SYNDROME D'ASPERGER

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 Présentation et explications de ma situation particulière

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Mam



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Date d'inscription : 17/08/2012

MessageSujet: Présentation et explications de ma situation particulière   Sam 18 Aoû 2012, 00:21

Bonjour/Bonsoir à toutes,


La situation que je vis en ce moment est très particulière, c'est pourquoi à la place de me présenter vraiment je vais vous expliquer ce qu'il en est rapidement.

J'ai été durant un moment la baby-sitter d'un enfant autiste Asperger de 8 ans à l'époque (qui n'avait pas encore été diagnostiqué lorsque je l'ai connu, même si moi-même j'avais des doutes). Par la suite j'ai été contrainte de déménager assez loin mais nous avons gardé contact lui et moi grâce à internet et en essayant de nous voir le plus possible même si cela était difficile. Son père est décédé, et sa mère ne s'occupe pas réellement de lui. Elle ne s'occupe de lui que "matériellement" si on peut dire...
C'est pourquoi avec le temps et en grandissant, j'ai eu le rôle de "maman de coeur" pour le garçon dont je vous parle (qui a maintenant 12 ans, bientôt 13). Je le vois de plus en plus souvent, je parle avec son psychiatre qui est au courant de la situation et du rôle que j'ai envers celui que j'appellerai avec vous mon enfant, nous sommes très attachés l'un à l'autre, nous avons un réel lien mère/fils...

Malheureusement je suis très jeune, je n'ai que 20 ans, et je n'ai aucune expérience réelle auprès d'enfants Asperger. Je n'ai pas non plus pu l'acquérir avec le temps, comme vous, puisque je n'ai pas vu naitre ce garçon que j'aime tant. Je n'ai pas eu l'occasion d'évoluer avec lui, d'apprendre à le comprendre depuis tout petit ou d’anticiper ses besoins, ses craintes et autres choses. J'ai donc énormément de mal à gérer certaines choses, dont les imprévus principalement.

Je viens donc m'inscrire sur ce forum dans le but de trouver du soutien et surtout des conseils, car j'en ai grandement besoin je crois...


A très bientôt je l'espère ! Smile
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·louis·



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Dim 19 Aoû 2012, 12:47

Bonjour, je vais vous paraître dur, mais je crois que vous avez à vous poser certaines questions.
Mam a écrit:
Bonjour/Bonsoir à toutes,
Attention au syndrome de la mère poule, ici par procuration, ne pas préjuger que les hommes sont incapables de se sentir concernés par leur progéniture et la problématique.

Si je comprends bien, vous aviez 16 ans lorsque vous avez rencontré ce garçon. Faites attention au fait qu'il ne s'agit pas de jouer à la poupée. Ne vous contentez pas de vos propres envies.

Au delà de ça, à 20 ans vous avez la possibilité de vous orienter professionnellement vers la prise en charge des troubles du spectre autistique [TSA] et il serait malvenu de vous décourager. Alors je vous souhaite bonne chance.
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Mam



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Dim 19 Aoû 2012, 15:39

Bonjour,

Tout d'abord merci pour votre réponse. Je n'ai aucun préjugé, c'est juste que lorsque j'ai fouiné un peu sur le forum je n'ai vu que des réponses de femmes... (même si j'avoue l'avoir fait rapidement).

Je comprends ce que vous dites et je ne joue à rien, au contraire. Je me sens réellement concernée par ce qu'il vit et je souhaite l'aider au mieux pour tout. Je parle avec son psychiatre depuis un certain temps maintenant et il a confiance en moi.


Merci encore à vous ! A bientôt.
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·louis·



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Mar 21 Aoû 2012, 09:14

Comprenons-nous, il n'était pas question de démotiver votre altruisme, mais de vous inciter au réalisme, à ne pas tomber dans de mauvais travers.

Je vous conseille de commencer par de la lecture, ici sur le forum, et sur le site principal : http://www.aspergerbruxelles.be/ (dont la mention est insuffisante sur le forum).
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sandral



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Mar 21 Aoû 2012, 15:37

Salut Louis tu es de retour avec tes supers conseils ? ! vas- y doucement stp !

tu es le seul père qui s'exprime ici et tu ne manques pas de nous le rappeller, ça s'est sûr... Mam n'en savait rien. Et dès ton premier message tu l'attaques et la met en grief.

Mam nous parle d'une relation fort "affective" et de questionnement, je pense qu'on peut d'abord l'acceuillir ici avant de parler de mots durs comme "jouer à la poupée." projeter ses desirs et avoir des préjugés... A 20 ans, on peut éprouver un lien maternel et avoir une grande maturité.

