SYNDROME D'ASPERGER

Forum destiné aux personnes asperger ainsi qu'aux parents et proches d'enfants, d'ados et d'adultes présentant le syndrome d'Asperger
 
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 bonjour à tous!

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superjulie



Nombre de messages : 5
Age : 47
Date d'inscription : 24/01/2012

MessageSujet: bonjour à tous!   Mar 24 Jan 2012, 22:10

bonjour à tous!
je ne suis pas très habituée aux outils informatiques, mais apparemment il s'agit d'un salon d'accueil, alors je me présente : maman d'un petit garçon de 6 ans dont je suis convaincue qu'il présente un syndrome d'asperger mais pour l'instant diagnostiqué "TED non spécifique". je me décide à rejoindre ce forum, car comme beaucoup de parents, grand besoin d'échanger avec des gens qui comprennent...le quotidien est prenant, la souffrance parfois pesante, visiblement vous en savez tous quelque chose, alors courage à nous tous!
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Elli



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Date d'inscription : 28/08/2010

MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 25 Jan 2012, 09:03

Bonjour Smile
Oui c'est bien le salon d'accueil, alors bienvenue à toi !!!

Et oui, on a tous des quotidiens mouvementés sur ce forum.
Est ce que ton fils va à l'école ?
Qu'est ce qui t'a amené à avoir un diagnostic ?

A bientôt Smile
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superjulie



Nombre de messages : 5
Age : 47
Date d'inscription : 24/01/2012

MessageSujet: présentation...suite   Dim 05 Fév 2012, 20:12

Me revoici! Je suis du Nord de la France ( j'ai cru comprendre que c'était un forum à dominante Belge ). Mon fils est scolarisé à mi-temps avec une assistante de vie scolaire, et va en hôpital de jour l'autre mi-temps. Pour répondre à ta question, qu'est-ce qui m'a amenée à ce diagnostic? Eh bien, comment résumer? PJ ( mon fils ) présente de grandes similitudes avec les autistes, tout en n'ayant pas de "rupture de contact", car il communique, et n'a pas de retard intellectuel ; tout ce que j'ai pu lire sur le sujet semble coïncider avec ce que j'observe chez mon fils, c'est comme un puzzle auquel le syndrome d'asperger fait que tout se recoupe. Son père ( nous sommes divorcés ) qui se documente beaucoup de son côté, est sur le même constat. PJ se complait dans des routines, le moindre changement ou imprévu peut provoquer un drame, il a des intérêts très restreints ( ne joue avec aucun jouet, s'intéresse à peu de choses à part les éviers, lavabos, baignoires, les passages à niveau, les voitures, les machines à laver, ou certains héros de dessins animés ), il a des troubles alimentaires, il a une façon très particulière de s'exprimer ( assez maniérée ),une grande franchise, une grande sensibilité aux bruits, une très bonne mémoire,une socialisation avec les autres enfants perturbée,...voilà en vrac quelques uns de ces recoupements. Qu'en penses-tu ? Je me pose aussi la question de faire un diagnostic en Belgique, ça pourrait peut-être être intéressant par rapport à la France ( ?) A plus
Elli a écrit:
Bonjour Smile
Oui c'est bien le salon d'accueil, alors bienvenue à toi !!!

Et oui, on a tous des quotidiens mouvementés sur ce forum.
Est ce que ton fils va à l'école ?
Qu'est ce qui t'a amené à avoir un diagnostic ?

A bientôt Smile
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sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 06 Fév 2012, 19:05

Bonjourno Super Julie , en voici une beau nom! J'imagine la cape qui va avec qui claque dans le vent ! lol
BIenvenue parmi nous

Moi je suis Sandral , l'admin du forum, maman d'un grand de 18 ans , oui depuis hier! donc plus specialiste des grands mais qui furent petits il n'y a pas si longtemps.
Mon fils va bien il termine ses etudes secondaires ( lycée chez vous) . C'est un grand solitaire mais très souriant et très bavard. Ses passions sont multiples, Trains, Histoire, dessins, Politique...Aujourdhui il mange de tout et ne supporte toujours pas les imprevus et ne se lave pas si on ne le force pas....

