SYNDROME D'ASPERGER

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 Bien le bonjour à toutes et tous

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Marge & David



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Date d'inscription : 10/02/2014

MessageSujet: Bien le bonjour à toutes et tous    Lun 10 Fév 2014, 18:56

Comme notre pseudo l'indique, nous c'est Marge pour la maman, et David (moi) le papa. Pourquoi un double "pseudo", simplement car nous sommes tout deux preneur de ce forum, de ce qu'il pourrait nous apporter. Aussi, des coups ce sera moi, des autres elle.

Comme vous vous en doutez, nous ne sommes inscrits par hasard: l'un de nos enfants, Gabriel qui a 6 ans, vient d'être diagnostiqué "Aspi" par le CRAL de Liège. Ce ne fut pas une surprise pour nous, car il y a plus de deux ans, nous avions du faire un bilan psy: notre petit présentait de nombreux retards au niveau des apprentissages, mais aussi de petits soucis au niveau relationnel. Lors des remises de conclusions, des traits autistiques étaient pointés. Ont suivi une batterie d'examens qui n'ont rien révélé. Nous avons donc mis en place de la logo, et de la psychomotricité relationnelle individuelle.

Il y a un peu plus d'un an, de part mon boulot (je suis éducateur dans un centre pour enfants placés), j'ai croisé le chemin d'un spécialiste de l'autisme, le Professeur R... qui selon les échos, travaillait de manière différente (je vous passe les détails). Après deux rencontres, il nous conseilla de faire un bilan au CRAL donc, ce que nous fîmes.

Puis jeudi dernier, ce fut le jour de la remise de conclusion, jour où un mot, une pathologie fut mise sur le comportement original de notre petit gars.

Il y a deux ans, j'ai eu du mal à encaisser le coup. J'en ai fait une dépression mais je me suis relevé. Marge l'avait mieux encaissé mais jeudi dernier fut un peu plus rude pour elle. Dur dur de se dire que notre petit ne va grandir comme les autres enfants.

Depuis une semaine, nous sommes en quête d'infos, de compréhensions et de témoignages divers pouvant nous aider sur notre chemin. Nous allons donc parcourir et lire toutes ces pages.

Voilà  Very Happy
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sandral



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Mar 11 Fév 2014, 00:16

Bienvenus parmi nous Marge et David!!  Very Happy 
le forum est une mine d'or d'infos pour les parents qui découvrent le Sa, prenez votre temps et posez autant de questions que vous le voulez et venez aussi y deposer vos doutes, peines et joies.

Depuis quelques mois d'hiver c'est très calme mais là depuis une semaine ça redémarre, plein de nouveaux venus arrivent.

Nous avons une psychologue nommée Irène mais elle est souvent absente. vus pouvez néanmoins tenter de lui poser des questions si elle a le temps elle y répondra, elle est sur votre région mais est full point de vue patients, mais connait des compères...

Moi je suis la modé et admin et la maman d'un grand de 19 ans , à l'université en Histoire, et très épanoui. Je l'ai élevé seule et on a tjrs eu une chouette complicité. l’École a été un enfer jusqu' a +- ses 15 ans, puis tout a coup tout s'est "débloqué" grâce a des supers profs qui l'ont encouragé
,il a été diagnostiqué entre ses 11 et 12 ans et ce fut un gros choc pour moi, je ne connaissais pas bien l'autisme et j'ai très fort flippé pour son avenir et j'ai dégringolé aussi dans la déprime , puis je me suis ressaisie car il avait besoin de moi et de bases solides pour évoluer.... Si on sait ,n c'est la fin des doutes et c'est une nouvelle voie vers un accompagnement adéquate!!

le forum est né d'un groupe de mamans "frustrées" du manque d'infos sur la Belgique et voulant faire connaitre le SA, de ce groupe il ne reste que moi et des fidèles membres qui passent quotidiennement nous dire un petit bonjour ou poser une question précise.

voilou pour les présentations  Very Happy 

Bonne visite du forum

a Bientot

Sandral  flower 
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Marge & David