Mam bienvenue ici. C'est vrai que tu es fort jeune mais votre lien semble fort et il a de la chance de t'avoir d'autant plus si il vit une relation pauvre avec sa propre mère et n'a plus son père.
Sans indiscrétion, avec qui vit -il ? et as- tu un bon rapport avec sa mère?
Est-il rentré en secondaire?

Pose-nous toutes les questions que tu souhaites.

il y a deux livres de référence qui s'intitullent; "L'autisme de la compréhension à l'intervention" de Theo Peeters et Tony Atwwod "le Guide pratique du syndrome d'Asperger."

Pendant les vacances le forum est très silencieux
Je t'envoies un message privé, tu vas dans messagerie pour le lire.
A très bientôt

Sandral , modératrice
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Mam



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Mer 22 Aoû 2012, 01:04

Bonsoir, et merci Sandral.

Notre relation est effectivement très forte, et surtout vrai. On ne joue pas, on ne fait pas semblant. Son bien être m'importe, je me sens totalement concernée par son autisme (je ne serai pas là sinon), et j'ai vraiment envie de faire les choses bien malgré mon jeune âge.

Il vit donc avec sa mère, mais il est très souvent chez moi. Et je n'ai pas réellement gardé contact avec sa mère, donc nous ne nous parlons pas, ou très peu. Elle n'est pas méchante ou mauvaise, mais très occupée et complètement dépassée par l'autisme de son fils. Elle est d'ailleurs plutôt dans le déni face à ça, donc n'agit en rien pour l'aider et le soutenir. Elle est même au courant de la relation qui unit son enfant et moi, et n'en pense rien, ne dit rien, elle ne l'empêche même pas de venir si souvent chez moi, au contraire (et dans un sens, tant mieux pour lui et moi!)...
Voilà pourquoi j'essaye de faire en sorte qu'il soit le plus possible chez moi, et pourquoi aussi je veux faire au mieux pour lui.

En secondaire ? Je pense que vous parlez du collège pour nous en France, c'est ça ?

Merci pour les livres que vous me conseillez ! Je vais essayer de me les procurer le plus rapidement possible et les lire avec beaucoup d'attention.

J'aurais quelques questions effectivement : Faites-vous (ou avez-vous fait) des planning pour votre garçon ? Et plutôt un par jour ou un pour toute la semaine, ou les deux ? Et avez-vous des conseils à me donner pour le calmer lorsqu'il y a des imprévus ?

Mon enfant a un problème, c'est qu'il refoule énormément ce qu'il ressent (à cause de la négligence face à son autisme dont à fait preuve son entourage depuis son enfance jusqu'à maintenant), les crises de nerfs sont donc assez rares mais lorsqu'il y a un imprévus il se tend directement, se referme sur lui-même, il ne parle plus et enfoui tout en lui. Mais ses refoulement répétés ont des conséquences sur lui, par exemple la nuit-même il fera de violent cauchemars ou aura une nuit très agitée donc très mauvaise.
Il aura aussi des moments où il se sentira terriblement mal d'un coup, sans raison, sans explication etc... J'aimerais donc faire en sorte qu'il se sente petit à petit assez en confiance pour qu'il ose enfin exprimer pleinement son autisme, qu'il ose faire ces crises qu'il devrait faire, qu'il ose enfin dire lorsque la nourriture ne lui convient pas, ou quand une odeur est trop forte ou n'importe quoi !
Il fait de plus en plus de "progrès" par rapport à ça, mais dès qu'il retourne chez lui, il doit recommencer à tout refouler pour réussir à "survivre" à son environnement.
Bref, pour en revenir à mes questions, j'aimerais savoir s'il y a des choses que je devrais faire absolument en tant que maman d'autiste pour que mon garçon se sente le mieux possible ? Je sais qu'il a besoin de beaucoup de calme, de paix et de sécurité. Malheureusement ce n'est pas toujours facile à apporter, surtout pour le calme ! Pensez-vous que l'idée d'un casque qui lui cacherait les oreilles et donc étoufferait les bruits autour soit une bonne idée ?

Nous avons aussi récemment, suite à une petite crise, pris la décision de s'écrire lui et moi lorsque nous avons des choses importantes à nous dire. Par exemple, mon petit gars me reproche de ne jamais montrer, ni de parler de mes émotions (ce qui est vrai je l'avoue), et c'est donc très difficile pour un autiste, il pense donc que je ne ressens rien du tout ce qui est faux.
Nous avons donc créé un endroit à nous, ou lorsque j'aurais ressenti une émotion, positive ou négative, que j'ai envie de partager avec lui, je pourrais l'écrire clairement et précisément là bas pour la partager avec lui. Et pareil pour lui, lorsque je fais quelque chose qui n'est pas correct, lorsqu'il aura des choses à me dire qu'il n'ose pas me dire en face ou quoi que ce soit, il ira l'écrire dans ce petit coin. Même si, évidemment, le mieux serait de l'encourager à parler au maximum, mais je me dis que ça se fera petit à petit, lorsqu'il comprendra qu'il peut me dire tout ce qu'il veut et que ça ne changera en rien mon amour pour lui (il manque totalement de confiance en lui, et pour lui me reprocher des choses ou se laisser aller complètement, m'encouragerait à ne plus l'aimer...).

