SYNDROME D'ASPERGER

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 ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans

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angeduciel57



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MessageSujet: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Dim 19 Aoû 2012, 19:04

bonjour,

ma fille diagnostiquee asperger ne se nourrit que de biberon bledina a 5 ans malgre les therapie a l hopital de jour les seance psychomoteur et orthophoniste elle rejette toute forme de nourriture et n accepte que le biberon merci de repondre a mon message pour m eclairer sur ce probleme persistant
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sandral



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Mar 21 Aoû 2012, 21:18

Bonjour et bienvenue
il s'agit d'un problème fréquent dans l'autisme qui est celui de la nutrition. On l'associe à une difficulté sensorielle au niveau buccale et/ou de déglutition . Il semble que dans le cas de votre enfant plusieurs spécialistes s'y soient "attelé" sans succès, nous n'avons pas par voie virtuelle plus de connaissances que ces derniers ... mais nous pouvons juste vous dispenser des quelques trucs que nous,parents, avons expérimenté avec plus ou moins de succès

Irène notre psychologue en a parlé plusieurs fois sur ce forum. Les morceaux gênent sensoriellement la bouche de l'enfant, des matières, des textures, des duretés le dégoûtent littéralement. Tandis que le liquide "glisse" tout seul sans effort et sans devoir mâcher ou mastiquer ou déglutir trop fortement... et de plus le biberon et l’élément liquide rappellent les "délices" de la toute petite enfance que parfois l’enfant recherche ( refusant par là de grandir...autre problème en l'occurrence que celui de se nourrir)

Le seul conseil que je peux vous apporter est d'épaissir ce qu'elle boit dans son biberon et de faire des tours de passe passe ( et d'imagination) pour valoriser une autre façon de manger , cela marche parfois quand la chose est présentée sous forme de JEU. Sentir, gouter les yeux fermer, mixer soi -même la nourriture avec le mixer...
... et surtout le mieux est de ne pas dramatiser , réprimander, se moquer, brimer, etc.

Certaines personnes utilisent des formes de récompenses soit en friandise, soit utilisent des tableaux avec des étoiles et au bout de 5 ou 10 étoiles un cadeau a l'appui. Moi perso je n'utilise pas cette méthode. Pour certains enfants c'est efficace.

Comment fait -elle avec les friandises? elle n'en mange aucune? Comment réagit son entourage et réagit l’école?


Sandral, modératrice sunny
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angeduciel57



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Mer 22 Aoû 2012, 12:11

merci de votre gentille réponse ainsi que de votre accueil,

Samantha ma fille a un repas thérapeutique le lundi a l hôpital de jour, on lui a proposé au debut beaucoup d aliment mixer ainsi que des colations genre jus de pommes
le seul progrès c est qu elle accepte enfin de boire un peu d 'eau dans le verre ,au fil des mois on m a proposé de lui faire boire son biberon a l hopital de jour ,

ce qu il faut savoir c est que samantha refuse tout autre biberon que le sien,la tétine impossible de la changer elle a la même depuis 2 ans je vous dis pas l état a force de la bouillir je l ai meme coupé elle a un large trou a présent
,l infirmière de samantha lui a retiré le biberon pour la faire boire en 2 temps car elle a l habitude de le boire d un trait et la et bien le fait d avoir fait ce geste samantha ne veux plus boire son biberon la bas mais seulement a la maison,

a la maternelle elle dispose d une avs,quand les autres enfant goute elle les observe tous veille a ce qu ils mangent tous même ,mais ma miss quand a elle refuse categoriquement toute nourriture bonbons,biscuit enfin tout , mais fais le chef pour que les autres enfant eux mangent la situation

et des fois tres amusante même,mon espoir et que quand je ne pourrais plus rien couper de cette vielle tetine on puisse passer a la tasse pour le moment elle refuse,
l orthophoniste travaille la mastication avec elle voila ce que je peux vous dire sur la question nourriture et samantha
je suis ouverte a tous vos conseil.

Mis à part ce probleme samantha est doté de l oreille absolue elle sait reproduire les notes d une musique sur le piano simplement en l' entendant, cela surprend vraiment, elle sait déjà écrire, lire,compter jusqu’à 170 en français et en anglais, c est une enfant facile a vivre et me fait de moins en moins de crise d angoisse grace a la prise en charge, elle reste seulement la nuit ou quand miss est reveillée maman n as pas la droit de se recoucher ,je dois rester sur la chaise jusqu a ce qu elle se rendorme, pas toujours simple.
En tous cas merci de votre reponse et j espere en avoir encore apres mon écris

a tres bientot
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sandral



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Mer 22 Aoû 2012, 20:25

elle est donc bien prise en charge
effectivement quand la tetine sera trop usée elle aura la possibilité ( et l'obligation) d'accepter un changement et il faut en profiter pour passer a du plus épais avec une tasse ou les doigts.

elle suit l’enseignement dit normal?

la musique peut être une voie d'ouverture au monde pour elle, faut la soutenir dans ses passions si elle en a. Joue-t -elle elle même du piano?

