SYNDROME D'ASPERGER

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 maman désespérée et a bout !

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icegirl



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Dim 11 Sep 2011, 19:01

Bonjour Valérie.
effectivemen Sandra mavait parler de toi...
ton fils a été diagnostiqué au susa de mons !
Et bien jen suis moin désesperée allor !
Et quel age avait il quand il l'ont diagnostiqué ?
Cest une énorme chance pour ton fils d'etre institutrice et surtout en avoir eu des cas semblable dans ta classe,sa n'est en tout cas pas le cas dans notre école.
Je te remercie pour tes informations Valérie Smile
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Elli



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Lun 12 Sep 2011, 08:10

Ici, c'est plutôt moi qui ne voulait rien voir. Mon mari a commencé à s'inquiéter bien plus tôt. Surtout au niveau du langage.
Et de beaucoup d'autres choses dont je ne me souviens plus maintenant...
Moi je disais toujours "arrête ! il est petit, il va grandir, ça va s'arranger". Pour moi, qui travaillait avec des petits en crèche, c'était évident que l'erreur était de trop s'inquiéter.
Finalement à cause de ça, on a passé 6 ans à le gronder et le punir alors qu'il ne contrôlait rien Sad
Bref, le passé, c'est le passé, maintenant on sait et on fait de notre mieux pour l'aider !
Et on surveille bien sa petite sœur de presque 2 ans qui lui ressemble sur beaucoup de choses...

A Sandral :
sandral a écrit:
je suis en train d'ecrire quleque chose sur les objets curieux de personnes autistes en ce moment...
Tiens si ça t'intéresse, mon fils s'est mis à collectionner les petits trucs en plastiques couleur qui sont fixé sur les cintres dans les magasins de vêtements. Tu sais là où il y a écrit les tailles ! Donc quand on est dans un magasin, lui il regarde le sol à la recherche de ses petits machins Wink
Rolling Eyes
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sandral



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Lun 12 Sep 2011, 09:00

Cam mon fils ramasse tous les bouchons de bouteilles en plastic, chaque jour il ramène les résultats de ses pêches dans un grande boite...au lycée ça doit jaser quand il part a la recherche de ses bouchons dans la cour de récré...J'espère qu'il est discret , lui me dit que oui mais les regards des autres je ne sais pas si il sait les interpréter...
Parfois j'ai la trouille qu'il se mette à fouiller les poubelles...une obsession est souvent sans limite... Rolling Eyes

En juin pour son examen en artistique j'ai réussi à "deriver" un peu en lui conseillant de faire une sculpture avec ses bouchons, il a accepté et le résultat a bien plu à sa prof d'art... ton K. peut y trouver une utilité, style, calculer avec les chiffres des tailles, faire une construction, même faire des colliers pour sa gentille maman , hi, hi! tu peux lancer une nouvelle mode Cam Very Happy

Sandral


Dernière édition par sandral le Lun 12 Sep 2011, 09:56, édité 1 fois
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·louis·



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Lun 12 Sep 2011, 09:41



Je suis négatif ? Je ne crois pas. Je voulais seulement simplifier connaissant un peu le parcours et ce qu'on peut véritablement attendre.
Quoi, on me reproche d'être direct, trop franc, autistique ? Ben mille excuses, mais en attendant je ne suis pas insensible, je vais seulement droit au but de mes propos.
Et pour ce qui est de la négativité, je n'ai pas lancé ce sujet à dire qu'ils sont nuls et pas foutu de poser un diagnostic au SUSA.

J'ai lu de l'impatience d'avoir un diagnostic, alors je donnais mon avis : ce n'est pas le plus directement important à mes yeux.

