et je restais floue...J'avais aussi très peur de l'enseignement spécialisé... Tout dépend du degré d'autisme mais les aspis peuvent parfois suivre un cursus scolaire normal. Plus d'une ici nous l'a prouvé...

Quant au Susa oui moi aussi je pense que tu devrais renouer le dialogue si le problème ou le malentendu se trouve chez eux, Ice girl...

eh puis si si si tu as raison Ice girl, y a des moments où Louis est assez négatif, désolée Louis, y en a des solutions, ça dépend de pleins de paradigmes, y a des parents ici qui se battent comme des fous... Louis et moi on est aussi parents de grands adolescents , cela change notre perspectives, les combats se sont calmées je crois...

et vous êtes très différents , pas sur la même longueur d'ondes donc la discussion est close/////


Tranquilou!!,Zen... je sais que c'est la pleine lune, mais hein...on respecte la douleur et les difficultés des uns et des autres....
bye

Sandral bounce Basketball
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elli



Nombre de messages : 163
Date d'inscription : 28/08/2010

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Dim 11 Sep 2011, 06:39

Bonjour Icegirl,
Je n'étais pas venue te dire bienvenue. Voila chose faite !
Moi aussi je suis en difficulté avec mon fils, bientôt 8 ans. Je me bagarre aussi (parfois avec optimiste et parfois avec gros doute) afin d'obtenir un diagnostic, quel qu'ils soient.
Pour moi, là où j'en suis de ma réflexion, un diagnostic m'aiderait à expliquer ses problèmes à l'école, qui passent souvent inaperçus mais qui le font souffrir à l'intérieur et qu'il ramène à la maison ensuite Sad
Car essayer d'expliquer l'autisme quand on a pas le soutien d'un pedopsy, c'est passer directement pour des parents trop inquiets. J'ai vécu ça il y a peu avec un généraliste ("mais pourquoi parlez-vous d'autisme ? C'est quand même un peu fort ? C'est un medecin qui vous a parlé de ça ? Allez donc voir cette psy qui n'y connait rien, ça ira mieux !" Very Happy ).
Je pense aussi que dans certains cas, il pourrait être aidé par une AVS.
Mais voila, en l'état actuel des choses, je pense que vouloir poser un diagnostic précoce est très difficile (et pourtant, c'est ce qui est le plus conseillé !!!). Il faut attendre les soucis qui se voient à l'école pour être soutenu et aidé.
Mais est-ce-grave de vouloir aider son enfant au plus tôt et de vouloir justement éviter ces problèmes ?

Enfin, je ne sais pas où je vais non plus, je ne sais pas si on sera vraiment aidé un jour...mais en attendant, j'ai compris ce qu'a mon fils (et mon mari Wink ) donc je lis et je viens sur ce forum. Heureusement mon mari, Geo, se bat avec moi, même si lui aussi parfois est désespéré.
J'ai l'impression que la plupart des parents ici ont eu un diagnostic après 10 ans. Cheekie vient de l'avoir, ça faisait combien de temps qu'elle attendait ?
D'ailleurs faudra qu'elle nous dise si des choses changent maintenant Smile

Par contre, je suis en France donc je ne te donnerai pas de conseil sur les SUSA ou je ne sais pas quoi de chez vous Wink

Courage à toi !!!

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
valerie



Nombre de messages : 616
Age : 46
Localisation : hainaut
Date d'inscription : 09/07/2007

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Dim 11 Sep 2011, 08:52

voilà que je découvre ton post
Sandra t'a parlé de moi
mon fils a été diagnostiqué au susa de mons il y a environ 5 ans et j'ai été satisfaite d'eux
il est encore un peu suivi ( je dis peu car c'est un souhait de la part de mon fils ) car il se sent bien et pas besoin d'eux!

En plus je suis instit maternelle et j'ai déjà eu des enafnts autistes en classe et aussi diagnostiqué à Mons
je connais donc plusieurs psy de là et je les trouve très bien!

si tu as des questions n'hésite pas!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Dim 11 Sep 2011, 10:34

Bonjour Sandra et merci pour ta grande compréhention,ce n'est aparament pas le cas pour nous tous ici, mais je respecte quand meme le fait est qu'on ne sais pas tous se comprendre vu nos difficulté, c'est normal et je respecte en stoppatn le sujet poliment avec la personne,apres tout tous etre humain meme Nt ne peuvent pas se comprendre.

