SYNDROME D'ASPERGER

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 Bonjour, je me lance...

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RCDN



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MessageSujet: Bonjour, je me lance...   Mer 20 Fév 2008, 15:20

Voilà, j'eu eu le lien pour ce forum par une amie. Je me pose actuellement bcp de questions sur mon fils de bientôt 6 ans.

Après un très long parcours, avec un diagnostic d'IMC avec une dyspraxie et surtout une dysgraphie importante, et ensuite, après une journée de tests, un dignostic de SDNV probablement Asperger, je continue à me poser des questions.

Comment expliquer, depuis tout petit je sentais que mon fils était "différent" des autres sans trop savoir pourquoi. Son développement à été à peu près normal jusqu'à ses 18 mois. Je dis à peu près car à plusieurs reprises j'avais demandé aux dfférents médecins consultés s'il n'était pas autiste, bien sûr on me riait au nez!

C'était un bébé très calme, qui ne pleurait jamais, sauf en cas de réel besoin, il ne regardait pas dans les yeux, ne répondait pas qd on lui parlait (mais pas tjrs), j'ai donc commencé par l'emmener chez l'ORL (RAS), puis chez l'ophtalmo. (hypermétrope et astygmate), son regard s'est amélioré mais les "absences" étaient tjrs présentes. Qd il est entré à la garderie (18 mois) la personne qui s'occupait de lui me disait qu'il ne voulait jamais participer aux activités collectives, au début cela ne m'a pas posé de pb puisque je trouvais qu'il était plutôt jeune encore. Au niveau du langage c'était très différent, on avait bcp de mal à le comprendre (malgré un vocabulaire important pour son âge) et bien sûr cela finissait en hurlements de sa part à cause de la frustration. A l'entrée à l'école il a commencé à suivre des séances d'orthophonie et on a commencé à comprendre ce qu'il disait. Ce sont donc ses pbs moteurs qui ont pris le dessus.

Malgré tout, je continuais à trouver mon fils "différent" sans savoir pourquoi.

Au niveau centres d'intérêt c'est très simple: les animaux et les dinausores.
Au niveau de l'alimentation, c'est assez intéressant. Il a été allaité presque 1 an, mais il refusait les tétées calin ou pour s'endormir, il ne tétait que pour manger. Puis il s'est sevré, du jour au lendemain (après que j'aie été hospitalisée deux jours, où il a refusé de manger et boire). Pdt 15 jours on a eu bcp de mal à le faire manger ou boire quoi que ce soit, puis d'un seul coup il a commencé à manger comme nous et depuis il mange de tout, je dirais presque sans distinction (ce qui inclut aussi les croquettes du chat par ex.).

Mon questionnement est le suivant, par moments j'ai l'impression d'avoir face moi un enfant tout à fait "normal" juste très capricieux et colérique et à d'autres je me dis (par ses réflexions ou actes) que ça ne va pas. Le diagnostic d'Asperger a été évoqué mais non confirmé, pour l'instant, les délais pour avoir un RDV sont tellement longs que je ne sais pas qd j'aurai une confirmation ou pas. Or, j'ai besoin de savoir, tout simplement parce qu'on ne gère pas un enfant capricieux comme un enfant qui a un réel pb et d'autre part parce que j'aimerais pouvoir mettre en place une prise en charge adéquate pour sa rentrée au CP.

Je ne sais pas i vous pourrez m'aider, mais je vous en remercie par avance.
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papillane1



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Mer 20 Fév 2008, 21:02

Bienvenue RCDN,

Tout , dans ton discours, me fait penser à moi.
Nous avons les mêmes questionnements, les mêmes doutes.Cette impression d'avoir un enfant différent.

Si tu souhaites des précisions, n'hésite pas, il faut se tenir les coudes.

A bientôt, j'espère.
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RCDN



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Mer 20 Fév 2008, 21:15

Merci Papillane...

Pour l'instant je suis un peu...perdue. On est partis d'un diagnostic purement "moteur" et on arrive à un diagnostic d'Asperger (enfin encore à confirmer), ce qui n'est pas du tout la même chose.

Par moments mon fils me semble si "normal" que je me mets à douter et puis la réalité revient à grands pas. J'attends la confirmation avec anxieté mais en même temps je serai soulagée, il n'y aura plus de doute.