J'ai lu le refus d'un enseignement spécialisé d'une part, et les problèmes scolaires, le désarroi et les angoisses d'un enfant vis-à-vis des autres dans l'enseignement général d'autre part

En tout cas moi, avec mon recul (ce n'est pas mon enfant, ni mes lubies), ça me semble évident car je sais comme mon fils a souffert dans l'enseignement traditionnel, et je sais comment il progresse de semaine en semaine dans l'enseignement (très) spécialisé. En précisant tout de même qu'il souffrait autant dans un enseignement mal spécialisé et que ça je ne le préconise pas du tout.

Il y a quelques années j'ai assisté à une conférence sur le handicap : une mère disait qu'à son avis on n'a pas le droit d'enfermer (de laisser en souffrance) un enfant handicapé car il n'est coupable de rien. Depuis lors tout a changé dans mes priorités.


Seulement, Sandral a raison, mon fils a trouvé une solution à Bruxelles, il y a une immense manque de solutions plus locales. Nous on a tous les services, scolaire, médical, para-médical, pas très loin. Normal je suis venu habiter sur place pour ça.
Mais certains enfants à l'école se déplacent de très loin.
À chacun de définir ses priorités.

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icegirl



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Lun 12 Sep 2011, 11:57

ouiiii je voie ce que tu veus dire Cam des petits trucs coloré en plastic sur les cintres,il y en a des jaune ,bleu,rouge,vert a chaque couleur son age,je trouve ça fascinant aussi Smile

Et puis Sandra en faire 1 collier ! en tout cas une chose est sur c'est qu'en tout cas toi Sandra tu ne manque pas du tout d'imagination et d'originalité Wink

Les bouchons des bouteilles en plastic ! mon papa une année s'est mis a tous les collectionné pour en faire une sculpure donc je ne m'en rappelle plus,et puis aussi les paquets de marlboro a l'époque il les gardais tous et il en a construit un énorme château dans la grande chambre mansardée ! par contre je ne voie toujours pas ce que mon loulou va m'inventé avec des cailloux mdr enfin on verras Smile
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icegirl



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Lun 12 Sep 2011, 12:02

Bonjour Louis
La différence entre vous et moi,c'est tout simplemen que moi je ne verrais jamais mon fils comme un handicapé et je ne le considèrerais dailleure jamais de tel,mais seulemen un enfant différent qui voie le monde autremen,l'intégrer dans un enseignemen spécial est justemen d'en faire un handicapé et le rendre encore plus innapte dans la vie a force de cotoyer de vrais handicapés...
Une connaissance a moi autiste de 21 ans aujourd'hui a tres bien réussi ses études en enseignemen ordinaire,et aujourd'hui il travail a l'administration communale,c'est comme cela que je voie mon fils parce qu'il n'est pas et ne serras jamais un handicapé Smile
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sandral



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Lun 12 Sep 2011, 14:51

Hum je me bats aussi avec ce nom et cette idée Ice girl No No Là dessus on est perdante d'avance depuis que l'Oms et autre grands dignitaires /décideurs ont déclaré l'autisme comme un handicap.
Ce mot est devenu un vrai fourre-tout. Il équivaut à inaptitudes, incapacités, etc...
C'est un grand débat ...sans fin je crois. ton pti loup est encore si jeune...tu as le temps de voir venir les problemes scolaires quand ils sont plus grands... Tu peux bien remuer ciel et terre pour le laisser dans l'enseignement ordinaire bien- sur avec beaucoup du soutien des profs, de psy et de ses parents...

je crois que le plus dur c'est le problème de troubles de l'attention , de la concentration et de la motricité pour "rester en place".

j'ai entendu plusieurs fois des interventions du Susa dans les ecoles. Faut se renseigner.
Cam, les AVS en Belgique sont hyper rares malheureusement...