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Mar 11 Fév 2014, 07:20

Ca été pareil pour moi il y a deux ans. Mais depuis, j'ai mis en place ce qu'il fallait pour ne plus centrer sur ma douleur de père et d'homme, mais être "prêt" pour ce chemin. Là, je résume deux années sur une phrase, mais ce fut bien plus compliqué que ces quelques mots que ce soit pour moi, mais aussi pour Marge et nos enfants. Car nous en avons trois au total: Gabriel donc, Manon qui est l’aînée, 14 ans et demi avec tout ce qui va avec et le petit dernier, Léo de 4 ans. Le tableau ne serait pas complet sans nos 3 chats, Eve dit "la Sorcière" (une vraie peste), Roméo dit "Picasso"(quand il veut rentrer de l'extérieur, il appuie ses deux pattes de devant sur les fenêtres et gratte) et LE chat de la maison, Marcel à qui il ne manque que la parole. Une perle de gentillesse.

J'ai commencé à lire quelques témoignages, et vécus, certains avec lequel je suis "d'accord", d'autres moins, des moments qui prêtent à sourire, d'autres beaucoup moins.

Pour moi, ce fut un soulagement de pouvoir mettre un mot sur la pathologie de Gabriel. Voir son enfant en mode constant extraterrestre, c'est tout de même inquiétant. Et sans avoir ce nom, un conflit permanent subsistait, entre une éducation traditionnelle et une plus ciblée. Là, mon souci est résolu et je sais que je dois m'armer de plus de patience Smile 

Pour l'école, Gabriel a fait ses 3 années maternelles dans une grande école, bien élitiste. Aussi, nous l'avons changé d'école pour une toute petite d'une cinquantaine d'élèves, plus adaptée aux besoins d'attention de Gabriel, mais aussi de tous les enfants là. 3 classes en tout: 1 maternelle, et 2 primaires (1-2-3 et 4-5-6). Les institutrices sont supers, et autrement plus disponibles que dans une grande école. Attention, je ne dis pas que tout est rose, les enfants restent ce qu'ils sont avec leur naïveté et méchanceté, mais au moins les adultes sont plus attentifs.

Bon, je me tais et m'en vais continuer à lire Smile 

Merci pour le mot de bienvenue
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sandral



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Mar 11 Fév 2014, 16:06

3 enfants , super , 14,6, 4 alors. Et la fratrie se passe bien alors?

Votre Manon adolescente ça va? elle prend la nouvelle comment?
c'est important de veiller au grand , on peut parfois moins y prêter attention car de son coté tout se passe bien en surface
ados qui parfois soit se renferment, soit se révoltent, soit couvent et font  une sur-investigation du petit différent de la famille et peuvent zapper les plaisirs et besoins de leurs âges!

et 3 chats ,aux noms sympas! nous aussi 3 avant, mais malheureusement il n'en reste plus qu'une, notre chère vieille mère grand au doux nom de pilipili, pourtant une crème de calme, elle joue encore beaucoup et nous donne des cours de zen tous les soirs  Smile  et nous apporte beaucoup de bonheur. A elle aussi, il ne manque lui que la parole!

Il y a une maman ici nommée Chekkie qui a ouvert un blog au sujet de son fils aspi et ses chats... pour elle ce chat a apporté beaucoup à son fils  cat  Smile vous pouvez aller le visiter

j'aime tes mots quand tu dis:
"Pour moi, ce fut un soulagement de pouvoir mettre un mot sur la pathologie de Gabriel. Voir son enfant en mode constant extraterrestre, c'est tout de même inquiétant. Et sans avoir ce nom, un conflit permanent subsistait, entre une éducation traditionnelle et une plus ciblée. Là, mon souci est résolu et je sais que je dois m'armer de plus de patience Smile "

oui au départ on est très déboussolé, surtout quand on voit notre alien aux cotés des autres boutchous!
Dans les plaines de jeux et les fêtes d'anniversaires, je ne pigeais pas pourquoi mon fils ne rentrait pas dans les jeux et semblait s'en foutre des autres, transparents à ses yeux, et sa façon dansante de marcher , ses crises de nerfs inexpliquées face à des bruits assourdissants sa façon de parler hyper recherchée déjà petit, ses dessins et ses passions étranges...bref que de questions ou comme tu dis que de maladresses de notre part si on ne sait pas...
 scratch
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Marge & David