D'après la neuropsychologue qui l'a testé il est Asperger sans doute et d'après le neurologue non, alors qui croire? J'ai RDV le 01/04 avec une pédopsychiatre qui s'y connaît en Asperger, on verra bien...
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papillane1



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Dim 24 Fév 2008, 19:43

tu es de quelle région?
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RCDN



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Dim 24 Fév 2008, 19:54

Je suis de la région parisienne.
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papillane1



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Dim 24 Fév 2008, 20:50

Dommage que tu ne sois pas de Belgique, on aurait pu se rencontrer...
On a tellement de doutes en commun!
Si ce n'est pas indiscret, quelles étaient les "bizarreries " de ton fiston vers 4-5 ans?
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RCDN



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Dim 24 Fév 2008, 21:21

Disons que depuis qques temps il a plein de "rituels" qu'il n'avait pas avant. Pour manger il faut que ses couverts soient tjrs à la même place, pour s'habiller il y a tjrs un ordre, etc. Il ne supporte pas qu'on soit imprécis au niveau du vocabulaire. Je ne peux pas avoir une conversation avec lui comme je pourrais avec un enfant de presque 6 ans. Il ne joue pas avec les autres, même s'il essaye de jouer en parallèle et si parfois il s'intègre cela tourne vite au conflit car le jeu doit être comme il l'immagine. Et surtout il ne comprend pas les nuances, du genre: s'il dit "s'il te plaît" la réponse DOIT être "oui", s'il joue à un jeu il DOIT gagner.

C'est surtout dans l'intéraction avec les autres que ça pose pb.

Je ne sais pas si ça répond à ta question.
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sandral



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Dim 24 Fév 2008, 22:17

Salut
Les rituels calment ses angoisses mais c'est vrai que c'est hérintant pour nous, est ce qu'il vit une période plus stressée en ce moment?
Comment se débrouille-t-il à l'école où là tout ne va pas dans son sens?
As-tu parlé de ses problèmes avec son instit?

bises

Sandral
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RCDN



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Lun 25 Fév 2008, 09:01

En ce moment ça va plutôt bien, c'est les vacances ici alors il est plus "libre", moins de contraintes...

L'école est au courant car PA a d'énormes pbs de motricité fine, il ne peut pas écrire. Les deux premières années de mater. "il était dans son monde", cette année il y a eu qques petites "crises", du genre: un enfant range les voitures au mauvais endroit il ne supporte pas ou alors deux enfants fon qque chose d'interdit... On voit clairement le décalage avec les autres cette année, avant ça pouvait passer pour un enfant timide et/ou mal élevé selon. Mais d'une manière générale à l'école ça va car les journées sont structurées, il sait ce qui va se passer donc ça l'angoisse moins. Au niveau scolaire pur il n'y a aucun pb sauf pour le graphisme, le découpage.
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irene



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Lun 25 Fév 2008, 09:49

C'est vrai que ce que vous décrivez évoque l'asperger mais il est préférable de le faire voir par une équipe qui s'y connait car il y a peut être des caractéristiques que vous mettez particulièrement en évidence et d'autres choses qu'une maman ne voit pas et qui infirmeraient la décision.
Tenez nous au courant et s'il le faut vous pouvez me contacter directement.
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RCDN



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Lun 25 Fév 2008, 15:08

Irène, quels son les éléments qui vous feraient pencher d'un côté ou d'un autre?

La neuro-psy. qui l'a vu pense oui à 99%, le neuropédiatre n'est pas sûr, mais, il l dit lui-même ce n'est pas sa spécialité...
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papillane1



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Lun 25 Fév 2008, 20:15

Bonsoir RCDN,
Je retrouve Ben dans tout ce que tu racontes sur le jeu.Ben ne peut pas supporter de perdre!!!C'est lui qui mène le jeu sinon, il ne joue pas.
Quelles similitudes! Mais comme dit Irène, difficile de savoir, on n'est pas des pros.
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irene



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Mer 27 Fév 2008, 11:11

Tout ce que vous dites évoque l'asperger mais il y a peut être des choses que des spécialistes verraient qui démentiraient complètement le diagnostic. Cela arrive fréquemment qu'un enfant arrive avec une "préétiquette" qui ne correspond pas du tout à ce qu'il est réellement.
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RCDN



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Mer 27 Fév 2008, 14:18

Merci Irène.

En fait le diagnostic de SDNV a été posé, TED avec TDAH, reste à savoir quel type (c'est pas très pro ce que j'écris).

Bref, la neuropsychologue qui l'a vu toute une journée et qui lui a fait plein de tests dit Asperger, mais il n'y a qu'un pédopsychiatre qui peut poser le diagnostic définitivement.

Mon pb c'est qu'en attendant le diagnostic ou pas d'ailleurs, tous les dossiers de PA sont bloqués, demande d'AVS + matériel adapté pour l'école, suivis divers et variés etc. Ca ne sert à rien de refaire un dossier comme le pécédent et de tout devoir cahnger au bout d'un mois, c'est très lourd à gérer. Je ne sais pas comment cela se passe en Belgique, mais ici le nombre de papiers à remplir est impressionnant!
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irene



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MessageSujet: Re: Bonjour, je me lance...   Jeu 28 Fév 2008, 15:58

Si une neuropsy l'a vu toute la journée et qu'elle évoque le SA. On peut raisonnablement dire que cette préétiquette serait confirmée ailleurs.
Ne perdez plus de temps en recherche d'étiquettes, passez du temps maintenant en recherche d'aide utile. Gardez de l'énergie pour vous.
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