SYNDROME D'ASPERGER

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 Le CRA, enfin !

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Elli



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MessageSujet: Le CRA, enfin !   Sam 18 Fév 2012, 07:33

Salut Smile
Après tout ce que je vous ai raconter de négatif sur notre parcours depuis un an et demi, je suis obligée de venir vous écrire que nous avons eu enfin un rv au CRA d'ici.
Et ça a été un énorme soulagement. Encore un choc mais dans le bon sens cette fois. Les infirmières et la pédopsy nous ont accueilli très chaleureusement, Kylian était attendu et connu. La documentaliste m'a dit de venir emprunter ou feuilleter les livres dés que je le voulais ...

Le rv s'est bien passé, bon on a l'habitude maintenant de raconter donc je crois qu'on a réussi à tout dire; Il faut dire que la pédopsy savait très bien nous guider. Elle avait bien lu les différents comptes rendus, ça se voyait.

Voila, pour la suite, et bien ce sera en juin ou septembre : 1 journée et demi de bilans.
Et après, on saura peut être mieux comment l'aider.

Pendant le rv, K était plutôt stressé, donc elles ont pu voir comment il est quand ça ne va pas trop. En gros, il a fini le rv en se roulant par terre.
Pauvre loulou...

Voila pour les nouvelles. C'était vraiment bien de sentir compris et entendus depuis tout ce temps !

Bonne journée Smile
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Elli



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Sam 07 Juil 2012, 07:01

Voila, la fin du bilan et le diagnostic sont arrivés...
D'après l'équipe du CRA, K n'a pas d'autisme. Leurs arguments sont qu'il n'a pas vraiment d'intérêt restreints, qu'il communique bien, qu'il a eu un retard de langage.
Tout ce que nous voyons, elles l'ont vu aussi mais l'interprètent différemment.
Pour elles, K a une angoisse très importante qui prend beaucoup de place et qui est accentuée par une hypersensibilité.
Tout cela provoque chez lui une grande gêne, un grand manque de confiance, beaucoup trop de pression... qui font qu'il ne sait jamais trop comment se comporter avec les autres, ni faire des choix, et de temps en temps, la pression est telle qu'il saute partout, ou au contraire se replie sur lui même et au pire fait des crises.
Face à cela, il s'est fait une grande rigidité qui lui apporte une certaine sécurité. Donc il ne supporte pas le changement, voudrait tout contrôler...
L'hypersensibilité explique la sélection alimentaire, la tension causée par le bruit (sa soeur qui chante par ex), la lumière et le fait qu'il n'aime pas trop être frôlé ou touché quand il ne s'y attend pas.

Voila en bref, tous nos soucis (ses soucis) ont été reconnus mais pas comme "handicap". D'après elles, il a les capacités de gérer tout ça si il est bien pris en charge.
Donc on est orienté vers une psychothérapie, éventuellement un traitement médicamenteux, il doit aussi voir une orthophoniste (parce qu'il zozotte un peu et qu'avec son super vocabulaire, ça fait un contraste qui n'aide surement pas à ce faire intégrer à l'école).

J'ai du mal avec tout ça, je ne sais pas quoi penser. Les problèmes sont toujours là...il va surement falloir attendre des mois encore avant d'avoir la prise en charge de la pedopsy... à l'école, je ne sais pas si on sera vraiment écouté sans diagnostic précis... Bref, j'ai toujours peur. Et je me pose plein de questions : d'où elle vient cette angoisse ?

Et en plus je suis venu vous voir su ce forum alors que finalement, on y a certainement pas notre place. Je suis un peu gênée par rapport à vous du coup...
Mais je voulais vous raconter. Après tout ça peut toujours servir à d'autres.

