SYNDROME D'ASPERGER

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 Présentation d'une jeune adulte en plein questionnements

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Luna24



Nombre de messages : 3
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Localisation : France
Date d'inscription : 10/12/2014

MessageSujet: Présentation d'une jeune adulte en plein questionnements   Mer 10 Déc 2014, 17:53

Bonsoir,
Je m'appelle Luna et je suis une jeune adulte de 21 ans. Je viens parmi vous car je suis en plein questionnements face à ce que j'ai sans que personne ait pu donner un véritable nom sur ma pathologie. D'origine, je suis épileptique depuis ma petite enfance et ai eu de sévères problèmes dont relationnels et d'apprentissage. Adolescente, j'ai été considéré comme hyperactive(TDAH) puis dysharmonique évolutive à versant psychotique, troubles des apprentissages et du comportement nuisant à sa vie en collectivité, psychotique, état anxio dépressif et un psychiatre avait émis l'hypothèse(sans certitude) du syndrome d'asperger il y a 3 ans. J'ai eu d'énormes problèmes avec mes pairs, hypersensibilité sensorielle et émotionnelle(le bruit et la foule, émotions amplifiées, il peut arriver que je dise quelque chose sans le penser réellement ou en rit à cause des émotions au fil des discussions, besoin de se retrouver seule...), fatigabilité importante, problèmes de concentration, intérêt fort pour des sujets intellectuels(philosophie, actualité, biologie, psychologie, musique) et se sent à l'aise avec des adultes plus âgés, problèmes intégration en groupe, impression d'être en "décalage", devoirs parfois hors sujets car j'en dit trop à cause des connaissances du sujet(ex: j'ai des difficultés à rédiger une dissertation)... J'ai obtenu un BEP tertiaire en fin d'année mais faute de professionnels compétents et du système scolaire, j'ai du me résoudre à étudier à distance pendant 2 ans car je dois passer mon bac. J'ai suivi une scolarité normale jusqu'en 2011 où j'ai fini par être intégrée dans un centre pour jeunes épileptiques mais ils n'ont pas voulu me garder pour poursuivre vers un bac pro. Aucun centre adapté à votre cas, seule solution: HDJ adulte. Ce qui m'a "sauvé" est la mémoire ou intelligence face à ce monde incompréhensible dont je profite. Je suis reconnue MDPH et vit en famille. Personne ne souhaite parler du SA sauf ma mère qui émet quelques ressemblances. Je dois aller passer bientôt des tests au CRA de ma région afin de savoir. Je suis cependant prise en charge en psychothérapie où j'avance, petit à petit. Je consultais petite des pédopsychiatres, psychologues puis psychiatres de préférence psychanalytiques qui n'ont rien fait. Par contre, j'ai une qualité qui peut freiner certains au lycée: l'orthographe. Je ne fais quasiment jamais de fautes, sauf dans certains cas mais j'évite. Au collège, quand la prof écrivait et qu'il y avait une erreur: "Madame, vous avez oublié un "s" ou un "e". Ma question est, d'après vous, suis je aspie ou est ce autre chose? Avez vous eu ce type de réactions ou de symptômes avant de connaître le diagnostic officiel?
Je vous souhaite une agréable soirée.
Cordialement,
Luna.
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cheekie3



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MessageSujet: Re: Présentation d'une jeune adulte en plein questionnements   Mar 06 Jan 2015, 20:49

Bienvenue Luna24 sur ce forum et désolée de ne pas t'avoir répondu plus tôt mais en cette période de fête le forum est un peu désert.
Je pense que la visite dans un CRA pour des tests est une bonne idée , tu dis que ta famille est un peu réticente face au S.A pourtant cela apporterait des réponses concrètes face à ton désarroi.

As tu pris RV ? Quand dois tu passer les tests?
Je suis maman d'un ado aspi de 15 ans, au CRA ou nous avons passé les tests , une des première question était de savoir si notre fils était épileptique, le SA est souvent associé a des crises d'épilepsie.
Notre fils ne l'est pas mais je pense que ton profil ressemble a un parcours chaotique, typique du syndrome d'asperger en quête d'un réel diagnostique.