Je suis ici depuis de nombreuses années. Je suis aussi éducatrice.
Et toi de où veins- tu et es- tu psy?

ce forum est belge d'origine mais il a une dominante française à certaines périodes
Parents de TED ou aspergers c'est sans frontières Wink

Effectivement tous ce que tu décris comme symptômes ressemblent au Syndrome.
Et Tedsi c'est souvent aussi donné à tort à des aspergers très légers. La maman du nom de PApillane en connait un rayon sur la question et a un fils de 8 ans.

A tout bientot

Sandra

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Elli



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Date d'inscription : 28/08/2010

MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 07 Fév 2012, 08:20

Re bonjour !
Moi aussi je suis en France Smile dans le nord est.

C'est vrai que ce que tu décris correspond bien aux signes du SA.
C'est dans un CRA qu'il a eu le diagnostic "TED non spécifique" ?

Si je comprends bien, y a déja pas mal de choses mises en place pour l'aider ? Tu trouves que ce n'est pas assez ? C'est pour ça que tu veux aller en Belgique ?

De mon coté, mon fils va surement passer les bilans au CRA cette année mais je ne suis pas sure qu'il soit autiste. Il en a plein de signe mais ça semble léger par rapport à d'autres...alors il suffit que le jour des bilans, il soit dans un bon jour et... on aura toujours pas d'aide Sad
En attendant, ce forum m'aide beaucoup Smile

ps : c'est vrai que je vois bien la cape Sandra Very Happy
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icegirl



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Localisation : la louvière
Date d'inscription : 06/09/2011

MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 07 Fév 2012, 10:44

Bienvenue Superjulie Smile

Je voulais te dire et surtout te soutenire que tout comme toi,j'ai un fils de 6 ans pour qui je me bat depuis plus de 4 ans maintenant,catégorisé de TED non spécifié égalemen,et tout comme toi je sais que mon fils souffre du syndrome d'asperger.
Moi je sais deja que c'est certainemen génétique en regardan mon parcour et celui de mon père,mon fils tiendrais donc de la...
Et tout comme toi mon fils na pas de rupture de communication,il communique et hop juste a cause de ça sa en fait un TEDns !
Juste parce qu'il communique !
Moi je suis tres en colère pour le centre en diagnostique qui suit mon fils depuis l'age de ses 2 ans.


Mon fils s'interesse a tres peut de chose aussi si ce n'est que les jeux vidéo et super mario bross son héro et son meilleure ami immaginaire.
La nourriture c'est restreint aussi,les nouveaux plats on y a pas droits sinon on ce heurte a des crises d'angoisse genrre "c'est sale"
il a ses abitudes alimentaires et on ne peut pas les changer.
il est tres intélligent,franc,spontané,insolent mais pas violent,tres émotif,ce sous estime souvent,ce trouve pas beau,nous reproche toujours de ne pas jouer avec lui,est souvent en oposition acec son papa,et dit souvent que je suis une maman méchante et que je ne le comprend pas meme si je lui fait des tronnes de calins,pleure souvent comme s'il était inconssolable et désepérer.

il est constament angoisser en général...sur les bruits égalemen de chasse d'eau,moto,aspirateur,sonnerie de gsm et téléphone,le bip bip du compteur électrique,du noir,de rester seul dans une pièce ne serais ce que 10 seconde,il me suis partout des que je quitte une pièce.
il est yper senssible au toucher une légère claque sur sa main pour le ressaisir en cas de crise et on a droit a un cri de posséder qui va nous déchirer les oreilles pale
Les calins sont pas toujours évident il est tres chatouilleur et il faut adopter la manière adéquoite pour le prendre dans nos bras et évité de le toucher avec nos mains.
Sa faiblesse c'est le cou ! surtout pour le laver il faut quelque fois etre 2 a le tenire pour accéder a son cou et le reste du corp il rigole du début a la fin dailleure le simple fait de le regarder et lui dire "je vais te chatouiller" il ce plie en 4 !