Bises à toutes !
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Elli



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Ven 13 Juil 2012, 12:03

Qu'en pensez-vous ?
J'ai tellement partagé avec vous... j'aimerais bien avoir une réponse Rolling Eyes

Je me sens vraiment perdue avec tout ça. Il est hors de question qu'on continue à chercher un diagnostic. On en a bien assez fait.
Mais il me semble que l'angoisse, bien qu'expliquant beaucoup de chose ne peut pas être la seule cause de tout.
Les blocages qu'il fait sur certains sujets (même si il n'y en a pas que 2 ou 3), le fait qu'il a fallu lui apprendre à quoi sert de s'excuser (et c'est vraiment pas gagner !!!),...
Comment peut-on autant se reconnaitre ici ? Comment toutes les méthodes pour enfant autistes font leur effet sur notre fils ?

Je crois qu'il est important qu'on garde la même optique que depuis 2 ans, ça va mieux à la maison depuis que nous savons comment il fonctionne.
Mais d'un autre coté il faut que je me plie à ce que nous a dit l'équipe du CRA; Je peux pas continuer à bloquer sur un terme qui ne convient apparemment pas.
Et puis, d'ailleurs je ne peux pas expliquer à K pourquoi il est différent, et j'aurais tellement aimé.
C'est dur tout ça...
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sandral



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Sam 14 Juil 2012, 10:47

Ma très chère Elli, nom d'une pipe te voila dans de beaux draps avec ce "non-autisme parce K parle trop et ,n'a pas d'interets restreints!!!!!!! t'es tombé sur qui? des gens ne connaissant pas le SA me semble-t-il.
De l'angoisse , mot général qui est présent dans une centaine de troubles psychologiques!
MOn fils aussi communiquait bien et j'ai vu des aspis sans interêts restreints! Evil or Very Mad ça me rend dingue! ils n'osent pas se mouiller parce qu' il est pas assez "defini" comme autiste ou selon leurs critères ils se REPRESENTENT l'autisme.

Je ne sais pas quoi te conseiller mais c'est sur que vous ne devez plus savoir sur quel pied danser ! pale

tu as toujours ta place ici Elli, c'est sûr et certain, ton fils partage plein de symptômes.
Il y a aussi une maman qui se nommait Papillane qui a galéré avec un diagnostic pas clair
c'est très dur je le reconnais

courage à toi et viens quand tu veux!
je t'envoie un MP

Sandral
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sandral



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Sam 14 Juil 2012, 11:16

Ils ont sans doute voulu te rassurer, te donner de l'espoir de changement et cela est bien, car une étiquette enferme fort un enfant dans une vision figée de ses proches...
Mais moi -même et d'autres ici sommes passées par ce genre de RÉSERVE du corps médical dès les 4 ans de mon fils qui était quand- même autiste asperger de haut niveau ( donc c'est très "léger" et "invisible" chez lui ...) et nous avons perdu 8 ans sans diagnostic à cause de discours hésitant ou rassurant ou d’incompétence tout simplement.
Quand j'ai débarqué chez deux spécialistes de syndrome d'asperger , elles n'ont pas hésité une seconde, donc je les ai cru pour finir , car moi- même je n'y croyais plus a force que l'on me répètait que mon fils n'avait rien, que j'exagérais , que c'était moi qui avait des problèmes, etc

Pour ce qui est de l'angoisse , elle est partie inhérente de l'autisme.
L'angoisse ne disparait jamais mais se "dompte" en rassurant l'enfant encore et encore sur ses peurs et sur ce qu'il ne peut maîtriser.

tu n'es pas la cause de son angoisse, ne culpabilise pas. Elle est subtile , diffuse et inconsciente et souvent due à quelque chose d’effrayant qui échappe à la compréhension et menace du coup l'enfant de se perdre ou se disloquer ou de faire disparaitre lui ou /et le monde... ( je precise que c'est ma vision personnelle que j'exprime ici! non partagée par tous! )

Razz j'arrête là . A bientôt
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irene



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Lun 16 Juil 2012, 18:58

il faut demander un autre avis
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Elli



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Mar 24 Juil 2012, 12:38

Dans notre cas, après 2 ans de psy et de bilans, je crois vraiment qu'il est mieux pour mon fils d’arrêter la recherche d'un diagnostic...

