SYNDROME D'ASPERGER

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 halte aux théories "miracle d'amour"

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irene



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MessageSujet: halte aux théories "miracle d'amour"   Jeu 13 Mar 2008, 21:15

Depuis quelques temps circulent à nouveau des théories comme quoi "les autistes sont des surdoués cachés" et qu'avec "amour" on transforme un autiste profond en autiste surdoué. Chers parents , ne croyez pas toutes ces théories illusoires. Vos enfants font des progrès, font des bonds en avant mais TOUS les êtres humains sont inégaux devant les capacités intellectuelles. Nous ne sommes pas tous des Einstein en puissance. (Heureusement car il n'aurait pas su remplacer un robinet.)
Ces théories reviennent régulièrement depuis Kanner... Maudissez-les et aimez vos enfants avec leur rythme d'évolution... et ne vous sentez pas coupables de leur différence.

Faites attention dans vos partages avec d'autres. Ne vous laissez ni leurrer ni démolir. Vous ne connaissez pas les diagnostics des uns et des autres et de toutes façon nous sommes tous différents... HEUREUSEMENT.
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florence



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Ven 14 Mar 2008, 17:47

C'est vrai que souvent on nous suggère que nos enfants sont en fait beaucoup plus intelligents que les autres.
Quand je suis allée avec mon fils (17 ans) passer un entretien avec le médecin-conseil pour ma demande d'allocations majorées, le médecin a longuement questionné mon fils sur notre famille (combien de frères et soeurs, écoles ,profession des parents, son circuit scolaire, etc) et comme il a très bien su répondre , le médecin lui a dit ensuite qu'il était supérieurement intelligent et que la difficulté venait de ce que les autres jeunes de sa classe l'étaient certainement moins que lui, et que c'était pour ça qu'il avait du mal à entrer en relation avec lui !!! ...
Or, non il n'est pas supérieurent intelligent, mais normalement intelligent.
Finalement il n'a donc pas eu droit aux allocations majorées...normal il est vraiment trop intelligent et pas assez handicapé !....Florence
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irene



Nombre de messages : 583
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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Ven 14 Mar 2008, 19:25

Ce n'est pas son intelligence qui doit être prise en compte mais son niveau d'autonomie. Est-il capable de se déplacer seul (niveau correspondant à son âge), de s'alimenter, de gérer son argent , de gérer ses relations, d'assumer son hygiène etc... Un "oeil qui regarde toujours" n'est pas un signe d'autonomie.
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Danielle



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Mar 25 Mar 2008, 15:26

Bonjour à tous Smile

Moi aussi ce genre de théories "miracles de l'amour" m'énerve au plus haut point!!!

Il y a un an ou 2, il y a eu une émission sur France 3 avec Mireille Dumas qui présentait le livre de Barbara Donville. Celle-ci était sur le plateau avec son fils Romain, brillant adolescent s'il en est. Je n'ai pas lu le livre de cette dame, mais l'émission m'avait ulcérée car le message diffusé était le suivant "aimez vos enfants et vous les guérirez". A l'époque j'avais réagis par une lettre ouverte qui a circulé très largement et que je vous remets ci dessous car elle colle à merveille avec le message d'Irène.


Madame, Monsieur,


Nous vous envoyons ce courrier de sensibilisation en réaction à l'émission de télévision "Vie Privée, Vie Publique" présentée par Mireille Dumas et diffusée sur France3 ce mercredi 19 avril 2006.

Mireille Dumas y reçoit une maman, Madame Barbara Donville, psychologue, et son fils Romain, 17 ans. Celui-ci est présenté au téléspectateur comme un ancien autiste guéri à l'âge de 6 ans grâce à l'investissement inconditionnel de sa maman et à son amour. Madame Donville a quitté son travail pour se consacrer quelques années entièrement à son enfant, développant une méthode qu'elle a pu par la suite commercialiser pour en faire bénéficier d'autres enfants. Elle a écrit un livre "Vaincre l'autisme" qui vient d'être édité chez Odile Jacob.

Telle que diffusée, l'émission envoie au grand public le message suivant : "Mesdames les mères, avec beaucoup d'amour et la méthode de Barbara Donville, guérissez votre enfant de l'autisme et faites en un surdoué!"

Il ne nous revient pas de critiquer la méthode, le travail de Madame Donville, ni son investissement. Par contre, il nous importe de réaliser un sérieux recadrage par rapport au message culpabilisant pour les familles, véhiculé par cette émission.