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Mar 11 Fév 2014, 16:18

Passion étrange  Very Happy 

Pour Gabriel, ce fut d'abord les aspirateurs, les lampes et les chauffages. Par après au fil du temps, il a laissé tomber les aspirateurs pour ce que nous appelons "une passion pour les branchements et l'électricité" à savoir:

- Les ordinateurs ET surtout les hauts parleurs qui vont avec
- Les TV ET les hauts parleurs

Et à partir de là, nous avons une partie de son monde. Soit il réalise de véritables branchements, soit il utilise des objets faisant fonction de... comme cette caisse qui lui servait d'écran Smile

Parfois, il "bug" comme lorsqu'une alarme se déclenche. Il met ses mains sur ses oreilles, et nous demande pour l’arrêter et pourquoi elle va! Quand l'alarme provient d'une des séries tv préférées de son papa, c'est facile, mais quand elle vient d'une maison voisine, Smile

Le voici en photo  Very Happy 



Parfois, je peux le prendre avec moi lorsque je joue. Je sais qu'il ne va disparaître car il y a tellement de branchements à expliquer  clown 
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sandral



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Mar 11 Fév 2014, 16:35

lol! super photo! Il a l'air aux Anges!!
tu es batteur?
si papa aime le son et les branchements, fiston aussi !
si il est du type montage mais aussi démontage ça peut parfois être gênant !
n’empêche il est petit mais tout cela peut déboucher sur pas mal de possibilités plus grand !


le mien petit c'était les trains en premier dada ( ça 'est tjrs!) et les cartes géographies, plans de villes, grues, voitures.... bounce Après à chaque tranche d'ages les passions se multipliaient , il donc devenu une vraie encyclopédie a 2 pattes, on pousse sur le bouton de tel ou tel sujet et hop la machine se met en route et c'est parti pour les longues explications indéterminables mais passionnantes Mad
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Marge & David



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Mar 11 Fév 2014, 16:52

Ah... ben ça promet Smile

Et de fait, c'est parfois gênant quand il débranche une fiche à la maison (heureusement pas lors des concerts). Un jour, je pestais "tudju, le net ne va encore... Dis, t'es sur que tu as payé la facture?"... sans compter la perte d'écrits (j'étais sur un forum). Pas de chance, j'ai remarqué que Gabriel avait débranché la prise du modem pour brancher un enième haut parleur.

Sinon oui je suis "musicien". J'aime jouer dans un groupe, et je suis bassiste.

Une anecdote sur les tv me revient: il y a quelques mois, nous sommes partis tous les 5 à Eurodisney. Nous étions tellement contents d'y aller  Very Happy mais pas de chance: arriver sur place, Gabriel ne voulait qu'une chose, aller voir la tv du chalet dans lequel nous dormions. Et en définitive, je ne me souviens pas qu'il soit aller sur une attraction le premier jour. Ajouté à ça que Léo, plus petite, ne tenait pas tant que ça à aller sur la majorité des attractions, c'était le pompon!

On en rigole après, mais sur le moment, c'est fort décevant et déroutant.

Bon, il a tout de même bien du s'amuser car nous leurs avions acheté un buzz l'éclair volant, et il a joué pendant les deux jours avec

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sandral



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Mar 11 Fév 2014, 20:58

qu'il est craquant!

oui ils sont déroutants y a pas à dire

les bains de foule et les attractions peuvent vite devenir un trop au niveau de l'hyper-sensibilité, la télé et buzz on peut mieux controler ...

bonne soirée
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Gurdill



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Mer 12 Fév 2014, 00:24

Bonsoir et bienvenue parmi nous !

Marge & David a écrit:
Depuis une semaine, nous sommes en quête d'infos, de compréhensions et de témoignages divers pouvant nous aider sur notre chemin. Nous allons donc parcourir et lire toutes ces pages.

Comme l'a dit Sandral, n'hésitez pas à partager vos témoignages et questions.

