SYNDROME D'ASPERGER

Forum destiné aux personnes asperger ainsi qu'aux parents et proches d'enfants, d'ados et d'adultes présentant le syndrome d'Asperger
 
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 témoignez SVP

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papillane1



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MessageSujet: témoignez SVP   Sam 16 Fév 2008, 21:02

Bonjour à tous,

Vous m'aidriez si vous pouviez m'apporter votre témoignage, vous qui avez un jeune enfant Asperger ou haut niveau.
Ce forum a besoin que les gens qui viennent lire se parlent, témoignent, échangent.Ce n'est que comme ça qu'on pourra avancer, s'aider, se soutenir, se donner nos p'tits trucs.

Je suis sûre de vous lire bientôt
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nathy



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Dim 17 Fév 2008, 10:28

J'ai lu ton appel à l'aide et c vrai on a besoin d'entendre les autres et de retrouver des personnes qui vivent un peu la même expérience que nous.
Je me doute que tu dois te sentir bien perdue et c mon cas aussi mais je tente de me souvenir qu'il y a vraiment des possibilités pout trouver de l'aide et des bulles d'oxygène. Et je pense aussi que celà passe par une aide médicale et para médicale avec ce qu'elle peut aussi avoir d'épuisant. Hélas ce jour je suis moi même à nouveau confrontée à une altération de l'état d'Antoine et ai le moral assez bas alors je ne serrai qu'un piètre soutien pour toi aujourd'hui mais nous pouvons tous être l'un pour l'autre des silhouettes lumineuses comme l'a dit un psy ou un sociologue je ne sais plus. (essaie de les visualiser, tu verra ça aide qlqs instants!)
courage! cheers
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papillane1



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Dim 17 Fév 2008, 20:35

Salut Nathy,
Merci pour ta gentille réponse.
Que veux-tu dire par altération de l'état de ton fiston?
Cela veut dire que c'est fluctuant?
Est-il Asperger?
Papillane
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sandral



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Dim 17 Fév 2008, 22:43

Bonsoir Nathy, Papillane et Agnès,
Très heureuse que vous réouvrez le débat sur ce forum.
J'ai passé de longs mois à chercher comme vous des témoignages et du soutien, je suis revenue de cette idée...quand la souffrance s'abat sur une famille, sur un enfant , c'est comme une muraille qui se referme sur nous...Je pensais qu'on pouvait se serrer les coudes et qu'internet pouvait aider à la communication...j'attends encore... Mais rien ne sert d'être morose à cette heure, la presse chaque mois commence à parler de nos petits loups et je suis certaine qu'avec le temps ils seront mieux reconnus et soutenus.
Je suis de tout coeur avec vous et n'hésitez pas à m'envoyer des messages privés. Quant à des réunions le soir je suis 100% partante.

Mon fils Yann vient d'avoir 14 ans, il va bien et lutte dur dur pour s'intégrer parmi les bizaroïdes de Nts. Sa fête d'anniv ce wekend avec quelques ados s'est très bien passé et il est comme soulagé , les yeux pleins d'étoiles et de sourires!

Bien à vous

Sandral Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven
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irene



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Lun 18 Fév 2008, 13:58

Même si vos enfants sont tous différents d'une certaine façon , il est vrai que vous devez toutes être des mamans semblables. En parlez c'est super important.
Bon anniversaire copain... désolée , j'avais oublié... et pourtant je l'avais noté... C'est vrai que ce grand garçon est un miracle d'évolution même si pour cela sa maman s'est souvent oubliée.
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papillane1



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Lun 18 Fév 2008, 21:08

Salut Sandral, heureuse d'avoir de tes nouvelles.

