SYNDROME D'ASPERGER

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 Un grand besoin de votre aide et de vos conseils !

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bluemoon



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 25/10/2012

MessageSujet: Un grand besoin de votre aide et de vos conseils !   Jeu 25 Oct 2012, 20:33

Bonjour,

Ma fille de 14 ans a été reçue au CRAL suite à une demande que j'avais moi-même introduite il y a maintenant 7 mois. Ils ont introduit une demande Inami pour des tests très complets.
Nat a toujours eu beaucoup de difficultés au niveau des relations sociales, c'est particulièrement cet aspect-là qui avait attiré mon attention. Huit ans de psychothérapie analytique n'y avaient hélas rien changé....
Depuis un an elle a profondément évolué... et évolue encore... D'après un rapport de l'Inserm ça peut durer jusqu'à l'âge adulte...

Les troubles pragmatiques du langage sont très nets et compliquent singulièrement les dialogues (elle prend tout au pied de la lettre - d'ailleurs les lettres n'ont pas de pieds) et me sort tout le temps des "c'est pas logique" (mais ça depuis toute petite).

Des hyperesthésies touchant les cinq sens sont apparues. Elles sont très fortes et l'empêchent par exemple de sortir au soleil car il lui brûle la peau. Elle semble avoir l'oreille absolue, ne pas réussir à filtrer les bruits, son odorat est hyperdéveloppé ce qui la gêne très souvent, et ses goûts alimentaires ont profondément changé : elle ne reconnaît plus le goût des aliments par rapport aux caractéristiques qu'elle avait gardé en mémoire. Elle manifeste donc des dégoûts très marqués pour toute sortes d'aliments ou de préparations, mange très peu car ne ressent pas la sensation de faim, et que manger est quelque chose de pénible pour elle. Elle est aussi très attentive aux textures des aliments et n'en supporte que certaines. Elle est d'ailleurs obsédée par la nourriture depuis tout un temps : lit beaucoup de livres et d'articles sur la nutrition, le végétarisme, le métabolisme des aliments, etc.... Une vraie passion. Nous avons même consulté plusieurs fois une nutritionniste afin qu'elle trouve réponse à ses questions. Le calcul calorique n'a plus de secrets pour elle et elle a perdu 22 kilos en quelques mois. Elle aime la maigreur et l'aspect androgyne que cela lui confère, parce que si elle sait, intellectuellement qu'elle est de sexe féminin, elle ne se reconnaît aucune identité sexuelle et d'ailleurs cela ne la préoccupe pas pour l'instant, comme elle le dit. Elle ne sait absolument pas si elle est hétéro, homo ou bisexuelle mais tout un temps elle était obsédée par les opérations chirurgicales qui permettaient de changer de sexe. J'avoue avoir appris énormément de choses avec elle...
Le dernier problème en date est qu'elle réagit très mal à la dépression de mon mari (pré-pensionné forcé) qui, en plus, refuse de reconnaître ses particularités. C'est à elle de s'adapter, ce dont elle est tout à fait incapable. Je suis à la recherche d'une structure d'accueil pour elle, ou d'une famille d'accueil (qui connaîtrait l'autisme) car à la maison elle refuse absolument de manger quoi que ce soit. A l'extérieur elle accepte, mais après moulte hésitations et de grosses difficultés de choix des aliments. Le plus facile c'est la formule buffet où elle peut tester les couleurs, les saveurs, et ne prendre que ce qu'elle aime. Elle est incapable de manger un aliment dont elle n'a pas envie, le dégoût est tellement profond qu'elle se rend malade. Sur le plan pharmacologique, elle prend du seroquel le soir pour dormir et du sipralexa qui l'aide à avoir une humeur plus stable. Mais je me demande si ces médicaments n'auraient pas sur elle des effets paradoxaux, cités dans les effets secondaires d'ailleurs, comme l'anorexie. Actuellement je me renseigne sur la question....

Elle s'intéresse aussi à la physique quantique (dans la mesure de ses possibilités bien sûr) et est abonnée depuis déjà un an ou deux à Sciences et Vie. Les sciences la passionnent, mais elle adore la musique (apprends très vite le violon) et le dessin (au début elle voulait être créatrice d'animations 3D). Dernièrement elle a développé de l'hyperactivité, ce qui nuit encore à son alimentation puisque chaque fois qu'elle mange elle dit avoir un regain d'énergie et devoir absolument se dépenser. Avant elle était assez sportive mais se trouve maintenant dans un état où elle est vite fatiguée. Elle me dit enfin que ses perceptions visuelles ont encore évolué et que maintenant elle voit tous les détails d'une image, d'un paysage, d'une pièce.....