Je suis déçue car avec ce qu'ils nous ont dit, on ne sera pas aidé, en tous cas, pas correctement.
Je n'arrive pas à me dire que la psychothérapie dans un centre de guidance infantile lui fera du bien... il sera auprès d'une psy qui essaiera de calmer ses angoisses mais si on ne prend pas en compte tout le reste, sa façon particulière de fonctionner, j'ai l'impression que ça ne fera rien.
J'aurais aimé qu'il existe un mot sur ce qu'a mon fils et pouvoir rencontrer des professionnels qui pourraient l'aider.
J'avais super confiance et j'ai l'impression de me retrouver abandonnée avec toujours les mêmes questions. Je me suis bercée d'illusion en me disant que chaque problème (même celui ci) avait sa solution. En fait, on nous a écouté et jugé en quelques heures. Si on ne rentre pas bien dans les cases, tant pis pour nous, on ne peut pas vraiment nous aider...

On a quand même été fixé sur un point : son hypersensibilité sensorielle.
Pour moi, c'est elle qui entraine ses angoisses, sa maladresse...
Mais pas de bol, l'hypersensibilité seule n'est pas reconnu comme un vrai trouble...encore une fois, tant pis pour nous !

Heureusement qu'internet est là Smile
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lotulys



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Sam 28 Juil 2012, 14:19

Bonjour Elli

Je serais du même avis que Irène.
Il a fallu beaucoup de temps et différents intervenants pour qu'enfin soient mis des mots sur le trouble de mes deux enfants.
En attendant, comme tu es déjà passablement à l'écoute des problêmes de ton fils, rien ne t'empêche d'utilliser tous les "trucs" lus ici ou là pour des symptômes correspondants et voir si ça fonctionne.
Mes deux aspies ne répondaient pas bien à une psychothérapie conventionnelle. Parce que c'était beaucoup axé sur la projection dans des situations, d'après des dessins etc... ma fille embarquait le psy dans des délires de science fiction et de tombeaux égyptiens (sa passion d'alors) et lui s'évertuait à y trouver un sens familial ou intime. Quand à mon fils...lol...il ne pouvait s'empêcher de disserter sur tout et rien et prenait littéralement tout ce que sa psy lui racontait. Ca le boulversait et le travaillait pendant des semaines ensuite.
Quand le diagnostique est arrivé, cette psychologue nous a confié qu'elle comprenait mieux le pourquoi des réponses de Virgile et certains de ses comportements!

En tout cas, bon courage
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TheAsperger68



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MessageSujet: CRA   Mer 03 Oct 2012, 08:27

Moi aussi, j'ai fait mon diagnostic au CRA et je dois dire que malgré le temps d'attente
qui est trés long je suis trés satisfait de leur aide et de leur humanité. sunny
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sandral



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Mer 03 Oct 2012, 16:26

Merci de nous apporter ton expérience car beaucoup de parents s'inquiètent.

2 questions: combien de spécialistes as-tu vu? et combien de temps ça a duré?

Pour mon fils juste deux rendez-vous c'est tout.
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sandral



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Mer 03 Oct 2012, 16:29

Elli donne- nous des nouvelles
I love you
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TheAsperger68



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MessageSujet: Temp au CRA   Mer 03 Oct 2012, 18:11

Pour moi, ça a pris un certain temp, au moin 5 ou 6 RDV
sur plusieurs mois.
Avant de fair le diagnostique j'ai d'abort passer des tests dont
je ne me souvien plus le nom d'où ce temp suplémentaire.
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TheAsperger68



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MessageSujet: Temp au CRA   Mer 03 Oct 2012, 18:13

J'oubliais, j'ai vu 3 spécialistes au total.
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Elli



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Dim 07 Oct 2012, 07:18

Salut I love you

C'est pas évident en ce moment Sad
Pourtant, on a repris une routine... l'école est sympa, la maison géniale, tout pourrait aller bien.