biz
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icegirl



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Lun 12 Sep 2011, 17:44

Quoi qu'il arrive Sandra mon fils ne serras jamais un handicapé ! et malheur un jour a celui dans notre entourage qui le traite de la sorte ça tu peus me croire,jen ai déjà navigué des sites et des sites,et sur ce syndrome moi j'ai souvant lue que l'autisme n'était plus un handicape et qu'il avait sa place dans la société,je suis peut etre naïve on pensseras tout ce qu'on veut mais nos petit et meme grand loulou n'ont pas besoin qu'on les traite de la sorte pour leur venire en aide,moi je le traiterais toujours comme une personne normal,mais avec un autre confort...
Voila comment je le voie et oui je sais que je vais rencontrer et me ramasser mais je suis la preuve meme d'avoir deja vécu ça,et mon mari le sais tres bien quand il serras adulte il ne serras pas pour autant obligé de prendre son indépendance,il aurras toujours sa place ici,nous l'assumerons et jusqua sa mort c'est ça etre parents,si mes parents de 56 et 59 ans accour toujours aupres de leur fille de 31 ans quand sa ne va pas,je ferrais la meme chose pour mon fils.
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·louis·



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 13 Sep 2011, 08:57

Pfff… Handicapé. Ce n'est qu'un mot, mais la souffrance subsiste. Ce n'est pas la sémantique l'important, puis, si ça peut aider à accepter le mot :
« Handicap : Épreuve sportive où un désavantage est imposé aux meilleurs afin d’égaliser les chances de vaincre. »
Comme quoi les mots on en fait ce qu'on veut, mais les faits restent et tu refuses d'alléger la souffrance de ton propre enfant car tel autre autiste (alors que tu n'as pas de diagnostic pour dire que ton fils est autiste), atteint d'un autre autisme, est arrivé, lui, à intégrer l'enseignement traditionnel.

Tu sais, j'ai bien compris ta détresse et ta colère, mais tu t'es décrite comme autiste toi-même. Or beaucoup d'autistes souffrent de troubles du comportement, alors il peut être utile de remettre en cause tes a priori par rapport à l'enseignement spécialisé, dans l'intérêt premier de ton enfant.



Je répète : je ne fais que donner mon avis de parent.
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·louis·



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 13 Sep 2011, 09:07


Mais t'inquiète, sa différence, c'est peut-être une richesse.
Allez, je te raconte une histoire que mon fils a inventée :

Dans le futur l'humanité est menacée, les gènes sont tous identiques et ça risque de détruire toute l'humanité d'un coup. Jusqu'à ce qu'un autiste arrive, rétablisse la différence et sauve le monde.
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valerie



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 13 Sep 2011, 14:45

mon fils a été diagnostiqué en 5eme primaire!
j'ai eu des enfants autistes dans ma classe apres le passage de mon fils dans la mienne
maintenant je suis plus attentive et ai conseillé à des parents de consulter car pour moi leur fils est asperger
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icegirl



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 13 Sep 2011, 15:31

Je te remercie beaucoup Valérie pour toute ces informations.
Je suis extrèmemen fatiguée aujourd'hui,mon fils m'est revenu d'école avec son cartable inondé de grenadine,il avait remis sa bouteille non fermée dedans je te dit pas la cata j'ai passée toute l'apres- midi a essayer de récupérer tout ses travaux en les faisant sécher une partie sur le convecteur a gaz et l'autre par sèche cheveux,
et de plus il ne revient jamais avec son sac de dinner et sa boite a tartine...évidament tete en l'air.

ici je suis contente j'ai eu une bonne nouvelle par l'institutrice,le 25 octobres,ils faisaient une sortie d'halloween ils partaient en car jusqu'a Dinant visiter une grotte et une escargotière,et bien entendu mon fils ne pouvait pas participerpuisqu'il a la phobie des véhicules et transports en commun il dit que c'est des monstres qui foncent droit sur lui !
et quand il voit une voiture arriver dans son sens il panique et court droit sur la voiture si l'on ne le tient pas par la main !

