SYNDROME D'ASPERGER

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 Parcours lors du diagnostic.

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Gurdill



Nombre de messages : 59
Date d'inscription : 07/10/2013

MessageSujet: Parcours lors du diagnostic.   Ven 01 Nov 2013, 04:29

Bonjour !
Je souhaitais demander aux gens qui étaient passé par là (parent ou personne Aspie), comment c'est déroulé le parcours jusqu'au diagnostique ?

En fait, après des recherches, mon psy et moi sommes tout deux tombé sur la fondation SUSA qui semblais très recommandée.
Étant très atteint de phobie sociale, j'ai contacté la fondation par email en leur expliquant le problème et en posant des questions sur des points obscure de leur questionnaire d'entrée et par rapport au fait que l'assistante sociale du forem me demande de trouver un psychiatre en vue d'une reconnaissance de handicap pour ma phobie sociale, mais cette dernière semble être due à l'asperger, donc j'aurais voulu des renseignement sur un psychiatre compétent dans le domaine.

Voici la réponse que j'ai reçu :
"Nous avons bien reçu votre mail reprenant l’ensemble des questions que vous vous posez quant à notre formulaire. Quand nous recevons des demandes de diagnostic, nous avons l’habitude de procéder à un premier contact par téléphone.

Pourriez-vous nous fournir vos coordonnées téléphoniques afin que l’on puisse entrer en contact avec vous ?"

Là je suis très déçu et étonné, je n'ai pas même obtenu une esquisse de réponse.
De plus, de ce que j'en ai appris, la communication téléphonique pose souvent problème aux aspie et est pratiquement inexistante pour les autistes, alors de la part d'une fondation pour autiste la demande me semble irrationnelle et manque de professionnalisme.

J'ai tout de même donné mes coordonnées téléphonique en précisant que ma phobie sociale me rend incapable d'utiliser le téléphone et que par conséquent ils pourront uniquement rentrer en contacte avec ma mère qui ne connais rien sur le SA, ni même sur moi et qu'il serait donc plus simple de fixer un rendez vous par mail.

Cela fait à peu près un mois que j'ai reçu cette réponse auquel j'ai répondu immédiatement et depuis je n'ai eu ni réponse, ni contact par téléphone.

Comme je souhaiterais que les choses avance, après une semaine j'ai réussi à convaincre ma mère de sonner pour prendre un rendez vous. Comme elle est dans un déni profond je n'ai pas su tiré grand chose d'elle, je ne sais même pas ce qui c'est réellement dit, elle m'a juste rapporté qu'il y a un délais de 7 mois, qu'il faut ouvrir un dossier mais que le mien semble déjà complété par la psychologue qui m'a répondu par mail (bizarre car je n'ai fourni que mon nom et mon numéro de tel) et que c'est elle qui téléphonera.

Là je suis très angoissé, déjà car je dois rendre des comptes à l'assistante sociale et que j'ai pas grand chose à lui fournir, enfin, là je pense que contrairement à mon psy qui me conseil de tricher, je pense qu'en étant honnête et en lui demandant de l'aide dans mes recherches ça devrais aller.
Mais ce qui m'angoisse vraiment c'est cette idée de téléphone, je suis incapable d'y répondre, et ma mère étant dans le déni total de mon (mes) handicap, je ne peux pas compter sur elle pour répondre sincèrement, et la connaissant elle va me donner le combiné téléphonique ce qui va provoquer chez moi une crise de panique maximale.

Mon psy me conseil de laisser tombé avec eux et de chercher un psychiatre pour un diagnostique, mais là 2 problèmes, premièrement il faut également téléphoner ce qui m'est impossible, deuxièmement, contrairement à ce que mon psy semble croire, les gens qui connaissent bien le SA ne courrent pas les rue. Je n'ai pas envie d'aller voir un psy pour qu'il me dise après 2 minutes "Vous vous exprimer correctement, vous avez suivi des études normales, hors c'est un trouble autistique et vous n'êtes pas autiste".
Je veux que ce soit quelqu'un qui connaisse le SA qui s'occuppe du diagnostique et pas quelqu'un qui n'en a jamais entendu parlé et qui ne vois que le texte du DSM IV.