C'est vrai, Irène, que nous nous oublions toutes.Je n'ai jamais été aussi mal "fagotée", je n'ai plus le temps, je ne prends plus de temps pour moi.Je ne pense qu'à Ben , je ne parle que de Ben.J'ai sûrement un ulcère à l'estomac et de plus en plus de cheveux blancs.Une copine m'a dit si sa maman se sent bien, il se sentira mieux.Ok, mais moi, je pense, si Ben va bien, j'irai bien!!!
Cet après-midi, je l'ai trouvé seul en classe.Il faisait beau et tous les autres enfants étaient dehors.Il était là parce qu'il n'avait pas réussi à achever son travail et qu'il devait y arriver pour sortir. Je l'ai regardé , il était barbouillé de rouge, ses petites mains pendaient lamentablement le long de son jeans, pleine de colle et rougie par l'encre.Il avait un regard plein de découragement et qd il m'a vue, son visage s'est éclairé et son magnifique sourire de soulagement m'a rappelé que même s'il me balance pfs tout ce qu'il trouve à la tête ou qu'il me frappe à coups de tête dans le ventre, je suis SA MAMAN et JE l'AIME PLUS QUE TOUT AU MONDE et que pour lui je soulèverai des montagnes et que je me battrai tjs! Sur ce, je l'ai aidé en cachette, je lui ai dit que ce serait notre petit secret et on s'est enfui en riant de l'école! Pas un bel exemple, je m'en moque, quel moment de partage, de connivence, c'est si rare!
Allez, les copines,partageons, ça fait du bien.
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sandral



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Lun 18 Fév 2008, 23:57

Coucou Irène, coucou Papillane,

Leurs sourires sont de vrais cadeaux comme de la poussière d'étoiles !
...et pour rien au monde je n'aurais voulu d'un ado type top copie conforme, qui parle de mode, de jeux ,de foot et du dernier mp3 en vogue.
En mangeant ce soir on se racontait le processus de la fécondation et puis on a enchaîné sur sa naissance, passionnant et touchant de voir sa réaction, c'est mieux que de causer du dernier clip ou film de machin chose... Puis ensuite il replonge dans ses passions et on part se promener et dans la rue il compte toutes les ampoules des lampadaires cassés ,puis toutes les mercédès qui passent qu'il reconnaît à des kilomètres...et je ricane dans mon coin en regardant les passants qui l'écoutent intrigués et lèvent les yeux pour regarder aussi les lampadaires...

Même si il y a beaucoup de souffrance dans nos vies, parce que beaucoup d'angoisses pour leur avenir social, profitons de chaque minute , chaque instant où ils ouvrent une petite porte sur nous!
Personnellement moi il m'a fait évoluer!

et qu'on arrête de dire qu'il n 'y a pas de communication affective possible entre nous , elle est tout autre que nos modèles prédéfinis et limités , et il n' y a pas de mots pour en parler, juste des petites ondes de chaleur invisibles mais qui font un bien fou.


Bien à vous

Sandral I love you Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven
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irene



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Mar 19 Fév 2008, 10:37

Ce n'est pas tellement le présent qui fait souffrir c'est le flou de l'avenir.
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papillane1



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Mar 19 Fév 2008, 20:28

Oui, Irène , le flou de l'Avenir..
Sandral, j'adore la façon dont tu racontes qu'il compte les ampoules.
C'est vrai que nos gosses sont merveilleux. Si nous étions dans un monde d'ouverture, leurs "différences" seraient des enrichissements.
Je te comprends tellemnt bien qd tu dis qu'il t'a fait évoluer.Moi aussi, Ben me fait évoluer.Je suis devenue une machine pensante qui ne s'arrête jamais, je dois sans cesse me remettre en question, essayer, tâtonner, réajuster mais oui, j'évolue. Maintenant, la souffrance est là, bien présente car la peur s'en mêle évidemment.Nous sommes tous tributaires de cette "NORME" et ça fait peur, pour eux.
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sandral



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Mar 19 Fév 2008, 23:00

Oui c'est clair, comme un lampadaire(hi,hi) c'est l'avenir qui nous triture le plus . Les insomnies je les compte plus pale Il y a des jours où on en perd son latin! et un grand voile s'abat sur notre pensée et c'est le découragement ou la panique...
Aujourd'hui bonne nouvelle: Yann a été invité a la récré à jouer au baskett avec une "bande de rigolos" dans la cour...que de progrès !lol!