L'autisme y a été plus que survolé et présenté comme une maladie guérissable, illustré par le cas de Romain, qui est (était?) atteint d' une forme d'autisme à haut niveau de fonctionnement bien peu représentative de la majorité des personnes atteintes et auxquelles il n'est nullement fait allusion dans l'émission. Rappelons qu'en Belgique, la reconnaissance de l'autisme comme un handicap spécifique a été officialisée en 1994 par la Communauté Flamande et en 2004 par la Communauté Française du pays. Quant à la France, l'autisme y est reconnu comme handicap depuis 1996 par la loi Chossy.

Ceci nous amène à porter une nouvelle fois à votre réflexion le constat suivant : à l'heure actuelle, l'autisme, sous toutes ses formes, est encore trop peu étudié, et très méconnu, non seulement du grand public, mais aussi des professionnels médicaux, enseignants....
Il en découle un manque crucial de structures adéquates, aptes à fournir des diagnostics précoces, des suivis, des accompagnements spécifiques adaptés à l'âge et au niveau des personnes atteintes. Que dire de l'"après-parent"?

Cette émission aurait pu attirer aussi l'attention du grand public sur cette réalité que vivent les familles au quotidien. Au lieu de quoi, elle nous renvoie à un passé lourd en culpabilité maternelle !


Danielle Dave et Marc Poeydomenge, adultes présentant un syndrome d'Asperger (forme d'autisme à haut niveau de fonctionnement), maman et beau-père d'une petite fille de 7 ans, autiste.



Comme vous le voyez dans la signature de cette lettre, j'ai un syndrome d'asperger qui a été diagnostiqué à l'âge adulte par le SUSA, par hasard, en quelque sorte, car je voyais le SUSA pour ma seconde fille qui est autiste avec retard mental associé. Pourtant, ma seconde fille, je l'aime autant que ses 3 soeurs !!!

Qui plus est, ma maman m'a beaucoup choyée, mais je ne suis vraiment bien dans ma vie que depuis quelques années, c'est à dire les années où grâce à ce diagnostic, j'ai pu comprendre, apprendre et m'adapter mieux et bien plus efficacement et plus rapidement que toutes les années qui ont précédés. Bien sur, j'avais pour moi ce fameux QI très élevé (chose que je n'ai su qu'à 37 ans, lors de mon évaluation par le SUSA) mais jamais je n'ai réussi un entretient d'embauche en rapport avec les études universitaires que j'ai pourtant réussi haut la main!

Ce n'est vraiment que maintenant que je me sens à ma place dans ma vie, depuis que j'ai des modes d'emploi, des personnes ressources, des outils à portée de main ou en tout cas des pistes de réflexion.

Pour terminer ce long message, j'aimerais savoir si vous organisez toujours des rencontres "café asperger"? Irène m'en a parlé dernièrement et j'aimerais m'y rendre une prochaine fois.

Bonne journée,
Danielle
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irene



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Mer 26 Mar 2008, 11:45

Je serais vraiment contente que tu puises y aller Danielle .
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sandral



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MessageSujet: Merci Danielle   Ven 04 Avr 2008, 21:40

Merci pour ton message et ta lettre Danielle

Ces temps -ci c'est de nouveau assez silencieux sur le forum;
Sans doute que les vacances de Pâques nous ont rendus moins disponibles.
Je ne sais pas si une d'entre nous t'a déjà répondu par MP; je confirme que les rendez-vous "café" ont toujours lieu, une fois par mois; les dates sont sur la page d'acceuil du site. C'est près de la gare Shuman; c'est facile à trouver avec le métro.

Et j'en profite pour signaler à tous que une date en soirée est toujours possible.

Bien à toi

Sandral
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valerie



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Sam 12 Avr 2008, 14:57

et oui il fait super calme ici!
plus personne!
Sad

pq pas sandra ou un week end encore mieux je pense!Laughing
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nathy



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Dim 13 Avr 2008, 20:01

Je suis sidérée d'apprendre que de telle théorie circule encore!
Je suis super preneuse pour une réunion un week end! ou en soirée!
Car mon nouvel horaire de "fonctionnaire" m'empèche de vous revoir!
A bientôt, j'espère!
Bizz Razz
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sandral



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Dim 13 Avr 2008, 22:06

Bonjour les filles,
Oui je ne sais pas pourquoi c'est si calme ici ???
Période creuse

Je viens d'assiter à un colloque sur l'Autisme de 2 jours ,très intéressant, je vais essayer d'en faire un compte rendu , mais y a tant à dire!