Voila, si vous avez des réponses, des conseils ou des témoignages, ils sont les bienvenue, l’ignorance et le manque de contrôle me rendent dingue d'angoisse...
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sandral



Nombre de messages : 1299
Date d'inscription : 08/03/2007

MessageSujet: Re: Parcours lors du diagnostic.   Ven 01 Nov 2013, 10:17

reprenons au commencement
1- tu dois avoir un diagnostic pour ton assistante sociale, pour quelle raison?

2- tu déteste parler au téléphone, maius en vis à vis avec un psy ça va?

3- tu as tout à fait raison les psy connaissant le SA ne sont pas très courant,

4- et ceux qui le connaissent sont surchargés

5- pour aller plus vite tu dois donc aller ailleurs qu'au Susa

6- je te proposerais l'ucl ou l'huderf à Bruxelles où as été mon fils mais il y a quand même quelques semaines d'attente

7- ton assistante sociale ou ton psy devrait les contacter par téléphone pour t'aider

8- ta mère est dans le déni mais elle a quand même appelé donc ce n'est pas un déni bétonné à 100%

9-normalement tous les services de psychiatre et pedo psy devraient connaitre le SA mais c'est vrai qu'ils sont quasi tous rivés aux textes
du dsm IV qui est trop réducteur pour les personnes porteuses du SA et avec une intelligence normale voire au dessus de la moyenne

10- nous n'avons jamais fait la demande de "handicap" pour mon fils car il a réussi brillamment ses etudes et ... ça ne rentre pas dans le SA ou l'autisme tel que le vois la majorité des "specialistes" !!! néanmoins cela l'aiderait financièrement d'avoir une aide car son intelligence n'empeche ou ne comble en rien sont probleme de phobie social, ... le monde du travail souvent sans merci , srea une phase très dure pour son avenir

a bientot
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Gurdill



Nombre de messages : 59
Date d'inscription : 07/10/2013

MessageSujet: Re: Parcours lors du diagnostic.   Ven 01 Nov 2013, 15:07

sandral a écrit:
1- tu dois avoir un diagnostic pour ton assistante sociale, pour quelle raison?
En fait l'assistante sociale me demande de trouver un psychiatre qui pourra remplir un dossier médical en vue d'obtenir une reconnaissance de handicap pour ma phobie sociale, mais comme je lui faisait remarquer, le mieux serait de trouver un psychiatre qui connaisse bien la phobie sociale de sorte que d'une part il sache remplir un dossier bien complet et d'autre part que j'ai un suivi utile car j'aimerais progresser et trouver un boulot plus tard, donc c'est ce qu'elle m'a demandé de faire.

En discutant avec mon psy alors qu'on abordais la possibilité du syndrome d'asperger, il m'a fait remarquer qu'il a déjà soigner des phobiques sociaux mais que je suis le seul à ne faire que très peu de progrès par rapport à la thérapie. Comme la phobie sociale semble être un effet du SA plutôt qu'un problème distinct, le mieux est donc de diagnostiqué le SA de sorte à progresser au point de vue de la phobie sociale grâce à l'accompagnement du SA.

Là ce que je cherche surtout c'est un psychiatre qui soit capable d’accompagner une personne Aspie dans le traitement de la phobie sociale car la thérapie diffère (il faut prendre en compte l'agression des sens chez la personne Aspie, ainsi que ses problèmes de communication et de compréhension des autres).

sandral a écrit:
2- tu déteste parler au téléphone, maius en vis à vis avec un psy ça va?
Je fait également des crises d'angoisse, voir des crises de panique, mais ça vient plus lentement, la personne voit mon malaise et je peux m'isoler pour me calmer. De plus avec le temps je m'habitue à la personne.
Avec mon psychologue, il a fallu 1 an avant d'avoir une réelle relation thérapeutique. En fait il a fallut le temps que l'on mette en place les techniques utilisé pour les aspies, alors qu'on avais même pas aborder cette possibilité (discussion par email, objet représentant l'angoisse, ne plus tenir compte de ce qui est sensé être connu, pause pour moi m'isoler,...).