J'ai aussi eu cet aprem une prise de bec avec son prof de gym/natation...: Faut-il ou ne faut-il pas le forcer à aller à la piscine avec les autres alors qu'il ne sait pas nager???
Moi ma position était claire , laissons- le exheller dans les matières où il est bon et évitons lui les sentiments d'échecs et les stress de la piscine(à 8h00 du mat!!), mais les Autorités Professorales Supérieures prétendent le contraire...
Voici un exemple de la douche froide d'arguments que j'ai reçu sur la tête:
"il doit faire comme tout le monde" et "il doit se montrer volontaire devant la difficulté..."."faut pas en faire une poule mouillée" et "l'isoler du groupe MADAME, et "on va lui apprendre à nager nous" et "un peu de dureté dans nos voix , c'est juste pour l'encourager Madame"..."Laissez- nous faire nous les enfants fainéants on les amadoue vite...!!!????...ah!...no comment...La planète homo sapiens dominants et homo sapiens sportif a encore frappé!!!
La semaine prochaine d'ac je vous refile mon fils à la piscine et vous pigerez en vrai le problème et on en reparlera ensuite...Un certif à l'appui!

Je ne serais jamais d'accord avec cette race de profs-là!! lol!
Comme dirait le schtroumpf grognon: Moi j'aime pas la gym, j'aim pas le sport et encore moins l'esprit sportif performant!! Puis j'aim pas ceux ki disent qu'on est tous pareils...et k'si on arriv pas c'est qu'on le veut pas!!!!! scratch

A bientôt

Sandral
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irene



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Mer 20 Fév 2008, 11:11

J'adore les sportifs qui regardent la télé les pieds sur la table... ils ne risquent pas l'infar et ne doivent pas se doper.
La piscine, la gym sont souvent excessivement pénibles pour les SA .(contact , odeur, difficulté motrice, bruit, difficulté d'agir et comprendre etc etc).. alors qu'une promenade dans la nature avec la famille est nettement plus profitable et ne stresse pas et surtout ne met pas en évidence les incompétences. Bannissons l'échec... évitons les cours à stress... surtout s'ils ne sont pas indispensables
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valerie



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Mer 20 Fév 2008, 19:06

coucou

a la demande de sandra je viens sur ce forum
pas bcp le temps mais bon
moi aussi c'est le flou de l'avenir qui me fait souffrir
j'angoisse terriblement pour son entrée en secondaire en septembre prochain
mais bon une chose à la fois!
baptiste est diagnostiqué asperger depuis juillet 2007 mais je commence seulement à me sentir mieux moi même il a fallu digérer la pilulle comme on dit
me sens mieux, suis contente car baptiste a la chance de bénéficier du soutient de l'aide à l'intégration à Mons ;il a dejà eu deux séances , suivi avec psychologue qui fait partie du susa et qui lui apprend ce qu'il est grâce à l'aide du livre asperger qu'est ce que c'est pour moi!

le fait d'avoir ce suivi , me fait énormément de bien, pour l'avenir, on va aller rencontrer ensemble le directeur du secondaire pour voir cmt envisager son entrée en septembre !

maintenant , moi je pense que j'ai bcp de chance car baptiste est quand même facile a vivre , pas trop de difficultés pour l'instant à part les problèmes relationnels bien entendu, il est bien comme il est !
il accepte sans probleme les changements , c'est dejà une bonne chose !

suis prête à repondre à vos questions
papillane tu sais où me trouver
je te fais de gros biz
courage à toutes
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papillane1



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Mer 20 Fév 2008, 20:42

Salut les filles,

Salut Valérie, je suis contente de te retrouver ici.
Ah! La piscine!!!
J'ai essayé l'année passée avec Ben...l'horreur!!!
La seule chose qu'il a vue, c'est un éléphant géant qui crachait de l'eau et il a été terrorisé.
Bon, on réessayera...
Quant à obliger Baptiste, n'importe quoi! Il y a vraiment des pig dans les profs de gym.
Aujourd'hui, j'ai perdu volontairement Ben dans un magasin pour lui donner une leçon( OH! Mère indigne) et je l'ai évidemment suivi de loin en me cachant dans les rayons. Il a commencé à me chercher en chantant "j'suis perdu" et puis, il s'est mis à admirer les pelotes de laine.
En fait, il n'éprouvait aucune peur!!! Puis, il m'a fait une crise dans le magasin en se roulant par terre...