Faudra s'arranger par MP pour un wekend , moi je suis prenante.
Déjà entre Mons et Liège, on se retrouve où?

bises et gros courage Nath !

Sandral
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nathy



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Lun 14 Avr 2008, 19:06

Merci,
petit à petit le courage s'en va...
je ne sais plus quoi faire ou ne pas faire.
Je crois que j'aurais souhaité ne jamais avoir eu d'enfants car finalement pourquoi faire?
pour assouvir un bête besoin de maternage?
pour reproduire son bonheur conjugal?
pour reproduire l'humanité?
rien n'en vaut la peine; n'est-ce pas?
alors pq?
reste les regrets, l'impression qui revient d'être dans l'erreur une fois de plus.
je vous souhaite beaucoup de courage de mon coté je ne veux plus m'y investir et je tente de mettre mes priorités ailleurs.
Nath Twisted Evil
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sandral



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Mer 16 Avr 2008, 21:47

Chère Nathy,
Je vois que ton morale est fort bas,
Que veux-tu dire par mettre les priorités ailleurs?
Ni toi, ni ton fils ne sont responsables de ce qu'il vit, sa différence est un fait ,et c'est plus au parent à s'y adapter ,qu' à l'enfant à s'adapter à nous.
La violence est certainement intolérable et désespérente mais derrière elle, il y a angoisses, et avec persévérance et aide d'un spécialiste, il doit être possible de les calmer.
Je ne suis pas spécialiste et donc je n'ai pas de conseils à te donner. No Je peux juste te dire que nos enfants passent par des périodes hautes et basses, en dents de scies, des périodes d'avancées et de reculs.
Accroche-toi! Et essaie de trouver une aide positivante!

Sandral
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pi



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Jeu 17 Avr 2008, 11:53

Amour, amour, amour - et agir en se défesant des poids mentaux que l'on s'impose.
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nathy



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Sam 19 Avr 2008, 06:40

hey Pi!
une fois de plus je pense que tu as raison!
c un peu ce que j'essaie de faire!
merci
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Maggy007



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Mer 04 Nov 2009, 00:04

L'amour ne règle pas tout c'est vrai, et aimer son enfant, autiste ou pas, n'est pas évident tous les jours!

Ceci dit, même si l'amour ne fait pas des miracles...il a au moins le mérite d'apporter bien plus que mépris ou indifférence...

Je veux dire que l'amour inconditionnel est la meilleure chose que nous avons à donner .
Inconditionnel ne signifie pas, idiot, ou aveugle. Il faut beaucoup d'amour pour affronter la vérité, la dire, ...etc Idem pour éduquer un enfant.

Et les expériences difficiles d'aujourd'hui seront peut être demain un partage pr d'autres, qui eux pourront comprendre qu'ils ne sont pas seuls. Ce n'est pas facile d'être pionniers!
COURAGE !
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·louis·



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Mer 04 Nov 2009, 10:39

Puisque l'amour ne guérit rien, au moins qu'il soulage.
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irene



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Jeu 12 Nov 2009, 08:50

Tu as la bonne parole. L'amour permet de supporter tout et même l'insupportable , permet aussi de déplacer les normes , de trouver des partenaires de combat , aide à survivre . Mais si l'amour résolvait les problèmes , on mettrait tous les médecins, psy au chômage. On fermerait les hôpitaux, les prisons, les hômes ; les écoles spécialisées... et on vivrait peut être dans un monde insipide avec les banques au centre des discours.
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·louis·



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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Jeu 12 Nov 2009, 13:04

Ah, curieuse idée qu'un monde d'amour rempli de banques ! Very Happy

Je dis souvent à mon fiston que la notion d'amour, c'est vaste.
Comment des pros (comme toi) trouveraient-ils la force de s'intéresser sans amour ? Au moins sans amour-propre, pour le plaisir d'avoir réalisé quelque chose d'utile, de profond, de complet ?

Mon fiston était sans-cesse en conflit avec son éducateur d'une école de type 3. Mon message était de lui demander s'il croyait que cette personne avait choisi son métier pour "casser du jeune", ou si c'était pour aider les enfants à s'épanouir car il les aimait ?

C'est pareil dans toutes les branches, on peut faire de son métier une corvée ou un jeu. Même les banquiers.
Et à ce moment, ça devient de l'art, mais l'art est difficile.
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MessageSujet: Re: halte aux théories "miracle d'amour"   Aujourd'hui à 19:51

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