Marge & David a écrit:
J'ai commencé à lire quelques témoignages, et vécus, certains avec lequel je suis "d'accord", d'autres moins, des moments qui prêtent à sourire, d'autres beaucoup moins.

Rien d'anormal à cela, en fait le SA se manifeste de manières variées et nombreuses.
Ajoutez à cela le contexte du développement (vie familiale, environnement, histoire,...) et cela augmente encore la diversité des témoignages ^^
Bref, même entre aliens on arrive encore à se différencier !  Razz
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Marge & David



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Mer 12 Fév 2014, 09:11

J'adore ces mots "alien", "extraterrestre", ils sont tellement criant de vérité  Laughing 

Dans les témoignages lus, ce n'est pas tant d'être d'accord mais juste une expérience différente, par exemple avec le CRAL de Liège. Bien sur nous avons eu des délais assez longs, mais bossant dans le social, aussi révoltant que cela puisse être, j'y suis habitué. La donne est ainsi et il faut prendre son mal en patience. Pour nous, nous ne sommes pas passés de suite par le CRAL mais par son "boss", le professeur Ramaeckers que je connaissais par mon boulot. Nous avons eu d'abord deux rendez-vous avec lui, où nous avons parlé de Gabriel mais aussi fait une prise de sang pour des tests. Puis après, il nous a proposé de prendre rendez-vous avec le CRAL, un rendez-vous fixé 6 mois après. Nous n'étions pas inquiets et c'est probablement ça qui a fait que nous n'étions pas révolté.

Bien sur, nous voyions bien que Gabriel était particulier, mais nous avions déjà eu une première conclusion de bilan il y a deux ans, et voyant qu'au fil des mois il progressait, nous ne prenions ces rendez-vous comme des compléments d'informations. Sans avoir un nom sur ces comportements, nous avions mis en place de quoi l'aider tels la logopédie, de la psychomotricité individuelle (qui évolua en groupe au fil du temps) et l'avoir inscrit dans une toute petite école de village. Ces choses l'ont aidé, tout comme nous et ce n'est que lorsque le diagnostique tomba que ce fut plus rude pour Margie, car mère étant, elle espérait qu'il n'avait pas de pathologie ciblée. Là, la pilule semble avalée et nous passons à l'étape "renseignements et mise en place du futur" dont une inscription au CRA de Visé (jeudi prochain).

Bref, je me répète là  Laughing 

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sandral



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Jeu 13 Fév 2014, 10:08

par rapport à l’école, j'avais aussi choisi une petite école primaire pour mon fils à l’époque! c'est plus conviviale, tout le monde le connaissait vite et à la récré il n'était pas noyé dans une jungle infinie.

mais le niveau n'était pas assez poussé pour lui et il s'est beaucoup ennuyé en classe et très fort chahuté par les autres élèves soit jaloux soit conformistes et mesquins...et la directrice a refusé tout au long le dialogue avec moi...mais ses profs étaient eux assez soutenants....
l’école  No très mauvais souvenirs!!

j'ai caché son SA de ses 11 à ses 17 ans du corps enseignants... je ne conseille cela à personne. les profs oient bien qu'il y a une différence mais se creusent la tête sans jamais piger ce qu'à  l'enfant. Comme la maman du forum nommé Chekkie, nus referions pas poser une étiquette effrayante d'autisme aux profs pour ne pas stigmatiser notre enfant avec un fort haut potentiel intellectuel. juste par méfiance de leurs préjugés en fait et par manque de confiance en eux.
 Sad 
Si c’était a refaire je démarcherais pour établir un dialogue franco dès le début!!tout en rassurant les profs dépassés que l'enfant est suivi a la fois à la maison et par des ou un psy!

avez-vous un bon dialogue avec la direction et les profs de Gabriel?  est-il bien intégré? Aime -t-il y aller?  les AVs n'existant pas chez nous on est obligé de s'impliquer beaucoup dans le suivi et des revendications de respect et le partage d'informations clairs sur le SA avec eux.

Bonne journée
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sandral



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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Mer 19 Fév 2014, 18:00

plus de nouvelles??


bien à vous


Sandral
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MessageSujet: Re: Bien le bonjour à toutes et tous    Aujourd'hui à 14:38

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