FATIguée........... pale
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sandral



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Mer 20 Fév 2008, 20:52

coucou !
juste pour te dire que c'est pas Ben mais Yann mais c'est pas grâve...Allez Bonne soirée à toutes!



Demain y a le café Asperger mais je pourrais pas y passer, sniff!

Sleep Sleep Sleep

Sandral
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papillane1



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Mer 20 Fév 2008, 21:05

Oh! Excuse-moi No

Je suis vraiment trop trop fatiguée.

Bisous I love you
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valerie



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Jeu 21 Fév 2008, 18:22

en ce qui concerne la piscine, baptiste a eu le déclic avec la natation lors des dernieres vacances en italie ( complexe avec piscine ), je me suis dit si là ça ne va pas je peux faire une croix dessus! et bien le deuxième jour baptiste s'est laché et nage! il n'est pas prêt à faire le 100m mais bon il se débrouille!!!!!!!!!!!
donc cette année on y retourne !
je suis ravie car il a vaincu sa peur et pour moi c'est une victoire
baptiste deteste le sport mais à l'école il participe et montre de la bonne volonté!
il a peur du vide, il a le vertige, pas très habile mais bon il fait ce qu'il peut

il ne faut pas se décourager tout arrive cheers
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RCDN



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Jeu 21 Fév 2008, 20:23

Ben mon fiston adore la piscine (pour jouer hein, pas pour nager) et depuis quelques temps il me lâche même un peu. Par contre il a besoin de ses brassards.
Il n'a pas encore sport à l'école alors je ne sais pas ce que ça donnera l'année prochaine.
On a essayé le poney aussi (sa passion, les animaux) mais il n'arrive pas à suivre les consignes, par contre juste pour une ballade, il adore aussi.
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sandral



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Jeu 21 Fév 2008, 22:14

Yann aime beaucoup l'eau mais aussi pour y jouer.Le probleme c'est de mouiller son visage et puis une fameuse dyspraxie qui lui donne une mauvaise coordination...Depuis qu'il est petit il fréquente les piscines et son apprentissage est laborieux!Mais je sens que plus il grandit plus il a envie d'y arriver
Je suis à la recherche d'une bonne psychomot, d'un kiné et d'un prof privé de natation qui soient au courant de l'autisme cyclops On peut rêver, non?! Ca doit exister!
Si vous avez de contacts (sur bruxelles) n'hésitez pas!

Déjà ce soir grâce à Agnès (encore merci!) je suis sur la piste d'un prof de natation!

a bientôt

Sandral
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irene



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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Lun 25 Fév 2008, 10:18

J'ai commencé à apprendre à nager à claudin sur un tabouret ??? Je vous explique ma technique.
Juste pour qu'il comprenne qu'on est obligé de faire des mouvements quand on est dans l'eau. J'ai essayé la nage du chien... raté.
Alors en avant pour la noblesse du geste: apprendre à plat ventre sur un grand tabouret avec juste les bras et les jambes qui dépassent. Apprendre tout de suite bras et jambes et surtout pas rien qu'un côté à la fois car la coordination est trop difficile à mettre en place .
Lui apprendre les deux positions de bas : fusée (bras bien tendus, mains jointes , jambes tendues ) et grenouille (bras bien ramenés pliés et pattes bine pliées) ... quand les deux positions sont acquises sans mouvement, passer au mouvement et la mère crie fusée/ grenouille en alternance et lentement...

Une fois que c'est acquis on met une bouée pour épileptique (autour du cou) qui maintient la tête hors de l'eau, on va à la piscine très tôt le matin quand il n'y a encore personne et on remet une planche sous le ventre et la mère continue à scander fusée/ grenouille à un rythme lent.
On enlèvera la planche et la bouée lorsque l'individu y arrive seul.
On se paye ensuite une semaine de thalasso seule pour se reposer.

Pour vous rassurer j'ai commencé quand claudin avait trois ans et il nage enfin à 25 ans... c'est à dire qu'il fait une longueur sans respirer... et je n'ai toujours pas pris ma semaine de thalasso.
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MessageSujet: Re: témoignez SVP   Aujourd'hui à 10:31

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