SYNDROME D'ASPERGER

Forum destiné aux personnes asperger ainsi qu'aux parents et proches d'enfants, d'ados et d'adultes présentant le syndrome d'Asperger
 
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 Bonjour à tous !

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Calimero



Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 03/12/2012

MessageSujet: Bonjour à tous !   Lun 03 Déc 2012, 04:47

What a Face Bonjour à tous,

Ravie de faire votre connaissance. Je commence à vous connaître un peu car j'ai surfé pas mal sur le site avant de poster.

Je suis maman d'un petit garçon de 4 ans en cours de diagnostic pour le SA. Je découvre un peu, car les psy ont commencé à parler d'asperger récemment. On essaie de lui faire une vie qui lui plaise et le rende heureux.

Quand je pense qu'on le croyait entêté, paresseux, trop gâté, mon pauvre loulou ! Ca me brise le coeur de penser à toute les engueulades que je lui ai données parce qu'il n'allait pas sur le pot, ne voulait pas s'habiller ou aller à l'école ou parlait le langage qu'il s'est inventé (et qu'il a commencé à m'enseigner d'ailleurs ! Very Happy ). Je croyais qu'il était en opposition et avait besoin qu'on pose des limites ... Embarassed

Dans la foulée, on s'est rendu compte que mon mari est auspie aussi. Ca fait de moi une experte de terrain, heureusement que je peux utiliser mon expérience avec mon mari pour essayer de comprendre mon fils (pas toujours facile car comme disent ses camarades de classes, "il dit des choses bizarres, Xavier !").

Il y a un problème pour lequel je n'ai pas trouvé d'écho sur votre site. J'aimerais bien que ceux qui ont rencontré le même m'en parlent ou m'indiquent le topic : Xavier a peur d'aller à l'école, il est malheureux comme tout là-bas. Plus on le force à y aller, plus il devient triste, éteint, complexé. Pourtant, l'école est géniale, on leur a parlé du SA, et ils disent pas de problèmes, on en a plusieurs qui suivent leur scolarité chez nous.

L'institutrice est adorable avec lui (et avec moi aussi je dois dire, très compréhensive), les enfants l'aiment beaucoup.

Mais rien à faire, Xavier n'en a rien à faire, il me répète tous les jours qu'il est malheureux à l'école et qu'il veut rester avec moi.

Il est très très attaché à moi, il ne supporte pas de me quitter même pour aller avec son papa quelque part. A la maison, il doit être dans la même pièce que moi. Si je m'éloigne, il vient me rejoindre (même aux toilettes d'ailleurs Suspect ). Il voudrait que je dorme avec lui toutes les nuits, qu'on soit ensemble 24 h sur 24.

Je l'adore, mais je suis embêtée pour lui. Il ne va quand même pas passer sa vie collé à sa maman ! Il serait malheureux, non ?

cheers salut à tous et à bientôt
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sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Lun 03 Déc 2012, 23:17

hey Salut à toi Calimero
!
Contente de te lire.
le forum est assez calme ici surtout l'hiver donc ne t'inquiète pas si peu de personnes te répondent, en fait beaucoup de gens passent lire sans poster de messages !
Tu es donc bien immergée dans le monde Aspi avec ton enfant et ton mari ! BIen venu au club pourrait-on dire Smile

La phobie scolaire est très répandue dans le SA, même si nous n'en avons pas bcp parlé ici! Combien d'enfants ont voulu ou on dû quitter l’école , du moins pour une certaine une periode! mais ton enfant est encore en maternel non? c'est le tout début de sa scolarité , les dés ne sont pas encore jetés et si c'est une bonne école, ça finira par s'arranger j'espère.
Bon ben d'après ce que tu dis, il n'aime pas parce qu'il y est sans toi et parce que c'est un monde aussi sauvage qu'une jungle bruyante et chaotique pour un petit aspi en herbe rendeer
me vient l'idée qu'il puisse avoir une photo de toi et l'heure où tu viens le chercher écris sur une feuille.... ainsi tu resterais un peu avec lui loin de lui ?!


Tu sais toi et ton loulou avez de la chance d'être au courant quand il est très jeune! Car mieux on les comprends et adapte l’éducation, meilleurs sont les resulats au niveau apprentissage et sociabilisation ! Wink

A bientôt

Sandral flower
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Calimero



Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 03/12/2012

MessageSujet: Merci Sandral   Mar 04 Déc 2012, 20:52

Pour ton accueil Smile

Oui, lui donner une photo est une bonne idée. J'espère aussi que les psy auront quelque chose à proposer pour apaiser son angoisse.