Je ne sais pas ce qui m'attend encore mais franchement quand j'y pense j'ai peur. Actuellement elle est chez sa mamy (nous n'avons quasi plus de famille) mais cette dernière est agée et plus en très bonne santé. Ce n'est donc qu'une solution temporaire. Je ne souhaite pas la mettre dans un endroit où l'on aborde l'autisme d'après un référentiel psychanalytique non plus. Je suis très attentive à cela parce que nous avons déjà donnés, si j'ose dire.
Vos conseils seraient les bienvenus si jamais..... Merci à vous !
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sandral



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MessageSujet: Re: Un grand besoin de votre aide et de vos conseils !   Ven 26 Oct 2012, 15:26

Bonjour Bluemoon bienvenue ici cheers
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valerie



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MessageSujet: Re: Un grand besoin de votre aide et de vos conseils !   Sam 27 Oct 2012, 11:32

bienvenue ! flower
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sandral



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MessageSujet: Re: Un grand besoin de votre aide et de vos conseils !   Mer 31 Oct 2012, 19:29

Bonjour Bluemoon, votre message est dense d'informations et les problématiques de votre fille multiples, et de ce fait j'ai pris du temps à vous répondre

Avant tout je voudrais vous demander si vous avez un lieu pour parler vous à un professionnel car pour vous tout cela est très dur à vivre aussi! et votre fille voit-elle encore un professionnel et si oui que conseille- t- il de faire ?

Votre petite mais grande Nat semble en grande souffrance et c'est vrai que penser à trouver une structure d'aide et d’accueil pour elle peut être très bénéfique pour elle.
Vous ne parlez pas du diagnostic et de ce que le Cral vous a proposé?

Les troubles de l'alimentation, besoin primaire basique, sont souvent présents de manière plus ou moins intense dans l'autisme et chez votre fille il est très problématique et effectivement inquiétant. A priori je ne suis pas psy moi- même mais elle semble vouloir contrôler complétement son corps qui lui procure bcp d'angoisses!
elle doit de plus être fort épuisée et a besoin de repos et peut aussi souffrir de diverses carences alimentaires. Prend-elle des compléments alimentaires? vitamines & Co
Les medicaments dont vous parlez je connais le premier. Il est puissant et a bcp d'effets secondaires. Mais l'anorexie je ne suis pas au courant. La fille que je connais qui en prend, il lui perturbe tout de même la digestion et lui donne des nausées qui bien- sur lui coupe l'appetit. Mais ici vous parlez de maitriser son poids, de vouloir changer de sexe, de faire du sport, de livre des livres sur la nutrition...son rapport au corps semble problématique et donc indeendat de cete prise de medicaments.

La dépression de votre mari est aussi une épreuve qui lui apporte beaucoup d'angoisses. Le faite d'être éloignée de chez vous peut -être aussi.
A coté de cela vous dites qu'elle a bien évolué depuis un an... pour vous cela serait du a quoi? qu'est ce qui a changé pour elle?

Depuis combien de temps vit -elle chez sa mamy?leur relation est -elle bonne et rassurante?

Les conseils que nous pouvons vous donner sont très minces quand on ne connait pas la personne. Et de plus n’étant pas une psy je ne peux pas vous donner des interprétations ou des conseils pour de tels troubles .

cependant dans l'ordre du concret et du" pratico pratique" je conseille le plus souvent de donner des consignes simples, d' encourager à suivre ses passions si elles ne sont pas néfastes en intensité et en sujet pour la personne, donner des agendas d'actions à faire, donner des moments de calme à respecter, aider la personne à mettre des mots sur des emotions qui la depassent parfois ou la bloquent totalement, arriver à ce qu'elle exprime surtout ses peurs et ses envies, rassurer sur l'amour et la confiance des proches et insister que la colère n'enlève pas l'amour des parents pour ses enfants...

Pour ce qui est des centres d’accueils ils sont nombreux en Belgique et pourtant les démarches pour y accéder ne doivent pas être des plus simples, les listes d'attente sont longues, les périodes d'essai à accomplir, le QI trop élevé de certains des personnes asperger n'est pas facilitant pur entrer dans des structures traitant les troubles du comportements et troubles autistiques.

je peux vous conseiller des noms de centres dont j'ai entendu ou croisé des parents assez satisfaits. je le ferais par message privé.

Pour votre choix de rejeter les méthodes analytiques , je ne peux rien vous dire , votre expérience négative est malheureuse, peut- être n’êtes vous pas tombé sur le bon psy specialisée dans l'autisme. A mes yeux, il y a du bon et du mauvais dans l'analytique comme dans l'autre approche plus behavioriste ou comportementaliste. Mais la première étant plus longue et plus inaccessible aux parents et 'hors champs' par rapport a ce qui se fait actuellement, si mode il peut y avoir et résultat concret rapide attendu ...Bref ,le comportementalisme a le vent en poupe sur tout le Net et et le discours officiel sur l'autisme de nos jours. Je n'aime pas prendre parti dans ce débat.
Tout ce qui sera bon pour votre fille importe, et il faut avant tout qu' un professionnel decouvre quelle logique de fonctionnement suit votre fille et ce qui peut l'aider et l'apaiser concrètement.

N’hésitez pas à venir nous parler et nous poser des questions en tous cas!
je vous envoie un message privé

Bien à vous

Sandral


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