Mais K est toujours sous tension, il ne supporte rien et embête volontiers ses petites sœurs.
Le pire c'est que quand on le gronde à ce sujet, il a toujours une "bonne" raison de les avoir chatouiller/ empêcher de passer / pousser / etc...
Il est sur d'avoir TOUJOURS raison et se justifie tout le temps.
Forcément, comme pour lui, c'est injuste qu'on se fâche, il explose et fait des crises.
Et à chaque crise, il faut que je sois avec lui à l'écouter, il veut me faire comprendre qu'il a raison, sinon il ne se calme pas.

Pffffff moi j'en peux plus ! Comment on fait pour s'occuper de 3 enfants et passer de bons week-end en famille quand le plus grand des enfants nous prend toute notre énergie.
Faudrait LE surveiller en permanence en fait. Dés qu'il est seul avec une de ses sœurs, ça crie...
Si vous avez des conseils...

Voila les nouvelles Very Happy Super non ?
Dés fois je désespère...

Mais bon, à part ça, il va chez l'orthophoniste une fois par semaine et elle va peut être l'aider en écriture donc au moins, ça fait une petite aide.
Et niveau, psy, pour l'instant, on y va pas. Je n'ai pas envie de tout re raconter, on a fait ça 6 fois et ça ne mène à rien.
Rolling Eyes
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sandral



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Dim 07 Oct 2012, 19:13

dur dur Elli
je vois que tout l'irrite," l'agresseur" n'est pas toujours agresseur mais se sent agressé, offensé...
avoir toujours raison = ne pas supporter d'etre mis en doute et en echec et non un desir de dominer les autres

je vais tenter de te repondre plus longuement cette semaine

bisous
Sandral
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TITUS68



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MessageSujet: cra   Lun 14 Jan 2013, 02:28

salut elli et d'abord je voudrai t'apporter mon soutien.
Je suis la maman comblée et oui disons le de Q. grand escrogriffe de 11 ans aspi nous avons aussi passé la case cra et dans mon cas j'ai fuit après l'entrée a l'hopital de jour de mon fils . je suis prète a t'aider si tu le veux. Envoie un mp au besoin .
N'ABANDONNE PAS POUR LE DIAGNOSTIC car ton loulou a des droits .
BISOUS a K. et ses soeurs ainsi qu'a toi et ton mari flower
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Elli



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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Mar 15 Jan 2013, 09:49

Merci beaucoup pour ce message Smile
Je t'ai envoyé un mp.
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Goldfish



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Date d'inscription : 03/04/2013

MessageSujet: Courage   Ven 05 Avr 2013, 19:51

Tout d'abord, merci Elli pour ton message de soutien,
pour ton fils, ne laisse pas tomber,
je suis spécialisée dans la scolarisation des ados en situation de handicap,
et il semble que le diagnostique autisme ne soit jamais clairement posé,
pour avoir une reconnaissance handicap, parfois il faut bien moins qu'un diag "autisme", et puis il faudra peut-être passer par un PAI au niveau scolaire , mais l'important est la communication avec l'environnement qui accueille, même en l'absence de "preuve" médicale.
En ce qui me concerne, je pense que je vais essayer de vivre avec ma "différence" et je vais m'efforcer de tenter de communiquer avec mon conjoint (c'est pas gagné).
En attendant, je te souhaite bon courage
PS: j'ai au boulot un jeune de 20 ans qui a été diagnostiqué Asperger il y a 2 ans à peine: je te laisse imaginé sa souffrance et celle de sa maman qui ne comprenait pas pourquoi son fils ne lui "parlait" pas....
ton fils est déjà pris en compte dans sa différence, et crois-moi, cela fera la diffarence
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MessageSujet: Re: Le CRA, enfin !   Aujourd'hui à 07:59

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Le CRA, enfin !
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