Bonne chance en tous cas

Sandral
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angeduciel57



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Jeu 23 Aoû 2012, 04:51

bonjour et merci de votre reponse,


Oui samantha suit une scolarisation semi -normale le matin en hopital de jour, et l apres -midi accompagnee de son avs à la maternelle

ce qui vous surprendra chez ma fille c est qu elle est tres sociale ,elle recherche la compagnie des autres enfants cela n a pas été toujours comme c est depuis sa prise en charge a l hopital de jour
c est une petite fille tres souriante pleine de gaieté que je laisse explosée de joie pour le bonheur de chacun car nous avons aussi sa mamy a charge ce qui est fort bénéfique pour la miss
des passion elle en a pas mal la musique, le dessin (je suis moi même peintre), le chant , elle chante d 'ailleurs tres juste et pour tout ce qu elle entreprend elle a le sens du detail, comme son pere, elle est perfectionniste et n hesitera pas du haut de ses 5 ans a passer les outils lorsque papa travaille a la voiture, elle adore rendre service.

Par contre samantha n est pas encore propre on y travaille, elle commence tout juste a enlever et mettre ses chaussures elle meme ,mais tout ceci va en progrès
il faut dire qu elle est entourée d une equipe professionnelle au top et j' encourage tous les parents d enfants autistes de faire la prise en charge en hôpital de jour pour leur enfant, c 'est absolument benefique pour samy, c est en therapie imagée, elle va d 'ailleur piquer toutes les image de travail de ses autres camarades ce qui fait beaucoup rire le personnel medical de la- bas, elle se surcharge

merci encore de votre reponse sandral
c est un plaisir votre forum
a bientot
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sandral



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Jeu 23 Aoû 2012, 09:59

Merci !

Comme je le disais à Mam tout à l'heure il est clair qu'une bonne prise en charge est un facteur d' épanouissement pour nos petits loulous de la Lune Very Happy

Les fonctions primaires chez elle (manger et se "soulager ) sont donc restées très primaires chez votre fille. Cela me rappelle une histoire que j'ai lue dans le livre tant controversés ou bannis de nos jours, mais pleins de bons conseils dans nos vies de mère et dans ma profession d éducatrice spé, c'est le livre de Bruno Bettelheim dans "la Forteresse vide" qui parle d'une enfant qui ne boit qu'au biberon et porte des couches...

Ce que vous décrivez d'elle montre une fille pleine de vie et de potentialités à exploiter positivement.

Mon fils a grandi au milieu d'artistes et cela a développé son imagination , sa confiance en lui et des dons en dessin et ecriture...pas la musique "malheureusement" pour moi , mais il est assez mélomane quand même...

Vous êtes en France vous aussi?

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valerie



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Jeu 23 Aoû 2012, 10:14

malheureusement je ne sais pas vous aider!
lui proposer d'acheter de jolis gobelets , mettre des pailles de couleurs,..
je suppose que vous avez déjà tout essayé!
avec le temps , elle n'aura de toute manière plus le choix vu l'état de la tétine!
courage à vous et bienvenue !
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angeduciel57



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Jeu 23 Aoû 2012, 10:29

merci de vos réponses,

Oui je suis française et je vis pres de l Alsace ici dans ma région nous avons la chance d 'un bon suivi infantile en particulier pour le cas de l 'autisme, j ai par mois un rendez vous a domicile avec l infirmière de l hôpital de jour afin d 'établir le suivi de l acquis a l hôpital de jour pour parfaire la thérapie
je ne remercierais jamais assez le devouement de toutes ces personnes impliquées pour l évolution de ma fille à savoir que samantha avait un langage jargon il y a 8 mois de cela, personne ne la comprenait et maintenant c est un dictionnaire ambulant que j ai ri, elle ne s arrête plus c est tres drole

elle a ses mots bien a elle pour decrire les chose et c est trop craquant

merci encore pour vos réponses
a bientot
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valerie



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Jeu 23 Aoû 2012, 10:33

c'est une enfant unique ou a t elle des frères et soeurs ?
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angeduciel57



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Jeu 23 Aoû 2012, 10:35

elle a un demi frere de 12 ans son ainé elle l adore
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valerie