Mais tu sais Sandra j'ai avant tout été élevée en respectan les autres,et les ainés surtout.

Oui c'est surtout ça,en ce moment moi et mon mari passons nos soirées a discuté encore et encore de mon enfance,la tv n'existe plus dans cette maison,mais elle ne la de toute façon casi jamais existée pour moi qui ne suis pas du tout une grande fan de tv,sauf pour une seule et unique série celle qui me détend énormement c'est la série H avec Jamel Debbouze.

Et oui en l'espace de quelques précieuses minutes avec cette série j'oublie de penser...vive H ! je disais encore hier a mon mari que moi différemment de mon fils,je n'allais pas vers les autres,j'était par contre tres matérialiste enfant ! puisque mon meilleure ami et celui qui me comprenais le plus n'était tout simplemen a l'époque que le grand chène qu'il y avat en plein milieu de la cour de récréation,combien de larmes d'angoisse jen ai coulée appuiée contre ce chène,et je pleurée toujours pour la meme chose,je voulais retournée a la maison car je n'avait peur qu'il arrive nimporte qu'elle genrre de malheure a ma maman que jen ai toujours été tres dépendante et encore maintenant,je rentrais d'école en pleuran tout les jours en disans a maman " quand tu va veillir tu vas mourir " cette phrase répèté chaque jour et maman qui pleurais avec je m'en souvient comme si c'était hier maman disait toujours que j'était son ange car elle avait perdue avent moi 4 bébés donc 3 fausses couche a 4 et 5 mois de grossesse et 1 mort née mon grand frere jimmy qui est au ciel et que je vérrais peut etre un jour.
ma maman pour moi c'est tout simplemen Dieu et encore aujourd'hui quand je me couche dans mon lit,je pensse j'angoisse que maman ai oubliée de fermer le gaz,qu'il y a le feu,qu'elle ai un infart,un malaise pendant la nuit etc...voila ma vie elle quoi elle ce résume.

Et je ne veut pas un jour que mon fils passe sa vie avec comme ami 1 matériel !
Bien que déjà son doudou c'est un caillou ! oui j'ai tout fait pour lui en persuader mais il a un grand caillou a coté de son oreiller,un galet et je ne peut pas l'enlever car il le protège qu'il me dit !
Il lui a en faite gentillement dessiné aux marqueurs indélébiles un grand sourire et il dort ainsi chaque soir avec.
Mise a part ça il fait collection de cailloux en tout genrre :/

Allor la prof est gentille et a bien compris de ce que souffrais mon ptit loup mais encore une fois nous regarde comme si l'ont lui parlait en chinois en me disant je n'ai jamais entendue et rencontrée un cas comme le sien dans mes cours jusqua aujourd'hui ! et elle a au moin 40 ans !!!

ça m'énerve constamment les gens qui vous disent oui a tout et qui ne comprennent de toute façon rien de ce que vous leur dites !
Ce week-end s'est bien passé avec sa d.s et super Mario son adorateur mais cela le met dans un état en transe et c'est la que je doit m’intercaler et lui faire comprendre que son cerveau a besoin d'un moment de repos pour ensuite subir apres son état de crise !

Bref je suis fatiguée Sad mais je le serrais d'autant plus la semaine qui arrive a la reprise de l'école des journées dur pour lui !

En ce qui concerne le susa Sandra j'ai retéléphoné vendredi matin ils voient en réunion et il vont renvoyer une lettre avec tous les rendez vous d'un planning pour refaire un prochain diagnostique a mon ptit loulou donc ça déjà un peu soulagé, ,mais j'ai surtout bien assisté sur ses grosses régressions et la rentrée des classes catastrophique pour lui.

En ce qui me concerne j'ai faite une demande aussi de dépistage et ils m'envoient également un document à remplir,une chose est sur c'est pris en compte par l'inami aussi pour les adultes.