Comment aussi faire comprendre à mon entourage concrètement son autisme ? Il y a toujours quelques réflexions insupportable qui me dérange vraiment, comme "il n'est pas très poli, il pourrait faire l'effort de dire bonjour quand même" ou "oui d'accord c'était prévu mais bon c'est pas si grave". Oui mais non, c'est pas si simple pour lui ! Comment faire comprendre aussi à mon entourage qu'ils ne doivent pas venir à l'improviste, surtout quand il est là ? Heureusement (je vis encore chez ma mère), mon garçon a une chambre pour lui chez nous, décoré selon ses envies, avec les objets qu'il voulait etc... Cet endroit est son havre de paix, et très souvent lorsqu'il y a un invité imprévu, je lui dis de ne pas hésiter à se réfugier dans sa chambre si ça le panique trop. Après tout, pourquoi devrait-il faire des efforts lui, et pas les autres ? Il en fait assez constamment d'après moi... Ils savent qu'il n'aime pas les imprévus en plus, mais je crois qu'ils ne comprennent pas que ce n'est pas juste "dérangeant" pour lui, mais véritablement paniquant ! Ils ne saisissent pas l'importance que ça a pour lui, et je n'arrive pas à leur faire comprendre... Les gens prennent ça pour des caprices, et ça a le don de m'énerver.

Bon, il serait peut-être temps que je m'arrête, je ne suis pas là pour écrire un roman après tout ! Désolée pour ces nombreuses questions et pour ce long message, mais ça fait du bien de pouvoir s'exprimer en sachant que je serai comprise en retour.

A bientôt Smile
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sandral



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Mer 22 Aoû 2012, 21:07

je trouve que vous avez des réactions et des intuitions très justes !
l’écriture est un médium excellent très bénéfique pour certains
les crises il y en a de toutes sorte,s ça peut être une peur d'un imprévu ou d'un changement ou une angoisse plus profonde ou un probleme d'hyper sensibilité.

Portetr un casque c'est un peu trop mis je ne peux juger de "loin", un baladeur MP3 c'est pas mal

Les plannings et les contrats marchent assez bien jour après jour, ils rassurent et apportent de la clarté dans un monde plein d'imprévus!

Son psychiatre connait- il bien l'autisme? prend-il des médicaments? Est-il diagnostiqué autiste ou "asperger" u autre...?
et son école ou collège comment réagissent-ils à sa différence?

pour les réactions de vos proches et ami,s nous subissons tous cela chaque jour , l'incompréhension est notre et son lot quasi quotidien!
quand on ne pige pas on juge souvent, malheureusement. Faut banaliser je trouve et faire du ménage dans ses connaissances! Laughing

a- t-il des passions particulières? ils faut les encourager (sauf si elles lui nuisent )

plein de messages en parlent ici de cette souffrance face a l'incompréhension, je te conseille de lire, lire et lire notre forum

a bientôt

Sandral
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Mam



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Jeu 23 Aoû 2012, 07:59

Merci beaucoup !

Pour le baladeur, effectivement ça fonctionne bien, mais le sien est tout récemment passé dans la machine à laver (je vous laisse imaginer l'état dans lequel était mon garçon après ça), et maintenant il refuse catégoriquement que je lui en rachète un... L'idée du casque est de lui, il le voudrait que pour quand il y aura trop de bruit dans la maison.

Son psychiatre est spécialisé dans l'autisme, c'est grâce à lui que le diagnostic Autiste Asperger a été posé. Il a été diagnostiqué très récemment car il a vu de nombreux psy avant qui ne l'ont jamais diagnostiqué ! Et cette année il rentre dans une école spécialisée (il a eu trop de mauvaises aventures dans les écoles "normales" pour qu'il puisse y rester).

Oui je comprends très bien, et du ménage j'en ai déjà fait ! Razz Mais les remarques viennent souvent de la famille proche, et eux je ne peux pas les effacer... Pourtant je me bats, je répète les choses pour qu'ils comprennent mais il n'y a rien à faire. Je vais suivre votre conseil et lire le forum à ce sujet, merci.