là par exemple, lors de mon premier rendez vous avec l'assistante sociale, j'ai du prendre un grande quantité de morphinique pour pouvoir affronter la situation et ce qui m'évite bien des crises de mutisme. J'était malgré tout pris de tremblement et tétanisé, heureusement j'avais anticipé et préparer toutes mes réponses et tout mes documents que je distribuais au fur et à mesure.
Depuis, j'ai également remarquer que me laisser aller à mes tocs me permet de calmer un peu mon angoisse.

sandral a écrit:
6- je te proposerais l'ucl ou l'huderf à Bruxelles où as été mon fils mais il y a quand même quelques semaines d'attente
Merci, je vais me renseigner.

sandral a écrit:
7- ton assistante sociale ou ton psy devrait les contacter par téléphone pour t'aider
J'ai justement abordé le sujet avec le psy pour voir si je pouvais trouver quelqu'un pour sonner à ma place et finalement il faudra que je vois avec l'assistante sociale ce qu'elle peu me proposer.

sandral a écrit:
8- ta mère est dans le déni mais elle a quand même appelé donc ce n'est pas un déni bétonné à 100%
Il faut aussi voir les efforts déployer pour la pousser à le faire et sa manière de le faire. Je la savais dans le déni, mais je pensais que le fait que la demande venant du forem la motiverais un peu sachant que je n'ai même pas les allocation de chômage et que c'est elle qui paye pour tout, mais je me trompais.

D'après le psy c'est un comportement compréhensible, toutes les mères divorcée s'en veulent d'avoir donné pareil individu pour père à ses enfants, d'autant que le mien est loin d'être un modèle, il est au minimum psychopathe, à tuer 6 personnes et fait 8 ans de prison, alors si ça elle ne peux pas le nier, elle peux au moins nier le fait qu'il y ai eu des abus et le fait qu'elle ai eu un enfant "anormal".
Selon lui, si c'est un professionnel qui lui explique le diagnostique d'asperger elle pourra l'accepter mais pas autrement.
Personnellement j'en doute, je trouve son comportement illogique et je ne pense pas que quoi que ce soit puisse la faire sortir de sa bulle de déni.

sandral a écrit:
10- nous n'avons jamais fait la demande de "handicap" pour mon fils car il a réussi brillamment ses etudes et ... ça ne rentre pas dans le SA ou l'autisme tel que le vois la majorité des "specialistes" !!! néanmoins cela l'aiderait financièrement d'avoir une aide car  son intelligence n'empeche ou ne comble en rien sont probleme de phobie social, ... le monde du travail souvent sans merci , srea une phase très dure pour son avenir
Je sais que le handicap psychologique tel que la phobie sociale est reconnu en Belgique, seulement comme la reconnaissance se tourne surtout sur le handicap physique, le questionnaire est basé sur les problèmes moteurs et d'autonomie, il faut donc que ce soit le médecin qui fournisse un dossier complet sur la manière dont le problème psy handicape la personne pour qu'il puisse être reconnu comme handicap.

Pour ma part, mon problème numéro 1 c'est ma phobie sociale, qui me handicap tant professionnellement que dans la vie de tout les jours. Bien qu'inteligent, j'ai eu du mal à finir mes secondaire, j'ai ensuite tenté l'informatique que j'ai abandonné suite à l'angoisse d'avoir des stages. J'ai fait des études d'infirmier où les stages m'ont également posé problème, j'ai du abandonné mes études mais j'ai tout de même le diplôme d'aide soignant, diplôme qui me pose problème car je suis incapable de travailler.
Le contact social provoque chez moi des crises de panique, avec idée suicidaire et passage à l'acte pour y mettre un terme.
Pour les gens ma phobie sociale n'est pas crédible car j'ai un diplôme d'aide soignant et que j'ai donc réussi mes stages... Ce qu'ils ne prennent pas en compte c'est qu'il suffit de réussir la première année d'infi pour avoir ce diplôme et que moi il m'a fallut 6 ans d'étude d'infi pour y avoir droit, que les stages ont été un véritable enfer rempli de dépression et de tentative de suicide et que je serais incapable de remettre ça ne serait-ce qu'une demi heure.