il na pas non plus de retard intellectuel,a 2 ans il connaissait son alphabet et savait compter jusqua 20 et aujourd'hui jusqua 100 dailleur sa branche préférée a l'école sont les maths.
il a pas mal de problèmes pour s'exprimer et pour ce faire comprendre,il bégaille souvent en cherchan ses mots,il a souvent le regard fuyant,il sautille sur la pointe des pieds en agitant ses mains comme un papillon quand il est content ou quand il est facher et cela depuis qu'il marche.
A l'école il a dur a ce trouver un copain,il va vers eux mais eux le trouvent bizard,souvent je m'inquiète beaucoup pour son avenire cela me fait replié davantage sur moi meme.

J'aurais aimée que mon fils ai un copain arperger ou avec certaines difficultés égalemen pour qu'il ai une chance d'avoir un copain.
A un certain stade nous avons essayer de faire le necessaire pour avoir un deuxième avis et donc partir dans un autre centre en diagnostique quand a notre surprise nous avons apris par l'inami donc le siège des remboursements en soin de santer qu'on ne pouvait bénéficié que d'une seule prise en charge remboursée en gros question administratif et que si lont voulais recommencer dans un autre centre tout serais a nos frais sans aucune prise en charge je trouve cela honteux !

Donc voila je continuerais tout de meme a me battre pour nous faire entendre un jour raison dabord pour mon fils parce que je le lui doit,je lui doit une aide que je n'ai pas eu étant enfant,et une vériter au moment ou il ce poseras les memes questions que je me suis posée a l'adolescence et que si j'aurais apris a ce moment la mon diagnostique cela m'aurais évité pas mal de souffrance inutile,au final je n'ai aprise ce que j'était qu'en cherchan de quoi souffrais mon fils donc j'ai sue a 30 ans il y a tout juste 1 an.

Le chemin seras peut etre long,mais au bout de la main de mon fils au regard émerveillé et insouciant ce tiendras celle de sa mère.

Bon courage
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valerie



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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 12 Fév 2012, 16:07

bienvenue à toi!
moi maman d'un asperger de 15ans 1/2 et instit maternelle

petite question pourquoi n'est il scolarisé que mi temps?
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superjulie



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Date d'inscription : 24/01/2012

MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 12 Fév 2012, 22:03

PJ est scolarisé à mi-temps, car l'autre mi-temps scolaire est pris par sa prise en charge en hôpital de jour ( je suis en France ) ; de plus, jusque là il était aussi très fatigable, une attention soutenue lui demandait beaucoup d'effort. A l'école, il est cette année en "grande section" ( je ne sais pas si ça s'appelle pareil en Belgique, c'est la dernière année de maternelle ) car on lui a fait "redoubler" sa moyenne section ( pour consolider les acquis, ne pas le mettre en échec ). L'année prochaine, il rentrera donc en CP ( là où les choses "sérieuses" commencent, avec des devoirs ). Il est alors prévu qu'il y aille à temps complet à l'école, car l'hôpital de jour s'arrête et nous avons fait une demande de suivi en SESSD pour prendre le relais, où il y a bien 3 ans d'attente...c'est déjà foutu pour l'année prochaine. Nous avons fait aussi une demande pour une place en CLIS spécialisée TED, au cas où ; pour l'instant ça se passe très bien à l'école, mais on ne sait pas comment ça va aller avec les apprentissages suivants, les exigences qui ne seront pas les mêmes, et les enfants qui seront plus vieux. ( ? c'est l'inconnu total, vous devez tous en savoir quelque chose je suppose, avec ces enfants, on vit un peu au jour le jour, penser à l'avenir est trop angoissant ). A bientôt
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Aujourd'hui à 17:17

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