Oui il a des passions, dinosaures, espaces, il adore l'écriture notamment sur des mondes fantastiques (ce qui est génial, car il s'inscrit du coup sur des forums où il échange des histoires avec d'autres personnes!). Et je l'encourage beaucoup, plus encore parce que je sais que ça lui fait plaisir de savoir que je m'y intéresse Smile

A bientôt.
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sandral



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Jeu 23 Aoû 2012, 09:38

je trouve que tout ce que tu me decris de lui est très positif, il ne peut que suivre un bon chemin ! Ne t'inquiète pas trop Mam, tout va bien se passer pour lui.

et comme nous l'avons aussi ecrit toutes ici: un bon soutien, de la sécurité quotidienne, de la clarté communicationnelle, pas trop de rigidité et d'opposition, une bonne complicité, une bonne écoute, un bon psy , une bonne ecole et des passions comme moteurs...c'est la voie idéale !

sunny sunny
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valerie



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Jeu 23 Aoû 2012, 10:22

bienvenue à toi!
il a de la chance de t'avoir !
sunny
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Mam



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Jeu 23 Aoû 2012, 10:47

Merci infiniment Sandral, ce que vous me dites est très encourageant pour moi (et pour lui), et ça me rassure Very Happy
Je prends note de tous vos conseils en tous cas, alors n'hésitez pas à m'en donner si vous en avez d'autres, je suis ouverte et je suis certaine de pouvoir apprendre beaucoup de vous, et de toutes les autres personnes qui sont sur ce forum.

Merci aussi à vous Valérie ! (Réciproquement, j'ai de la chance de l'avoir moi aussi Very Happy )
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océane 10



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Jeu 23 Aoû 2012, 18:21

Bonsoir Mam et sois la bienvenue sur le forum "syndrôme d'asperger" cheers C'est chouette ce que vous vivez là, ton petit gars et toi bounce Puis-je te demander comment il s'appelle ? flower
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sandral



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Jeu 23 Aoû 2012, 21:01

Salut Océane, Mam préfère garder l'anonymat sur son prénom...

Cordialement

Sandral
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Mam



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Jeu 23 Aoû 2012, 22:31

Bonsoir !

Tout d'abord merci pour ce chaleureux accueil Océane et Valérie Very Happy
Comme l'a dit Sandral, je préfère garder l'anonymat, j'utiliserai donc son deuxième prénom qui est Eliot, ce sera plus simple pour parler de lui.

A très bientôt sur le forum.
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sandral



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Ven 24 Aoû 2012, 11:10

Eliot fréquente quel enseignement? Sur Paris?
les profs sont ils au courant du SA?

bonne journée
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Mam



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Ven 24 Aoû 2012, 12:36

Bonjour

Eliot fréquentait une école "normale" jusqu'à cette année où il rentrera en septembre dans une école spécialisée. Les professeurs sont donc au courant de son syndrome d'Asperger, oui.
Mais la rentré est une énorme source de stresse pour lui, et au fur et à mesure qu'elle approche il se décourage en me disant qu'il ne veut plus y aller... Je me sens assez impuissante face à ça, parce que je ne pourrais même pas être à ses côtés pour cette nouvelle rentrée alors que c'est un moment important.

A très bientôt!
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sandral



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Ven 24 Aoû 2012, 18:54

a-t-il un portable? il pourrait t’appeler en cas de coup dur?
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valerie



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Ven 24 Aoû 2012, 18:57

ah oui bonne idée

il communique cmt avec toi ? il te contacte ou tout vient de toi ?
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Mam



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Ven 24 Aoû 2012, 22:07

Oui oui il a un portable, et en général il le garde toujours avec lui, nous l'avons acheter spécialement pour pouvoir communiquer n'importe quand et n'importe où ! Le problème c'est qu'évidemment dans l'école les portables sont interdits... Mais nous avons la possibilité de nous contacter avant l'école, et après, ce qui me permettra de lui donner du courage et de le soutenir au mieux.
Il me contacte lui-même lorsqu'il en a besoin, sinon on s'écrit généralement des petits messages.
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océane 10



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Lun 27 Aoû 2012, 11:50

La communication avec Eliot, par portable ou par écrit c'est en effet peut-être une des meilleures solutions pour communiquer avec toi pendant ces moments de doute cheers !
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Mam



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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Lun 27 Aoû 2012, 18:44

Oui complètement, et ça nous est utile très souvent ! Et puis je l'avoue, ça me rassure de savoir que je peux le joindre, ou qu'il peut me joindre, n'importe quand Razz
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MessageSujet: Re: Présentation et explications de ma situation particulière   Aujourd'hui à 10:31

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Présentation et explications de ma situation particulière
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