SYNDROME D'ASPERGER

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 La famille ! c'est quoi ????

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11llcb8l



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MessageSujet: La famille ! c'est quoi ????   Sam 19 Avr 2014, 15:43

Bonjour à vous tous !
Comme je l'ai dit dans ma présentation, ma fille a été diagnostiquée dyscalculique, dysharmonique, bref : dys....
Mais pour moi, elle est Asperger. Pas de honte à cela, il faut bien mettre un nom sur une pathologie, une différence, pour rétablir un équilibre, jusque là, juste une petite épreuve pour nous, les parents, mais quand faut y aller..... On ne soigne pas avec le même antibio une angine et une cystite, alors autant s'adapter et adapter le traitement, apporter quelque chose de plus qui peut faire avancer le "schmilblick" non ?

Un des problèmes, c'est : la famille qui perd tout contact.... quelle horreur, quelle honte pour eux !!!!!!!!!!!!!!!!!
Nous nous retrouvons donc sans véritable bilan, pour le moment, mais j'ai "osé" en parler, par mail, par SMS, c'est plus facile, ça laisse le temps aux correspondants de répondre après s'être renseigné, après avoir réfléchi....
Ben, pas de réflexion, pas de renseignement......lol le néant, tout simplement.......  Twisted Evil 

Pfff....... des fois que ça soit contagieux ? ou une "honte pour la famille" ? on n'ose pas accepter ses rires un peu trop prononcés parfois ? ses trop nombreuses manifestations exubérantes d'affection ? ses crises d'angoisse parfois incompréhensibles ? mais on oublie son aptitude qui lui a fait réussir du 1er coup sa ceinture noire de karaté, sa mémoire phénoménale pour les chorégraphies de danse (les profs viennent même lui demander quand ils sont bloqués eux-mêmes) .

La psy qui la suit actuellement, je lui ai parlé de mon doute sur le diagnostic, de ma démarche de recherche, "elle ne voit pas l'utilité d'aller plus loin vu que ma fille est adulte....." merci, m'dame, je vous dois combien ? 43.70 euros, ok !

J'ai juste envie de prendre ma fille avec moi, mon mari et d'aller sur une île déserte .....

Et on nous gonfle parce que le président de la république a une maîtresse, parce que des médocs sont toxiques mais on les commercialise quand même pour le profit ? et nos enfants, on n'y pense pas ? ben, oui, m'dame, on est en France !

Je suis dégoûtée de la France !
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Arthas7



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MessageSujet: Re: La famille ! c'est quoi ????   Sam 19 Avr 2014, 16:40

La France est un pays qui ne sais pas à qu'elle point la génération nouvelle est importante

il faut survivre, tener bon, et vous verrais qu'a force d'effort, votre enfant sera utilisée sa différence pour faire qu'elle que chose de son destin.

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sandral



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MessageSujet: Re: La famille ! c'est quoi ????   Sam 03 Mai 2014, 18:41

bonjour , pas de nouvelles?  sorry de répondre si tardivement
tu nous disais que tu avais des doutes pour ta fille, peux- tu nous en dire un peu plus?

que ta famille rejette tes hypothèses, c'est pareil pour la grande majorité des parents passant pas ici, on se sent assez isolé quand on atterrit sur le continent Asperger et que la majorité des proches nie cette réalité

l'essentiel est de suivre ce que te dit  ton intuition et de trouver les moyens de comprendre ta fille le mieux possible pour pouvoir le mieux possible l'orienter

a- t -elle fait des etudes ? travailles-t-elle? vit-elle toujours chez toi?


bien à toi

Sandral
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11llcb8l



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MessageSujet: Re: La famille ! c'est quoi ????   Lun 05 Mai 2014, 20:54

Merci Sandral, pas de problème pour le retard de réponse, on a tous nos occupations, notre vie....
Alors pour répondre à tes questions, oui, elle fait des études, est en BTS 2e année (l'examen dans quelques jours.....)
J'ai l'impression qu'elle a un peu "décroché", donc je ne sais pas si elle sera prête, mais ça, c'est pas grave !!!
Elle a redoublé sa 1re année, s'il faut redoubler la 2e pour nous ce ne sera pas du tout un problème !!! Nous lui avons dit, elle le sait, nous l'aimons quand même, réussite ou non !