Je vais encore lire sur le forum pour voir s'il y a des réponses à toutes mes questions ... à bientôt !

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irene



Nombre de messages : 583
Date d'inscription : 02/09/2006

MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 05 Déc 2012, 10:54

Bien visualiser son horaire afin qu'il soit rassuré sur le futur (retour maison)
Courage...
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MamaDebo



Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 09/12/2012

MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Dim 09 Déc 2012, 22:51

Bonsoir.
Je suis nouvelle sur ce forum.
Mon fils Mathias de 9 ans et demi est "diagnostiqué" asperger depuis presque 3ans.
Lorsqu'il était petit et avant qu'il soit correctement pris en charge il lui était quasiment impossible de se séparer de moi ou de son père, mais particulièrement de moi.
Et encore un an après sa prise en charge par psy et therapeute spécialisés dans l'autisme, il lui arrivait de faire des crises terribles en allant à un anniversaire par exemple.
désormais c'est vraiment rentré dans l'ordre. Et l'école n'est plus un problème depuis environ un an et demi.
Courage donc, pour peu que nos enfants soient suivis par les bons therapeutes tout peut avancer très très vite dans le bon sens.
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Calimero



Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 03/12/2012

MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 11 Déc 2012, 20:22

Merci mamadebo pour ta réponse, cela m'est très utile. Peux-tu m'en dire plus sur le genre de thérapies qui ont aidé ton fils ?
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MamaDebo



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Date d'inscription : 09/12/2012

MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 11 Déc 2012, 21:02

Oui, salut Calimero.
Enfin, je ne sais pas exactement comment s'appellent ces thérapies.
Il a vu des pedopsychiatres spécialisés dans l'autisme et l'autisme asperger, en centre pédo-psy à Paris (le centre Alfred Binet précisément).
Au départ, le simple fait d'entendre des dames et des messieurs très sérieusement vêtus de blouse blanches, nous dire à lui et moi que ses difficultés étaient tout à fait normales et compréhensibles, eh bien déjà ça l'avait carrément détendu, de manière hyper visible en une séance. Et petit à petit on nous a expliqué ce qu'il "avait". C'est à dire ce qu'il ressentait.
Par exemple, pour la peur de la séparation, ils disaient qu'il avait l'impression qu'on faisait partie de lui, et que donc on était une partie de son corps. C' pour ça qu'il ne supportait pas la séparation.
Et pareil pour son corps, il avait une peur panique qu'on lui coupe les ongles des pieds parce qu'il ne pouvait pas comprendre que ça repoussait, c'était comme de lui couper un vrai bout de son pied... tout était comme ça.
Et aussi qu'il entendait et ressentait tout beaucoup plus fort, donc ça le malmenait.
Et par exemple pour sa peur des fruits ou légumes, c'est parce qu'il n'arrivait pas à concevoir que ça puisse sortir de dessous la terre sans porter des germes vivants potentiellement dangereux. Alors que ce qui est sous vide et dont il sait que ça sort d'une usine aseptisée, c'est plus rassurant pour lui...
je ne sais pas si ça t'aide tout ça...
Il a vu une thérapeute spécialisée dans les aspie qui l'a beaucoup aidé mais elle est à la retraite depuis quelques mois et désormais il en voit une autre qui le fait progresser encore bokou plus vite. Je me suis rendue compte en regardant le documentaire "le cerveau d'hugo" que j'ignore absolument le nom des techniques ou thérapies...
essentiellement avec elles il travaille avec la pâte à modeler, le dessin, les objets, les instruments de musique.
Avant pour le rassurer sa thérapeute lui achetait des livres documentés sur l'intérieur du corps humais pour qu'il le comprenne... ce genre de choses...
et moi de mon côté, ben je m'adapte. Pour une grosse partie de symptômes il a fallu céder complètement, renoncer quoi. et pour d'autres on a l'impression d'exister en tant qu'autorité maternelle... mais bon, c'est une impression à mon avis. Il n'en fait qu'à sa tête en réalité je crois... et nous on finit par vivre compkètement dans son système...
Bon dernièrement ceci dit, c' vraiment de mieux en mieux, je réussis à me faire obéir relativement sans devoir me transformer en monstre effrayant. Il a enfin plus peur de mes représailles que d'autre chose.
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Calimero



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 12 Déc 2012, 18:41


Hello Mamadebo,

Merci pour toutes ces précisions. Nous on est sur Bruxelles donc, on verra ce qui existe. Il faut commencer par avoir un diagnostic précis.

J'ai de plus en plus l'impression d'être sur la bonne piste, personnellement. Xavier a aussi beaucoup de fixations sur le corps, déteste qu'on lui coupe les ongles ou lave les cheveux. Mais bon je croyais que c'était le cas de beaucoup d'enfants ...

Mais il dit des trucs bizarres, des histoires sur sa tête qui fait ceci ou cela, ou ses globules blancs. Tu vois, il fait agir des parties de son corps comme des personnages, je trouve ça étrange. Il est terrifié par la mort, au moindre bobo, il demande si c'est grave, s'il va mourir. Et puis, au milieu de toutes ces angoisses, il a des phases un peu sadiques, où il veut m'enfoncer un crayon dans l'oeil, ou tuer le chat. Ou il dit que le chat veut qu'on le tue ...

Moi aussi j'ai abdiqué pour beaucoup de choses, je maintiens des exigences minimum, se laver et s'habiller, manger un peu de fruits et légumes, aller chez la logopède et mettre chaque jour le nez dehors. C'est déjà pas mal de bagarre pour ça, alors, je suis coulante sur le reste. Rolling Eyes
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MamaDebo



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Jeu 13 Déc 2012, 11:04

Hello Calimero

En fait Mathias ne supportait physiquement pas de porter certains types de vêtments, ça n'a jamais rien eu de commun aux difficultés ou caprices des autres enfants, ça lui faisait l'impression d'être étranglé, il pouvait rester plusieurs heures chaque jour à tenir son t-shirt ou son pantalon à distance de lui tellement ça l'insupportait, les vêtemetns était tout déformés à force et il était bourré de tics...
il a bokou de mal à supporter encore aujourd'hui les slips et les chaussettes mais nous avons trouvé des cotons qu'il supporte et il lui faut toujours absolument les mêmes chaque année...

Il y a là dedans apparemment plusieurs questions : la question de l'enveloppe, des limites et d'arriver à être contenu, supporter de sentir physiquement la contenance donc les limites. Et aussi le "portage" : ce qui "porte" ses pieds l'aide à se tenir debout, la métaphore est sur le rapport à moi apparemment, c'était à moi de l'aider à se tenir et en même temps il ne le supportait pas... complexe... c' presque réglè je crois.
Idem pour les slips : contenir, rassurer. ça c'était à son père de s'en charger apparemment, c'est en cours aussi.

Tout cela ce sont les thérapeutes qui me l'ont expliqué.

Enfin toujours est-il que Mathias aussi avait de terrifiantes phobies de mort qui l'empêchaient de sortir car il avait peur par exemple des moustiques ou des mouches car il croyait qu'ils pourraient rentrer dans son corps. Il n'arrive pas encore à se moucher car il a peur que son cerveau passe par le nez... Je t'en passes d'autres. Notemment la peur de mourir de déshydratation pendant la nuit... Ou par contamination par les fruits et légumes car ils portent des germes qui viennent du sol........ Sad Ce que tu dis sur les ongles, ben pour Mathias c'était juste impossible tellement il hurlait en se tenant les pieds. Soit on devait le forcer pendant qu'il continuait de hurler et on risquait de le blesser, soit on a fini par le faire pendant son sommeil. Et même maintenant encore c' pas facile pour lui...

Tu vois, il a quand même eu des phobies et des troubles du comportement super aigus et impossibles à raisonner, et malgré ça aujourd'hui c'est le jour et la nuit! Very Happy
Il s'habille, il mange mieux, il sort, il joue dehors, il n'a plus du tout peur des bestioles qui volent. Il a beaucoup de super copains à l'école. Et ces dernières semaines j'ai l'impression qu'il commence à savoir "obéir" c'est à dire faire ce qu'il doit faire sans que je doive lui faire peur, le menacer d'une correction...

Sa thérapeute est très efficace et puis il y a le déclic de l'âge aussi.
Mais en tous cas parler, montrer les choses, ça aide.

Je demanderai demain à sa thérapeute comment s'appelle leur méthode car il fait des bonds de géant chaque semaine c'est très frappant.

A bientôt
Belle journée à vous la Belgique, et je trouve ton idée de faire des rencontres avec les autres enfants excellentes... Moi j'espèrais trouver ici d'autres parents parisiens pour proposer des goûters asperger...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Aujourd'hui à 19:50

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