Donc j'ai été voir le directeur et lui ai demander vue les circonstance s'il n'y avait pas moyen que je l'accompagne pour ne pas qu'il rate cette sortie qui serra grandiose pour lui du fait qu'en plus il adore les escargots, et son institutrice m'a dit la réponse aujourd'hui,je peut donc l'accompagner !!! mais je devrais payer les entrées pour moi mais ça c'est qu'une bagatelle le but est qu'il n'est pas priver de cette sortie il va etre aux anges en plus avec sa maman a ses cotés Very Happy
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sandral



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 13 Sep 2011, 18:20

ils sont plutot cool! Tu nous raconteras alien
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valerie



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 13 Sep 2011, 18:42

ah super pour lui !
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icegirl



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mer 14 Sep 2011, 06:45

Merci les filles je vous raconterais promis Wink
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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Dim 18 Sep 2011, 03:37

icegirlunknown a écrit:
… de plus il ne revient jamais avec son sac de dinner et sa boite a tartine...évidament tete en l'air.
Sans blague, ça me fait penser à…
Tiens, là : http://asperger.highforum.net/t511-voir-l-autisme-positivement#3624 Sandral parle d'un blog où l'auteur décrit son diagnostic.
Le TDA-H (trouble déficitaire de l'attention-hyperactivité) est très proche des TSA (troubles du spectre autistique) et c'est peut-être ce qui fait douter le SUSA ?
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icegirl



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Jeu 07 Fév 2013, 15:05

Hello tout l'monde Smile

Je vient apporter des nouvelles de mon fils de 7 ans qui a été finalement diagnostiqué le 24 février 2012 d'autiste de haut niveau.
On travail beaucoup avec lui aujourd'hui a la maison et a domicile avec des méthodes adaptée a son fonctionnement,des thérapies familiales ,des activités psycho- éducatives,en raison pour le moment d'une fois par semaine, + ses cours de c.r.a en hôpital de jour 2 fois par semaine.
Bref les semaines sont full chargée surtout que nous en avons une deuxième en cours de prise de charge...

Mise a part tout cela tout ce que je peut dire,c'est que depuis il y a eux du progrès dans certaines chose mais d'autres des difficultés davantage.
il est toujours ouvert a la communication mais celle ci reste toujours assez envahissante pour les autres,il est quelque fois insolant ou spontané il blesse un peut les gens sans le vouloir vraiment...

Toujours dans ses intérêt restreints et limités et toujours passionné de Mario.
Toujours des troubles de sommeil, mais nous tenons bon malgré tout parce que nous sommes toujours pas d'accord d'une prise médicamenteuse ayant trop peur des conséquences et /ou des effets secondaire même infimes soient il.

En ce moment il souffre du manque d'assurance de lui, il faut dire qu'a son dernier bulletin il a descendu de 5 points en mathématique (sa branche favorite) à cause de sa distraction et du manque de concentration.

Donc voila les nouvelles.
A bientôt Smile
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irene



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Ven 08 Fév 2013, 08:52

Je suis contente d'apprendre que les choses s'améliorent et que tu avais raison de t'acharner pour savoir ce qu'il était.

Félicitations.
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icegirl



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Ven 08 Fév 2013, 11:24

Merci beaucoup irene ça fait toujours plaisirs et grand bien d'avoir des encouragement et de recevoir des félicitation Smile
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valerie



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Sam 09 Fév 2013, 12:01

courage à toi ma belle!
on se revoit bientôt ?
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icegirl



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Lun 11 Fév 2013, 16:21

Merci Valérie Smile

oui biensur, dès que possible car je suis tellement fatiguée..
et tout dépend aussi ou sa va ce passer mais toujours partante Wink

Gros bisous a ta p'tite famille flower
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irene



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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Mar 12 Fév 2013, 08:32

Comme "je fais Sandra pendant un certain temps" , je mets un mot pour "faire mon devoir" car je ne sais que dire... si non que c'est vrai qu'une rencontre serait sympa. On sortirait du monde virtuel.
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MessageSujet: Re: maman désespérée et a bout !   Aujourd'hui à 10:31

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