Au vu de ma phobie sociale actuelle, je suis incapable d'avoir des contacts sociaux avec un patron, des collègues ou des clients, même à très faible niveau, bref ça me ferme les portes du monde du travail.

Là, la reconnaissance de handicap permet de pouvoir s’occuper de sa santé sans se faire harceler pour une recherche active d'emplois impossible, mais ça permet également d'autres possibilités : accès et aide à la recherche d'emplois spécifiques, reconnaissance de travailleur handicapé, aménagement spéciaux,...
Pour un aspie c'est une chose très utile, ça permet une certaine sécurité tel que ne pas être harceler par les collègues ou être exploité par le patron, on peux aménager l'environnement pour diminuer l'agression des sens, on a droit à passer un entretient d'embauche où l'on nous reconnais comme différent et donc il est basé sur notre professionnalisme et nos compétences plutôt que sur notre langage non verbal, notre tenue ou nos compétence sociale,...

Pour moi c'est une étape indispensable, ce n'est pas évident de se dire que l'on est handicapé, et il y a un deuil à faire à ce niveau, seulement dans l'état des choses, je suis incapable de travailler, mais l'idée d'être assisté et de dépendre des autres m'est également insupportable et me pousse encore plus à la dépression.
J'ai bien l'intention de surmonter mes problèmes et de parvenir à me lancer dans la vie active, mais je ne pense pas que j'y arriverai sans un accompagnement adéquat.
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sandral



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MessageSujet: Re: Parcours lors du diagnostic.   Sam 02 Nov 2013, 20:41

merci pour tes réponses très claires. je comprends bien que ce statut d'handicap t'apporterait des avantages surtout pour ce qui est des exigences en matière de recherche d'emploi obligatoire, au secours je suis moi aussi sur la sellette !

ici à Bruxelles parait qu'il faut d'abord l'avis d'un psychologue ou psychiatre mais ensuite il faut passer devant une sorte de commission à la "vierge noire" ( quel nom flippant !! ) , bureau des mutualités belges qui versent les alloc majorées, et c'est cette commission qui va décider après "interrogatoire" de l'enfant ou le jeune si il y a droit ou pas !!
sans blagues! les gamins sont soit terrorisés devant l'assemblée des "decideurs" , soit ils sont hyper drillés par leurs parents qui donnent des consignes aux momes a l'avance pour être surs de gagner le statut et les allocs majorées.
puis faut pas oublier qu'il y a un an entre l'interrogatoire et l'avis du verdict oui ou non...

je dis cela mais officiellement je n'ai pas d'infos , mais je dois te prevenir que tout ce que je te dis là à ce sujet c'est ce que mes connaissances de parents m'ont racontés, et m'ont vraiment découragée d'ailleurs de poursuivre l'affaire avec mon gamin performant scolairement... "il réussit donc pas besoin d'aide majorée... logique....! )


sinon de ce que tu en dis, il me semble que tu as trouvé un chouette psy c'est dejà très positif pour toi
et pour ta mère oui effectivement ça n'a pas l'air facile et elle sera forcée d'admettre quand des hommes "diplomés" lui diront...


allez a bientot

Sandral

PS je ne peux pas du tout parler des tes figurines medievales et ne connais personne qui est passionné par cela sur le forum, bien qu'il y a ait eu un gars y a plusieurs années dont j'ai oublié le nom qui lui fait des jeux de roles et de reconstitutions médiévales...
désolée
mais continue, elles-sont très bien et cela doit être passionnant ! Smile 




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MessageSujet: Re: Parcours lors du diagnostic.   Aujourd'hui à 02:12

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