Courage et persévérance dans tes démarches qui quoiqu'il en soit apporteront des réponses à tes questions.
En tous les cas, je suis contente d'avoir fait ta connaissance et surtout tiens nous au courrant.

PS : j'espère ne pas avoir fait trop de fautes d'ortographe car j'avoue en faire quand je ne me relis pas , surtout à cette heure tardive lol!
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Luna24



Nombre de messages : 3
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MessageSujet: Re: Présentation d'une jeune adulte en plein questionnements   Ven 09 Jan 2015, 09:10

Bonjour cheekie,
Je vous remercie de m'avoir répondu. Concernant le CRA(Isle pour ma part), j'avais eu l'accueil au téléphone en début Septembre 2014 mais étant dans mes études à distance et sans compter les études artistiques au CRD avec les démarches administratives, cela reste un peu difficile mais nous allons nous en occuper.
Mon épilepsie est stabilisée depuis 1 an mais sous traitement à vie: Trileptal 600 et 300 mg(1cp de chaque matin et soir), Lamictal 100 mg(1 cp matin et soir), Tranxène 5 mg(1 gélule le matin et 2 au coucher). Nous essayons de sevrer progressivement le Tranxène. Il faut savoir que il y a 3 ans, j'ai eu le droit à un traitement psychotrope très lourd et de diverses molécules ayant fait des ravages. Actuellement, je suis suivie en psychothérapie avec une personne formidable mais je suis dépendante de mes parents à 80% où je vis à leur côté. Des choses comme faire des lacets, peler une pomme, rincer correctement les cheveux, se coiffer lentement et vraiment les cheveux etc sont encore difficiles. Soit je ne fais pas, soit je fais à moitié ou je me fais aider mais on essaye de me rendre le plus autonome possible. Concernant les amis, je n'en ai pas du tout. Ma vie personnelle se résume aux cours de musique au CRD, études à distance(fastidieux à cause de la fatigabilité) et les RDV 1 fois tous les 15 jours chez la psychothérapeute. En dehors de cela, je suis la majorité du temps chez moi.
Concernant le BEP, je l'ai obtenu en MECSS pour épileptiques mais ils n'ont pas souhaité me garder pour aller jusqu'au bac pro(il ne restait que 1 an pourtant) et toute structure existante tels que ESAT, FAM, ITEP, EA, milieu ordinaire, MAS etc ne me convient pas. Je suis reconnue MDPH. Je n'ai aucune déficience intellectuelle.
Je suis inscrite également sur le forum asperger aide France afin d'être plus entourée et comprise.
Je suis épileptique depuis l'âge de 2 ans et vais en avoir 21 le 24/02 prochain. Nous allons dire 21 car ils approchent à grands pas et c'est plus sympathique.
J'ai entendu effectivement dire que les probabilités d'être asperger serait plus élevé avec le fait d'être épileptique.
Concernant le SA et la psychose, c'est malheureux car ces psychiatres se basent sur des pseudo théories psychanalytiques avec des symptômes légers ressemblant mais sans preuve. Nous dressons donc un tableau noir de l'autisme.
Je suis désolée de le dire mais notre place n'est point en HP ou en IME mais dans le milieu ordinaire avec un accompagnement personnalisé avec des professionnels compétents. Si la France développait beaucoup plus amplement des structures adaptées, nous n'en serions point là. Qu'en pensez vous?
Concernant le diagnostic au CRA, comment les tests se déroulent ils? Quels symptômes de votre adolescent vous ont fait penser également à l'autisme asperger?
Tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année qu'est 2015! Accompagnée de joie, bonheur, réussite mais surtout la santé.
Je vous souhaite une très bonne journée.
Luna.
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cheekie3



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MessageSujet: Re: Présentation d'une jeune adulte en plein questionnements   Ven 09 Jan 2015, 13:18

Bonjour Luna

Pour répondre à tes questions ( je te tutoie, tu pourrais être ma fille Wink), mon fils est trés maladroit depuis tout petit, à 15 ans il ne sait touours pas faire ses lacets, et la liste est longue concernant ses codes sociaux.