Bisous Sandra et merci Smile

ps: j'ai essayé d’écrire plus calmement en faisant un brouillon sur une feuille pour que tu saches peut être avoir un peut plus facile a lire Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Dim 11 Sep 2011, 10:50

cher Icegirl merci beaucoup pour ton beau message, je suis sure tu es un ange !
et tu sais quoi moi mon ami c'était un grand saule chez mes grands parents, je me collais à lui et je lui causais de mes malheurs aussi!
il y 4 ans j'ai voulu aller le revoir, et malheur à lui quelqu’un l'a coupé!

Pour ton fils avec son caillou , je trouve ça pas du tout choquant si ça le rassure... je suis en train d'ecrire quleque chose sur les objets curieux de personnes autistes en ce moment...

N'ai pas trop d'angoisse avec ta maman, prends la chance que tu as de la voir encore et encore, il faut penser au présent pas au futur , sinon on oublie le present!!!
ma mère moi elle nous a quitté y a que 2 ans, paix à son âme...j'ai bcp souffert...

accroche toi les choses vont se résoudre avec le Susa

bizzzzzz
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
icegirl



Nombre de messages : 163
Age : 36
Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Dim 11 Sep 2011, 18:28

Bonjour Cam et merciiii de me souhaiter la bienvenue Smile

ça me fait de plus en plus de bien de trouver ici des mamans comme moi ou avec les memes difficultés ce qui nous permet de ce sentir moin seuls,sa fait un bien fou au moral.
Quand je te lis,j'ai l'impression de me lire c'est exactement ce que nous vivons a l'école comme a la maison avec les memes sentiments.
Moi en tout cas une chose est sure,je sais ou je vais je déteste l'échec meme s'il me fait peur parce que je l'ai beaucoup vécue dans ma vie et meme si parfois il me fait baisser des bras...
ça ne serras pas le cas pour mon petit ange je soulèverais des montagnes s'il le fallais,et meme si je me retrouve bien souvent épuisée et a vide d'énergie,mon cerveau travaille encore et encore meme sans etre intelligente pour trouver des nouvelles solutions.

Apparemment il serra surement tard quand nous aurons d'apres tout vos postes que je lis enfin établis son diagnostique mais pendant ce temp là je l'aiderais du + que je peux ,il y auras encore bien des jours difficiles jusque la j'en suis certaine mais je tiendrais bon il le faut !
Et puis ça m'encourage beaucoup de ne plus nous sentir seuls.

Tu as beaucoup de chance d'avoir un mari qui se bat avec toi,car dans les débuts de notre fils jusqu'a ses 3 ans et demi mon mari n'était pas tellemen daccord avec moi et ne voulais pas voir ou remarquer ses difficultés,c'est donc moi qui ait pris toute les initiatives pour trouver le susa et l'intégrer dans un plan crf ouïe et parole pour développer son retard en premier psychomoteur.
Cest apres en avancean pas a pas,en lui faisant lire site apres site,encyclopédie médicales et faire diagnostic apres diagnostic qu'a l'age de 4 ans il s'en est aperçu et aujourd'hui,il s'en veut toujours énormément de m'avoir laissé seule a me battre pendant un peu plus de 3 ans avec notre petit loulou.

Aujourd'hui cela fait plus de 2 ans que mon mari est a fond avec nous,cela fait 2 ans qu'il passe son temp a s'excuser et a s'en vouloir non seulemen de m'avoir laisser seule dans ce combat mais aussi de ne pas l'avoir admis plus tot.
Biensur que j'ai souffert toute seule de ne pas avoir eu son soutient tout de suite étant donner qu'il était son père,mais comment pourrais-je lui en vouloir,apres tout c'est son fils qu'il désirais tant et qui le voyait parfait.
Et puis maintenant il se rattrape telmen et il est tellment patient surtout avec notre petit ange.
Oui j'ai moi aussi une connessance qui n'a été diagnostiqué qu'a l'age de 13 ans.
Merci Cam et bon courage a toi aussi Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Aujourd'hui à 19:52

Revenir en haut Aller en bas
 
maman désespérée et a bout !
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» Maman désespérée, bébé passe ses bras sous les sangles!
» maman désespérée edit : j'ai trouvé la solution !!
» etre maman comblée et rester femme ...
» Arnaque "maman magazine", quel recours?
» Future maman perdue dans le monde des poussettes

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
SYNDROME D'ASPERGER :: Salon d'accueil-
Sauter vers: