SYNDROME D'ASPERGER

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 Rencontrer des parents d'enfants asperger

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MamaDebo



Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 09/12/2012

MessageSujet: Rencontrer des parents d'enfants asperger   Mar 11 Déc 2012, 20:48

Bonjour/ bonsoir à tous.

Je suis maman de Mathias, bientôt 10 ans, donc presqu'un grand, et il a beaucoup de symptômes asperger.
Je ne suis pas bien sûre d'avoir fait tout ce qu'il faut pour qu'il soit diagnostiqué, je n'ai pas tout compris ces dernières années, à part la prise en charge de ses séances par la mdph, et le suivi thérapeutique et psy qui nous a changé la vie, qui lui a changé la vie, et continue de l'ameliorer constamment.
Je suis parfois assez paumée, et souvent fatiguée, encore parfois triste, souvent en colère. Je me sens coupable. Je me dis que j'ai tout mal fait. Et puis je vois des documentaires ou lis des articles qui me disent et me redisent que je n'y suis pour rien, ou alors seulement par mes gênes familiaux?
Mon fils est super, je l'adore, il est drôle, il est vif, il est étonnant, il n'a aucun problème à l'école, c'est un grand fainéant mais ses notes se portent bien, il a des copains.
Et puis il est aussi incontenable, dictateur, autoritaire, désobéissant, stressé, hyperverbal et hyperstressant, envahissant, plein de tics et de tocs et de manies et de rituels... Il parle tout le temps qu'il est seul avec moi ou son père.
Il ne supporte pas qu'on parle à quelqu'un d'autre, il faut sérieusement l'occuper pour qu'il nous laisse parler.
Il a du mal à écouter, ou même à entendre. Il ne dit ni bonjour ni au revoir (enfin il préfère dire tout le temps au revoir, c'est de l'humour aspie je suppose) et merci c' vraiment difficile. il regarde très peu dans les yeux, de toutes façons il gigote sans arrêt.
lorsqu'on sort du cadre familial, comme à l'école, il se comporte mieux. Surtout si nous ne sommes pas là.
Mais ça c' depuis sa thérapie. Avant, les séparations étaient un enfer pour lui, il devenait mutique et refusait tout, il pouvait faire de vraies crises de nerfs.
La thérapie a démarré il y a 3 ans.
C'est peu.
Je n'ai même plus de colère contre tous les pédospychiatres ou pédiatres que j'ai appelés à mon secours. Il ne mangeait presque pas, il ne dormait presque pas, il refusait de s'habiller, onne pouvait pas le toucher (je n'ai touché ses pieds et ses mains qu'il y a 2 ans, avant c'était des hurlements tellement il avait peur)
Mais tous les "médecins" auxquels j'ai demandé de l'aide n'ont fait que me dire à quel point il était parfait (càd parfaitement silencieux et immobile en leur présence) et à quel point j'étais une angoissée épuisée (et pour cause).
je ne rentrerai pas ici dans les détails du calvaire que j'ai vécu. Ni de celui que Mathias vivait, car depuis il a su m'exprimer ses multiples angoisses et c'était terrible. et j'ai su à quel point j'avais raison de me démener pour l'aider à s'en sortir, contre tout ce que les autres me disaient. Il vivait un enfer de phobies et d'angoisses incessantes dans lequel il était enfermé. Et pourtant qu'est-ce qu'on l'aimait, ou on essayait... Mais on ne pouvait rien... ni le toucher, ni l'embrasser, ni le câliner... Ni le nourrir, ni le vêtir...
J'ai fait une grosse dépression lorsqu'il a été correctement suivi et qu'il a commencé à se trouver mieux.
J'ai sombré. Pendant 1 an.
Ensuite encore 1 année de galères pour me remettre.
Je n'ai jamais failli à ma responsabilité de mère, il va mieux toujours mieux, et je sais que ce que je faisais avant le suivi l'aidait déjà.
Mais ce syndrome me tire si loin de moi. Il y a parfois tant de cris ou de grosses voix. Il faut se fâcher si fort, il n'entend que quelques limites et elles sont terribles pour moi à mettre en place, même si généralement les menaces suffisent je me transforme en lieutenant de gestapo.
Je suis très croyante - à ma façon - et je trouve que beaucoup de difficultés en lui ressemblent à une difficulté à s'incarner, à accepter les limites que lui imposent son corps, ou simplement les lois physiques et matérielles de cette vie. Il supporte très mal d'être en enfant par exemple, et non un adulte.
Il se comporte d'ailleurs tour à tour en adolescent ou en très petit, depuis des années.
Et puis de plus en plus le quotidien est vraiment plus agréable, il a une conversation toujours intéressante quoique incessante, il est maintenant la plus grande partie du temps gai, heureux, joyeux (ça c'est merveilleux), bon parfois il repart dans ses lithanies de plaintes sans fin, comme s'il était le plus malheureux de tous et que c'était une fatalité, mais ça n'a plus rien à voir avec le passé...
Voilà.
Certains d'entre vous sont-ils parents d'enfants de ce genre? J'aimerais vraiment bien croiser les expériences, entendre que les autres vivent les mêmes choses, quelles sont leurs solutions, comment les enfants peuvent évoluer pour le colège aussi... Et puis, comment faire pour que "les autres" acceptent tout ça...
Les 6 premières années de vie de mon fils m'ont totalement coupée de tout cercle de vie sociale.
Une partie de mes amis d'alors ne supportaient pas cet enfant ingérable, intrusive, envahissant, bizarre, effrayant même pour certains. D'autres m'ont jugée incapable de lui mettre des limites, débordée et incompétente.
et pour le reste du monde, je n'avais tout simplement pas l'énergie. Et puis j'avais tellement honte, et j'étais tellement désemparée de ne pas réussir à comprendre...
Bon, aujourd'hui donc je me sens enfin bien et heureuse. Je le vois s'épanouir, je prends les devants afin que dans 2 ans son entrée au collège soit bien préparée, je l'entoure de ses amis, je lui organise ses activités... Je travaille autant que je peux, j'ai recommencé à voir du monde... Ce n'est pa facile de se faire accepter quand même. que ce soit au niveau amoureux ou amical je ne me sens vraiment pa comprise et aucunement soutenue.
Le père de Mathias commence tout juste à accepter d'en parler. Et je crois qu'il a commencé à vraiment prendre conscience des choses.
Mais, je me sens parfois seule.
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sandral



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MessageSujet: Re: Rencontrer des parents d'enfants asperger   Jeu 13 Déc 2012, 21:52

merci pour ton témoignage , cela me touche fort, encore une fois je retrouve beaucuop de points communs avec mon fils ( 18 aujourdhui)
c'est une encyclopédie sur pattes , très bavard mais très passionnant Smile

La depression aussi m'a taraudé, j'étais seule avec lui sans aucun soutien et j'ai attendu 12 ans avant d'entendre parler du SA et d'enfin comprendre ce qu'avait mon pierrot lunaire I love you pale
la solitude, le rejet des amis et famille, le jugement des autres, la culpabilité, les echecs d'insertion dans des groupes d'enfants, le rejet a l'ecole...

ahhhh la la que de durs souvenirs!! Aujourd’hui tout cela est derrière nous car il a super bien evolué étant ado. Il a attéri dans une bonne ecole et a aquis une belle confiance en lui et une envie de s'épanouir dans ses passions et d'aller audela de ses peurs multiples ...

Courage a toi

Sandral


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Calimero



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MessageSujet: Re: Rencontrer des parents d'enfants asperger   Jeu 13 Déc 2012, 22:50

Bonjour,


Je ne sais pas vraiment si mon fils est asperger vu qu'on est en train d'essayer de poser un diagnostic, mais il a beaucoup de choses en commun avec ton fils Mathias.

Il est très dominateur sans le vouloir, en ce sens qu'il nous impose ses peurs et ses rituels comme ils s'imposent à lui, il ne peut pas y échapper. Il ne supporte pas l'échec ni de ne pas être au centre de notre attention. Je le laisse faire la plupart du temps, car je vois bien qu'il est gentil et veut bien faire, mais que ça ne lui réussit pas parfois, c'est tout.

Il a des angoisses énormes, je le vois bien et c'est surtout ça qui est dur pour moi.

Je suis passéée aussi par les médecins qui me disaient qu'il était en pleine forme et que c'était moi le vrai problème, vu que je ne savais pas poser de limites et que j'avais l'air angoissé moi-même ( Shocked elle est raide, hein ?)

Heureusement, je connais bien le monde de la psychiatrie et j'ai pu rapidement trouver des personnes de valeur pour l'aider. Mais l'aventure ne fait que commencer.

Mamadebo, tu parles du côté spirituel de la structure SA de personnalité. J'ai eu des infos de ce côté si cela peut t'intéresser : voilà, les aspies seraient des âmes originaires d'autres mondes (ou planètes) plus évolués spirituellement, désireuses de s'incarner sur terre. C'est pourquoi ces individus diffèrent beaucoup des âmes qui se sont incarnées sur la terre depuis longtemps, voire depuis son apparition. Les aspies n'ont jamais été des dinosaures, pour le dire avec humour. En plus, ces âmes en sont à leurs premières incarnations sur terre et ont beaucoup de mal à comprendre certaines particularités de notre monde, comme le corps matériel séparé pour chaque individu (ils se croient encore en fusion partielle avec le Tout), la mort, la communication verbale, etc (dans les mondes plus évolués, on n'utilise jamais ce type de commnication car elle prête trop à des malentendus, on communique de façon télépathique).

Si cela peut te rassurer, ce type d'âmes savent que les débuts sur terre seront difficiles et s'incarnent chez des gens à l'esprit ouvert qui pourront les aider le mieux possible.

Voilà, j'espère que ce post ne va pas être considéré comme un gros délire et que je ne vais pas me faire virer par les modérateurs ... jocolor
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MamaDebo



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MessageSujet: Re: Rencontrer des parents d'enfants asperger   Ven 14 Déc 2012, 08:22

Merci les filles pour vos deux réponses que je lis ce matin :-)
Et ça me fait bien bien du bien de les lire, ça me réconcilie avec la matinée de Mathias se plaignant de tout (et surtout de sa mère qui n'obtenpère pas assez vite à ses ordres!! Shocked et moi lui répondant qu'il doit changer de ton et demander au lieu d'ordonner! Quelle fatigue ... No

En tous cas, vos messages sont très réconfortants. I love you C'est décidément agréable et rassurant de se sentir entendue et comprise. Je vois que nous sommes plusieurs à vivre ou avoir vécu les mêmes tempêtes!!

Merci Sandral, c' cool de te lire, a fait du bien flower

Et merci Calimero. Tes éclairages sur le côté spirituel me parlent carrément. ça ressemble aussi à ce que j'en ai entendu. Et ça ressemble à ce que j'en crois surtout. Si tu peux m'en dire plus (références, auteurs ou autres) en message privé je veux bien.

Bonne journée à tous sunny santa rendeer
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MessageSujet: Re: Rencontrer des parents d'enfants asperger   Aujourd'hui à 02:11

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