Il vient de rentrer en seconde générale cette année et par chance, il a réussi à passer les années colèges sans AVS et aucun prof n'a été au courant de son trouble.Il ne voulait pas être stigmatisé par les autres.Je suis fière pour son caractère volontaire, en même temps, il était toujours sous pression , alors une fois à la maison la "cocotte " explosait et cela se terminait à chaque fin de trimestre en énorme crise de nerf.
Il n'a jamais eu vraiment d'amis, ne partage pas sur les réseaux sociaux , déteste téléphoner.

Nous venons de traverser une période difficile due à des insomnies depuis plusieurs semaines, il est sous traitement de mélatonine depuis 1 mois et il voit un nouveau pédo psychiatre très compétent avec l'autisme et les Aspergers.On dirait que cela va mieux, il faut dire que les vacances de noel ont été salutaires.

Il vient de se faire un copain, et pour la première fois, il a été mangé au mac do après les cours avec lui et il a même été acheté une boisson dans un supermarché!!!!C'est pour nous un exploit.

Il a une très mauvaise estime de lui et manque cruellement de confiance ne lui.Cette semaine, je l'ai trouvé détendu et ce matin il est parti au lycée de bonne humeur.Tu vois, les choses évoluent positivement mais le comprendre n'est pas toujours facile.

UN exemple: nous sommes partis quelques jours pour le nouvel an chez des amis, nous sommes arrivés le mardi et nos amis nous ont dit qu'ils comptaient sur nous au moins jusqu'à dimanche.Le soir, nous avons tous passé une bonne soirée.
Mercredi matin, impossible de faire lever mon fils, il a rejeté toutes propositions et s'est enfermé dans sa bulle.
Aprés plusieurs heures, j'ai pensé qu'il était peut-être en colère car il ne voulait pas rester jusqu'à dimanche et désirait profiter de son dernier we à la maison.Je suis arrivée dans la chambre d'amis avec un verre de coca et des biscuits, je l'ai rassuré et promis qu'on passerait le week end à la maison, puis j'ai pris un livre et je me suis allongée sur mon lit sans rien dire.20 minutes plus tard, il s'est levé tout sourire, a mangé, a bu et le meilleur; il s'est déguisé le soir comme tout le monde pour la soirée du réveillon et en plus il s'est amusé!!!

Tout cela pour dire qu'avec patience, on arrive à trouver des solutions mais je t'avoue que parfois ce n'est pas toujours possible et du coup il deveient irrascible et moi aussi d'ailleurs.

Au CRA , nous avons du remplir des questionnaires, et surtout se souvenir de la période 3/5 ans de notre fils , il a été diagnostiqué à 11 ans .
Ces tests sont ADI-R et ADOS et biensurs suivis d'entretiens avec pedo spy.

Les rv au CRA sont longs, j'ai attendu plusieurs mois pour avoir un RV . C'est important de le faire, cela ne changera rien au quotidien mais le diagnostic sera enfin posé.

Je te souhaite de réussir dans tes démarches et surtout la confiance en soi .

Mon fils aussi ne sait pas se coiffer ( je lui met son gel lol!), ne sait pas peler une pomme mais comme toi il est intelligent et sensible .
Bonne journée.
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sandral



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MessageSujet: Re: Présentation d'une jeune adulte en plein questionnements   Lun 19 Jan 2015, 21:55

Courage Luna, dès que tu passes tes tests viens nous dire quoi!

Moi je suis la maman d'un fils aspi qui a été diagnostiqué à 12 ans, il est aujourdhui à la fac en Histoire et va très bien. IL est sorti un peu de sa bulle grace a des cours de theatre, et des gens tolerants qui ont acceptés sa différence. cheers
La vie nous réserve à tous des surprises à qui sait les accueillir ...et à tous ceux qui persévèrent... sunny

Sandral
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