Elle est en internat en lycée et rentre tous les WE et vacances à la maison, mais n'a pas d'ami(e)s et reste seule devant son ordi, à jouer, à regarder des clips, à lire aussi des articles en espagnol.... Nous sortons souvent le samedi soir ensemble, car nous faisons de la danse, elle a des contacts avec des gens plus âgés qu'elle, mais qui l'acceptent telle qu'elle est.

Elle est allée voir la psy dernièrement et n'a pas voulu prendre de nouveau rendez vous.... La psy lui a quand même dit qu'elle était là au cas où elle en ressentirait le besoin, mais pour nous, les parents, aucune parole, aucun avis.....pffff !!

J'ai conseillé à ma fille de parler à quelqu'un, à qui que ce soit du moment que c'est une personne de confiance, si quelque chose la perturbait : il y a toujours quelqu'un qui peut l'écouter, ne serait-ce que notre médecin de famille, par exemple, il me semble, non ?

Je n'ai pas de nouvelle de l'association que j'avais contactée et de sa présidente que j'avais rencontrée. J'attends encore un peu avant de relancer. On a déjà perdu beaucoup de temps, il me semble, alors un peu plus ou un peu moins......

Je pense qu'il faudrait qu'elle ait un bilan, mais comment faire ? la psychiatre n'en voit pas l'utilité, je ne sais pas où m'adresser.... Peut-être qu'une fois le diagnostic confirmé (ou infirmé auquel cas il faudra chercher ailleurs), une prise en charge, une orientation différente serait possible ? Elle a la reconnaissance de travailleur handicapé, mais pas d'allocation. On peut subvenir à ses besoins, mais jusqu'à quand.... nous vieillissons.... il faut en prendre conscience et ne pas se voiler la face.
Et puis, elle a 24 ans, est majeure. C'est difficile de lui dire "ma chérie, tu n'es pas comme les autres"..... on a déjà eu des discussions, je sens qu'elle est désemparée car elle ne sait pas où est sa place en fait dans la société....

Pfff..... parfois, je me dis qu'il vaut mieux être aveugle, sourd ou muet, c'est palpable et on vous aide !!! Il y a des progrès à faire en France !!! dans d'autres pays cette pathologie et d'autres pathologies "mentales" sont bien mieux encadrées et protégées....

Bon, on va positiver et y arriver, hein ?
Merci de votre écoute.
Amicalement
11llcb8l (pfff, quel pseudo j'ai choisi ! lol !)
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sandral



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MessageSujet: Re: La famille ! c'est quoi ????   Mar 06 Mai 2014, 11:44

oui je ne m'aventure pas à retaper ton pseudo... scratch 

en outre qu'elle soit très seule, comment vit -elle cela? elle s'en plaint et en souffre? cherche-t-elle a rencontrer des gens? ou bien elle s'est fait une raison et se suffit à elle-même et vous ses parents , très conciliants et bienveillants avec sa 'différence "et ses difficultés.
c'est chouette qu'elle fasse de la danse, les personnes plus âgées sont 10 fois plus tolérantes et moins jugeantes je trouve ( évidemment ce n'est pas une généralité  il y a des harpies partout...)

parfois c'est le parent qui veut un diagnostic mais pas la personne concernée pour qui cela n'avance à rien.

des allocations handicap ici en Belgique ce n'est pas évident non plus de les avoir pour des handicaps à première vue légers ( en fait c'est assez trompeurs quand on ne voit rien extérieurement) comme le SA. tu as raison cela doit être plus cadré et moins galère quand on est aveugle ou sourd-muet...il n' y a pas dans ces cas-ci cette errance très douloureuse pour la personne et  toutes la failles qui passent des années a douter...dans le cas d'autisme ou d'autres troubles de santé mentale egalement

a l'école plus jeune est- elle restée en retrait et très discrète et a bien réussi ses études? une enfant sans vague et timide? 

cordialement

Sandral
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MessageSujet: Re: La famille ! c'est quoi ????   Aujourd'hui à 06:40

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