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Jeu 23 Aoû 2012, 10:36

ah ok
et le fait de le voir se nourrir " normalement " ne fait rien ?
avez vous essayer de faire comme si le biberon était perdu ?
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angeduciel57



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Jeu 23 Aoû 2012, 10:41

oui nous avons tout essayé a table elle joue avec son assiette a separer ou a melanger les couleur comme si la nourriture était un jeu

le biberon si je lui dis qu il est perdu elle me reponds ca fait rien au magasin y en a plein
la tetine je lui ai dis un jour elle est cassée, jette- la a la poubelle, elle l' a fait pour mieux la rechercher après dans la poubelle

sinon elle est capable de jeuner 24 h si on ne lui donne pas ses choses a elle ,donc je craque et fait ce qu elle veut,je suis maman voila tout
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valerie



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Jeu 23 Aoû 2012, 10:45

je vous comprends , ce n'est pas facile du tout !
courage !!!
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angeduciel57



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Jeu 23 Aoû 2012, 10:48

merci a vous du courage j en ai plein grâce a ma petite princesse
elle est adorable et gentille avec une coeur enorme elle aide bcp sa mamy en lui apportant ses lunette ou mouchoir etc

je souhaite a toutes les maman du monde de connaitre le bonheur d avoir un trésor pareil , son syndrome d asperger j ai appris à le voir comme une qualité car a mes yeux, elle est rare et sait se faire aimer


A bientôt et merci de votre gentillesse!
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sandral



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Lun 27 Aoû 2012, 07:31

bonjour
pourrais -tu nous expliquer ce qu'est une thérapie imagée? je ne connais pas

ce n'est pas la Methode Teacch? avec des pictogrammes pour chaque action, decoupée en etapes à accomplir avec ou sans recompense après ( je vulgarise... c'est + complexe que cela...) ou encore la methode ABA?

bonne journée
Sandral
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angeduciel57



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Lun 27 Aoû 2012, 15:07

bonjour,

la methode s appelle PECS je t envoi le lien par le biais de ce message
http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9thodes_de_prise_en_charge_de_l%27autisme

j ai aussi un autre soucis avec samantha c est qu elle a enormement de tartre sur les dent nous devons aller a la clinique universitaire de strasbourg tous les 3 mois pour lui enlever si quelqun d autre rencontre ce probleme avec son enfant merci de me le dire c est pas trop evident car elle apprehende a chaque fois le masque ils sont tres pro la bas et font intervenir TOTO le gant gonflé ils lui ajoute des yeux au marqueur et le tour et jouer ils peuvent lui mettre le masque ca se debat encore un peu mais avec moins d angoisse ce sont ses dents de lait et ce pauvre chou a deja des probleme de cette envergure
J espere que mon lien d apprendra beaucoup de chose et merci de ton interet

a bientot sandral
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sandral



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Mer 29 Aoû 2012, 20:28

merci oui je connaissais

pour le tartre , je n'y connais rien

a bientôt
Sandral
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angeduciel57



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Sam 15 Sep 2012, 17:30

merci de vos bon conseil sandral a présent samantha trempe les doigt dans de la soupe de carotte 5 a 6 x c est très nouveaux ça et c est que du bonheur quand a la propreté elle l est depuis la semaine dernière comme ça un lundi au retour de l hôpital de jour!!!

merci pour l astuce a très bientôt

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sandral



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Dim 16 Sep 2012, 20:50

Merci de votre message. et c'est bien gentil de revenir nous donner des nouvelles de Samantha

Pleins de bonnes choses!
flower
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irene



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Mar 18 Sep 2012, 07:54

Pour apprendre des goûts nouveaux et des textures nouvelles, je vous conseille de ne pas le faire aux moments des repas mais comme activités ludiques... mais tenez bon car plus tard c'est encore plus difficile de remédier au problème.
On peut même faire des jeux de groupe où chacun reconnait à l'odeur, goûte de toutes petites quantités du bout de cuillères de couleur différente etc... ou celui qui trie le plus rapidement les éléments d'une macédoine et choisit une chose à goûter etc etc...
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angeduciel57



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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Sam 22 Sep 2012, 17:57

bonjour,

merci Irène de vos bons conseils, je vais les appliquer en espérant que cela donne ses fruits ,
la dernière entrevue avec l infirmière de Samantha à domicile,c'est a dire la semaine dernière, m orientait sur ces astuces mais pas en détails ,donc je vous remercie de tout coeur de vos conseils.

je vous tiens au courant si il y a changement

merci en tout cas à tous de me porter de l' attention

A bientôt
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MessageSujet: Re: ma fille ne se nourrit que de biberon a 5 ans   Aujourd'hui à 17:22

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